Verein

Polnische Marfan Verein - ziele und aktivitaten.

Zur Zeit gibt es in Polen kein Behandlungszentrum, wo die Marfan-Patienten komplex diagnosiert und behandelt werden könnten. Um den Kranken mit Marfan-Syndrom zu helfen, wurde im Jahre 1995 in Gdynia, Polnische Marfan-Verein gegründet. Ihre volle Name lautet Verein der Familien mit Marfan-Syndrom und andere genetischbedingte Krankheiten - "Helfen wir unseren Kinder". Der Verein wurde auf Anregung von Hanna und Jan Kawalec - die selbst Eltern eines Marfan-Syndrom betroffenen Kind sind - gegründet. Am Anfang hatte der Verein nur 15 Mitglieder vor allem aus der Dreistadt (Gdańsk, Gdynia, Sopot) und Umgebung, und jetz nach 6-jahrigen Tätigkeit, fängt sie über 200 betroffenen Familien aus ganz Polen um. Es wurden auch zwei Regionalgruppen- in Warszawa und in Poznań- gegründet.


Die Ziele des Verein sind:
- die Hilfe für die Familien des Kranken um maximal seine Selbstandigkeit im beruflichen und sozialen Sinne zu verwirklichen,

- gegenseitige Hilfe der Kranken und ihrer Familien,

- Verbreitung des Wissens um Marfan-Syndrom und andere genetischbedingte Krankheiten,

- Förderung wissenchaftlicher Untersuchungen um Früherkennung und bestmögliche Behandlung der genetisch bedingte Krankheiten,

- Gewinnung der Geldmitteln für Unterstüzung der Heilungstherapie, Rehabilitations und Ausbildung unseren Mitglieder (vor allem Kinder).

 

Adresse :
Polnische Marfan Verein - Stowarzyszenie Marfan Polska
81-391 Gdynia
Str. Swietojanska 49/17
Polen
Mobile phone: +48 601-28-62-45
tel. +48 58 620-97-23
tel. or faxmodem +4858 629-44-25
E-mail :
marfan@marfan.pl

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