Twoje dziecko bezpieczne w sieci


Twoje dziecko bezpieczne w sieci
 

Współczesny świat zmienia się na naszych oczach… Zewsząd otaczają nas ekrany komputerów, tabletów, smartfonów, coraz okazalszych odbiorników TV. Często ułatwiają nam one życie, lecz również stają się coraz powszechniejszym sposobem spędzania czasu przez dorosłych oraz dzieci. Nasze pociechy, jak obserwujemy chyba wszyscy, w coraz młodszym wieku fascynują się rzeczywistością wirtualną. Pragniemy zatem podzielić się z Państwem informacjami, którymi w ostatnim czasie mocno się interesujemy i które uważamy za ważne ze względów wychowawczych. Korzystając z dobrodziejstw współczesnych technologii komputerowych pamiętajmy by uczynić wszystko, aby nasze dzieci były bezpieczne w cyberprzestrzeni…

Autorki
 

Jaki jest negatywny wpływ mediów na dziecko:

• Zaburzenia snu, koszmary nocne
• Stymulacja agresywnych fantazji
• Używanie wulgaryzmów
• Wywoływanie nowych form zachowań agresywnych, czasami wręcz instruktaż niebezpiecznych zachowań
• Skłonność do impulsywności, zaburzenia spostrzegania rzeczywistości
• Formowanie się agresywnych zachowań – dzieci, które dużo grają są znacznie agresywniejsze od rówieśników
• Przyczyniają się do upadku autorytetów
• Zacierają różnice między wyobraźnią odbiorcy a rzeczywistością
• Coraz częściej zastępują drugiego człowieka jako partnera dialogu
• Są istotnym narzędziem manipulacji opiniami i poglądami dzieci i młodzieży
• Towarzyszą dziecku często przez wiele godzin dziennie (ograniczają inne zajęcia , przede wszystkim ruchowe i pobyt na świeżym powietrzu)
• Są magnesem przyciągającym i uzależniającym dziecko
• Przeżycia dzieci, jakie dostarczają im środki masowego przekazu wpływają na ich rozwój emocjonalny – wzrost lękliwości z powodu wielu scen przemocy i agresji – dzieci naśladują takie zachowania – naukowcy amerykańscy obliczyli, że aby obejrzeć tyle aktów przemocy, ile dziecko przyswaja między 6, a 7 rokiem życia, trzeba być w środowisku przestępczym przez 580 lat.
Telewizja: Czas poświęcony mediom jest najdłuższy w porównaniu z innymi formami stałej aktywności. To media, w tym głównie telewizja, kształtuje świadomość społeczną , ustala ważność informacji, narzuca postawy i wyznacza wartości. Dzieci są szczególnie podatne na medialne oddziaływania. Nie posiadają bowiem jeszcze solidnej wiedzy w wielu dziedzinach, nie mają też ukształtowanych postaw i systemów wartości , nie potrafią w sposób trafny i mądry wybierać i oceniać przekazywanych informacji.

Przeciętny czas, jaki spędzają dzieci przed telewizorem

2-3 latki - 45 min./dziennie
8 -12 latkowie - 2-5 godz./dziennie, a 6-7 godz. w weekendy
16-latkowie - 4 godz./dziennie

Telewizja wg. psychologa dziecięcego Doroty Zawadzkiej:

• Telewizja zabija u dzieci naturalną potrzebę doświadczania życia; ograniczane są formy dziecięcej aktywności typu zabawy w odkrywanie , poszukiwanie, bo ekran w gotowej formie pokaże szybciej i bardziej atrakcyjnie
• Hamowana jest też dziecięca wyobraźnia, ponieważ media zaoferują gotowe obrazy, scenariusze sytuacji czy zachowań.
• Telewizja zachęca do umysłowego lenistwa - nie trzeba szukać informacji tylko włączyć przycisk aparatu.
• Telewizja osłabia poczucie własnej tożsamości i wartości. Prezentując najlepszych, każe porównywać się i dokonywać własnej oceny.
• Telewizja upośledza zdolności językowe - dziecko jest biernym odbiorcą, do którego mówi telewizor i nie wymaga odpowiedzi.
• Telewizja powoduje, że tam gdzie nie ma obrazów kolorowych, szybko zmieniających się, z podkładem różnego dźwięku - dzieci szybko się nudzą i zniechęcają- telewizja wg prof. Jadwigi Izdebskiej
• Zagrożenie dla więzi rodzinnych
• Alienacja – oddalenie dzieci i rodziców
• Ograniczenie kontaktu z żywą kulturą
• Nadmierne pobudzenie, rozdrażnienie
• Stępienie wrażliwości na krzywdę innych
• Podwyższenie tolerancji na agresję, agresja staje się normalna
• Stany lękowe – płaczliwość, zmienność nastrojów, koszmary senne
• Poczucie niezrozumienia rzeczywistości
• Kreowanie postaw od cynizmu do bezwzględności
• Erotyzacja dzieci i młodzieży
• Reality show oraz tzw. paradokumenty łamią tabu i uczą chamstwa

Jak rodzic może nauczyć dziecko korzystać z telewizji

1. Dokładnie określ, ile i w jakim czasie dziecko może oglądać TV – dobrym sposobem w przypadku małego dziecka jest sporządzenie tzw. bonu telewizyjnego – jest on podobny do miarki krawieckiej i określa, ile czasu przysługuje dziecku na oglądanie TV – np. godzina dziennie (bon będzie miał więc 60 cm długości i będzie podzielony na 60 cm odcinków). Po każdym obejrzanym programie należy odciąć taki kawałek bonu, ile czasu wykorzystało dziecko na oglądanie programów telewizyjnych.

2. Dawaj dobry przykład – rodzice powinni stworzyć wzór tzw. rozsądnego telewidza dla własnych dzieci. Wprowadzaj nawyk selekcji programów i dokonuj wyboru programu.

3. Nie używaj telewizora jako opiekunki – małe dzieci nie mogą samodzielnie korzystać z TV.

4. Bądź aktywnym kreatorem korzystania z TV – stawiaj pytania nt. tego, co dziecko przeżywa i czego doświadcza, a także wysłuchuj jego odpowiedzi np. Jak myślisz, czy Supermen istnieje naprawdę? Dlaczego uważasz, że jest wymyślony? Czy pies może wstać, żywy i wesoły, po upadku z wysokości i po „rozpłaszczeniu się” na asfalcie? itp.

5. Dbaj o to, aby podczas posiłków, rodzinnych spotkań czy zabaw z dzieckiem TV był wyłączony. 6. Nie przekupuj dziecka TV; odbiornik ustaw nieco z boku, a nie w ”centrum życia rodziny”.

7. Nie unikaj zakazów korzystania z TV; po wyczerpaniu limitu czasowego – wyłącz TV.

8. Nie pozwól na oglądanie TV w samotności, wcześnie rano lub gdy minie pora pójścia do łóżka. 9. Najpierw obowiązki, potem przyjemności.

10.Wprowadź „dni bez TV”.

Próbuj zainteresować dziecko innymi, aktywniejszymi formami spędzania czasu. Ważny jest żywy kontakt z dzieckiem, pełen ciepła, bliskości i szacunku.

Wpływ reklamy telewizyjnej na młodsze dziecko

• Oddziałuje na wszystkie zmysły człowieka oraz stara się uwzględniać cechy indywidualne (wiek, płeć, zainteresowania).
• Okazuje się skuteczna, ponieważ odwołuje się do potrzeb lub nawet ukrytych marzeń odbiorcy:
• Potrzeby akceptacji społecznej – by stać się atrakcyjnym, lubianym i kochanym
• Potrzeby bezpieczeństwa – często pokazują spełnienie rodziny, która posiadła dany produkt (twarze szczęśliwe, cała rodzina razem, doskonała zabawa)
• Potrzeby doznawania przyjemności – np. reklama słodyczy
• Potrzeby bycia kimś wyjątkowym (reklamy luksusowych, modnych ubrań, zabawek)

Nadmierne korzystanie z komputera prowadzi do:

• Zaniku więzi rodzinnych
• Pogarszania stanu zdrowia – wady kręgosłupa, wzroku
• Zmęczenia, zaniedbywania obowiązków, rozkojarzenia
• Uzależnienia – jeszcze niedawno najmłodszy pacjent Centrum Uzależnień Medialnych miał 2 lata ( od TV), zaś najmłodszy uzależniony od gier komputerowych – 9 lat
• Granica wieku dzieci, uzależnionych od komputera szybko się obniża!
• Eksperymenty psychologiczne pokazują, że dzieci tracą wrażliwość pod wpływem agresji w mediach
• Uzależnienia od silnych bodźców - od adrenaliny, emocji, sieci – to swoiste elektroniczne LSD, wywołujące niepokój psychoruchowy wtedy, kiedy dziecko jest poza siecią
• Utożsamianie się z bohaterami gier – naśladowanie agresji

To się dzieje powoli, ale systematycznie:

• Preferowania postaw konsumpcyjnych typu „wszystko mi się należy”
• Wulgaryzacji słownictwa
• Trudności w dłuższym skupieniu uwagi podczas słuchania, np. nauczyciela w szkole

Oddziaływanie gier komputerowych na psychikę:

• Gracz nie jest biernym odbiorcą – uczestniczy aktywnie, sam dokonuje wyborów, jest bohaterem, wybiera środki, a czasem tortury, by pokonać przeciwnika
• Dziecko uczy się, jak być szybszym , lepszym - ale często w sposób niegodziwy- jak ominąć, zabić, dojść do celu za wszelką cenę, bez zastanawiania się nad tym, jakimi środkami
• Niebezpieczny efekt wielokrotnego powtarzania – prowadzi do uczenia się
• Kojarzenie zachowań agresywnych z nagrodą („wygrałem!) – wzmacnianie takich zachowań, jest bardzo niebezpieczne dla psychiki dziecka!
• Przyzwyczajanie do obrazów magiczno – okultystycznych, a wręcz satanistycznych, a wszystko podane w formie zabawowej
• Wywoływanie podatności na psychomanipulację
• Już w grach dla 3 latków uczy się dzieci jak np. zaszkodzić sąsiadowi (z instruktażem)
• Dziecko może myśleć, że życie jest względne
• Znacznie podwyższają poziom lęku u dzieci – „muszę zabić pierwszy, bo jak nie - to mnie zabiją”
• Dużo elementów erotyzujących – zbyt wczesne rozbudzanie seksualne dzieci!
• U dziecka zacierają się granice między dobrem a złem – wszystko staje się względne
• Agresja przestaje robić wrażenie – „ja się tylko bawię”
• Przemoc nie jest karana, nie robi na dziecku wrażenia.

Jak uniknąć niebezpieczeństw wynikających z niekontrolowanego korzystania z gier komputerowych?

• Kontrolujmy wybraną grę, także tę pożyczoną od kolegi, poznajmy jej treść i sposób korzystania z danej gry
• Wprowadzajmy ograniczenia czasu gry – niektórzy rodzice z dobrym skutkiem stosują tzw. „minutnik”
• Znajdźmy (przez chwilę) czas na wspólną grę z naszymi dziećmi – pozwoli nam to kontrolować relację dziecko – media, obserwować i właściwie reagować na jego reakcje emocjonalne oraz odpowiadać na pytania dzieci
• Nie instalujmy urządzeń do gier komputerowych w pokoju dziecka – ryzykujemy utratę jakiejkolwiek kontroli ich wykorzystywania
• Przedstawiajmy dziecku nowe sposoby korzystania z komputera, np. z innych programów niż gry
• Kupujmy gry odpowiednie do wieku dziecka, pomimo jego sprzeciwu lub odmiennej sugestii. To my jesteśmy rodzicami którzy wiedzą, co jest dobre dla naszych dzieci
• Przestrzegajmy przerw na odpoczynek, proponujmy alternatywne formy rozrywki, np. aktywność ruchową

Aby rozpoznać, czy twoje dziecko jest uzależnione od internetu, odpowiedz sobie na następujące pytania:

Dr. Kimberly Young wskazuje kryteria, z których pięć musi być spełnionych, aby można było powiedzieć o uzależnieniu:

1. Czy czujesz, że Twoje dziecko jest zaabsorbowane Internetem /myśli o poprzednich, bądź następnych pobytach w sieci ?

2. Czy czuje potrzebę używania Internetu przez coraz dłuższe okresy czasu?

3. Czy wielokrotnie miało nieudane próby kontroli, ograniczenia czasu lub zaprzestania korzystania z Internetu?

4. Czy dziecko czuje się niespokojne, markotne, zirytowane, przygnębione, gdy nie może korzystać z Internetu?

5. Czy pozostaje w sieci dłużej niż pierwotnie planowało?

6. Czy ryzykuje utratę znajomości z przyjaciółmi, zaniedbuje naukę z powodu Internetu?

7. Czy oszukuje Ciebie, aby ukryć narastający problem Internetu?

8. Czy używa Internetu jako sposobu na ucieczkę od problemów lub sposobu na pogorszony nastrój (uczucia bezradności, winy, lęku, depresji)?

Pornografia – największe zagrożenie dla dzieci w Internecie

• Według byłego szefa Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji Jana Dworaka 70 % dzieci korzystających z sieci styka się z pornografią
• Charakterystyczną cechą współczesnej pornografii jest jej brutalność i wyjątkowa obsceniczność
• Z uwagi na szeroki dostęp do pornografii, dojrzewa w Polsce obecnie całe pokolenie chłopców, ale również dziewczynek, które uczy się seksualności z filmów pornograficznych
• U osób uzależnionych od pornografii pojawiają się neurologiczne zmiany w mózgu, porównywalne ze zmianami u osób uzależnionych od narkotyków czy alkoholu. Niestety, im wcześniej takie zmiany w mózgu zachodzą, tym trudniejsza jest potem praca, aby te zmiany odwrócić. Z tego powodu tak ważne jest objęcie szczególną ochroną właśnie dzieci i młodzież
• Polecamy obejrzenie na You Tube filmów: Pandemia pornografii

Wychowane na seksie: 10 porad dla rodziców dotyczących bezpiecznego korzystania z Internetu przez dzieci

1. Odkrywaj Internet razem z dzieckiem – spróbujcie wspólnie znaleźć strony, które mogą zainteresować Wasze pociechy, a następnie zróbcie listę przyjaznych im stron /pomocny będzie edukacyjny serwis internetowy - sieciaki.pl. Jeśli Wasze dziecko sprawniej niż Wy porusza się po sieci, nie zrażajcie się – poproście, by było Waszym przewodnikiem po wirtualnym świecie.

2. Naucz dziecko podstawowych zasad bezpieczeństwa w Internecie – podkreśl, że nie można ufać osobom poznanym w sieci, ani też wierzyć we wszystko, co o sobie mówią. Ostrzeż przed ludźmi, którzy mogą zrobić mu krzywdę.

3. Rozmawiaj z dziećmi o ryzyku umawiania się na spotkania z osobami poznanymi w sieci – dzieci muszą mieć świadomość, że mogą spotykać się z nieznajomymi wyłącznie po uzyskaniu zgody od rodziców i zawsze w towarzystwie dorosłych lub przyjaciół.

4. Naucz swoje dziecko ostrożności przy podawaniu swoich prywatnych danych – ważne jest, by dziecko wiedziało, że podając takie informacje, zawsze musi zapytać o zgodę swoich rodziców. Ustal z nim, że ze względów bezpieczeństwa nie wolno mu podawać swojego imienia, nazwiska, adresu i numeru telefonu.

5. Naucz dziecko krytycznego podejścia do informacji przeczytanych w sieci – mali internauci powinni być świadomi, że trzeba weryfikować znalezione w Internecie treści, korzystając z innych dostępnych źródeł / encyklopedie, książki, słowniki /.

6. Bądź wyrozumiały dla swojego dziecka – często zdarza się, że dzieci przypadkowo znajdują się na stronach adresowanych do dorosłych. Bywa, że w obawie przed karą, boją się do tego przyznać. Ważne jest, aby dziecko Ci ufało i wiedziało, że zawsze, kiedy poczuje się niezręcznie, coś je zawstydzi lub przestraszy, może się do ciebie zwrócić.

7. Zgłaszaj nielegalne i szkodliwe treści – tego rodzaju działania pomogą likwidować np. zjawisko pornografii dziecięcej. Nielegalne treści można zgłaszać na policję lub do współpracującego z nią punktu kontaktowego - Hotline - dyzurnet.pl. Punkt ten kooperuje również z operatorami telekomunikacyjnymi i serwisami internetowymi.

8. Przyjrzyj się, jak twoje dziecko korzysta z Internetu – jakie strony lubi oglądać i jak zachowuje się w sieci. Staraj się poznać znajomych, z którymi dziecko koresponduje za pośrednictwem Internetu. Ustalcie zasady korzystania z sieci / wzory Umów Rodzic – Dziecko znajdziesz na stronie dzieckowsieci.pl oraz sposoby postępowania w razie nietypowych sytuacji.

9. Zapoznaj dziecko z Kodeksem Dobrego Zachowania w Internecie – zasady Netykiety znajdziesz również na stronie sieciaki.pl

10. Pamiętaj, że pozytywne strony Internetu przeważają nad jego negatywnymi stronami - Internet jest źródłem wiedzy, wiec pozwól swojemu dziecku w świadomy i bezpieczny sposób w pełni korzystać z jego bogactwa.

Gdzie szukać pomocy?

• Fundacja Dajemy Dzieciom Siłę (dawniej Fundacja Dzieci Niczyje) działa od 1991 roku. Konsultant Telefonu dla Rodziców i Nauczycieli w sprawie Bezpieczeństwa Dzieci dostępny jest pod numerem: 800 100 100
• Oferuje krzywdzonym dzieciom i ich opiekunom pomoc psychologiczną i prawną
• Uczy dzieci, jak mogą uniknąć przemocy i wykorzystywania
• Uczy dorosłych, jak traktować dzieci, co możemy zrobić, żeby nie były krzywdzone
• Informuje dorosłych, jak reagować, gdy podejrzewają, że dziecku dzieje się krzywda
• Wpływa na polskie prawo, by jak najlepiej chroniło interes dziecka.

Zanim udostępnisz dziecku smartfon lub tablet zabezpiecz urządzenia w następujący sposób:

• system Android - należy w ustawieniach urządzenia wybrać opcję „Kontrola rodzicielska” i ustalić ustawienia dotyczące ograniczenia treści
• system iOS (iPad, iPhone) - skorzystać z funkcji „Ograniczenia”, która znajduje się w ustawieniach ogólnych urządzenia
• system Windows Phone - skorzystać z funkcji „Moja rodzina” w usłudze Bezpieczeństwo rodzinne firmy Microsoft.

Nasza umowa o Internecie – przykład, który może okazać się pomocny dla zaniepokojonych rodziców:

Oto zasady, które ustaliliśmy wspólnie z rodzicami odnośnie do korzystania przeze mnie z Internetu. Rozumiem, że ich celem jest zapewnienie bezpiecznego użytkowania Internetu przeze mnie oraz moją rodzinę. Ludzie, których spotykam w sieci są w większości uczciwi, jednak zdarzają się osoby o nieuczciwych zamiarach. Jako odpowiedzialny użytkownik globalnej Sieci zobowiązuję się do stosowania poniższych zasad: • Będę korzystał z Internetu zgodnie z zasadami, które wspólnie ustaliliśmy
• Obiecuję powiedzieć Wam o wszystkim, co mnie w Internecie zaniepokoi lub przestraszy
• Korzystając z Internetu będę używać nicka / pseudonimu/. Nie będę podawać nieznajomym osobom żadnych informacji o sobie i swojej rodzinie, takich jak imię, nazwisko, numer telefonu, adres, nazwa i adres szkoły do której uczęszczam, miejsca, gdzie pracują członkowie mojej rodziny. Nie będę również wysyłać poznanym w sieci osobom swoich zdjęć
• Zdaję sobie sprawę z tego, że poznana w Internecie szesnastoletnia koleżanka może okazać się czterdziestoletnim mężczyzną. Bez Waszej zgody nie będę umawiać się na spotkania z osobami poznanymi w Sieci. Jeśli wyrazicie zgodę na spotkanie, umówię się w miejscu publicznym i pójdę z osobą towarzyszącą
• Nie będę odpowiadać na wiadomości, które są obraźliwe, obsceniczne, agresywne. Sam obiecuję nie wysyłać do nikogo tego typu wiadomości i nie posługiwać się w Internecie wulgarnym językiem
• Nie będę otwierać plików niewiadomego pochodzenia, gdyż mogę w ten sposób uszkodzić komputer
• Nie będę wykorzystywał materiałów znalezionych w Internecie bez zgody ich właściciela, ani w inny sposób naruszał w Sieci prawa autorskie. Jako rodzice czujemy się odpowiedzialni za przekazanie Ci zasad bezpiecznego korzystania z Internetu. Chcemy, abyś stał się świadomym i odpowiedzialnym użytkownikiem Sieci
• Zachęcamy Cię do korzystania z Internetu, gdyż mamy świadomość w jak dużym stopniu może Ci to pomóc w poznawaniu świata i wpłynąć na Twoje sukcesy w szkole. Obiecujemy, że zawsze gdy przyjdziesz do nas z problemem związanym z korzystaniem z Sieci, wysłuchamy Cię spokojnie i zrobimy wszystko, aby Ci pomóc
• Mając na względzie Twoje bezpieczeństwo chcielibyśmy wiedzieć do jakich celów używasz Internetu
• Chcemy, abyś miał pewność, że szanujemy Twoją prywatność i nie będziemy przeglądać w komputerze Twoich folderów i korespondencji. Będziemy również szanować Twoje internetowe znajomości, oczekując, że będziesz dzielił się z nami informacjami o nowo poznanych osobach
• Jesteśmy otwarci na Twoje przyszłe sugestie dotyczące powyższych zasad. Zawsze możesz liczyć na naszą pomoc i wsparcie odnośnie do odpowiedzialnego i bezpiecznego korzystania z Internetu

Urządzenia mobilne - wyniki badań w Polsce z 2015 r.

• 64% dzieci w wieku od 6 miesięcy do 6,5 lat korzysta z urządzeń mobilnych, w tym 25% - codziennie
• 26% dzieci posiada własne urządzenie mobilne
• 79% dzieci ogląda filmy, a 62% gra na smartfonie lub tablecie
• 63% dzieci zdarzyło się bawić smartfonem lub tabletem bez konkretnego celu
• 69% rodziców udostępnia dzieciom urządzenia mobilne, kiedy muszą zająć się własnymi sprawami
• 49% rodziców stosuje to jako rodzaj nagrody dla dziecka

Źródło: mamatatatablet.pl

Co jeszcze ma związek z niekontrolowanym używaniem mediów przez dzieci?

• Brak odporności na stres (niebezpieczeństwo wynikające z postawy nadopiekuńczości rodziców)
• Brak bliskich więzi dzieci z dorosłymi – głównie z rodzicami, ale również z innymi osobami ważnymi; świat tabletów, komórek, komputerów, nieskończonej ilości drogich zabawek – „kupowanie” dzieci w zamian za czas spędzony z nimi
• Nadwrażliwość na krytykę – może wynikać z zaburzeń komunikacji dorosły – dziecko; ważne by oddzielać zachowania dziecka od niego jako osoby, np. Złości mnie kiedy mówisz….. kiedy robisz…… Oczekuję, że….. zamiast Jasiu, ty zawsze….. Ty nigdy…… Ty jesteś…….
• Niska samoocena – duża rola umiejętnej pochwały opisowej (opisz, co w zachowaniu twojego dziecka podoba ci się zamiast używać słów: Super! Doskonale! Tak, by dziecko wiedziało następnym razem o co ci chodzi, co się w jego zachowaniu podoba mamie/tacie)
• Brak pokory i chęci pracy nad sobą, postawa roszczeniowa dziecka – niebezpieczeństwo tzw. bezstresowego wychowania!
• Sprowadzanie dziecka do rangi „lokaty kapitału”, bardzo wysokie, a zwłaszcza nierealistyczne wymagania względem dzieci. Nasze dzieci rozumieją nas lepiej niż nam się wydaje – nie chodzi o to, by cały czas koncentrować się tylko na nich, jednak spróbujmy znaleźć w ciągu dnia czas na bycie z dzieckiem, na zabawę z nim – taką, która i nam da wiele radości. Wyłączmy wtedy komórkę, nie odbierajmy maila – całą swoją uwagę skupmy na swoim dziecku. Jeśli zbudujemy więź ze swoim dzieckiem, w przyszłości będziemy mieć wpływ na nie, zwłaszcza wtedy, gdy zacznie dorastać.

Materiały zgromadziły, przemyślały i opracowały:
mgr Renata Przytulska – psycholog ZPP-P PP-P nr 2 w Częstochowie
mgr Bożena Bator – psycholog ZPP-P PP-P nr 2 w Częstochowie.  


Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Facebook - Grupa Forum Marfan Polska