Rehabilitacja społeczna

Rehabilitacja społeczna, a możliwość zaistnienia w życiu społecznym osób niepełnosprawnych.

Rehabilitacja społeczna ma dać możliwość zaistnienia aktywnego uczestniczenia i działania w życiu społecznym osobom niepełnosprawnym. Ma przełamywać bariery, usuwać lęki i blokady, integrować ze społeczeństwem, bowiem problemem dla wielu niepełnosprawnych jest właśnie szkoła, praca, kontakty damsko-męskie. Dlatego rehabilitacja społeczna ma na celu niwelowanie tych barier i blokad m.in. poprzez ułatwienie komunikacji zorganizowanie odpowiedniego transportu, czyli samochodów wyposażonych w specjalny podnośnik do wprowadzenia wózka (mogą one zatrzymywać się w każdym, nawet niedozwolonym miejscu, tak jak pojazdy uprzywilejowane). Rola rehabilitacji społecznej polega też na formowaniu i kształtowaniu odpowiednich postaw w społeczeństwie, oddziaływaniu na ludzi w taki sposób, który będzie sprzyjał jeszcze lepszej i pełniejszej integracji. W ramach tej rehabilitacji wyróżniamy kilka jej form, m.in.:
- terapię zajęciową
- turnusy rehabilitacyjne, w których udział może wziąć osoba posiadająca znaczny lub umiarkowany stopień niepełnosprawności, z zachowaniem prawa do zwolnienia od pracy i prawa do wynagrodzenia.
- w wymiarze 21 dni roboczych w celu uczestniczenia w turnusie rehabilitacyjnym, nie częściej niż raz w roku.
- w celu wykonania badań specjalistycznych, zabiegów leczniczych lub uprawniających, a także w celu zaopatrzenia ortopedycznego lub jego naprawy, jeżeli czynności te nie mogą być wykonane poza godzinami pracy.
Rehabilitacja społeczna jest procesem, który zmierza do przywrócenia samodzielności społecznej osobie, która jest jej pozbawiona, a tym samym znajduje się poza nawiasem normalnego życia społecznego. Każdy członek społeczności ma prawo korzystać ze zdobyczy, jakie to społeczeństwo wypracowało. Rehabilitacja społeczna obejmuje też edukację osób zdrowych w zakresie koniecznym dla zrozumienia potrzeb niepełnosprawnych i akceptacji ich jako normalnych, pełnoprawnych członków społeczeństwa. Proces ten musi objąć rodziny niepełnosprawnych, by jako pierwsze zaakceptowały inwalidę w domu i stworzyły mu korzystne warunki życia w rodzinie. Całe społeczeństwo powinno dbać o zatarcie różnic między sprawnymi i niepełnosprawnymi. Likwidacja wszystkich barier uniemożliwiających normalne funkcjonowanie inwalidów powinno być ważną sprawą dla sprawnych i niepełnosprawnych.

Rehabilitacja społeczna i zawodowa

Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie ma możliwość korzystania ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PEFRON). Środki te mogą być przeznaczone na zadania z zakresu rehabilitacji społecznej tj.:
-   dofinansowanie osobom niepełnosprawnym do pobytu na turnusie rehabilitacyjnym
- dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych w miejscu zamieszkania osób niepełnosprawnych
-    dofinansowanie do likwidacji barier w komunikowaniu
- refundacja zakupu środków ortopedycznych i pomocniczych w ramach programu "DROGOWSKAZ " z zakresu rehabilitacji zawodowej
-   na tworzenie ze środków PEFRON nowych stanowisk pracy dla osób niepełnosprawnych w zakładach pracy
-   na udzielenie pożyczek na rozpoczęcie działalności gospodarczej, rolniczej lub prowadzenie działów specjalnych produkcji rolnej.
Przyjęło się cytować za Światową Organizacją Zdrowia, że na niepełnosprawność narażone jest 25% członków każdej społeczności. Wskaźnik ten dotyczy nie tylko samych osób poszkodowanych. Dotyczy również rodzin, które się nimi opiekują. Sytuacja i istotne problemy tych rodzin zależą oczywiście od stopnia niepełnosprawności ich członka, ale równie silnie zależą od pozycji osoby niepełnosprawnej w rodzinie, a także zdolności tej osoby i jej rodziny do radzenia sobie z niepełnosprawnością. Trudno jest całość tej problematyki nakreślić i przeanalizować w ramach tak krótkiego rozdziału. W 1994 r. Rada ds. Ludzi Starszych, Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych opublikowała dane epidemiologiczne i szacunkowe dotyczące liczby dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w Polsce.

Dane dotyczące liczby osób i rodzin z osobami niepełnosprawnymi zarówno w kraju, jak i samym mieście Gdańsku mają charakter szacunkowy. Nie istnieją pełne i wiarygodne bazy danych, choć wiele prób ich tworzenia podejmowały instytucje i organizacje pozarządowe organizujące oraz realizujące pomoc osobom niepełnosprawnym. W mieście Gdańsku Biuro Obsługi Osób Niepełnosprawnych UM zleciło w wyniku przetargu przygotowanie takiej bazy Wojewódzkiemu Urzędowi Statystycznemu w Gdańsku. Gdy opracowanie to będzie już dostępne, może przybliży nam skalę poszczególnych rodzajów niepełnosprawności i zakres potrzeb. Spośród niepełnosprawnych dzieci, najliczniejszą grupę stanowią upośledzone umysłowo. Każdego roku 2 - 3 % ogólnej liczby urodzonych, to niemowlęta z takimi właśnie rozpoznaniami i choć większość z nich ma trudności jedynie w realizacji pełnej edukacji, a w życiu dorosłym dają sobie całkowicie radę, to jednak część z nich (0,6 - 0,7% wszystkich noworodków) to osoby, które przez całe życie będą wymagały specjalnych form stymulacji, opieki, edukacji, wychowania, wspomagania w organizacji życia. Analizą potrzeb dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin zajmują się, przynajmniej od 10 lat, zespoły powołane przez organizacje rodziców i profesjonalistów działające na rzecz poszczególnych grup niepełnosprawności. Zespoły te powołane zostały przez następujące organizacje: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Koło w Gdańsku powołało: Ośrodek Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju, Ośrodek Rehabilitacyjno - Edukacyjno - Wychowawczy, Warsztat Terapii Zajęciowej , Środowiskowy Dom Samopomocy. Koło Przyjaciół Dzieci o Niepełnej Sprawności Ruchowej zainicjowało stworzenie przedszkola dla dzieci z porażeniem mózgowym, Towarzystwo Pomocy Osobom Autystycznym zainicjowało i prowadzi ośrodek terapii dla dzieci oraz poradnię zajmującą się diagnozowaniem, Polski Związek Głuchych, oddział w Gdańsku powołał: Specjalny Ośrodek Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadami Słuchu, Fundacja " Sprawni Inaczej " - zainicjowała działania na rzecz włączenia dzieci upośledzonych umysłowo do masowej edukacji, powołała warsztaty terapii zajęciowej, Lokalny Ośrodek Pomocy Osobom z Upośledzeniem Umysłowym zainicjował działalność w zakresie dziennej aktywności i rehabilitacji dzieci i młodzieży upośledzonej w dzielnicy Chełm, Polski Związek Niewidomych inicjował grupy wsparcia dla rodziców dzieci niewidomych i niedowidzących oraz zajęcia pedagogiczne dla tych dzieci.

Wiele jest również inicjatyw ze strony profesjonalistów na rzecz poszerzenia działań wspierających rodzinę oraz wspiera działań rodzicielskich na rzecz podmiotów zajmujących się diagnozowaniem i terapią dzieci oraz młodzieży ze schorzeniami przewlekłymi typu: mukowiscydoza, alergie i choroby płuc, choroby przemiany materii, schorzenia reumatyczne i inne. Dokładne informacje na temat możliwości kontaktu z tymi organizacjami i placówkami oraz grupami inicjatywnymi można uzyskać w Biurze Obsługi Osób Niepełnosprawnych Urzędu Miasta Gdańska.
Każda rodzina oczekując dziecka pragnie, aby było ono zdrowe i piękne. Jeśli rodzi się dziecko ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością lub istnieje ryzyko zagrożenia nią zarówno dziecko, jaki rodzina, wymaga pomocy i wsparcia. W naszej rzeczywistości w znacznej już mierze może na nie liczyć dziecko, bardzo rzadko rodzina. Wczesna opieka medyczna ma charakter głównie diagnostyczny, interwencji przywracającej prawidłowe funkcjonowanie fizyczne czy fizjologiczne. Znacznie większym problemem jest wczesna rehabilitacja, zwłaszcza neurorozwojowa. Liczba dzieci zagrożonych zaburzonym rozwojem rośnie ratujemy życie coraz wcześniej urodzonym dzieciom. Rośnie więc zapotrzebowanie na specjalistyczne usługi diagnostyczne, rehabilitacyjne i stymulacyjne. Rodzina dziecka otrzymuje informacje dotyczące diagnozy niepełnosprawności, konieczności rehabilitacji. Z jednym i drugim musi sobie poradzić niemal bez pomocy. W Gdańsku istnieje jeden Ośrodek Wczesnej Interwencji przy Polskim Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, świadczący kompleksowe, wielospecjalistyczne usługi na rzecz diagnozy, stymulacji rozwoju i rehabilitacji dzieci.
Istnieją placówki stowarzyszeniowe obejmujące opieką dzieci z autyzmem i ich rodziny, dzieci z pomocy rehabilitacyjnej w placówkach medycznych, ich rodzice zainicjowali powstanie przedszkola specjalistycznego, w którym dzieci otrzymują profesjonalną pomoc psychologiczną i logopedyczną. Dzieci niedowidzące, z astmą i alergią, z mucowiscydozą, zaburzeniami przemiany materii, przewlekle chore mogą liczyć na specjalistyczną pomoc medyczną. Nie obejmuje ona jednak zintegrowanych działań na rzecz ich pełnego rozwoju psychofizycznego, a także nie jest poszerzona o działanie na rzecz rodzin tych dzieci. Brak zainteresowania i pomocy na rzecz właściwego rozumienia przez rodzinę stanu i potrzeb dziecka, jego możliwości rozwojowych, brak troski i wspierania budowania właściwych relacji między niepełnosprawnym dzieckiem, a jego rodzicami i rodzeństwem oraz szerszych relacji społecznych dziecka i jego rodziny obniża w znaczny sposób efektywność działań medycznych, a szczególnie rehabilitacji. Deprywacja potrzeb w tym zakresie zrodziła ruch samopomocowy rodzin i tworzenie się licznych organizacji i stowarzyszeń, konieczny jest jednak udział w tym ruchu profesjonalistów, którzy pomogą skutecznie te potrzeby zaspokajać. Wielospecjalistyczna pomoc rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym potrzebna jest od chwili pojawienia się niepełnosprawności i zmieniać się winna wraz z pojawianiem się nowych problemów, na kolejnych etapach rozwoju. Skuteczność tej pomocy mierzy się również wzrostem dojrzałości i samodzielności dziecka, i jego rodziny, aż do ich udziału we wspieraniu innych rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem. Służby wczesno interwencyjne muszą w najbliższym czasie rozszerzyć zakres działania również o "serwis domowy” w ślad za sygnałem o zaburzonym rozwoju dziecka winna iść profesjonalna pomoc do domu rodzinnego. Tego typu ekipę serwisową powinna posiadać każda dzielnica miasta. Ich działania winny wynikać ze współpracy służb medycznych oraz Centrów Pomocy Rodzinie. Ośrodek Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju mógłby być organizatorem zespołu profesjonalistów czuwających nad przygotowaniem kompetencji ekip serwisowych i nad standardami świadczonych usług. Istotnym problemem niepełnosprawnego dziecka i jego rodziny jest znalezienie miejsca i zbudowanie satysfakcjonujących relacji społecznych. Trudności w tej kwestii rodzą się głównie dlatego, że przez dziesiątki lat niepełnosprawne dzieci i ich rodziny żyły w społecznej izolacji. Barierą są nasze lęki, niewiedza, deprecjonowanie osób niepełnosprawnych i ich rodziców, brak respektowania równości praw osobowych. Wtórną sprawą, choć ogromnie na co dzień istotną, są bariery architektoniczne, komunikacyjne, techniczne, uniemożliwiające codzienne funkcjonowanie, korzystanie z edukacji, leczenia, kultury, sportu.

Wejście dziecka w środowisko społeczne zaczyna się na dobre wraz z rozpoczęciem korzystania z opieki w żłobku, edukacji przedszkolnej lub szkolnej. Włączanie dzieci niepełnosprawnych do możliwości korzystania z masowych placówek opieki żłobkowej nie jest już społecznym problemem. Rocznie korzysta z niej kilkanaście dzieci niepełnosprawnych. Nie jest już barierą lęk i brak przygotowania personelu tych placówek. Trudność ta została pokonana głównie dzięki wysiłkom Ośrodka Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju poprzez szkolenia i konsultacje. Barierą są koszty, jakie ponoszą rodzice z tytułu świadczenia tej opieki, a ich sytuacja materialna jest trudniejsza niż rodzin ze zdrowymi dziećmi. Dziecko niepełnosprawne trafia do żłobka, szukając zaspokojenie dwóch potrzeb, takich samych, jak dziecko zdrowe, choć mających dodatkowe znaczenie. I tak potrzeba kontaktu rówieśniczego, charakterystyczna dla wszystkich dzieci, w przypadku dzieci zdrowych jest przez nie same manifestowana i nie sposób jej nie realizować. Dziecko niepełnosprawne również posiada tę potrzebę, nie potrafi jednak jej manifestować i domagać się jej realizacji. Trzeba więc stworzyć mu warunki zarówno do odczucia tej potrzeby, jak i do jej realizowania. Drugą jest potrzeba rodziny polegająca na dzieleniu się opieką nad dzieckiem w taki sposób, aby rodzice dziecka i jego rodzeństwo mieli możliwość realizowania swoich potrzeb rozwoju i życia w godnych warunkach, także materialnych, nie stając się klientami pomocy społecznej i poradni z racji biedy i nie radzenia sobie z nadmiernymi obciążeniami psychicznymi. Choć coraz powszechniej skłaniamy się do uznawania prawa do integracji, to jednak nie potrafimy w pełni włączyć dziecka niepełnosprawnego do funkcjonowania w placówce masowej. Ciągle działamy na rzecz przystosowywania dziecka do wymagań programu i warunków funkcjonowania systemu opieki i edukacji, aniżeli na rzecz budowania takich warunków, takiej metodyki pracy, takich propozycji programowych, które dawałyby szansę wspólnego działania i nauki dzieciom.
Niepełnosprawni i starsi w rodzinnych potrzebach poznawczych, społecznych, emocjonalnych, edukacyjnych.

Wspólna edukacja ma rozwijać przecież wszystkich jej uczestników. W mieście Gdańsku istnieją trzy przedszkola specjalistyczne: przedszkole dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo, przedszkole dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, przedszkole terapeutyczne (dla dzieci z zaburzeniami zachowaniami emocjonalnymi). Dwa przedszkola w Gdańsku mają charakter w pełni integracyjny(we wszystkich grupach są dzieci niepełnosprawne), są to Przedszkola nr 35 i 48. W wymienionych przedszkolach, a także pojedynczo w przedszkolach masowych, funkcjonuje ogółem rocznie ok. 70 dzieci niepełnosprawnych. Trudności z precyzyjnym określeniem tej liczby płyną stąd, że ocena tego zjawiska biegnie dwutorowo. Część dzieci kierowana jest z oceną rodzaju i stopnia niepełnosprawności do placówek masowych, integracyjnych i specjalnych przez Zespoły Orzekające Poradni Psychologiczno - Pedagogicznych, część zaś posiada kwalifikację jako dzieci dyspanseryjne (z fragmentarycznymi deficytami rozwojowymi w obrębie różnych funkcji) wydaną przez lekarzy. Coraz częściej i te dzieci kieruje się do powyżej wspomnianych poradni, gdyż trzeba, aby ich orzeczenie zawierało, poza stwierdzeniem niepełnosprawności, również zalecenia co do formy kształcenia i opieki. Powierzenie orzecznictwa dotyczącego potrzeb opiekuńczych i edukacyjnych dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym (od 3 roku życia) jednemu rodzajowi podmiotów, dałoby szansę na pełne rozeznanie rozmiarów potrzeb w tej dziedzinie . Aby opieka i edukacja przedszkolna i szkolna miały charakter włączającej, tzn. obejmującej dzieci o prawidłowym i zaburzonym rozwoju, potrzeba przygotowania, rozumienia, świadomości społecznej i przygotowania realizującej opiekę i edukację kadry oraz stworzenia warunków w pełni umożliwiających w placówkach realizację procesu włączania. Procesy zaspakajania tych potrzeb są różnie zaawansowane, ale daleko im jeszcze do poziomu satysfakcjonującego. W zreformowanym systemie oświaty przygotowywane są uregulowania prawne czyniące z edukacji włączającej system powszechny. Część rozporządzeń wykonawczych regulujących rozwiązania praktyczne, jaki pozwalających na określenie zakresów kompetencji i odpowiedzialności czy wreszcie sposobów finansowania, pozostaje jeszcze na etapie uzgodnień międzyresortowych.
Pozostaje mieć nadzieję, że lada moment ujrzą światło dzienne i staną się bazą intensywnych przemian. Rodzinom dzieci niepełnosprawnych najmłodszych i przedszkolaków potrzebne są również wyjazdowe formy rewalidacji połączone z wypoczynkiem rodziny. Turnusy wczesnointerwencyjne są formą, drogą, ale niezbędną. Dłuższy kontakt z rodziną i dzieckiem niepełnosprawnym jest nieocenioną formą poznawania potrzeb dziecka i rodziny, treningu działań rehabilitacyjnych i stymulacji rozwoju. Wysokie koszty takich turnusów wynikają z potrzeby zapewnienia możliwie najlepszych warunków i dużej liczby profesjonalistów. Dofinansowanie tego typu form pomocy przez PFRON jest wysoce niewystarczające. Wejście dziecka niepełnosprawnego w życie szkolne, jeśli nie zostało poprzedzone działaniami na rzecz rehabilitacji i stymulacji w wieku przedszkolnym jest bardzo trudne. Jeśli więc dopiero na poziomie ogniska przedszkolnego (tzw. powszechnie kl. 0) ujawniona zostaje lub zaistnieje niepełnosprawność niedająca szansy na satysfakcjonujący początek edukacji, podejmuje się próby odroczenia i zapewnienia pomocy, poprawiającej dojrzałość szkolną dziecka. Decyzje dotyczące czasu rozpoczęcia edukacji i najodpowiedniejszej jej formy należą z mocy przepisów do Poradni Psychologiczno - Pedagogicznych, nawet wówczas, gdy wczesną rewalidacją zajmowały się inne profesjonalne placówki. Orzeczenie tychże poradni decyduje o formie edukacji: specjalnej, integracyjnej, indywidualnej lub ogólnodostępnej. Tak więc, jeśli dziecko kierowane jest do edukacji specjalnej, może ją realizować w placówkach specjalnych: Specjalny Ośrodek Szkolno - Wychowawczy Nr 2 w Nowym Porcie; Specjalna Szkoła Podstawowa nr 26, Gdańsk, ul Karpia; Specjalna Szkoła Podstawowa nr 63, Gdańsk, ul Batorego; Specjalna Szkoła Podstawowa nr 4, Gdańsk, ul Piastowska; Specjalna Szkoła Podstawowa, Gdańsk, ul. Starogardzka 20; Szkoła Podstawowa dla Niesłyszących w Wejherowie; Ośrodek Rehabilitacyjno - Edukacyjno - Wychowawczy PSOUU, Gdańsk, ul. Tysiąclecia; Szkoła Podstawowa i Gimnazjum dla Dzieci Niedosłyszących, Gdynia, ul Hallera; Przyszpitalne szkoły podstawowe AMG, Szpital Srebrzysko, Szpital Dziecięcy Polanki, Szpital Zakaźny.
Niepełnosprawni i starsi w rodzinie

W szkolnictwie specjalnym uczy się rocznie 750 dzieci i młodzieży. Pozostałe dzieci i młodzież korzystają z edukacji w systemie nauczania indywidualnego, nieliczni zaś z nauki w systemie integracji w szkołach masowych. Z analizy danych szacunkowych wynika, że te dwie ostatnie grupy obejmują nie więcej niż po 10% dzieci niepełnosprawnych. Młodzież niepełnosprawna, zwłaszcza upośledzona i ze sprzężonymi kalectwami nie funkcjonuje praktycznie w szkolnictwie integracyjnym. Dane dotyczące obecności dzieci niepełnosprawnych w szkołach ogólnodostępnych, które czasem spotykamy w statystyce, obejmują również dzieci z tzw. grup dyspanseryjnych. Nie jest to często niepełnosprawność wiążąca się ze specyficznymi potrzebami edukacyjnymi, np. niskorosłość, dyskretne cechy dysgenetyczne, niektóre wady anatomiczne, alergie. Indywidualny system nauczania ma zasadniczą wadę – eliminuje ucznia ze środowiska rówieśniczego ze wszystkimi konsekwencjami tego faktu. Taka decyzja winna być podejmowana w wyjątkowych sytuacjach i na możliwie najkrótsze okresy. Przez wiele lat było to panaceum na brak oferty edukacyjnej dla dzieci niepełnosprawnych. Ten system edukacji nadużywany w okresie edukacji podstawowej, a bardzo trudny do realizacji na poziomie szkoły średniej (nawet licealnym) owocował często kierowaniem 15-latków uczonych w systemie indywidualnym do nauki w szkole ponadpodstawowej. Zderzenie z grupą rówieśniczą i szkołą po wielu latach izolacji wiązało się z niesłychanymi trudnościami i wymagało długofalowej pomocy psychopedagogicznej. Świadomość w tym zakresie gremiów decydujących, jak i rodziców, na szczęście rośnie. Edukacja włączająca jest już przez kilka lat realizowana przez kilka szkól podstawowych (są to szkoły o numerach 5, 18, 26, 44, 71, 76) i co roku przybywa szkół, które podejmują organizowanie klas integracyjnych. Największe doświadczenia mają pedagodzy ze Szkoły Podstawowej nr44 - przy tej szkole funkcjonuje Zespół Konsultacyjny ds. Integracji służący pomocą nauczycielom podejmującym pracę z dziećmi niepełnosprawnymi. Samorząd miasta powołał Zespół ds. Integracji, którego zadaniem ma być przygotowanie koncepcji i strategii realizacji edukacji włączającej jako wypełnienia uchwały Rady Miasta Gdańska " Przeciw społecznemu wykluczaniu „.Wszystkie te działania mają na celu stworzenie warunków i możliwości udziału dzieci i młodzieży w powszechnym systemie kształcenia i pełnego zaspokojenia ich specjalnych potrzeb edukacyjnych. Jesteśmy jednak na początku długiej jeszcze drogi.

Tylko jedna szkoła podstawowa w Gdańsku (nr 18) jest szkołą zbudowaną bez barier architektonicznych. Pozostałe podejmować muszą trud modernizacji i przystosowania przekraczający możliwości finansowe (możliwości wsparcia PFRON są niewystarczające).Przyjęcie do szkoły dziecka niepełnosprawnego to jednak nie tylko kwestia w jakich warunkach, jak i czego będzie się uczył, kto i na jakim poziomie będzie go uczył, ale również konieczność zaspokojenia potrzeb związanych z opieką pozalekcyjną i uczestniczeniem w pozalekcyjnym życiu rówieśniczym. To teren niemal dziewiczy. Posłużę się przykładem: uczeń niepełnosprawny ruchowo i intelektualnie w specjalnej szkole zawodowej nie może jechać na wycieczkę z rówieśnikami z klasy, bo nie ma możliwości zabrania wózka i opieki głównie przy poruszaniu się w terenie. Szkoła zawiadamia więc rodziców, że chłopak ma " wolny " tydzień. To szkoła specjalna w rozumieniu dla upośledzonych umysłowo, ale nie daj Bóg z innymi trudnościami. Zasadnicze problemy dzieci niewidomych i znacznie niedowidzących oraz głuchych i znacznie niedosłyszących wiążą się z koniecznością edukacji specjalnej daleko poza domem, przebywania od najmłodszych lat w internatach. Bezwzględnie potrzebne są jak najszybsze zmiany tego stanu rzeczy. Małe dzieci, głuche i niedosłyszące, mają już w mieście możliwość korzystania z wczesnej diagnozy i rehabilitacji wielospecjalistycznej (wspomniany wyżej Ośrodek). Zorganizowano dla nich edukację na poziomie szkoły podstawowej specjalnej w Szkole Specjalnej przy ul. Karpiej, szkoły podstawowej i gimnazjum w Gdyni przy ul. Hallera. Dzieci niewidome i ze znacznym niedowidzeniem mogą korzystać z pomocy w okresie przedszkolnym (Przedszkole nr 35 w Gdańsku), natomiast nie mają szansy pójść w Gdańsku do szkoły. Skazane są na edukację w dalekich Laskach. Szkoła Podstawowa nr 76 przyjęła do klasy integracyjnej dziecko niewidome, stwarzając mu właściwe warunki, ale to ciągle ewenement. Polski Związek Niewidomych świadczył do 1996 r. usługi w zakresie stymulacji wzroku w formie stacjonarnej i na turnusach rewalidacyjnych. Zabrakło potem specjalisty. Małe dzieci są diagnozowane w Wojewódzkiej Poradni Leczenia Zeza i Niedowidzenia w Gdańsku przy ul. Wejhera. Tam też zorganizowano pracownię stymulacji wzroku, ale specjalny program finansowy na ten cel wyczerpał się i działalność również została zawieszona. Obecnie usługi w zakresie stymulacji wzroku świadczy jedynie w niewielkim zakresie na rzecz dzieci szkolnych Poradnia Psychologiczno - Pedagogiczna nr 7.

Problemy stymulacji rozwoju dzieci niewidzących i niedowidzących są bardzo palące. Przybywa co roku dzieci z różnie zaawansowaną retinopatią wcześniaczą nie mogą one pozostać bez pomocy. Trzeba koniecznie zainteresować tym problemem studentów pedagogiki specjalnej i zachęcić do nabywania poprzez szkolenia kompetencji w rehabilitacji wzroku. Wypada jeszcze raz przywołać zamieszczone wyżej spostrzeżenie, że ciągle jeszcze staramy się przystosować ucznia do systemu, a nie odwrotnie - budować warunki, metody pracy, oferty programowe, które pozwoliłyby na wspólną naukę i korzystanie z życia rówieśniczego dzieciom i młodzieży o specjalnych potrzebach. Proces integracji społecznej rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi również znajduje się jeszcze na etapach początkowych. Jest sprawą naturalną, że rodziny te szukają najpierw siebie wzajemnie, aby mieć poczucie wspólnoty w trudnościach, cierpieniu, pokonywaniu kolejnych etapów radzenia sobie z niepełnosprawnością. Konieczne jest jednak podjęcie działań na rzecz poszerzenia kręgu przyjaciół i wejścia w życie społeczne dzielnicy, parafii, miasta, w życie szkoły, samorządu lokalnego, polityki wreszcie. Jest to wielki wysiłek za strony tych rodzin, nie zostanie on podjęty, jeśli te środowiska nie otworzą się na takie rodziny. Pokutuje w nas jako społeczeństwie przeświadczenie, że matka dziecka niepełnosprawnego nie rezygnująca z pracy i rozwoju zawodowego to matka wyrodna. Winna się bez reszty poświęcić opiece nad dzieckiem. Brakuje nam w podejściu do tej problematyki podporządkowania ocen i rozwiązań rzeczywistym wartościom. Każdy człowiek ma prawo do godnego życia, miłości i rozwoju. Tak winniśmy kształtować nasze życie rodzinne i społeczne, aby uszanować te prawa wszystkich jego uczestników. Jeśli więc, jako matka niepełnosprawnego dziecka mam poczucie, że pozostanie wyłącznie opiekunem mego dziecka nie narusza w niczym moich praw i służy w pełni realizacji praw dziecka, to moja decyzja zasługuje na szacunek i wsparcie. Świat mojego dziecka musi być światem, w którym poza mną są inni bliscy i obcy, są doświadczenia dzielone z innymi. I to nie może dla mnie stanowić problemu bycia odrzuconą i niepotrzebną. Muszę więc dbać o własny rozwój, aby mieć co dawać memu dziecku, aby umieć być bez niego. Winniśmy szanować i stwarzać możliwości realizacji innej potrzeby - potrzeby dzielenia opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym kobiet wychowujących liczne dzieci, potrzebujących rozwoju zawodowego i tych, których działania są potrzebne innym, potrzebujących pracy jako źródła utrzymania dla rodziny.
Bywa tak najczęściej, że te ostatnie potrzeby pojawiają się w jakimś momencie życia dziecka, nabrzmiewają przez czas jakiś, najczęściej odsuwane z narastającym poczuciem winy i lękiem matek. Pozostają bez wsparcia, nie mając go, nie potrafią wyważyć proporcji, przygotować na tę zmianę dziecka i siebie. Jest jeszcze jeden istotny społecznie problem rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne. Otóż matki dzieci, najczęściej towarzyszące im w czasie diagnozowania, rehabilitacji, codzienności, mają okazję podejmować rozmowy na temat dzieci, ich problemów. Rozumieją je lepiej i same doznają, niejako przy okazji, wsparcia ze strony profesjonalistów, mają okazję dzielić się swymi kłopotami z nimi i innymi matkami. Ojcowie tych dzieci zajmują się głównie zdobywaniem środków na utrzymanie rodziny. Rzadziej mają okazję bezpośrednio uczestniczyć w procesie diagnozy i terapii, rozmawiać o dziecka i swoich problemach. Trudniej im rozumieć i dźwigać problem dziecka, rosną bariery w relacji z żoną, nie potrafią również jej przeżyć i rozumieć obciążeń, udzielić oczekiwanego wsparcia. Pojawia się więc nierzadki problem ucieczek w pracę, uzależnienia. Brak wsparcia ze strony ojca często prowadzi do rozpadu rodziny. Częściej same zostają matki dzieci niepełnosprawnych, niż matki dzieci zdrowych. Nie bez znaczenia jest również fakt, że rodziny z dzieckiem, czy dziećmi niepełnosprawnym i pozostają zwykle w znacznie trudniejszej sytuacji finansowej. Często są skazane na bycie klientami pomocy społecznej.

Jest bardzo wiele sytuacji, w których nie byłoby takiej potrzeby, gdybyśmy poprzez wspieranie rodziny w sprawowaniu opieki nad dziećmi choćby na takim samym poziomie, na jakim świadczymy ją na rzecz zdrowych dzieci, umożliwili ich rodzicom udział w budowaniu warunków bytowania swojej rodziny. Wspieranie w realizacji opieki nad dzieckiem ma jeszcze jeden aspekt, bo odpowiednio zorganizowane, może dać szansę większego udziału ich rodziców w pełnym życiu społecznym, a nie poza nim. Edukacja ponadpodstawowa realizowana jest przez młodzież niepełnosprawną sporadycznie w szkołach ogólnodostępnych, częściej w zawodowych szkołach specjalnych: Specjalna Szkoła Przysposabiająca do Pracy Zawodowej, Gdańsk, ul. Wita Stwosza; Szkoła Zasadnicza Specjalna, Gdańsk, ul. Czyżewskiego; Szkoła Zasadnicza Specjalna, Gdańsk, ul. Batorego; Szkoła Zasadnicza Specjalna, Gdańsk, ul. Wita Stwosza; Zasadnicza Szkoła Specjalna Zespołu Szkół Budowlano - Architektonicznych, Gdańsk, ul. Powstańców Warszawskich; Szkoła Zasadnicza dla Słabowidzących, Sopot, ul. Polna; Zasadnicza Szkoła Zawodowa nr 4 dla Niesłyszących, Wejherowo, ul. Sobieskiego.

Problemy tych szkół mają nieco inny charakter niż problemy szkół podstawowych. Sądzę, że jednym z bardzo ważnych powodów trudności tego okresu życia rodzinnego i szkolnego oraz podejmowania niewłaściwych rozwiązań w budowaniu systemu wsparcia społecznego jest ciągłe wiązanie niepełnosprawności z zależnością na wzór zależności dziecko - dorosły. Im głębsza niepełnosprawność psychoruchowa tym niepełnosprawny postrzegany jest bardziej, jako dziecko. Zapominamy, że jest człowiekiem z potrzebami i emocjami dorastającego, czy dorosłego. Osoba niepełnosprawna intelektualnie może realizować obowiązek szkolny do 25 roku życia. Niepełnosprawny uczeń szkoły ponadpodstawowej przeżywa więc potrzeby i emocje dorastającego, a potem dorosłego człowieka. Oferta edukacyjna musi ten fakt uwzględniać w dużo większym stopniu, niż się to dzieje. Dotyczy to również oferty z zakresu aktywności pozalekcyjnej. Musi ona w dużo większym stopniu uwzględniać współczesne zainteresowania młodzieży, sposób spędzania wolnego czasu, aktywności sportowej, obywatelskiej. Sprawą bardzo ważną jest również, by oferta dotycząca przygotowania do aktywności zawodowej odpowiadała współczesnym potrzebom rynku pracy. Nie możemy przez dziesiątki lat uczyć młodzież niepełnosprawną introligatorstwa, tapicerstwa, krawiectwa i ogrodnictwa w stylu i metodyce pracy, której już poza chałupnictwem się nie spotka. Jedyną nowszą ofertą jest dział hotelarsko - gastronomiczny. Kierujący szkołami twierdzą, że zatrudnienie absolwentów wzrosło na krótko do 50%, ale ostatnio znowu spada. Okres szkoły średniej jest czasem, w którym młody człowiek, także niepełnosprawny, winien przygotowywać się do uczestniczenia w dorosłym, samodzielnym życiu. Wymaga ono nie tylko samodzielności w zakresie zaspakajania własnych codziennych potrzeb samoobsługi i samopielęgnacji. Wymaga uczestniczenia w życiu społecznym, odpowiedzialnego podejmowania decyzji i realizowania własnych zadań, odpowiedzialnej troski o innych. Wprowadzenie tych zagadnień do pracy wychowawczej szkoły, jak i wychowania rodzinnego wymaga założenia, że niepełnosprawność nie znosi takich możliwości rozwoju, może jedynie zmniejszyć pułapy osiągnięć.

Jeśli działania z tego zakresu nie będą podejmowane, niepełnosprawność prowadzić będzie do uzależnienia od pomocy z zewnątrz. W życiu dorosłego człowieka dominującą potrzebą jest tworzenie, głównie poprzez działanie, poprzez pracę. Dorośli niepełnosprawni we wszystkich badaniach zgłaszają, jako najboleśniej odczuwaną, deprywację tej właśnie potrzeby. Chcieliby, poprzez pracę mieć choćby minimalny udział w społecznym procesie tworzenia, ale również w pozyskiwaniu choćby minimalnego wkładu w utrzymanie rodziny. Deprywacja tych potrzeb pogłębia niepełnosprawność o jej wymiar psychospołeczny, sprawia często wejście w rolę chorego, zdanego na pomoc innych, wreszcie od tej pomocy uzależnia. Dzieje się tak oczywiście wśród osób dorosłych niepełnosprawnych, którzy zachowali sprawność intelektualną, ale także tych, którzy tę sprawność mają zmniejszoną. W 16 roku życia młody człowiek otrzymywał orzeczenie o inwalidztwie, jeśli niepełnosprawność towarzyszyła mu od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa. Orzeczenie to zawierało również konkluzję dotyczącą pracy. Obecnie orzeka się o stopniu niepełnosprawności i rodzaju możliwej aktywności pracowniczej. W dawnym orzecznictwie w stosunku do osób niepełnosprawnych od urodzenia zwłaszcza intelektualnie i ze sprzężonymi kalectwami, stosowano klauzulę " praca żadna „. Dla tej grupy niepełnosprawnych dorosłych utworzono Warsztaty Terapii Zajęciowej. Miały one dać szansę aktywności o charakterze terapii zajęciowej, rehabilitacji społecznej, podtrzymywania umiejętności nabytych w szkole, organizacji czasu wolnego i rekreacji. Warsztaty miały być również miejscem przygotowania do ewentualnego podjęcia pracy w zakładach pracy chronionej. W Gdańsku funkcjonuje już 8 Warsztatów Terapii Zajęciowej: 3 Warsztaty Terapii Zajęciowej Fundacji "Sprawni Inaczej"; Warsztat Terapii Zajęciowej Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Koło w Gdańsku; Warsztat Terapii Zajęciowej Fundacji Edukacji Ekologicznej; Warsztat Terapii Zajęciowej utworzony przy Zakładzie Pracy Chronionej SINOL; Warsztat Terapii Zajęciowej "Tratwa" utworzony przy Zakładzie Pracy Chronionej POL - WEST; Warsztat Terapii Zajęciowej utworzony przy Zakładzie Pracy Chronionej NATRA.

Warsztaty te umożliwiają aktywność 130 osobom niepełnosprawnym. Brak jednak ofert pracy dla niepełnosprawnych na rynku zewnętrznym sprawia, że nie spełniają one roli przygotowującej do zatrudnienia, są środowiskami zamkniętymi. Środowisko osób dorosłych niepełnosprawnych, to nie tylko osoby niepełnosprawne od urodzenia, czy takie, które straciły sprawność w wieku rozwojowym, ale i te, których dotknęła ona w wieku dorosłym. Problem niepełnosprawnej osoby dorosłej w rodzinie jest równie skomplikowany, jak problemy wcześniej sygnalizowane. Inaczej wygląda, gdy osoba dorosła niepełnosprawna pozostaje ciągle pod opieką rodziców, którzy z czasem sami potrzebują opieki; inaczej, gdy ta osoba żyje samotnie; jeszcze inaczej, gdy pełni rolę rodzica dzieci zdrowych albo niepełnosprawnych. Nie sposób również nie brać pod uwagę zależności problemów od zakresu niepełnosprawności i sposobu radzenia sobie z nią. Wspomniałam wyżej, że najczęściej podnoszonym problemem życiowym przez dorosłych niepełnosprawnych jest zatrudnienie. W społeczności inwalidów na jednym biegunie są osoby dobrze czujące się w tej roli, nie dążące do zmiany statusu, czasem chętnie ten status wykorzystujące, a na drugim osoby, które czują się zdegradowane i odsunięte od życia. Widząc trudności na rynku pracy, obawiając się, że tej pracy i tak by nie znalazły, godzą się z goryczą i zadowoleniem, że chociaż te parę groszy renty wnoszą do rodziny. Zmiana systemu emerytalno rentowego dała szansę na precyzyjniejszą diagnozę, dotyczącą rzeczywistych możliwości aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych. Pozostaje jednak gorycz, że na te uznane możliwości aktywności żaden pracodawca życzliwie nie oczekuje. Jako organizatorzy pracy nie potrafimy patrzeć na czynności procesu pracy pod kątem wykorzystania możliwości osób niepełnosprawnych. Preferencje finansowe również nie skłaniają do zmiany postaw pracodawców, a wręcz zachęcają do nadużyć. Preferencje te musiałyby iść w parze ze świadomością równych praw i potrzebą pełnego społecznego współżycia. Osoby niepełnosprawne podkreślają również, że system zakładów pracy chronionej jest ciągle systemem segregacji, nie służącym ich integracji i włączaniu w pełne środowisko społeczne. Uważają za potrzebne włączanie ich na poziomie możliwości w otwarty system organizacji pracy chcą i mają prawo żyć, i pracować w otwartym społeczeństwie. Tak więc dorosły niepełnosprawny pozostaje, jako dziecko swoich rodziców, uzależniony od nich również materialnie, jako domownik, nie mający swego życia zawodowego, przyjaciół. Żyje wizją samotności, braku możliwości wspierania rodziców w ich starości, lękiem przed zależnością od rodzeństwa, czy wreszcie wizją domu pomocy społecznej.

W naszym społeczeństwie nie wypracowaliśmy jeszcze nawet na poziomie akceptowanej powszechnie koncepcji systemu wspierania samodzielności niepełnosprawnych dorosłych w życiu codziennym tylk ona tyle, ile minimalnie trzeba systemu mieszkalnictwa wspomaganego i wspieranego życia wspólnotowego. Jedynym wsparciem dorosłego niepełnosprawnego jest rodzina lub dom pomocy społecznej, a system wspierania opiera się na zasadzie zależności. Próby samodzielnego życia osób niepełnosprawnych poza opisanymi problemami związanymi z pracą, napotykają również na inne trudności. Codzienność wiąże się z pokonywaniem barier typu: mieszkanie na piętrze bez windy i bez możliwości jego zamiany. To samo dotyczy niedostępności przychodni, budynków użyteczności publicznej, środków transportu, dworców. Zauważamy pojawiające się windy przy przejściach podziemnych, podjazdy, likwidowane wysokie krawężniki. Pojawiły się autobusy miejskie i tramwaje, przystosowane do przewozu osób niepełnosprawnych, ale ciągle w niewystarczającej liczbie. Poza tym, aby z nich skorzystać trzeba mieć możliwość wyjścia z domu, a to jest niejednokrotnie pierwszą barierą nie do pokonania. Miasto zakupiło kilka mikrobusów przystosowanych do przewozu osób niepełnosprawnych. Nie zaspakajają one potrzeb dowozu osób niepełnosprawnych, głównie dzieci i młodzieży do placówek edukacyjnych i dziennego pobytu, i nie stanowią jeszcze bazy, z której w razie potrzeby można skorzystać poprzez telefon. Niepełnosprawni dorośli podkreślają, że zasady przyznawania pomocy ze środków PFRON wydają im się niesprawiedliwe - są dofinansowaniem, więc eliminują z pomocy tych, którzy nie posiadają wymaganego wkładu (np. nie stać ich na dopłacenie do turnusu rehabilitacyjnego lub leczenia sanatoryjnego, nie są w stanie współfinansować remontów). Pomoc ze środków pomocy społecznej uzależniona jest od niewyobrażalnie niskich progów dochodowych, więc przeznaczona dla ludzi w skrajnej nędzy. Dorośli niepełnosprawni sygnalizują również częste wyłączanie ich z systemu ubezpieczeń. Posiadana niepełnosprawność (np. epilepsja) stanowi zbyt duże ryzyko dla ubezpieczyciela. Samotnym niepełnosprawnym brak systemu oparcia społecznego, który pomógłby im przezwyciężyć izolację, żyć we wspólnocie (np. środowiskowe domy samopomocy, domy dziennego pobytu), przetrwać okresy pogorszenia stanu zdrowia (pensjonaty krótkiego pobytu - kiedy niepełnosprawny nie wymaga leczenia szpitalnego, ale okresowej pomocy). Te ostatnie formy potrzebne są również dorosłym niepełnosprawnym żyjącym przy swoich macierzystych rodzinach, na czas, gdy rodziny okresowo nie mogą świadczyć pomocy.
W Gdańsku funkcjonują dwa Ośrodki Dziennego Pobytu zorganizowane przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej i jeden Środowiskowy Dom Samopomocy Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Koło w Gdańsku. Przygotowania do tworzenia podobnej inicjatywy prowadzi Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Kryzysami Psychicznymi " Pomocna Dłoń " . Niepełnosprawność wynikająca z przewlekłych, postępujących schorzeń (typu stwardnienie rozsiane, choroba Alzheimera, choroby nowotworowe, reumatyczne ) wiąże się z koniecznością sprawowania ciągłej opieki i pielęgnacji. Najczęściej funkcje te podejmuje najbliższa rodzina chorego. Często jednak nie daje rady i szuka pomocy z zewnątrz. Rodziny tej grupy niepełnosprawnych w ostatnich latach zorganizowały się w grupy wsparcia i stowarzyszenia pomocy. Szukają wspólnie rozwiązań, organizują środowisko oddanych profesjonalistów i wolontariuszy gotowych zaangażować się w pomoc, poszukiwanie metod i warunków rehabilitacji, rzecznictwo. Organizacje i grupy samopomocowe z tych środowisk podkreślają konieczność zbudowania systemu wsparcia dla rodzin z tego typu osobami niepełnosprawnymi. System ten winien obejmować: stacje usług opiekuńczo - pielęgnacyjnych, pensjonaty krótkiego pobytu, zakłady opiekuńczo - pielęgnacyjne, domy dziennego pobytu, punkty interwencji kryzysowej, punkty pomocy terapeutycznej dla rodzin, ośrodki szkoleniowe dla opiekunów i wolontariuszy, wypożyczalnie sprzętu pomocniczego i rehabilitacyjnego. Wiele organizacji dysponuje materiałami analizującymi dokładnie sytuację i potrzeby środowiska, na rzecz którego działa. Organizacje skupione w Zrzeszeniu Organizacji Samopomocowych SUKURS, poproszone o scharakteryzowanie problemów będących tematem tego raportu, podkreślają jako najważniejszą poza sprawami związanymi z pracą, potrzebę zorganizowania sieci pomocy psychologicznej, która służyłaby samym niepełnosprawnym, jak i ich rodzinom. Każda z organizacji stara się taką pomoc znaleźć, ale udaje się to tylko okazjonalnie, nie ma charakteru opieki ciągłej, stałego zaangażowania i badania przez profesjonalistów ważnych, charakterystycznych dla określonego rodzaju niepełnosprawności problemów.

Psychologowie angażują się w problematykę psychosomatyki, ale głównie na etapie leczenia, rzadziej rehabilitacji i są to służby głównie przy placówkach zdrowia, nieobejmujące działaniem niepełnosprawnych po powrocie do miejsca życia codziennego i rodzinnego. Wyjątek stanowi zaangażowanie psychologów w obszarze opieki paliatywnej. Tutaj prowadzone są zarówno prace badawcze, jak i rozpoczęto włączanie psychologów do pracy z potrzebującymi i ich rodzinami. Jest to jednak dopiero dobry początek.

W przygotowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Oddział Wojewódzki w Gdańsku w 1998 r. " Raporcie o sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane oraz ich problemach i potrzebach " wśród problemów natury psychologicznej wymagających wsparcia wymienia się rosnące poczucie osamotnienia i izolację od środowiska ludzi zdrowych, lęki i obawy związane z przyszłością - niepełnosprawni wówczas tracili poczucie bezpieczeństwa, obawiając się, że reformy życia społecznego nie uwzględnią ich potrzeb, a oni sami nie będą umieli się w nich odnaleźć. Ostatnie dwa lata pokazały, że lęki te były uzasadnione. Dostępność do pomocy ze strony służby zdrowia została osobom niepełnosprawnym znacznie utrudniona, wzrosły koszty leczenia, rehabilitacji, zaopatrzenia w środki pomocnicze i rehabilitacyjne. Zmiany struktury służby zdrowia odcięły często osoby niepełnosprawne od systematycznych kontaktów ze specjalistami, którzy dotychczas ich leczyli, a nagłaśniane prawo do wyboru lekarza ogranicza się do lekarza pierwszego kontaktu. Trudno uzyskać pomoc w zakresie zaopatrzenia w środki ortopedyczne i pomocnicze, ograniczono ich ilość, wprowadzono na część z nich odpłatność, której niepełnosprawni nie są w stanie udźwignąć. Rehabilitacja objęta jest ilościowymi limitami, które nie zapewniają jej ciągłości, a aby ją zachować niepełnosprawny znowu musi ponieść jej koszty. W trosce o ekonomię procesu leczenia nie uwzględniono warunków, które sprawiają, że jest ona skuteczna. Najistotniejsze jest jednak to, że niepełnosprawni nie byli ani informacyjnie, ani socjalnie do tych zmian przygotowani.

Wzrosła więc rola organizacji samopomocowych. Są one jednak głównie oparte na wolontariacie, stąd ich zdolność do nadążania za zmianami, gotowość dostosowania do nich swoich działań, zwłaszcza dotyczących pozyskiwania środków na świadczenie usług i pomocy oraz mobilność do skutecznie adresowanego rzecznictwa interesów, jest bardzo trudna. Główny ciężar opieki nad osobą niepełnosprawną spoczywa więc ciągle na rodzinie.

Podkreślaną we wspomnianym raporcie zasadniczą potrzebą rodzin spełniających tę opiekę jest możliwość rehabilitacji i opieki krótkoterminowej w przystosowanych do tego placówkach (tę potrzebę zgłasza ok. 80% rodzin) i rehabilitacji domowej (tę potrzebę sygnalizuje przeszło 60% rodzin). Wspomniany raport jest w tej problematyce zbieżny z sygnałami zgłaszanymi przez organizacje wspierające inne grupy niepełnosprawnych. Pojawiły się na rynku usług rehabilitacyjnych i pielęgnacyjnych usługi realizowane w miejscu pobytu osoby niepełnosprawnej zarówno świadczone przez opiekę społeczną, jak i samodzielne agencje usługowe. Ich dostępność i standard pozostawia jednak wiele do życzenia. W 2000 r. również Pomorska Regionalna Kasa Chorych zobowiązała się do kontraktowania usług rehabilitacyjnych środowiskowych (w domu pacjenta),ale będzie to na pewno niewystarczająca liczba świadczeń. Niepełnosprawna osoba dorosła, tracąca oparcie w rodzinie z różnych losowych powodów, poza zgłoszeniem i długim oczekiwaniem na miejsce w Domu Pomocy Społecznej nie ma innych możliwości. Mieszkalnictwo chronione, wspomagane czy typu hostelowego jest dla Gdańska ciągle zadaniem do wypromowania i podjęcia. Podejmowane inicjatywy są uzależnione od partycypacji osoby niepełnosprawnej lub jej rodziny w kosztach, a są one tak duże, że stanowią barierę, którą pokonują nieliczni. Rozwiązania te dotyczą ponadto jedynie osób w podeszłym wieku, nie zaś rozmaitych rodzajów niepełnosprawności niezależnie od wieku. Mieszkalnictwo chronione i wspomagane powinno być rozwiązaniem umożliwiającym funkcjonowanie niepełnosprawnej osoby dorosłej poza rodziną, tak by miała takie szanse, jak odchodzące w dorosłe życie jej rodzeństwo, by rodzaj więzi i kontaktów rodzinnych mógł mieć charakter naturalny, nie stanowił formy uzależnienia. Ma to wielkie znaczenie dla życia psychicznego osoby niepełnosprawnej, jak i jej rodziny. Wpływa również na podniesienie wartości i jakości życia wspólnoty społecznej, ubogacając ją w zakresie realizacji powinności, pogłębiania więzi i wzajemnej odpowiedzialności za wspólne losy. Aby takie rozumienie problemu stało się powszechne, trzeba jeszcze wiele pracy nad budowaniem społecznej świadomości i wrażliwości.

Zagadnienia dotyczące rodziny z osobą niepełnosprawną to nie tylko krąg spraw dotyczących relacji osoby niepełnosprawnej w różnym wieku i jej macierzystej rodziny. Osoby niepełnosprawne posiadają także rodziny, w których pełnią role rodziców. Społeczeństwo nasze ciągle jeszcze niezbyt przychylnie traktuje zakładanie rodzin przez osoby niepełnosprawne, poddając w wątpliwość ich osobiste prawa i kwalifikacje. Często nie przyznajemy się do takich poglądów, ale leżą one u podłoża naszych ocen i reakcji na problemy tych rodzin. Trudno nam zdobyć się na uznanie, że każdy człowiek zdolny do miłości, troski i odpowiedzialności za drugiego, choćby w realizacji tychże z racji swych ułomności potrzebował wsparcia innych, ma pełne ludzkie prawo do ich podejmowania. Miłość i potrzeba służenia kochanej osobie sprawia, że potrafimy w heroiczny sposób pokonywać własne niedoskonałości i przezwyciężać niepełnosprawność. Wsparcie i życzliwość osób trzecich wspomaga taki wysiłek. Marginalne jest tutaj zjawisko poczucia zwolnienia z tego wysiłku. Postawy roszczeniowe są wynikiem złego systemu wspierania i oparcia tego systemu na niewłaściwej hierarchii wartości. Pomoc naszą kierujemy w najlepszym razie motywowani współczuciem, zachęcamy do niego dzieci rodziców niepełnosprawnych, które przejmując funkcje opiekuńcze wobec rodziców, wchodzą przedwcześnie w role dorosłych. Dzieje się tak również wówczas, gdy niepełnosprawność rodziców pojawia się w trakcie życia rodzinnego na skutek chorób, czy wypadków losowych. Nie potrafimy wówczas przyjść niepełnosprawnemu rodzicowi z taką formą pomocy, by dzieci w tej rodzinie mogły pozostać dziećmi i uczestniczyć w pomocy rodzicom na miarę swego wieku i możliwości. I po raz kolejny ta sama konstatacja radzenie sobie z niepełnosprawnością spoczywa głównie na barkach rodziny. Organizacje działające na rzecz poszczególnych środowisk niepełnosprawności widzą potrzebę podjęcia problemu wspierania funkcji rodzicielskich osób niepełnosprawnych, ale koncentrują działania na samych osobach. Podjęcie wspierania ich funkcji i potrzeb tych, którym służą jest zadaniem bardzo trudnym i wymagającym współpracy wielu podmiotów życia publicznego i społecznego. Przykładem pozytywnym budowania systemu takich działań są organizacje i służby wspierające rodziny z problemem alkoholowym. Te doświadczenia wymagają pełnej popularyzacji przetransponowania z kręgu niepełnosprawności, u podłoża której leżą uzależnienia na niepełnosprawność wynikającą z obciążeń zdrowotnych, wypadków losowych czy kalectwa w wyniku wad genetycznych lub wrodzonych.

Opory w podejmowaniu takich prób budzi w nas społecznie przeświadczenie, że niepełnosprawność wynikająca z uzależnienia, w przeciwieństwie do pozostałych, jest zawiniona. Budowanie systemów wsparcia winno jednak koncentrować się na potrzebach, zaś ich przyczyny mają znaczenie na tyle, na ile dotyczą możliwości osoby niepełnosprawnej. Sięganie w głąb historii życia osoby niepełnosprawnej ma znaczenie dla psychoterapeuty, nawet jego nie upoważnia jednak do oceniania osoby i uzależniania pomocy od tej oceny. Celem budowania skutecznych systemów wsparcia winna być poprawa jakości życia osoby niepełnosprawnej i jej rodziny, tak by uczynić je godnym w każdej płaszczyźnie i wymiarze. Obecnie troska o rodziny, w których rodzic lub oboje, to osoby niepełnosprawne, ma charakter pojedynczych akcji doraźnie sponsorowanych. Jedynym programem systematycznie finansowanym jest wspomniany program adresowany do rodzin z problemem alkoholowym i uzależnieniami. Jest to niewątpliwie największy z problemów społecznych, ale nie jedyny. Finansowanie tego typu działań wystarczyłoby na poziomie lokalnym. Musi jednak być, choć w niewielkiej mierze elementem systemu, nie zaś wyłącznie akcji społecznych. Realizacja funkcji rodzicielskich przez osoby niepełnosprawne wiąże się czasem z potrzebą zastąpienia rodzica lub rodziców w wykonywaniu tych funkcji. Obecnie, jeśli nie przejmie ich szersza rodzina, dzieci mogą trafić do pogotowia opiekuńczego lub domu dziecka. W takiej sytuacji potrzebna jest forma ośrodków krótkiego pobytu z opieką pozwalającą dzieciom godnie i z pomocą psychopedagogiczną przeżyć czas rozłąki. Czasem lepszym rozwiązaniem byłby " serwis pomocy rodzinnej " umożliwiający dzieciom pozostanie w domu, z pomocą dochodzącą. Powtarza się więc potrzeba tworzenia interwencyjnych służb pomocowych gotowych dostosować swoje działania do różnorodnych potrzeb. Funkcjonujące u nas systemy pomocy mają charakter częściowy, są katalogiem działań zależnym od kondycji finansowej resortu, który tę pomoc świadczy. Zgłaszanym przez zainteresowanych brakiem tego systemu jest to, że nie bierze on pod uwagę wiedzy o odmiennym obrazie różnych rodzajów niepełnosprawności. Inaczej jest wówczas, gdy raz zaistniała niepełnosprawność zmienia swój obraz wraz z wiekiem osoby, inaczej gdy zrodził ją proces chorobowy o postępującym przebiegu, którego narastanie z pewnym prawdopodobieństwem da się przewidzieć lub który można sprawdzić.

Stowarzyszenia i organizacje samopomocowe mają już do dyspozycji szereg cennych opracowań i społecznych analiz tego problemu i czas najwyższy, aby do nich sięgnąć.
Reasumując: Rodzina z osobą niepełnosprawną wyszła z zacisza domowego, znalazła się w polu społecznego zainteresowania i coraz bardziej również w polu społecznej troski. Stało się to w wyniku zmian w naszym życiu społecznym, z ogromnym jednak udziałem samych rodzin. To one, zrzeszając się, głośno artykułują swoje problemy. Okazuje się, że postrzeganie tych problemów jest niepełne, towarzyszy nam niewiedza dotycząca rodzajów niepełnosprawności, ich psychicznych i społecznych konsekwencji. Niepełnosprawność dla nas to ciągle pojęcie, pod którym kryją się braki, mniejsza wartość. Nie potrafimy na osobę niepełnosprawną i jej rodzinę patrzeć przez pryzmat równych praw i tej samej hierarchii wartości. Powoduje to trudności w przezwyciężaniu skłonności do segregacji, stygmatyzacji i wykluczania. Ciągle nie stać nas na wyrażenie pełnej zgody - bez lęku i poczucia zagrożenia - na społeczne bycie razem. Ten lęk wyraża się, np. wątpliwościami rodziców zdrowych dzieci o to, czy obecność w zespole niepełnosprawnego - zwłaszcza intelektualnie rówieśnika, nie obniży poziomu edukacji ich dzieci. Nie potrafimy, bez zdobycia własnych doświadczeń uwierzyć, że ta obecność może przyczynić się do głębszego i bogatszego rozwoju sprawnych dzieci. Dopiero szansa spożytkowania wiedzy i umiejętności na rzecz wspierania innych czyni nas mądrzejszymi i sprawniejszymi. Pozwala nam również na głęboki rozwój emocjonalny i społeczny, uzdalnia do uczestniczenia w świecie innych. Rodzice dzieci niepełnosprawnych często podkreślają, że dopiero przy nich nauczyli się towarzyszenia w rozwoju. Stało się to z korzyścią dla dzieci zdrowych - w których świecie również zaczęli uczestniczyć ze znacznie większym zaangażowaniem, spostrzegając ich osiągnięcia i trudności. Jeśli więc lęk i poczucie zagrożenia przysłonią nam dostęp do takich doświadczeń, nie znajdziemy pozytywnej motywacji do tworzenia systemów wsparcia. To brak wiedzy, trzymanie się starych schematów i ocen, lęk przed zgłębieniem trudnych problemów, sprawia, że tworzone systemy pomocy i oparcia społecznego, mające przecież na celu poprawę warunków życia osób niepełnosprawnych, posiadają wiele wad i niedoskonałości i są przez niepełnosprawnych odbierane jako nieskuteczne lub wręcz krzywdzące.

Osoba niepełnosprawna i jej rodzina potrzebuje przejścia: od bierności do aktywnego życia, od zależności do samostanowienia, od izolacji do życia w otwartym środowisku, od piętna mniejszej wartości do uznania pełni praw człowieka, od rozpaczy i poczucia beznadziejności rodzin do samopomocy, wsparcia i realizacji indywidualnych planów życiowych. Konieczność przejścia tej drogi i uwzględnienie niezbędnych na niej form pomocy musi być brane pod uwagę przy tworzeniu dobrego systemu bezpieczeństwa socjalnego dla rodzin z osobami niepełnosprawnymi. Skuteczny system potrzebuje pełnej znajomości skali zjawiska - pełnej bazy danych z dobrym systemem jej aktualizacji. Jest to warunek konieczny dający szansę planowania działań, dostosowywania ich rodzaju i czasu podejmowania do aktualnych potrzeb.

Katalog działań pomocowych musi zawierać całą różnorodność potrzeb na różnych etapach rozwoju osoby, w zmianach procesu niepełnosprawności, zmianach jej układu rodzinnego, musi dawać szansę plastycznego dostosowywania się do pojawiających się trudności. Sztywny system, obwarowany przepisami utrudnia niesienie pomocy i rodzi dodatkowe problemy. Służby zobowiązane do niesienia pomocy, od państwowych przez samorządowe, społeczne, samopomocowe do wolontariatu, winny dbać zarówno o wysoki standard świadczonych usług, jak i otwartą wrażliwość opartą na głębokiej formacji. Partnerami w formułowaniu treści zawartych w niniejszym rozdziale były organizacje pozarządowe działające na rzecz różnych środowisk osób niepełnosprawnych: Zrzeszenie Organizacji Samopomocowych SUKURS; Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Koło w Gdańsku; Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym; Polski Związek Głuchych Oddział Wojewódzki, Gdańsk; Polski Związek Niewidomych Oddział Wojewódzki, Gdańsk; Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Wojewódzki w Gdańsku; TPD - Koło Pomocy Dzieciom o Niepełnej Sprawności Ruchowej w Gdańsku; Gdańskie Stowarzyszenie Epileptyków; Gdańskie Stowarzyszenie Inwalidów Narządu Ruchu " Solidarność „.

Analizy ilościowe omówionych zjawisk będą możliwe w oparciu o przygotowywany przez Wojewódzki Urząd Statystyczny w Gdańsku „Raport w sprawie osób niepełnosprawnych”, który był gotowy z końcem listopada 2000 r. Wydaje się również potrzebna szeroka, pogłębiona dyskusja angażująca samo środowisko osób niepełnosprawnych, ich rodzin, wszystkich wspierających ze wszystkich sektorów życia publicznego i społecznego. Jej owoce winny się przyczynić do zmiany naszych postaw, tworzenia lepszych uregulowań prawnych opartych na transcendentalnych wartościach i budowania godnych warunków do życia, i rozwoju dla wszystkich. Realizacja wszystkich opisanych wyżej zadań jest koniecznością i jednocześnie stanowi zbiór najważniejszych kryteriów oceny odpowiedzialnej polityki prorodzinnej w skali gminy, regionu i kraju.

Wszak wartość każdej społeczności mierzy się jej stosunkiem do najsłabszych jej członków.

Rehabilitacja społeczna dzieci chorych na schorzenia tkanki łącznej

Chorzy obciążeni dziedzicznymi chorobami tkanki łącznej NIE Są dotknięci niedorozwojem umysłowym. Niezwykle ważne jest by wszyscy, którzy stykają się z takimi chorymi właśnie z tego zdawali sobie sprawę. Niestety tak nie jest. Trudność w postępowaniu z takim chorym dotyczy tego, że z jednej strony osoba taka chciałaby być postrzegana jako zupełnie normalna, z drugiej zaś jest mało wydolna, potrzebuje pomocy i dużo wsparcia. W rozwoju dziecka zdrowego można obserwować rozwój sprawności fizycznej, stopniowe wyzwalanie się od zależności od rodziców i od otoczenia, usamodzielnianie na wszystkich płaszczyznach. W życiu dziecka dotkniętego chorobą tkanki łącznej ten proces jest w mniejszym lub większym stopniu zaburzony.

Dziecko z wieloukładową chorobą genetyczną nie wygląda na chore. Samo o sobie też nie myśli jak o chorym. Przeżywając kolejne lata walki z bólem, urazami lub / i niewydolnością serca myśli ono, że wszyscy ludzie są tacy sami. Najczęściej więc się nie skarży, lekceważy przestrogi dorosłych. Tym niemniej ze względu na swą słabość, jest wystawione na bardzo ciężkie przeżycia związane z kontaktami rówieśniczymi. Na lekcjach wychowania fizycznego bądź na podwórku przegrywa zawsze i stale. Do rozgrywek grupowych nie jest "chciane" przez żadną z grup, bo swoją osobą automatycznie narazi drużynę na przegraną. Szybko dochodzi do odsunięcia takiego dziecka na bok i zrobienie sobie z niego klasowego pośmiewiska. Tymczasem sport powinien przede wszystkim dawać dobrą zabawę i satysfakcję. Powinien przyczyniać się do wytworzenia radości życia. Nauczyciel WF może przecież zorganizować doskonałą zabawę dla całej klasy, daleko od tabelek sprawnościowych. Chodzi też o pokazanie dobrych stron takiego dziecka. Na przykład: na lekcjach poświęconych gimnastyce można wykorzystać giętkość takiego dziecka do demonstrowania ćwiczeń. Słabe dziecko czuje się "inne". Jeśli nie ma przeciwwagi, to jest pola, na którym będzie odnosiło znaczne sukcesy - spada chęć do nauki, do życia. Rodzicom wydaje się, że jedynym ratunkiem jest zwolnienie dziecka z zajęć WF. Niestety, to nie jest wyjście, bo bezruch jest jeszcze gorszy niż nadmiar ruchu - cały układ mięśni i wiązadeł ulega zwiotczeniu, serce staje się "leniwe" i przy sporadycznych większych wysiłkach może dojść do wielu urazów, uszkodzeń. Ruch połączony z zabawą jest najszczęśliwszym rozwiązaniem. Można uprawiać wiele różnych sportów, trzeba mieć tylko na uwadze unikanie nadmiernych przeciążeń. Jeśli więc w domu / szkole pojawi się rozpoznanie genetycznej choroby tkanki łącznej, to wymaga to zmiany postępowania wobec nie tylko samego dziecka, ale i innych osób, które z nim się kontaktują. Czasami wystarczyć może jedna krótka uwaga, "jemu nie jest tak łatwo jak tobie" i rzeczy zostają uporządkowane. Dobrze jest, gdy takie dziecko może skompensować sobie brak uznania rówieśników na polu sprawności fizycznej. Zarówno do rodziców jak i do pedagogów należy wyłapanie uzdolnień takiego dziecka - których przeważnie mają co niemiara (już tu wspomniano, że nie są to osoby upośledzone umysłowo). Zapisanie go do kółka jakichś zainteresowań, klubu szachowego, zespołu wokalnego, ogniska plastycznego, itp., pozwoli mu rozwijać poczucie swojej wartości i nie dopuści do popadania w stany obniżonego nastroju, które przecież zdarzają się każdemu z nas z powodu różnorakich przyczyn. Bardzo ważne jest by nie dopuścić do rozwoju depresji, braku wiary w siebie i braku poczucia godności osobistej.

Dziecko chcące malować, będzie chętnie malowało pomimo zmęczenia ręki. Pozwólmy mu robić to "po swojemu", a zobaczymy jak ono sobie poradzi ze swoim bólem. Jeśli jednak ból ręki zwycięży - dziecko samo odsunie kółko plastyczne na dalszy plan, nie będzie chciało malować. Wtedy należy zaproponować mu inną sferę aktywności - może to być cokolwiek, co nie wymaga wytrzymałości fizycznej. Metodą prób na pewno znajdzie się taka dziedzina, w której dziecko będzie osiągało wyżyny i zbierało laury. W zasadzie to samo dotyczy dorosłych chorych. Każdy z nas ma jakieś talenty, wystarczy zapisać się do odpowiedniego koła zainteresowań. Niezwykle ważne jest zapobieganie izolacji od grupy. Przeżywanie życia w samotności na pewno spowoduje depresję - wcześniej, czy później. Tylko więzi z innymi ludźmi mogą zapobiec takiemu rozwojowi wypadków. A więc rodzice dziecka z podejrzewaną lub potwierdzona chorobą tkanki łącznej powinni zadbać o to by ich dziecko miało przyjaciół, zapraszanych do domu przy okazji i bez okazji. Taktownie i nie wprost rodzice powinni "zabezpieczyć" dobre kontakty rówieśnicze swojemu potomkowi. Jakie ogromne znaczenie mają takie dziecięce przyjaźnie możemy przekonać się sami przypominając sobie chwile z własnego życia, gdy nic się nam nie chciało, zmęczenie i ból wcisnęły nas do kąta, a po przyjściu ulubionej koleżanki / kolegi nastąpiła pełna mobilizacja do zabawy lub wspólnego wyjścia. Czary? Hipochondria? NIE. Cudowne właściwości naszego mózgu. Wolimy być szczęśliwi i weseli, niż na odwrót. Nasz mózg umie uruchomić odpowiednie centra produkujące hormon szczęścia, oraz hormon przeciwbólowy. Nasz wewnętrzny "lekarz" umie zaradzić prostym dolegliwościom, musi się tylko znaleźć bodziec wyzwalający ten proces. Psycholog szkolny też powinien skupić swoją uwagę na klasie zawierającej wśród swoich członków dziecko z takim schorzeniem. To zadanie dla wytrawnego psychologa: nie można uczynić z dziecka osoby pożałowania godnej, wzbudzającej początkowo litość, a potem niechęć całej klasy, ale i nie można pozwolić na wyizolowanie dziecka ze społeczności klasowej. Jak już powiedziano, takie dziecko nie wygląda na chore i tylko umiejętne sterowanie życiem klasy może przynieść sukces całej grupie.

Opracowała Maria S.

{rscomments off}