Szanowni Państwo,

        PODZIĘKOWANIA - Serdecznie Dziękujemy
 
Serdecznie dziękujemy wszystkim , którzy przekazali swoją darowiznę – jako 1% procent podatku
i wszelkie inne wpłaty – na rzecz Podopiecznych oraz na działalność Statutową Stowarzyszenia.
 
W ogromnej większości przypadków system wpłat Urzędów Skarbowych rejestruje wyłącznie
nazwę miasta i nr oddziału US, w większości nie znamy więc imion i nazwisk darczyńców,
którzy przekazali nam swój 1% podatku.
 
Dlatego tą drogą przekazujemy WIELKIE DZIĘKUJĘ za wszystkie, często najmniejsze datki.
Dzięki Waszym wpłatom dofinansujemy potrzebne wsparcie Podopiecznych oraz działania informacyjne
przygotowujace diagnozę  dzieci i osób zwracajacych o pomoc do lekarzy na wizytach specjalistów
(w tym prywatnych) (okulista, kardiolog, ortopeda, stomatolog, psycholog, laryngolog).
 
Wskazujemy jak uzyskać zajęcia wyrównawcze i rehabilitację, jak mają odbywać zajęcia na basenie/pływalni, 
na przyrządach do ćwiczeń i zabaw,  – przez to dajemy im możliwość rozwoju z każdym dniem, jak wszystkim innym dzieciom.
 
         Drodzy sponsorzy i ofiarodawcy,
Dokładamy wszelkich starań, aby pozyskane od Państwa środki były oszczędnie
i jak najefektywniej wydatkowane na działalność Stowarzyszenia.
 
Z całego serca dziękujemy wszystkim Sponsorom za wsparcie działalności i pomoc.
 
Życzymy Wam zdrowia, szczęścia, powodzenia w życiu osobistym i zawodowym.

                                                                     Dziękujemy Wszystkim Państwu !    
 
Przedstawiamy firmy, które wsparły działalność Naszego Stowarzyszenia przez minione lata :


Kreśląc te słowa w imieniu członków "Stowarzyszenia Rodzin Chorych Na Zespół Marfana 
Oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane - " Pomóżmy Naszym Dzieciom " 
zwracamy się z serdeczną prośbą o finansowe wspieranie Naszej aktywności pożytku publicznego;
w tym na realizację programów wyrównywania szans osób niepełnosprawnych, mających na celu:

Cechą zespołu Marfana jest to, że stan zdrowia chorego pogarsza się w miarę upływu czasu. Im wcześniej podjęta jest rehabilitacja, tym niedołęstwo opóźnia się, a nawet można mu zapobiec. Dzieci z Zespolem Marfana nie odbiegają sprawnością umysłową od większości dzieci, wymagają jednak wielokierunkowego oraz specjalistycznego leczenia i kompetentnej, systematycznie prowadzonej rehabilitacji. Dzieci z zespołem Marfana i innymi zespołami marfanopodobnymi są często :

Pomimo znacznych trudności i ograniczeń osoby te mogą osiągać i osiągają sukcesy w wielu dostępnych im dziedzinach ( np. muzyka, plastyka, pedagogika, języki obce, informatyka ). Jednak nie wszystkie dzieci mają szansę na zdobycie odpowiedniego wykształcenia, znalezienie w dorosłym życiu satysfakcjonującej pracy i usamodzielnienie się. Dużo dzieci - naszych podopiecznych - żyje bowiem w skrajnym ubóstwie a ich rodzin ( często także dotkniętych zespołem Marfana lub innymi zespołami marfanopodobnymi ) nie stać na ponoszenie zwiększonych wydatków związanych z leczeniem, rehabilitacją i edukacją.

Uwzględniając środki z grantów oraz nasze składki członkowskie - bez życzliwej pomocy osób  
i firm przyjaznych niepełnosprawnym nie moglibybyśmy spełnić naszych planowanych zadań.

Zwracamy się z gorącym apelem do wszystkich,
którym nie jest obojętny los osób dotkniętych nieszczęściem.
 
Dlatego prosimy wspieranie nas darowiznami a także innymi formami wsparcia jak korzystanie
z zakupów w internecie przez system obsługi zakupów FaniMani,
umożliwiający pomaganie wybranym organizacjom społecznym, 
prosimy rozpowszechnianie tej informacji.
  
Bardzo prosimy przekazanie naszej prośby wszystkim, których Państwo znacie,
którzy mogliby wpłacić darowiznę na rzecz wsparcia Podopiecznych,
abyśmy mogli dalej prowadzić naszą działalność.

                   KOCHANY DARCZYŃCO i  SPONSORZE - BEZ CIEBIE ANI RUSZ !

Jan Kawalec - Prezes Stowarzyszenia.

{jcomments off}

{rscomments off}