Pamiętniki i listy

W dziale Pamiętniki przedstawiamy listy nadesłane przez naszych czytelników. Opisują oni swoje przeżycia związane z leczeniem, refleksje życiowe, a także to, co uważają za warte przekazania innym.
 

Chciałbym przestrzec i zachęcić

Mam 42 lata. Od paru miesięcy jestem skarbnikiem Zarządu Oddziału Mazowieckiego naszego Stowarzyszenia. Priorytetowym naszym zadaniem jest dotarcie z informacją o Zespole Marfana do jak największej liczby chorych, członków ich rodzin, a także - do lekarzy, rehabilitantów, nauczycieli i innych osób mających wpływ na jakość naszego życia. Szczególnie jest to ważne dla osób mieszkających w małych miasteczkach i wsiach, gdzie problem braku informacji, a tym samym właściwego leczenia i rehabilitacji oraz edukacji jest największy.

Jest to sprawa bardzo ważna i od niej tak naprawdę zależy całe nasze późniejsze życie. Sądzę, że wiele osób pozbawionych informacji i wsparcia ze strony innych (choćby zrzeszonych w takiej jak nasza Organizacji) popada w marazm i nie wierzy w jakąkolwiek poprawę swojego losu.

Dziś z perspektywy czasu uważam taką postawę za niewłaściwą. Bo to, że jesteśmy przez naturę obdarzeni słabszym fizycznie ciałem, wcale nie musi oznaczać, że jesteśmy skazani na wegetację. Wcale nie musimy godzić się z tym, że nie warto próbować „bo i tak nic z tego nie wyjdzie”.

Wiem to z własnych doświadczeń, gdyż problem tego schorzenia osobiście mnie dotyczy. Dlatego to co napiszę dalej, chciałbym by było przestrogą, a jednocześnie zachętą do większego wysiłku.

Kiedyś nie miałem odpowiedniej wiedzy na temat problemów, jakie niesie ze sobą Zespół Marfana. Moi rodzice nie posiadali tej wiedzy również. Także lekarze w latach mojego dzieciństwa i młodości nie byli odpowiednio przygotowani do właściwego leczenia i rehabilitacji takich osób. Musiałem za to zapłacić ogromną i bolesną cenę.

Nie będąc leczony ani rehabilitowany nie uniknąłem poważnego skrzywienia kręgosłupa, a właściwie garbu. Nie podjęto w stosunku do mnie odpowiedniego leczenia kardiologicznego i okulistycznego.

Skończyło się na operacji serca ratującej mi życie. Ja sam również - nie będąc przez nikogo poinformowany o stanie zdrowia, moich ograniczeniach i możliwościach - popełniłem wiele błędów, podejmując niewłaściwe decyzje życiowe (związane np. z przerwaniem nauki i podjęciem nieodpowiedniej pracy). Efektem było znaczne pogorszenie stanu zdrowia. W pewnym momencie doszedłem nawet do wniosku, że przegrałem swoje życie...

A jednak nie poddałem się. Dziś, choć nie jestem już osobą bardzo młodą i pomimo różnych przeciwności - nauczyłem się np. obsługi komputera. Nie chcę na tym poprzestać. Mam nadzieję, że uda mi się znaleźć satysfakcjonujące mnie zatrudnienie.

Staram się też być bardziej użyteczny dla innych. Dziś uważam, że życie z chorobą nie musi skazywać nas na ciągłą apatię i bierność. Myślę, że jeśli dołożymy starań i odpowiednio wykorzystamy nasz potencjał umysłowy - możemy osiągnąć wcale nie mniej niż tzw. „zdrowi ludzie”.

Marek Celiński

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1/2000

Wspomnienie pośmiertne o panu Macieju Poznańskim

Pana Macieja poznałam w Morągu, zimą 1997 roku, kiedy pomimo wielu zajęć zawodowych zdecydował się na poświęcenie 14 dni na rehabilitację Ani - wówczas 6-letniej córeczki. Ania ma zespół Marfana i już jako małe dziecko była po operacji usunięcia obu soczewek. Miała, jak wiele dzieci z tym zespołem kłopoty z płaskostopiem, nosiła - chyba dobrze pamietam - obuwie ortopedyczne i była jak na swój wiek niezwykle rozwinięta. Pomimo bardzo słabego wzroku pięknie rysowała. Pan Maciej przywiózł z domu ogromne ilości zabawek, kredek, papieru do rysowania. Każdą wolną chwilę - poza rehabilitacją i zabiegami, Ania miała wypełnioną przez swojego Tatę. Oboje byli bardzo gościnni. W ich niewielkim, dwuosobowym pokoiku zawsze przebywało kilkoro dzieci, którym imponowały wspaniałe zabawki Ani. Jej mnóstwo kredek i flamastrów zawsze było w użytkowaniu kilkorga dzieci. Wśród nas - matek pan Maciej wzbudzał podziw - meżczyzna a tyle ma cierpliwości do dzieci!

To, co najbardziej nas, kobiety ujmowało, to fryzury Ani, wykonywane przez pana Macieja. Dziewczynka nosiła fantazyjne, asymetrycznie upięte warkoczyki - były one w różnej liczbie, spinane, wiązane bardzo kolorowymi ozdobami i gumkami. Fryzury nie powtórzyły się nigdy - raz były to dwa, raz trzy, innym razem pięć i więcej warkoczyków, każdy miał inny kolor gumki i znajdował się gdzie indziej. Ponieważ Ania, sześciolatka była dzieckiem niezwykle ruchliwym - takie żywe srebro, to miałyśmy prawdziwą frajdę obserwując zmieniające się fryzury Ani (z powodu potargania włosków) nawet kilka razy dziennie.

Jako organizatorka tego turnusu (który był pierwszym zorganizowanym w ramach naszego Stowarzyszenia) starałam się wykorzystać umiejętności i przygotowanie opiekunów do prowadzenia różnych zajęć. I tu pan Maciej zwierzył się, że pracuje w zasłużonej dla środowiska osób niepełnosprawnych Wyższej Szkole Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie. Chętnie mówił o swojej pracy. Można było wyczuć, że ją lubi, chciał wprowadzić wiele nowatorskich udoskonaleń.

Namawiał nas - rodziców do zainteresowania swoich dorastających dzieci z zespołem Marfana nauką w tej szkole. Mówił, że ma ona bogate tradycje a osoba niepełnosprawna jest w niej na pierwszym miejscu.

Organizowaliśmy w czasie tego turnusu wiele przyjemnych wieczorów, zabaw i konkursów. Dzieci w wieku Ani było jeszcze kilkoro i pan Maciej wymyślał dla nich przeróżne zabawy. Był nie mniej pomysłowy niż tryskająca energią Alicja (Alicja Jeżowska - przyp. red.). Pan Maciej był jedną z dwóch osób na turnusie mających samochód, lecz atrakcje turnusowe, jakie wymyślaliśmy dzieciom, nasze szkolenia, rehabilitacja dzieci - tak wypełniały czas nam wszystkim, panu Maciejowi też, że jak przyjechał i odstawił samochód, to wsiadł do niego dopiero po zakończeniu turnusu. Wszyscy wspominali go mile. Pamietam, że pan Maciej wyjeżdżał z Anią dość wcześnie. Prawie wszyscy pozostali uczestnicy wyszli ich pożegnać - bardzo zaskarbili sobie naszą sympatię.

W póżniejszym czasie wielokrotnie jeszcze spotykaliśmy się na naszych cokwartalnych spotkaniach. Pan Maciej nie szczędził sił, aby spotkać się w gronie „Marfanistów” w Gdyni. Państwo Poznańscy przyjeżdżali na ogół samochodem a wakujące miejsca zapełniali innymi, zainteresowanymi tematyką spotkania członkami Stowarzyszenia. Kiedyś pan Maciej sprowadził z Niemiec najnowsze wiadomości na temat zespołu Marfana.

Ostatni raz widzieliśmy się z panem Maciejem w Sopocie w lipcu 1999 roku. Odbierał wtedy z turnusu dwójkę swoich dzieci, Ania była dużą dziewczynką. Z 6-letniej trzpiotki wyrosła rozważna, łagodna panienka. Jej starszy brat - wzór do naśladowania. Dzieci wracały zadowolone z pobytu nad morzem a pan Maciej - po powrocie do Warszawy jeszcze do nas zatelefonował z podziękowaniami.

Już wówczas wiedzieliśmy, że poważnie choruje a przerwę miedzy pobytami szpitalnymi wykorzystał, by zapewnić rodzinie wakacyjny wypoczynek.

Potem docierały do nas coraz gorsze wiadomości o Jego stanie zdrowia i o kolejnych operacjach.

Teraz już go nie ma wśród nas. Pozostawił po sobie bardzo dużo dobrego, ale tyle jeszcze miał do zrobienia...

Pamiętam Pana Macieja jako młodego, zdrowego i energicznego. Cierpiacego - już nie znam. W pamięci nas wszystkich pozostanie jako bardzo szlachetny Człowiek.

Hanna Kawalec

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2/2000

Krótka historia wszystkiego

Dla mnie i wielu innych, historia mojej rodziny jest niezwykła, choć teraz wiem, że nie jesteśmy odosobnieni i jest wiele jej podobnych. Wystarczy „pewna anomalia chromosomowa”, by nagle, jak grom z jasnego nieba, spadła na ciebie wiadomość, że masz Zespół Marfana. Kiedy się o tym dowiedziałam, miałam 30 lat i właśnie urodziłam syna. Radość mojego macierzyństwa, na wiele miesięcy poważnie zmąciła ciężka nerwica. Wiele, na pierwszy rzut oka, niezwiązanych z sobą spraw, teraz układało mi się jak klocki lego. Nic już nie było przypadkiem, moja dziecięca pająkowatość, bardzo słaby wzrok, beznadziejna kondycja na wuefie i trochę zmian kostnych. I to straszne poczucie wyobcowania- więc uciekałam w książki. Pamiętam, jak z siostrą porównywałyśmy naszą samotność, do tej która była udziałem pewnej rodziny z książki „Sto lat samotności”. Moja siostra odeszła nagle (tętniak aorty), idąc w ślady naszego ojca. Obydwoje byli trzydziestolatkami. Dopiero teraz wiem, że zmarli na Zespół Marfana. Brata uratowały dwie operacje na otwartym sercu, pozostałam ja i dzieci (syn siostry i mój). Przez te dwanaście lat, które wiem o Marfanie, przechodziłam różne etapy i być może moje doświadczenia pomogą komuś lub chociażby zainteresują.

Wpierw wydałam walkę nerwicy, kołatania serca i dławiący strach, wręcz uniemożliwiały mi życie. Odwiedziłam kilku specjalistów, którzy oferowali mi wyłącznie wciąż inne prochy, a ja nie chciałam być przytępiona, lecz Żyć całą pełnią. Pomogłam więc sobie sama. Kupiłam książkę o jodze (drogą prób i błędów) i popijając melisę, zaczęłam ćwiczyć oddychanie, medytację i kilka ćwiczeń rozluźniających. I tak codziennie, jednak na rezultaty nie trzeba było długo czekać. Joga jest cudownym balsamem dla ciała i ducha i właśnie dzięki niej wróciłam do równowagi.

Następnie musiałam tak zorganizować swoje życie, aby nie przemęczając się, funkcjonować w miarę normalnie. Bowiem wszystkie moje zdrowotne utrapienia, stały się niczym w porównaniu z moją poszerzoną aortą i troską o to, aby nie poszerzyła się bardziej. To dla mnie kwestia być albo nie być. Staram się jednak nie myśleć o tym za bardzo, żyję po prostu normalnie, rozsądnie dawkując swój wysiłek. Zdecydowanie zdrowiej i przyjemniej być optymistą, pomyślałam więc, że skoro jestem inna, to tym samym wyjątkowa. Najlepszy prezent zrobiłam sobie, zamieniając ciężkie okulary na szkła kontaktowe , tego dnia zobaczyłam inny świat i poczułam się świetnie. Czy zespół Marfana miał na mnie jakiś pozytywny wpływ? Myślę, że świadomość kruchości życia, mojego i moich bliskich, pozwala mi bardziej smakować życie i czuć je intensywniej. Staram się więc „korzystać z chwil”, nie rezygnować z niczego i nie odkładać nic na później. Podróżuję, spotykam się z przyjaciółmi, chodzę na koncerty i wystawy a ostatnią moją pasją jest jazda konna. Długo się wahałam, czy nie jest to sport zbyt dla mnie męczący, ale nie - mięśnie kręgosłupa i nóg pracują, gdy ja tymczasem jestem w pełni zrelaksowana.

Jednak najpiękniejszą sprawą ostatnio w naszym życiu (bo mam fajnego męża, który mnie wspiera) jest fakt, że adoptowaliśmy małą dziewczynkę i teraz mamy dwoje dzieci.

Oczywiście mam swoje gorsze dni, czasem gorzej się czuję lub mam chandrę. Bardzo też martwię się o swojego syna. Mimo braku ewidentnych symptomów Zespołu Marfana, ciągle mam wątpliwości, ale już wiem ,że może być zbadany przez dr Ignyś.

Jak więc widać choroba za bardzo mi nie przeszkadza, chociaż na pewno ogranicza , nie mogę np. skakać z banjo i prowadzić samochodu. Można jednak to przeboleć.

Gabriela H.

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2/2000

Razem łatwiej

Pisząc ten artykuł czuję potrzebę podzielenia się z Państwem moimi przeżyciami. Może na początku się przedstawię - jestem pielęgniarką kliniczną z dużym stażem zawodowym. Wiosna ubiegłego roku okazała się dla mnie mało łaskawa. Od marca narastały bóle brzucha i sensacje związane z przewodem pokarmowym. W połowie maja po dyżurze ledwo dowlokłam się do domu. Rozpoczęły się wizyty u lekarzy, badania. Wreszcie diagnoza - rak jelita grubego.

Po tym wyroku - już za trzy dni operacja, natłok myśli, bunt, żal, miłość przeplatająca się z nienawiścią. Krzyk wewnętrzny - muszę żyć, godnie chorować - bo mąż, najbliżsi tak bardzo cierpią, a ja ich jeszcze bardziej pogrążam moim zachowaniem. Operacja. Jakie to szczęście, że mam przy sobie kochane i kochające osoby - męża, synów.

Następny etap - chemioterapia, znowu szok, refleksje - czy warto tak cierpieć?

Tak - muszę, muszę dalej żyć. Przez całe dotychczasowe życie moją dewizą była walka ze słabością duszy; tak przekonywująco potrafiłam mówić do chorych i ich rodzin, włączać się z pomocą potrzebującym... I jak bym teraz wyglądała - ja taka silna a taka słaba... Minęło pół roku, w tak zwanym międzyczasie zostałam zaszufladkowana - rencistka, bez prawa do pracy. Depresja - przez tyle lat miałam swoje miejsce, byłam potrzebna, wyróżniana, a teraz - na marginesie, niepotrzebna, po prostu - pani nikt. Ja chcę nadal pracować!

Piszę odwołanie do orzecznika ZUS. Po jakimś czasie stawiam się na wezwanie i trafiam na cudownego lekarza - panią Hannę Kawalec, która widzi we mnie człowieka, rozumie moje potzreby psychiczne. Poprzez nią poznaję Renatę Nowacką-Pyrlik, która poszukuje pielęgniarki. Trafiam na turnus zorganizowany dla osób głuchoniewidomych. Znów zaczynam żyć. Myślę ile można dać z siebie drugiej osobie a ile można się od niej nauczyć.

Uczę się pokory, szacunku do życia. Każdy dzień jest bardziej radosny. Dlaczego tak rozpisałam się o sobie? Było to zamierzone, ponieważ chcę udowodnić, że każdej chorobie w porę zdiagnozowanej i prawidłowo leczonej można się przeciwstawić.

Dużo dobrego może tu zdziałać drugi człowiek znajdujący się w podobnej sytuacji. Dlatego tak ważna jest integracja, człowiek w grupie staje się silniejszy, znacznie łatwiej też wtedy o pomoc specjalistów - lekarzy, rehabilitantów, psychologa, łatwiej też walczyć ze znieczulicą i zdobywać środki np. na rehabilitację. Obserwując to, co dzieje się w Państwa Organizacji jestem pełna podziwu dla osób, które nie szczędzą własnego czasu, pieniędzy i zaangażowania, by działać na rzecz innych.

Dziś dumna jestem z tego, że moja skromna osoba może dołożyć maleńką cegiełkę do tych działań. Ja nie miałam takiego szczęścia aby móc oprzeć się na zintegrowanej grupie chorych odbierających na tych samych falach co ja. Państwo macie gotową organizacje, pomóżcie sobie sami działając razem. Na pewno łatwiej jest wyegzekwować coś dla grupy niż dla pojedynczego człowieka.

Ważna jest też wymiana doświadczeń, nawiązywanie przyjacielskich układów, wzajemne rozmowy. Żyjmy twórczo dla samych siebie, tak, by potem niczego nie żałować.

Przyjaciółka Stowarzyszenia

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(3)/2001

Dziś czuję się bardzo dobrze

Dziękuję Państwu za przysłane informacje o działalności Stowarzyszenia jak również nt. schorzenia o nazwie zespół Marfana. Była to dla mnie pierwsza informacja o chorobie i związanych z nią dolegliwościach. Jestem 5 lat po operacji tętniaka aorty (rozpoznanie: syndrom Marfana), choroba była dla mnie dużym zaskoczeniem i tylko dzięki prawidłowej diagnozie lekarza żyję. Dziś czuję się bardzo dobrze, jestem czynna zawodowo - pracuję jako inżynier włókiennik. Muszę podkreślić, że po zapoznaniu się z otrzymanymi materiałami inaczej patrzę na wiele spraw, np. rozumiem dlaczego lekarz nie chciał mnie przyjąć na gimnastykę czy, że nie pozwolił mi lecieć samolotem zaraz po powrocie do pracy. Bardzo cenne są dla mnie informacje o dolegliwościach z jakimi mogę się spotkać i na jakie sprawy muszę zwracać uwagę. Dziś wiem , że np. bóle kręgosłupa mogą być spowodowane zespołem Marfana, że mogę się dopominać o skierowanie do sanatorium lub na rehabilitację.

Muszę powiedzieć, że żaden z lekarzy, z którymi spotykałam się po mojej operacji nawet nie próbował niczego mi wytłumaczyć, wszyscy natomiast okazywali zdziwienie, że jeszcze żyję.

Mam nadzieję, że kiedyś w przyszłości będę mogła uczestniczyć w spotkaniach członków Stowarzyszenia.

Z poważaniem - Katarzyna Naze

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(3)/2001


Z przyjemnością prezentujemy listy Państwa Agnieszki i Roberta Nowaków, którzy napisali do nas o swoim synku Patryku, dotkniętym zespołem Marschalla. Listy te, a także następny autorstwa pani Hanny (mamy nadzieję, że opisana w nim sytuacja nie będzie się powtarzać), komentuje pani doktor Hanna Kawalec - konsultant medyczny naszego Stowarzyszenia.

List I

Szanowni Państwo!
Jesteśmy rodzicami sześcioletniego Patryka, u którego w wieku 11 miesięcy w Poradni Genetycznej rozpoznano zespół Marshalla. Gdy miał 2,5 roku diagnoza została potwierdzona przez analizę molekularną DNA.

Dla nas, młodych rodziców czekających na pierwsze dziecko, było to szokiem. Najpierw ciężki poród i miesięczny pobyt w szpitalu, później rehabilitacja bezwładnej rączki, diagnoza okulistyczna -20 dno oka - postępująca krótkowzroczność, w końcu diagnoza: zespół Marshalla. Jedyną informacją, jaką uzyskaliśmy było to, że jest to bardzo rzadki zespół i że można z nim żyć. Chłopiec będzie miał słaby wzrok i kości oraz nie będzie mógł mieć własnych dzieci. Może w przyszłości chodzić lub jeździć na wózku inwalidzkim. Pani doktor stwierdziła, że nie jest tak źle, bo ona zna przypadek, kiedy babka, matka i córka mają zespół Marshalla i jakoś sobie radzą. Oprócz informacji czysto medycznych było to wszystko, co wiedzieliśmy na ten temat. Dwa lata temu trafiliśmy do Poradni dla Osób Niewidomych i Słabowidzących, ponieważ psycholog, który do tej pory opiekował się Patrykiem, stwierdził u niego autyzm (dziecko przy przekraczaniu progu gabinetu umilkło i na pytania przytakiwało głową). Po zbadaniu Patryka przez logopedę i psychologa z Poradni zasugerowano nam, że być może syn ma słaby słuch. Był to kolejny szok.

Kiedy emocje opadły udaliśmy się do Kliniki Foniatrii i Audiologii w Poznaniu. Tam po przeprowadzeniu szczegółowych badań okazało się, że próg słuchu w uchu prawym wynosi 80 dB, w uchu lewym - 50 dB. Nie będę opisywać naszych odczuć, bo na pewno Państwo nas rozumieją .

Okazało się również, że słaby słuch też jest jednym z objawów zespołu Marshalla. Wcześniej próbowaliśmy też dostać się do Centrum Zdrowia Dziecka do prof. Lecha Korniszewskiego, lecz skończyło się na jednej wizycie w Warszawie i do dzisiaj nie mamy żadnej wiadomości z Centrum.

W zeszłym tygodniu czytałam Wasz afisz na temat zespołu Marfana w Poradni, co dziwne nie po raz pierwszy, ale dopiero wtedy zauważyłam , że są w Waszym Stowarzyszeniu nie tylko rodziny chorych na zespół Marfana. Postanowiliśmy z mężem, że napiszę do Was, by nawiązać kontakt z rodzinami chorych na zespół Marshalla, żeby dowiedzieć się, co nas tak naprawdę w przyszłości czeka i jak możemy pomóc naszemu synowi Patrykowi.

Patryś jest inteligentnym dzieckiem (w Teście Leitera - IR-100), chodzi od dwóch lat do normalnego przedszkola i radzi sobie nie najgorzej. Staramy się obecnie o dodatkowe godziny nauczania w kl."0". Zdajemy sobie sprawę, że to dopiero początek trudnej drogi edukacyjnej Patryka.

Mamy nadzieję, że dzięki Wam będziemy mogli poznać zespół Marshalla w praktyce, a nie tylko suche medyczne fakty.

List II

Szanowna Pani Doktor!
Muszę napisać, że nie oczekiwałam tak szybkiej odpowiedzi na nasz list. Było to miłe zaskoczenie i od razu pragnę poinformować, że zgadzamy się na publikację naszego listu w pisemku oraz w Internecie. Niestety sami nie posiadamy komputera, ale może uda nam się dotrzeć do Internetu. Chcielibyśmy nawiązać kontakt z rodzinami chorych na Zespół Marshalla, żeby wiedzieć, czego można się spodziewać w przyszłości i jak możemy pomóc Patrykowi. Pragnę też podziękować za kontakt do pani prof. Kawalec i Pronickiej. Na pewno skorzystamy. Doskonale zdajemy sobie sprawę, że nie ma gotowych rozwiązań, do wszystkiego trzeba dojść samemu.

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za okazaną pomoc. Mamy nadzieję, że dzięki Stowarzyszeniu nie będziemy czuli się tak osamotnieni w naszej drodze, którą rozpoczęliśmy wraz z diagnozą - zespół Marshalla.

Serdecznie pozdrawiamy,
Agnieszka i Robert Nowakowie

Zespół Marfana jest dość rzadko rozpoznawaną jednostką chorobową i dopóki nie było Stowarzyszenia czuliśmy się bardzo osamotnieni w kłopotach zdrowotnych naszych dzieci i własnych. A co mają robić Rodzice dzieci, których choroby są tak rzadkie, że tylko kilkoro dzieci w Polsce jest nimi dotknięte? Jeśli jest to schorzenie genetycznie uwarunkowane, to zapraszamy ich do naszego Stowarzyszenia. W miarę naszych możliwości postaramy się pomagać Państwa Rodzinom. Zachęcamy też do tworzenia osobnych "gałązek" Stowarzyszenia. Już teraz dostrzegam takie odgałęzienia, poświecone Zespołowi Ehlersa - Danlose'a i Zespołowi Marschalla, a to dopiero początek.
Nigdy też nie odmawiamy pomocy osobom ze schorzeniami innymi niż genetycznie uwarunkowane, jeśli tylko nasza wiedza i doświadczenie pozwalają właściwie ukierunkować ich na znalezienie pomocy. Nasze Stowarzyszenie istnieje już 6 lat i pamiętamy jak trudne były początki.
Chętnie więc służymy radą i pomocą grupom, które chcą się zorganizować.

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(4)/2001


„Magia żółtej karteczki”

Ten list napisała do nas list Pani Hanna, u której w rodzinie męża były przypadki osób chorych na zespół Marfana, a siedmioletnia Weronika od wielu lat odczuwa niepokojące ją i rodzinę bóle zamostkowe. Są one nietypowe dla dzieci z zespołem Marfana, ale dla tej rodziny są wyraźnym sygnałem, którego nie można zlekceważyć. Wszyscy wiedzą bowiem, że taki ból u dorosłych znaczy - poważny objaw, wymaga pilnego (!!!) kontaktu z lekarzem kardiologiem.

Hanna Kawalec

Jestem mamą trójki dzieci (dwie córki mają stwierdzony zespół Marfana, syn jest zdrowy). Siłą rzeczy często korzystam z pomocy lekarzy. Jeszcze nigdy nikt nie odmówił mi pomocy. Czasami na pogotowiu musiałam prosić o szybkie wykonanie EKG, ale - prawdopodobnie z powodu nieznajomości specyfiki zespołu Marfana - badanie nie było wykonywane na czas. Teraz już wiem, że Weronika nie cierpi na częstoskurcz nadkomorowy, który u niej podejrzewano i leczono Propanolem. Niestety Weronice nie udało się zrobić badania EKG w bólu, gdyż zanim przystąpiono do sprawdzenia EKG, niepokojący objaw ustępował.

W tę okropną środę na rehabilitację wybrałam się z trójką moich dzieci, z których najmłodsze to niemowlę w wózku. Dziewczynki tego dnia miały szereg zabiegów. Rano został wykonany masaż wibracyjny i za pół godziny miała być gimnastyka indywidualna. Weronika zaczęła uskarżać się na coraz większy "ból serduszka". Zrobiło jej się słabo i wpadła w histerię. Myślałam, że w szpitalu uda mi się w końcu zrobić badanie EKG w bólu.

Z całą trójką udałam się więc szybko do gabinetu EKG. Nikogo jednak tam nie było. Poszłam więc na Oddział Kardiologii. Lekarka, którą prosiłam o badanie EKG, wzięła ode mnie Książeczkę Marfanowską, w której jest wpis o szybkim wykonaniu EKG (z pieczątką przychodni i kardiologa) i poszła z nią do ordynatora. Ten polecił nam udać się do drugiego budynku do pediatrów. Ręce mi opadły, kiedy lekarka zaproponowała mi wózek dla córki, jeśli ta czuje się słabo. Ponieważ obok był mój mały synek w wózeczku, więc zapytałam się, czy drugi wózek zmieści się mi na plecach. Zdenerwowana odeszłam. Po drodze spotkałam pielęgniarkę, która wykonuje EKG. I wtedy zaczęło się znowu... Poprosiłam, aby zrobiła córce badanie. Ona zażądała skierowania. Powiedziałam, że doniosę je za chwilę albo zapłacę. Ona na to, że bez skierowania nic nie zrobi, a jeśli ma to być prywatnie - to muszę najpierw zapłacić, a potem dopiero przyjść na badanie, bo ona "nie będzie do tego dopłacać". Wtedy pokazałam Książeczkę Marfanowską z wpisem, a pielęgniarka stwierdziła, że chce "tę żółtą karteczkę z książeczki RUM-owskiej". W rym momencie się rozpłakałam, podziękowałam i wyszłam. Usłyszałam, że jestem "rozhisteryzowaną babą", po czym pielęgniarka trzasnęła drzwiami i zaczęła dyskutować na ten temat z pacjentami. Miałam w tej chwili dość wszystkiego! Całe szczęście, że mąż był w domu. Zadzwoniłam z automatu. Przyjechał i postanowił pójść na rozmowę do dyrektora szpitala. Spotkał po drodze znajomą lekarkę (kardiologa), która leczyła ojca i znała zmarłego szwagra z zespołem Marfana. Gdy wszystko jej opowiedzieliśmy, kazała natychmiast przyjść z córką. Wykonano EKG bez skierowania, poszliśmy zaraz do pediatry bez skierowania, gdzie lekarze chcieli ją podłączyć pod monitor, ale nie było zapisu pracy serca. Skonsultowano się telefonicznie z naszym lekarzem prowadzącym - kardiologiem Akademii Medycznej. Znajoma pani doktor umożliwiła nam wykonanie badania Holtera (całodobowy zapis) oraz załatwiła miejsce w Akademii Medycznej na Oddziale Kardiologii Dziecięcej. Weronice wykonano kilkakrotnie cały zestaw badań. Obejrzy ją jeszcze dr Janina Aleszewicz. Wystarczyło skierowanie od lekarza rodzinnego...

Niedługo nasza córka wraca do domu. Dziękuję Bogu za to, że mała ma serce zdrowe. To, co my nazywaliśmy częstoskurczem nadkomorowym, okazało się w jej przypadku prawdopodobnie nerwobólem lub bólem spowodowanym dużym skrzywieniem kręgosłupa. Dziękuję lekarzom, że tak troskliwie zajęli się naszym dzieckiem, chociaż okazało się, że uległam panice. Na pewno zrobiłam błąd, gdy nie udałam się z Weroniką od razu na Izbę Przyjęć. Obawiając się jednak o zdrowie dziecka sądziłam, że Oddział Kardiologii najszybciej udzieli nam pomocy i wykona to nieszczęsne EKG od ręki. I gdyby było zrobione od razu, być może Weronika nie musiałaby leżeć sześć dni w szpitalu, daleko od domu. Myślę, że dla lekarza i pielęgniarki "żółte karteczki" nie powinny być najważniejsze. A tym lekarzom i pielęgniarce, którzy nie zwrócili uwagi na łzy i ból mego dziecka, chciałabym zadać pytanie, co by było gdyby zabrakło tej "żółtej karteczki" w przypadku ich najbliższych? Chyba już wystarczy tego narzekania. Szczególnie, że na ogół lekarze są nam życzliwi i jeśli nawet nie wiedzą za wiele o zespole Marfana, to chociaż próbują czegoś dowiedzieć się, a nie pozostawiać nas samych z bólem, paniką i płaczącymi dziećmi. A to, że histeryzujemy i tak często boimy się o zdrowie naszych dzieci - jest naturalne, gdyż kochamy naszych bliskich, a niejedni z nas bardzo dużo już przeszli.

List ten jest tak wymowny, że zostawię go bez komentarza.

Hanna Kawalec

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(4)/2001

Życie raz jeszcze

Przyznam, że dwanaście lat badań echokardiograficznych mojego serca i wciąż tych samych wyników, uśpiło moją czujność. W pewnym momencie nabrałam przekonania, że moja w niewielkim stopniu poszerzona aorta pozostanie taką już na zawsze. Zawsze? Niestety, nie. Kubeł zimnej wody po ostatnim czerwcowym badaniu, kiedy to okazało się, że moje 42-letnie życie jest zagrożone. Jestem skierowana na szczepienie przeciw żółtaczce i po 6-tygodniowym okresie karencji, gdy psychicznie starałam się pogodzić z nową dla mnie sytuacją, trafiłam do kliniki w Katowicach Ochojcu. Zjawiam się tam "uzbrojona" w stos książek, walkman i telefon komórkowy. Jestem pełna optymizmu. W klinice przebywam pod czujnym okiem dr Anny Wycisk, która zdiagnozowała u mnie kiedyś zespół Marfana i przez te wszystkie lata ''trzymała rękę na pulsie". Czuję się więc bezpiecznie, poddaję się grzecznie wszystkim badaniom, ale wyniki nie są wesołe. I tak, zaledwie po kilku dniach, dowiaduję się, że w trybie natychmiastowym będę operowana w sobotę 4 sierpnia...

Zdążę jeszcze zawiadomić rodzinę, która przybywa tłumnie "pożegnać" się ze mną. Wszyscy udajemy sztuczną wesołość, ale w powietrzu wisi niepewność. Jestem trochę zaniepokojona, ale też zaaferowana nową sytuacją. Moje wszystkie wątpliwości rozwiewa mający mnie operować dr Kazimierz Widenka, który od pierwszego spotkania wyraża dużą troskliwość o mnie. O tym, że rzeczywiście jest znakomitym chirurgiem, przekonuję się później. W słoneczny sierpniowy poranek zażywam leki usypiające i czekając na efekt zapisuję jeszcze w swoim dzienniku: "Żegnaj stare życie, czy wkrótce obudzę się do nowego?".

Budzę się, ale dopiero następnego dnia. Nie pamiętam swojego wczorajszego nadpobudliwego przebudzenia, po którym dostaję środki usypiające (świetny anestezjolog - dr Dariusz Szurlej) i... przesypiam najgorsze pooperacyjne chwile. Jestem na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej i dowiaduję się, że operacja poszła świetnie i bez komplikacji. Usunięto mi tętniak i w moim sercu pracuje nowa zastawka i nowy pomost aortalny... Najbardziej szokuje mnie informacja, że w trakcie operacji moje ciało miało temperaturę 17 stopni Celsjusza. Ze zdziwieniem stwierdzam, że czuję się całkiem dobrze, nic mnie nie boli. Jestem podłączona do różnych urządzeń, ale to mi nie przeszkadza. Wkrótce mogę rozmawiać przez telefon i widzieć się z rodziną. Następnego dnia muszę wstać i udać się na oddział i tu zaczynają się schody. Przekonuję się, że moja kondycja jest bardzo, bardzo słaba. Ale wstaję, idę, idę z każdym dniem coraz dalej. Trudno po operacji oddychać, także chodzić, ale z każdym ćwiczeniem, każdą godziną, czuję że jest lepiej. Dużo gorzej z moim samopoczuciem psychicznym. Chyba mam lekką depresję pooperacyjną. Dociera do mnie po prostu nieodwracalność tego, co się stało. Cierpi poczucie własnej wartości.

W dziewiątą dobę po zabiegu zostaję wypisana do domu, gdzie "liżę rany". Od tego czasu mijają cztery tygodnie. Wkrótce opuszczam Ośrodek Rehabilitacyjny w Reptach Śląskich, w którym odzyskuję siły. Czuję się już całkiem dobrze, chociaż pewnie jeszcze jakiś czas będę odczuwać skutki tak rozległej ingerencji chirurgicznej. Nie wiem jak będzie wyglądać moja przyszłość, ale teraz widzę ją dużo optymistyczniej. A cichutkie tykanie mojej nowej zastawki przypomina mi, że jednak żyję... Wszystkie złe momenty i chwile zwątpienia bardzo pomogły mi przetrwać moje kasety relaksacyjne, których słuchałam więcej niż często. Jeszcze przed samym zabiegiem towarzyszył mi szum fal i krzyk mew. Pomógł mi też telefon komórkowy, bo mogłam w każdej chwili kontaktować się z rodziną.

Napisałam to wszystko dla tych osób ze Stowarzyszenia, których czekają podobne przeżycia. Także po to, aby uzmysłowić wszystkim konieczność systematycznych badań, pozwalających uchwycić niebezpieczeństwo w odpowiednim momencie. Ale przede wszystkim jest to mój prywatny hołd złożony dr Annie Wycisk, dr Kazimierzowi Widenka i dr Adamowi Szafrankowi - lekarzom, którzy - poza świetnie wykonywaną pracą - byli dla mnie przed i po operacji po prostu bardzo dobrzy i troskliwi. I w ten sposób pomogli mi przejść przez ten najtrudniejszy dla mnie okres w życiu!

Gabriela H.

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(4)/2001

Nasze trudne chwile

Po śmierci męża, który zmarł w wieku 33 lat z powodu pęknięcia tętniaka aorty, wychowuję sama dwójkę naszych dzieci. Jak wielka jest moja tragedia, nie jestem w stanie wszystkiego opisać. Dopiero gdy mąż zmarł dowiedziałam się o genetycznej chorobie syna, który jest obciążony zespołem Marfana. Stwierdzono u niego prolaps obu płatków zastawki mitralnej. Ponadto ma deformację klatki piersiowej, lejkowatą (....) na całej długości mostka. Wywoływało to u Adama ucisk na płuca i częsciowo utrudniało oddychanie. Operacja ortopedyczna okazała się więc niezbędna. Odbyła się ona 8 sierpnia 2001 w Klinice Chirurgii Wad Rozwoju Śląskiej Akademii Medycznej w Zabrzu pod nadzorem prof. dr hab. Józefa Dzielickiego. Pytałam Profesora, czy operacja będzie bezpieczna dla syna. Zapewnił mnie, że tak, choć to niezwykle skomplikowany zabieg. Najgorsze miały okazać się bóle pooperacyjne. W czasie operacji uzyskano uniesienie mostka o 3 cm. I zwiększenie przestrzeni zamostkowej. Wstawiono mu również 2 płyty stabilizujące. Operacja trwała 3 godz. 30 min. Ile ja w tym czasie łez wylałam, sam Pan Bóg wie. Straszne były chwile po operacji, gdy widziałam jak Adam cierpi. Przez parę dni nie był w stanie się poruszyć, był zupełnie zrezygnowany przez te cierpienia. Czuwałam przy nim codziennie przez 12 godzin. Po zwolnieniu syna do domu musieliśmy codziennie jeździć do szpitala na rehabilitację. Ale się opłaciło! W tej chwili Adam jest już rok po operacji i czuje się bardzo dobrze. Nie może jednak uprawiać sportów wyczynowych i ciężko wysilać się fizycznie. W 2003 roku znowu musi poddać się zabiegowi, gdyż płytki, które mu włożono, muszą być po 2 latach usunięte. Chociaż to dopiero za rok, martwię się już tym, co będzie dalej. Adam jest pod stała obserwacją kardiologiczną w kierunku tętniaka aorty w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu pod opieką wybitnych specjalistów - pana prof. M.Zębali i pana dr J.Pecaja. Ostatnie badania echokardiograficzne wykazały poprawę stanu zastawki mitralnej. To dla nas wielka radość.

Opisuję nasze problemy, chociaż wiem, że nie jesteśmy sami w takiej sytuacji. Myślę, że może to pomóc innym w podjęciu decyzji o ewentualnej operacji.

mama Adama, Maria Dudek

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(6)/2002

W poszukiwaniu straconego czasu

Od dzieciństwa, w gronie kolegów, zawsze uchodziłem za twardego faceta, taki typ macho. Potężna siła w rękach i umięśniona sylwetka spowodowały, że zacząłem ćwiczyć podnoszenie ciężarów. Sukcesy na tym polu i respekt rówieśników przede mną, spowodowały z mojej strony chyba zbytnią pewność siebie i kompletny brak zaintere-sowania szkołą. Żyłem mocno, czerpiąc z życia garściami i używając, ile tylko się dało. Nie zastanawiałem się poważniej nad jutrem, nie zatrzymywałem swojej uwagi dłużej na ludziach. Było dobrze i tyle.

Z powodu doskonałego stanu zdrowia pracowałem jako kierowca drezyny, często ciężko fizycznie. Nigdy na nic nie chorowałem. Nagle moje siostry okazały się być chore na zespół Marfana, namawiano mnie więc, abym i ja poddał się badaniom. Ja?! Przeciętnie wysoki, dobrze zbudowany - miałbym być chory? Czułem się świetnie, więc zignorowałem wszystkie propozycje przebadania się. Nadal prowadziłem swój " mało oszczędzający" tryb życia.

Miałem 38 lat, gdy niespodziewanie poczułem się bardzo źle, pierwszy raz w życiu - najmniejszy wysiłek powodował ogromne zmęczenie. Tylko szybka i właściwa diagnoza - tętniak rozwarstwiający aorty w przebiegu zespołu Marfana, uratowała mi życie. W pilnym trybie zoperowano mnie, jednak w rok później operację trzeba było powtórzyć. W trakcie pierwszego zabiegu moja aorta została jedynie pozszywana, gdy tymczasem już wtedy wymagała protezowania. Ale cóż, obydwie operacje jakoś przetrwałem (a jednak mój silny organizm !). Ale to nie wszystko. Wkrótce czekał mnie następny zabieg. Mój doskonały do tej pory wzrok zaczął również szwankować i któregoś dnia jedna z podwichniętych soczewek po prostu "uciekła" - tym okiem przestałem na jakiś czas widzieć. W jakiś czas później, wszczepiono mi "nową" soczewkę i chociaż były drobne komplikacje (wylewy w oku z powodu zażywania przeze mnie leków przeciwzakrzepowych) - teraz widzę na nie bardzo dobrze.

Jestem 40 kilkulatkiem, znacznie szczuplejszym niż kiedyś. Moje serce bije równo, widzę dobrze i chociaż na niezbyt męczącym dla mnie stanowisku cały czas pracuję. Zmieniłem się, choroba wymusiła na mnie refleksje na temat sensu własnego życia, kazała zatrzymać się i przemyśleć wiele spraw . Co ja właściwie tutaj robię? Co przegapiłem? Dlaczego? Szukam odpowiedzi w książkach, może modlitwach, ale ciągle jestem na rozdrożu. Nie potrafię złapać równowagi. Czy straciłem dany mi czas, czy go przechlapałem?

Ryszard K.

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(7)/2002

Akceptacja

Wstępnie o akceptacji można powiedzieć, że stanowi podstawę terapeutycznego komunikowania się. Można też powiedzieć, że stosunkowo rzadko występuje jednolita interpretacja tego pojęcia. Czym jest w takim razie akceptacja ? Najczęściej rozumie się przez nią udzielone drugiej osobie przyzwolenie by była sobą. Godzimy się na kogoś drugiego i bierzemy go takim, jakim on jest. Jest to uznanie praw drugiej jednostki do jej myśli, uczuć i za-chowań. Wielu autorów piszących o tych zagadnieniach radzi sobie z problemem bardzo prosto. Twierdzą, że można akceptować kogoś jako osobę, to znaczy przyjąć do wiadomości i uznać za fakt nie podlegający krytyce wszystko to, co dzieje się w jego psychicznym wnętrzu. Jednocześnie można nie zgadzać się na zachowania zagrażające dobru tej czy innej jednostki lub grupy. Ważne by ten ktoś akceptowany - czuł się akceptowany. Razi mnie zupełnie oczywista pokrętność takiego rozumowania. Czyż zachowania jakiejś osoby nie są właśnie tą osobą. "Nie zgadzam się na kawałek ciebie, ale kocham cię całego". Coś tu nie gra, gdzieś kryje się niespójność. Na pewno nie wolno nam zgadzać się na wszystkie zachowania. Należy jednak mieć świadomość, że od wzajemnego stosunku zachowań, na które dajemy przyzwolenie i takich, na które nie dajemy zgody, należy poczucie akceptacji przeżywane przez prawdziwego człowieka. Wypływa z tego wniosek praktyczny: nie należy przeciągać przysłowiowej struny w okazywaniu niezadowolenia z postępowania drugiego człowieka. Gdzieś przebiega trudno uchwytna granica. Kiedy ją przekroczymy, stracimy kontakt z bliską nam osobą, która poczuje się całkowicie nieakceptowana. Wtedy nie zdziałamy już nic więcej. Teraz chcę powiedzieć, po co człowiekowi w ogóle akceptacja. Zarówno zdrowo rozsądkowa praktyka życiowa, jak i badania psychologiczne wskazują, że akceptowanie człowieka przez innych ludzi jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania. Akceptacja oznacza uznanie, a brak uznania to brak wartości. Człowiek bez poczucia wartości jest zagubiony i niepewny. Człowiek akceptowany nie potrzebuje się bronić, zatem pełnię swoich sił może poświęcić rozwojowi. Trzeba wiedzieć, że nie akceptują innych ci, którzy nie akceptują samych siebie. Jak łatwo zauważyć, błędne koło nieszczęść zamyka się.

Podsumowując, poziom samoakceptacji zależy od tego, ile akceptacji uzyskało się od innych ludzi, zwłaszcza znaczących w rozwoju, głównie mam tu na myśli rodziców. Dzieci bardzo potrzebują wyraźnych sygnałów o sympatii i uznaniu ze strony najbliższych. Najłatwiej zaakceptować dziecko posłuszne, zgodne, wypełniające polecenia, sprawne. Czy w przypadku dziecka niepełnosprawnego będzie wiele miejsca na przyzwalającą akceptację ? Stąd dzisiejsze hasło - CHCESZ AKCEPTOWAĆ INNYCH ? DAJ SOBIE TROCHĘ LUZU.

Maria Sienkiewicz

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 3(8)/2002

Do czytelników i Redakcji „Naszego Życia”

Czytam pismo „Nasze Życie” - bardzo pouczająca i piękna lektura, która podnosi na duchu i dodaje ducha. Jestem za to wdzięczna autorom, za tę pracę włożoną w jego kształt. Każdy z nas ma problemy na co dzień, boryka się z trudnościami - ciężką sytuacją w rodzinie. Ale nie często czytam o trudnościach i bolączkach - skarżących się na cokolwiek naszego prezesa p. Jana i dr Hani Kawalec. Dla nich należy się wieniec laurowy za to, co robią i co zrobili, dzięki ich istnieniu my korzystamy wiele z ich dobroci. A przecież Oni tak jak i my mają rodzinę, która wymaga opieki. Ja i nie tylko chyba ja, zawdzięczamy im wiele. Były chwile załamania w moim życiu, bezradności. Oni zawsze służyli pomocą i radą, zawsze mają czas dla każdego z nas - na chwilę ciepłej rozmowy mają pozytywny wpływ na mnie. Te piękne zorganizowane przez nich spotkania z wykładami w Gdyni, w Warszawie i w Rogoźnie - ile radości, niezapomnianych chwil, ile zdobytej wiedzy. Ilu poznanych ciekawych ludzi, bogatych w doświad-czenie i mogących nam przekazać mnóstwo ciekawych zagadnień. Mnie trudno jest załatwić jakąś sprawę, państwo Kawalcowie mają ich wiele. To dzięki nim spotykamy się, a nasze dzieci czekają tych miłych spotkań niecierpliwie. Czujemy się razem jak w rodzinie. Wzajemny uśmiech, dobre słowo, jakaś rada, wymienianie doświadczeń. Mam w ludziach ze Stowarzyszenia oparcie, zawsze coś wymyślą i doradzą, gdy potrzebuję ich.

Kiedy ordynator z Sopotu dr Wiesława Oder proponowała mi spotkanie z p. Kawalec, byłam trochę przerażona (kim są, jak z nimi rozmawiać?). Już pierwszy telefon rozwiał moje wątpliwości, rozmowa z panią dr Hanią Kawalec uświadomiła mi, kim są Ci ludzie, jak wielkie mają Serca. Służą radą o każdej porze dnia. Spotkanie zorganizowane przy współpracy mieszkańców Rogoźna - spotkanie wielu wspaniałych ludzi - lekarzy służących nam radą, bądź rozmową - pozostawiło w moim życiu ślad , że nie ważne kim jesteśmy, ale jacy jesteśmy. Trzy przepiękne dni wyrwane z szarej codzienności.

Mając okazję widywania częściej naszego prezesa p. Jana Kawalca, widzę zmęczenie na jego twarzy. Myślę, że to wynik troski o nas, zmartwienia skąd zdobyć fundusze, by zorganizować następne spotkanie, na które wszyscy czekają. Może nie wszystkim zawsze wszystko się podoba, ale to widać, że większość cieszy się z tych spotkań. Wystarczy chwila uwagi, by stwierdzić ile mamy sobie do powiedzenia, ile pytań, co się udało załatwić, co ze zdrowiem dzieci, jak im idzie w szkole, czy wszystko w porządku, itd. Bardzo bym chciała i ja coś zostawić po sobie w Stowarzyszeniu, pozyskać fundusze tak bardzo potrzebne dla jego trwania - bo w jedności jest siła, co byśmy nie robili. Nie tylko Świąteczna Orkiestra Pomocy ma Jurka Owsiaka. My też mamy swego Owsiaka, czyli prezesa p. Jana Kawalca i oddaną nam dr Hanię Kawalec. Korzystamy z ich organizacji i operatywności. Oni są naszymi motorami - puścili w ruch potężną machinę - Marfan Polska. Gdyby nie oni, nie byłoby naszego Stowarzyszenia. Musimy starać się próbować do skutku i myśleć jak pozyskać środki, by wesprzeć naszą organizację, by istniała. To dzięki niej stałam się pewniejsza siebie i silniejsza. Gdy półtora roku temu mąż stracił pracę, myślałam że już z nami koniec.

Z renty 530 zł. nie da się wyżyć, opłaty i czynsz wyższy niż renta, Kasi książki do szkoły, nowe okulary, dobre wyżywienie, witaminy, ubrania itd. Załamałam się. Depresja, szpital - z byle powodu płakałam, zamknęłam się w sobie. No i proszę - pan Kawalec organizuje mi spotkanie ze świetnymi paniami psycholog - panią Olą i panią Agnieszką. Spotykam się z nimi do dzisiaj. To one sprawiły, że w niedługim czasie odzyskałam pewność siebie, już nie denerwuję się z byle powodu, wyciszyłam się. One są wprost cudowne, słowem terapia bardzo przydała się. Jestem im bardzo wdzięczna za czas poświęcony dla mnie, z każdym problemem zwracam się do nich. Namawiam bardzo do korzystania w miarę możliwości z tych spotkań. Czas spędzony z tymi przemiłymi paniami oceniam pozytywnie, żałuję tylko, że tak późno je spotkałam. Żyję teraz spokojniej i inaczej podchodzę do rozwiązywania trudnych sytuacji i problemów w życiu. A to wszystko za przyczyną kogo? - oczywiście pana Jana Kawalca. Wszak jest on bardzo skromny w ocenianiu siebie, ale ja wiem swoje. Za pośrednictwem pisma "Nasze Życie" chciałabym podziękować państwu Kawalec za owocną pracę na rzecz Stowarzyszenia Marfan Polska.

Grażyna Tokarska

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 3(8)/2002

Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus