Biuletyn - Numer 8

W Nowym Roku 2003
Życzymy Wam Drodzy Czytelnicy
Dużo Zdrowia
By atmosfera spokoju,
Wzajemnej tolerancji
I dobroci
Wypełniała Wasz Dom
Przez cały Rok


Życzy
Zarząd Stowarzyszenia I Redakcja Biuletynu

Drodzy Państwo!

Przed nami kolejny nowy rok, kolejne 12 miesięcy, które mogą odmienić nasze życie. W ten wyjątkowy czas składamy sobie wiele nowych postanowień, snujemy nowe marzenia, składamy obietnice. Wiele z nich może się spełnić. Mimo wielu przeciwności losu, mimo wyjątkowego pecha który sobie przypisujemy, możemy niejedno z naszych zamierzeń osiągnąć, bo nie jest banałem stwierdzenie, że los spoczywa w naszych rękach. Myślę, że przynajmniej możemy go w dużej mierze kształtować. I jutro może okazać się o wiele piękniejsze niż zakładaliśmy, bo rzeczą ludzką jest błądzić, ale zawsze można wyjść na właściwą drogę. W nowym roku życzę więc Państwu przede wszystkim trafnych wyborów. Myślę, że lektura naszego biuletynu może Wam w tym troszkę pomóc.
Zanim przystąpimy do działania, proponuję Państwu zapoznanie się z artykułem " Prawo do bycia sobą"- czyli o prawie do własnej godności, prawie do wyrażania własnego zdania. 20 dobrych i mądrych przykazań w eseju " Ty i twoje zdrowie psychiczne"- pozwoli nam, być może, lepiej i mądrzej żyć, i wreszcie "Akceptacja" - artykuł o poszanowaniu praw drugiego człowieka, o zaakceptowaniu go jako "całości".
Jednak przede wszystkim chcieliśmy się dziś zatroszczyć o nasze dzieci, bowiem spoczywa na nas ogromna odpowiedzialność za przygotowanie ich do dorosłego życia. Pragniemy dla nich wiele. Chcemy, aby w pełni wykorzystały swój potencjał, znalazły dla siebie takie miejsce w życiu, które da im satysfakcję.. Żeby poznały radość, płynącą z kochania innych i otrzymywania w zamian miłości. A ponad wszystko - żeby odczuwały zadowolenie z samych siebie. Niełatwo jest stworzyć fundamenty, które pomogą zrealizować te marzenia, nie sposób bowiem uniknąć po drodze problemów, z którymi nie potrafimy sobie poradzić. Problemów tych przybywa, jeśli nasze dziecko jest niepełnosprawne. Pani Barbara Rudzińska opisała dla nas swoje doświadczenia jako pedagog, a jednocześnie matka córki chorej na zespół Marfana. Niejeden z nas może się przekonać jak podobne błędy wychowawcze popełnił. Co zrobić, aby ich uniknąć? Pani Rudzińska udziela nam wielu bezcennych rad , zaś pedagog Maria Sienkiewicz odpowiada "Przede wszystkim pozwólmy im decydować."
W artykule " Czytajmy naszym dzieciom" staramy się zachęcić Państwa do tej czynności, nie tylko dlatego, że "cała Polska czyta dzieciom". Podajemy też listę polecanych książek, warto z niej skorzystać.
W niniejszym numerze pragniemy zainicjować cykl artykułów dotyczących naturalnych metod leczenia. Jak wiemy, nie można cudownym środkiem wyleczyć zespołu Marfana, ale na pewno można wzmocnić organizm chorego i zaradzić innym bolączkom. Dziś do homeopatii zachęca Elżbieta Unkiewicz.
O swoich zaiste nietypowych powikłaniach pooperacyjnych opowiada nam pewien niemiecki Marfanik.
Na koniec pisze do nas Grażyna Tokarska, wreszcie ktoś tak gorąco i spontanicznie dziękuje państwu Kawalcom za ich ogromny trud i poświęcenie w pracy na rzecz Stowarzyszenia, za ich wysiłek w pozyskiwaniu środków na ten cel, a także organizacji takich sympatycznych spotkań, jakie odbyło się 14 grudnia br. Pani Hanna pisze o nim na stronie 4 naszego biuletynu.
Kiedy już skończycie Państwo jego lekturę, sprawmy naszym dzieciom dużą przyjemność, planując na przykład wycieczkę po kościołach. W każdym z nich stoi jedyny i niepowtarzalny żłobek.
Autorom tego numeru jeszcze raz dziękujemy za teksty.
Prosimy, jak zawsze, Was - czytelnicy - o listy.

IMPREZA MIKOŁAJKOWA W GDYNI

W dniu 14 grudnia 2002 odbyła się tradycyjnie (po raz siódmy) - mikołajkowa impreza integracyjna - zorganizowana głównie dla dzieci, jednak związana również z możliwością skorzystania także przez osoby dorosłe z konsultacji psychologów, pedagogów, okulistki i pediatry.

Jako organizatorzy przeżywaliśmy ogromną tremę, bo zaprosiliśmy do wspólnej zabawy niepełnosprawne dzieci z trzech placówek szkolnych w Gdyni.
Dzieci z Gdyni było pięćdziesiąt. Przybyły wraz z opiekunami - głównie rodzicami, ale i nauczycielami. Byli też członkowie naszego Stowarzyszenia - z terenu całej Polski. Pojawiło się ponad 30 osób (to bardzo dużo, zważywszy na porę roku i zasobność kieszeni naszych członków).
Spotkanie odbyło się w Auli Instytutu Medycyny Morskiej i Tropikalnej a prawie 200 osobowa sala była wypełniona. Gościliśmy przedstawicieli sponsorów: panów, reprezentujących MOPS z Gdyni i PCPR z Gdańska. Ich zdrowe dzieci też były obecne, podobnie jak zdrowe rodzeństwo niektórych niepełnosprawnych.
Po krótkim powitaniu przez Prezesa, Stowarzyszenie zostało przedstawione przybyłym z Gdyni gościom poprzez interesujący wykład z użyciem przeźroczy.
W tym samym czasie panie lekarki, panie pedagog i psycholog udzielały konsultacji specjalistycznych. Po wykładzie ster objął Zespół MEGA-TON, który śpiewem, zagadkami i skeczami zabawiał dzieci. Zespół ma duże doświadczenie w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi.
Jego występy bardzo podobały się dzieciom. Podobnie koncert młodych skrzypków - znanego nam już od roku Sławka oraz braci Adama i Macieja. Wszystkim Artystom pięknie dziękujemy - wystąpili dla nas społecznie.
W przerwie serwowano kanapki i sałatki rybne produkcji naszego wiernego, wspaniałego sponsora - PRORYBU; dzieci piły napoje a dorośli kawę i herbatę.
Największą niespodzianką była wizyta św. Mikołaja, który wkroczył na salę w czerwonym ubraniu i z pastorałem ozdobionym dzwonkiem. Dzieci było tak dużo, że paczek nie wystarczyło dla niektórych najstarszych (dostały je nieco później - w kolejnych dniach) a radości co niemiara !
Impreza była bardzo radosna i mocno zmęczyła zwłaszcza małe dzieci z Gdyni, które podziękowały za zaproszenie i poszły do domów a członkowie Stowarzyszenia udali się do baru "Tropik" na następną wielką atrakcję - losowanie komputerów.
Pomiędzy członkami, którzy mieli opłacone składki rozlosowano cztery komputery Pentium, sprezentowane naszemu Stowarzyszeniu przez Firmę Ernst & Young z Warszawy. Miesiąc wcześniej Jan Kawalec i Waldek Zblewski pojechali po nie do Warszawy.
Komputery zostały w Gdyni sprawdzone, wyposażone w programy edukacyjne i przygotowane do transportu.
Po obiedzie nasi goście zostali zaproszeni przez pana Michała i panią Iwonę na spacer po Gdyni, a celem ich podróży stał się brzeg wzburzonego morza.
Dorośli w tym czasie odpoczywali - wielu z nich było po długiej, często nocnej podróży. Część dorosłych skorzystała z obejrzenia spektaklu w Teatrze Kameralnym w Sopocie. Niektóre osoby zdecydowały się pozostać przez noc w Gdyni. Wiedząc o tych planach, udało nam się wynegocjować dla nich cenę noclegu z 60 zł za miejsce na 15 zł !. Wieczorny spektakl teatralny był dla nas nieodpłatny - a widownia okazała się pełna. Bardzo się podobał.

Istnieją duże problemy z finansowaniem naszych zjazdów. Jeszcze nikomu ze Stowarzyszenia - poza Prezesem - nie udało się znaleźć sponsorów na te szkolenia. Tym razem szkolenie - z uwagi na szczupłość zdobytych środków - mogło być tylko jednodniowe. Na zwrot kosztów podróży i hotel nie udało się zdobyć dofinansowania. Ciekawi jesteśmy wrażeń członków Stowarzyszenia. Zdania Gdynian znamy - są dobre. Dzieci niepełnosprawne umysłowo i ich rodzice były szczególnie zadowolone.

Dziękujemy naszym Sponsorom za pomoc w organizacji imprezy!

Szczególnie serdecznie dziękujemy pani doktor okulistce - Annie Gołębiewskiej, która mile nas zaskoczyła chęcią nawiązania współpracy ze strony Kliniki w Gdańsku. Z kilkoma osobami potrzebującymi pomocy okulistycznej już nawiązała kontakt.
Pamiętajmy! Jeśli będziemy mieć problemy wzrokowe - możemy skorzystać z pomocy Kliniki w Gdańsku - zgłaszajcie potrzeby - poprosimy panią doktor Gołębiewską i Klinikę pani prof. Barbary Iwaszkiewicz Bilikiewicz o pomoc.

Dziękujemy też naszym Wolontariuszom: Barbarze, Jadwidze, Krzysztofowi i Katarzynie oraz młodzieży z Zespołu Szkół Ekonomicznych w Sopocie. Bez Was impreza nie byłaby możliwa!

WSPIERAJMY NASZE DZIECI

Jak często wielcy ludzie byli źle oceniani zanim stali się sławni ? Oto opinie o dwóch z nich:

Abraham Lincoln:
"Jeśli wziąć pod uwagę, że Abe uczęszcza do szkoły dopiero od 4-ch miesięcy, trzeba przyznać, że radzi sobie z nauką, jest jednak strasznym marzycielem i zadaje głupie pytania."

Albert Einstein:
"Jest bardzo słabym uczniem. Jest powolny, niekoleżeński i zawsze nieobecny. Psuje resztę klasy. Byłoby w interesie nas wszystkich usunąć go jak najszybciej ze szkoły."
Ciekawe jak potoczyłaby się historia, gdyby najbliżsi nie wspierali tych wielkich ludzi. Gdyby zgodzili się
z opiniami nauczycieli i nie dali możliwości tym wielkim ludziom.
Także i dzisiaj często możemy spotkać się z równie mylnymi opiniami. Według mnie należy każdą opinię przeanalizować. NIE WOLNO nikogo na podstawie jednego zdania - czasem wypowiedzianego pod wpływem emocji - skazywać. Nikt nie musi żyć z raz przyklejoną łatką.
Nazywam się Barbara Rudzińska, jestem matką Bernadety ( 28 lat ) ze stwierdzonym zespołem Marfana.
Z chorobą tą pierwszy raz zetknęłam się na początku lat 70-tych. Ojciec mojej córki miał rozpoznany zespół Marfana. Po jego śmierci i po zapoznaniu się z bardzo ogólnymi informacjami - takie były tylko dostępne w tym czasie (np. w podręczniku dla studentów medycyny była tylko dwuzdaniowa wzmianka i zdjęcie dziecka o bardzo pająkowatej budowie), zdecydowałam się sprawdzić, czy moja 3-miesięczna wówczas córeczka też jest chora.
W tamtych latach tylko jedna osoba w Polsce wiedziała na temat zespołu Marfana na tyle dużo, aby mogła sprawdzić w jakim stopniu moje dziecko jest chore. Była nią pani dr Wajher z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Zbyt długo by opowiadać, w jaki sposób do pani dr Wajher trafiłam.
W wyniku przeprowadzonych badań stwierdzono, że moja córka ma cechy zespołu Marfana: poszerzenie łuku aorty, co może wytworzyć tętniaka. Pomimo, że się tego spodziewałam, była to dla mnie okrutna diagnoza. I od tego momentu zaczęłam popełniać wiele błędów w wy-chowywaniu mojej córki - jak myślę spowodowanych strachem i niewiedzą.
Nie lubimy myśleć o tym, że nasze dziecko jest chore. My sami boimy się choroby, odsuwamy myśl o niej, staramy się nie pamiętać i gdy przychodzi ten moment, w którym musimy sobie uświadomić fakt, że nasze dziecko jest chore, zastaje on nas nieprzygotowanymi. Ogarnia nas poczucie tragedii, o której nie chcemy wiedzieć i pa-miętać. Bardziej lub mniej świadomie, odsuwamy od siebie tę informację. Wydaje nam się, że musimy za wszelką cenę chronić nasze dziecko przed tą wiedzą. Nie rozmawiamy z nim, unikamy pytań, bagatelizujemy je. Zamykamy wszystko w jednym stwierdzeniu: TOBIE NIE WOLNO!
Zostawiamy dziecko bez możliwości rozmowy o tym, co je dręczy, o tym, co wie. Dlaczego myślę, że WIE ?
Pracując jako nauczyciel z dziećmi i młodzieżą nieraz się przekonałam jak bystrym obserwatorem jest młody człowiek, jak trafnie odczytuje wszystkie niewerbalne sygnały. Nikt z nas nie potrafi stale być uśmiechniętym i udawać beztroskę. Dziecko obserwuje więc swoich najbliższych. Zmiany zachowań mogą być różne. O swojej chorobie dziecko rzadko może rozmawiać z najbliższymi.
Przeważnie, w imię dobra dziecka udajemy, że wszystko jest w porządku, nie ma się czym martwić". Wtedy zaczynają się rodzić w dziecku wątpliwości:
- dlaczego nie mogę wyczynowo: jeździć na rowerze, biegać, pływać?
- dlaczego tak często muszę przebywać w szpitalu?
Jeżeli już nas o to zapyta, słyszy przeważnie wymijające odpowiedzi, nie wyjaśniające całej sytuacji. Wówczas dziecko przekonuje się, że dorośli kłamią. Bo jak wytłumaczyć wszystkie zakazy? Konsekwencją tego są zaburzenia emocjonalne. Ponadto rodzi się uczucie nieufności (zostałem oszukany), podejrzliwość wobec świata dorosłych. W konsekwencji prowadzi to do problemów w kontaktach społecznych, kłopotów w nauce i zachowaniu.
Dziecku nie można zatem odmówić rozmowy. Dzieci nie mają oporów przed rozmową o chorobie i jej skutkach; opory takie mają natomiast rodzice.
W przypadku trudności z wyjaśnieniem dziecku istoty choroby, warto zwrócić się o pomoc do psychologa.
DZIECKO WIE, ŻE DZIEJE SIĘ Z NIM COŚ NIEDOBREGO.
Nie należy nadmiernie ochraniać dziecka, ponieważ może to prowadzić do wyrobienia w dziecku postawy egoistycznej lub wiecznego męczennika.
Warto, abyśmy uświadomili sobie, że dobrze jest przyjąć pomoc innych, nie izolować się, ale mówić o swoich uczuciach, dzielić się przeżyciami - na dzień dzisiejszy na pewno mogą pomóc wszystkim takie spotkania jakie organizowane są przez Stowarzyszenie.
Wiemy, że nie jesteśmy sami z naszymi problemami. Na pewno w sytuacjach trudnych naturalny jest gniew, jaki nas ogarnia.
Gniew ten może przyjmować dwojaki kierunek:
1. w stosowanych restrykcjach
2. nadmiernym ochranianiu chorej osoby.
Oba te kierunki są, mimo swojej naturalności, niewłaściwe. Dlatego też bardzo ważną rzeczą jest pełna informacja o chorobie. Należy szukać wyjaśnienia wszystkiego, co jest dla nas niejasne.
Przyjmowanie informacji o chorobie przechodzi przez 5 naturalnych etapów:
I. Zaprzeczenie - to niemożliwe.
II. Gniew - dlaczego właśnie ja, to niesprawiedliwe.
III. Targowanie się - tu chciałabym przestrzec przed różnego rodzaju hochsztaplerami, którzy dla pieniędzy gotowi są nam obiecać cudowne wyleczenie.
IV. Depresja - rezygnacja, smutek, poczucie samotności
V. Akceptacja swojej sytuacji.
Jeżeli przejdziemy przez te naturalne etapy możliwie najszybciej ,na pewno pozwoli nam to na uczciwsze, normalniejsze traktowanie sytuacji w jakiej się znaleźliśmy.
Dzieci z zespołem Marfana na pewno mają znaczne kłopoty z rozwojem ruchowym. Niesprawny rozwój ruchowy ma znaczący wpływ na rozwój emocjonalny dziecka i w konsekwencji prowadzi do kłopotów w szkole:
- brzydkie pismo jest karane, wolniejsze tempo pracy może spowodować, że uczeń nie zdąży napisać zadania podczas klasówki, a zatem także wywołać gniew i kary, a to z kolei może wytwarzać w dziecku poczucie mniejszej wartości.
- dzieci mniej sprawne ruchowo mogą być odtrącane przez rówieśników, co w skutkach może prowadzić do zachowań agresywnych i dalej do kar, upomnień, gniewu dorosłych.
I tu koło się zamyka, w dziecku narasta poczucie żalu, braku wiary we własne siły.
Jakże często słyszałam od uczniów: ja tego nie umiem, ja nigdy tego się nie nauczę. Jakże często uczniowie byli bezradni wobec własnych trudności. Wtedy zawsze starałam się wspólnie z dzieckiem dojść przyczyny jego niepowodzeń. Razem zastanawialiśmy się, dlaczego dziecko czuje się gorsze.
Zauważyć trzeba, że nie od razu dziecko jest zniechęcone do dalszej pracy. Na początku bardzo dużo wysiłku wkłada w wykonanie zadania. Bardzo zależy mu na dobrym wykonaniu pracy (i pomaga sobie machając nogami). Dopiero z czasem porównując swoją pracę
z pracami dzieci sprawniejszych i słysząc ciągłe "połajania", zniechęca się. Bardzo ważną rolę mają w ta-kim przypadku do spełnienia rodzice i nauczyciele. Dzisiaj w dobie tak wielkich osiągnięć technicznych, większość nauczycieli odeszła już od zapisywania tematów prac klasowych lub zadań na tablicy, z której dziecko nie zawsze zdąży wszystko przepisać. Poprośmy nauczyciela, aby przekazywał treści prac klasowych na kartce, którą dziecko może otrzymać do ręki. Postarajmy się poinformować nauczyciela o tym, co może naszemu dziecku sprawiać kłopoty.
Nie namawiam do robienia z siebie cierpiętników i po-krzywdzonych przez los, ale do rzetelnej informacji o stanie zdrowia naszego dziecka. Pomocny może tu być na pewno pedagog szkolny lub pedagog czy psycholog
z poradni. Jeśli dziecko ma kłopoty w nauce, starajmy się mu pomóc. Pamiętajmy, że każde dziecko jest wyjątkowe, każde ma prawo do tego, aby je traktować indywidualnie. Dzieci to nie jest szara masa szkolna.
Może więc wysłanie dziecka do szkoły specjalnej?- tam system kształcenia utrwalony przez lata nie zapewniał odpowiedniego poziomu rozwoju, nie mówiąc już o moż-liwości startu na studia. Taka szkoła jest pójściem na skróty.
Innym, także nie najszczęśliwszym rozwiązaniem, jest tzw. nauczanie indywidualne - nauczyciele przychodzą do domu. Poza tym, że poziom takiego nauczania nie zawsze jest wysoki (bo to jest dziecko chore, więc trzeba je oszczędzać - naturalny odruch), to jeszcze skazujemy dziecko na samotność. Nie ma kolegów, nie zawiązuje przyjaźni i jako dorosły człowiek ma problemy z adaptacją w środowisku.
Jeżeli dziecko ma kłopoty z nauką, bo często opuszcza lekcje, poprośmy w szkole o umożliwienie dziecku uczęszczania na zajęcia wyrównawcze.
A takie większość szkół prowadzi. Możemy też poprosić nauczyciela o pomoc (nie mówię tu o tzw. płatnych korepetycjach). Takich "nawiedzonych" nauczycieli, którzy chcą pomóc uczniom jest naprawdę wielu.
Nasze dzieci są inteligentne i zdolne. Starajmy się o wy-soki poziom ich rozwoju. Rozbudzajmy w nich samodzielne myślenie, działanie, nie wychowujmy kalek emocjonalnych. Jestem bardzo wdzięczna mądrym ludziom (psychologom, pedagogom), że w porę uświa-domiłam sobie, iż zespół Marfana to tylko takie niewielkie odchylenie od definicji zdrowego i w pełni sprawnego człowieka. Że przy współpracy i pod kontrolą lekarzy, dziecko z zespołem Marfana może żyć normalnie, że można wyrzucić stwierdzenie "tego Ci nie wolno".
Wolno! Ze strachu nie można ograniczać dzieciom zajęć - trzeba żyć normalnie. Niepełnosprawność nie powinna przesłaniać życia i przyszłości naszych dzieci.

POZWÓLMY IM DECYDOWAĆ

Każdy człowiek powinien umieć podejmować właściwe decyzje, adekwatnie do sytuacji w jakiej się znajduje. Podejmowanie decyzji wiąże się z podwyższeniem wartości osoby ludzkiej. Od tej umiejętności zależy życiowa zaradność. Często zdarza się, że człowiek niepełnosprawny odczuwa zaniżone poczucie własnej wartości. Dzieje się tak, gdyż w pełni nie może realizować swoich pragnień osobistych, zawodowych. Zdarzyć się może również, że rodzina, w której żyje osoba chora, stale widzi w nim małe dziecko, mimo że już dawno wkroczyła w wiek młodzieńczy czy dorosły. Bywa również tak, że rodzina chce podejmować decyzje za chorego, czy za mniej sprawnych członków rodziny.
Umiejętność podejmowania decyzji potrzebna jest ludziom niezależnie od wieku i stanu zdrowia. Myślenie za dziecko, wyręczanie go w podejmowaniu decyzji oraz nadmierna ingerencja rodziców w autonomię dziecka hamuje jego psychofizyczny rozwój. Przecież nam opiekunom na tym nie zależy. Nasze postępowanie nie będzie bez znaczenia w dalszych latach życia. Konsekwencją nieprawidłowego czy też niewłaściwego postępowania może być niezaradność życiowa, mająca niekorzystny wpływ na realizację psychicznych potrzeb. Pozwólmy więc decydować swoim dzieciom. Codzienne życie podsuwa nam wiele racjonalnych pomysłów, w jaki sposób nauczyć dziecko właściwego decydowania. Dotyczy to zarówno ubrania, doboru menu czy zakupów. Pozwólmy dziecku zadecydować o sposobie spędzania wolnego czasu. Jeżeli będziemy mieli inne zdanie w tej kwestii, należy uzasadnić swoje racje, obawy i poglądy oraz należy odpowiednio je ukierunkować.
Akceptacja decyzji dziecka oznacza, że jego rodzice mają do niego zaufanie, licząc się z opinią dziecka udowadniają, że jest ono pełnoprawnym członkiem rodziny. Podniesie to jego wartość i pewność własnych działań.

AKCEPTACJA

Wstępnie o akceptacji można powiedzieć, że stanowi podstawę terapeutycznego komunikowania się. Można też powiedzieć, że stosunkowo rzadko występuje jednolita interpretacja tego pojęcia. Czym jest w takim razie akceptacja ? Najczęściej rozumie się przez nią udzielone drugiej osobie przyzwolenie by była sobą. Godzimy się na kogoś drugiego i bierzemy go takim, jakim on jest. Jest to uznanie praw drugiej jednostki do jej myśli, uczuć i za-chowań. Wielu autorów piszących o tych zagadnieniach radzi sobie z problemem bardzo prosto. Twierdzą, że można akceptować kogoś jako osobę, to znaczy przyjąć do wiadomości i uznać za fakt nie podlegający krytyce wszystko to, co dzieje się w jego psychicznym wnętrzu. Jednocześnie można nie zgadzać się na zachowania zagrażające dobru tej czy innej jednostki lub grupy. Ważne by ten ktoś akceptowany - czuł się akceptowany. Razi mnie zupełnie oczywista pokrętność takiego rozumowania. Czyż zachowania jakiejś osoby nie są właśnie tą osobą. "Nie zgadzam się na kawałek ciebie, ale kocham cię całego". Coś tu nie gra, gdzieś kryje się niespójność. Na pewno nie wolno nam zgadzać się na wszystkie zachowania. Należy jednak mieć świadomość, że od wzajemnego stosunku zachowań, na które dajemy przyzwolenie i takich, na które nie dajemy zgody, należy poczucie akceptacji przeżywane przez prawdziwego człowieka. Wypływa z tego wniosek praktyczny: nie należy przeciągać przysłowiowej struny
w okazywaniu niezadowolenia z postępowania drugiego człowieka. Gdzieś przebiega trudno uchwytna granica. Kiedy ją przekroczymy, stracimy kontakt z bliską nam osobą, która poczuje się całkowicie nieakceptowana. Wtedy nie zdziałamy już nic więcej. Teraz chcę powiedzieć, po co człowiekowi w ogóle akceptacja. Zarówno zdrowo rozsądkowa praktyka życiowa, jak i badania psychologiczne wskazują, że akceptowanie człowieka przez innych ludzi jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania. Akceptacja oznacza uznanie, a brak uznania to brak wartości. Człowiek bez poczucia wartości jest zagubiony i niepewny. Człowiek akceptowany nie potrzebuje się bronić, zatem pełnię swoich sił może poświęcić rozwojowi. Trzeba wiedzieć, że nie akceptują innych ci, którzy nie akceptują samych siebie. Jak łatwo zauważyć, błędne koło nieszczęść zamyka się.
Podsumowując, poziom samoakceptacji zależy od tego, ile akceptacji uzyskało się od innych ludzi, zwłaszcza znaczących w rozwoju, głównie mam tu na myśli rodziców. Dzieci bardzo potrzebują wyraźnych sygnałów o sympatii
i uznaniu ze strony najbliższych. Najłatwiej zaakceptować dziecko posłuszne, zgodne, wypełniające polecenia, sprawne. Czy w przypadku dziecka niepełnosprawnego będzie wiele miejsca na przyzwalającą akceptację ? Stąd dzisiejsze hasło - CHCESZ AKCEPTOWAĆ INNYCH ? DAJ SOBIE TROCHĘ LUZU.

CZYTAJMY NASZYM DZIECIOM

"Nie mów dziecku jak bardzo je kochasz, pokaż mu to, poświęcając swój czas."
Urlich Schaffer

Książki to dla mnie magia. Mogę przetrwać wszędzie-na deszczowych wczasach, w szpitalu, a nawet, jak sądzę w czyśćcu - pod warunkiem, że w pobliżu znajduje się biblioteka. Życie z zespołem Marfana skreśliło z mojej listy życzeń wiele spraw, ale ofiarowało mi książki, które stały się moim oknem na świat. Moja przygoda z książkami zaczęła się w dzieciństwie, w nudnych poczekalniach niezliczonych przychodni lekarskich, w których spędzałam sporo czasu, a gdzie wówczas zawsze znajdowały się kąciki czytelnicze. Aby mnie czymś zająć, towarzysząca mi zawsze Babcia, zaczęła mi czytać - coraz więcej i częściej, a ja zakochałam się w słowie pisanym. To miłość na całe życie. Dziś książki zajmują wciąż bardzo ważną pozycję w mojej codzienności, pomogły mi przetrwać najgorsze w niej chwile, wiele nauczyły.
Od czerwca 2002 roku w Polsce trwa kampania pod nazwą "Cała Polska czyta dzieciom", która ma na celu uświadomić dorosłym jak ogromne znaczenie dla rozwoju psychicznego, umysłowego i moralnego dzieci ma czytanie.

"Bez względu na to ile masz zajęć, najważniejszą rzeczą, jaką możesz zrobić dla przyszłości dziecka, obok okazywania mu miłości przez przytulanie, jest codzienne głośne czytanie"
Jim Trelease

Gorąco popieram tę akcję. Czytanie powinno się kojarzyć dziecku z oczekiwaną radością, nie zaś przymusem, karą czy nudą. Z tego względu trzeba wybierać tylko ciekawe, dostosowane do wieku dziecka książki. Takie, które są napisane lub tłumaczone piękną polszczyzną, przynoszące rozrywkę i wiedzę na wysokim poziomie. I co tak ważne dla naszych dzieci - rozwijające postawę optymizmu i wiary w siebie oraz pozytywne nastawienie do świata. Takich książek mamy obecnie sporo do wyboru, warto poradzić się bibliotekarza lub księgarza.
Przedstawiam Wam Julkę - moją pięcioletnią, adoptowaną córeczkę. Dwa lata jej pobytu w Domu Dziecka na długi czas zahamowały jej prawidłowy psychiczny rozwój. Julka jest dzieckiem nadpo-budliwym, z trudem potrafiącym skupić się na jednej czynności. Jednak od kiedy do nas zawitała, staram się codziennie jej czytać, to moja podstawowa metoda wychowawcza. Miałam chwile zwątpienia i czasami
w duchu przyznawałam rację tym, którzy prorokowali naszej małej niedorozwój umysłowy�Dziś Julka jest rozgadaną panienką, z niecierpliwością czekającą na wieczorną lekturę.
I chociaż trudno jej w tym czasie spokojnie usiedzieć,
z ogromnym zaciekawieniem wsłuchuje się w czytane wiersze, opowiadania, historyjki. Często prosi o wielokrotne powtarzanie tych samych tekstów: później najczęściej dyskutujemy o tym, co przeczytałyśmy. Julka zadaje mnóstwo pytań i myślę, że to jest motorem jej rozwoju. Obecnie ukochane książki małej to "Jeż" Katarzyny Kotowskiej i "Zasypianki" Anny Onichimowskiej. Dlatego sądzę, że warto czytać dzieciom i kontynuować ten zwyczaj w dorosłym życiu.

Lista polecanych książek:

Wiek 0-4 lat

Jan Brzechwa - Wiersze i bajki
Wanda Chotomska - Wiersze, Pięciopsiaczki
Josef Czapek - Opowieści o piesku i kotce
Gilbert Delahaye - Seria o Martynce
Czesław Janczarski - Miś Uszatek
Astrid Lindgren - Lotta z ulicy Awanturników
Hanna Łochocka - O wróbelku Elemelku
Ewa Szelburg - Zarembina - Wiersze
Julian Tuwim - Wiersze dla dzieci
Wiersze polskich poetów - O kotach i psach

Wiek 4-6 lat

Hans Christian Andersen - Brzydkie Kaczątko, Królowa Śniegu
Carlo Collodi - Pinokio
Astrid Lindgren - seria o Pipi Pończoszance
Hugh Lofting - seria o Doktorze Dolittle
Kornel Makuszyński - Przygody Koziołka Matołka
Alan A. Milne - Kubuś Puchatek, Chatka Puchatka
Dr. Seuss - Słoń, który wysiedział jajo
Danuta Wawiłow - Wiersze
Wiersze polskich poetów - O mamie i tacie
Janosh - Ach, jak cudowna jest Panama

Wiek 6-8 lat

Marcin Brykczyński - Ni pies, ni wydra
Frances Hodgson Burnett - Mała księżniczka
Tove Jansson - seria o Muminkach
Astrid Lingren - Dzieci z Bullerbyn
Piotr Wojciechowski - Z kufra pana Pompuła
Anna Onichimowska - Najwyższa góra świata
Stanisław Pagaczewski - Porwanie Baltazara Gąbki
Anna Sójka - Czytam od A do Z
Anne-Cath. Westly - Sekret Taty i ciężarówka
Jan Whybrow - Księga straszliwej niegrzeczności

Wiek 8-10 lat

Edmund de Amicis - Serce
Frances Hodgson Burnett - Tajemniczy ogród
J. Canfield, M. i P. Hansen, I. Dunlap - Balsam dla duszy dziecka
Grzegorz Kasdepke - Mity dla dzieci
Eric Knight - Lassie, wróć!
Astrid Lindgren - Bracia Lwie Serce
Clive Staples Lewis - Opowieści z Narni
Kornel Makuszyński - Szatan z siódmej klasy
Lucy M. Montgomery - Ania z Zielonego Wzgórza
Mark Twain - Przygody Tomka Sawyera

Wiek 10-12 lat

Aleksander Dumas - Trzej Muszkieterowie
Arkady Fiedler - Orinoko
Astrid Lindgren - Ronja, córka zbójnika
Ferenc Molnar - Chłopcy z Placu Broni
Małgorzata Musierowicz - Noelka i inne tomy Jeżycjady
Jerzy Niemczuk - Opowieść pod strasznym tytułem
Ferdynand A. Ossendowski - Słoń Birara
Alfred Szklarski - seria o Tomku Wilmowskim
Sempe, Goscinny - seria o Mikołajku
Jean Webster - Tajemniczy opiekun

Wiek 12-14 lat

J. Canfield, M. Hansen, K. Kirberger - Balsam dla duszy nastolatka
Paulo Coehlo - Alchemik
Arthur Conan Doyle - Pies Baskerville'ów
Margaret Mitchell - Przeminęło z wiatrem
Bolesław Prus - Faraon
Henryk Sienkiewicz - Trylogia
Juliusz Verne - Tajemnicza wyspa
Edward de Bono - Naucz się myśleć kreatywnie
Tony Buzan - Rusz głową
Tadeusz Niwiński - Ja

Wiek 14-16 lat

Ursula K. Le Guin - Czarnoksiężnik z archipelagu
Pierre Boulle - Most na rzece Kwai
Anna Frank - Dziennik
Francis Scott Fitzgerald - Wielki Gatsby
Wiktor Woroszylski - Nastolatki nie lubią wierszy - wybór
Dale Carnegie - Jak zdobyć przyjaciół i zjednać sobie ludzi
Michael Gurian - Zrozumieć nastolatka
Spencer Johnson - Kto zabrał mój ser
Mary Pipher - Ocalić Ofelię
Ron Potter - Efron - Życie ze złością

Powyżej 16 lat

Michał Bułhakow - Mistrz i Małgorzata
Jarosław Haszek - Przygody dobrego wojaka Szwejka
George Orwell - Folwark Zwierzęcy
Nathaniel Branden - 6 filarów poczucia własnej wartości
Sephen R. Covey - 7 nawyków skutecznego działania
Erich Fromm - Mieć czy być
Daniel Goleman - Inteligencja emocjonalna
John Gray - Mężczyźni są z Marsa, kobiety z Wenus
M. Scott Peck - Drogą mniej uczęszczaną
Martin Seligman - Optymizmu można się nauczyć

TY I TWOJE ZDROWIE PSYCHICZNE

Philip G. Zimbardo
"Psychologia i życie"
1. Szukaj przyczyn swojego zachowania w swej obecnej sytuacji, lub w jej stosunku do sytuacji przeszłych, a nie upatruj defektu w sobie samym.
2. Porównuj swoje reakcje, myśli i uczucia z reakcjami, uczuciami i myślami porównywalnych osób z twego otoczenia, aby ocenić ich stosowność i adekwatność.
3. Miej kilku bliskich przyjaciół, z którymi mógłbyś porozmawiać, dzielić swoje uczucia, radości i zmartwienia.
4. Nie obawiaj się okazywać innym, że chcesz być ich przyjacielem, a nawet obdarzyć uczuciem lub odwzajemnić uczucie.
5. Nie mów nigdy złych rzeczy o samym sobie; zwłaszcza nigdy nie przypisuj sobie nieodwracalnych, trwałych, ujemnych cech, takich jak: "głupi", "brzydki", "nietwórczy", "niepoprawny", "nieudany". Znajdź źródła niepowodzeń w tych elementach, które można zmienić.
6. Zawsze przypisuj sobie całą zasługę za swoje sukcesy i osiągnięcia.
7. Sporządź inwentarz wszystkich rzeczy, które czynią cię kimś niepowtarzalnym, jedynym w swoim rodzaju, tych cech, które masz do zaoferowania innym. Np. osoba nieśmiała może zaoferować gadatliwej to, że będzie dobrym słuchaczem. Poznaj źródła swej osobistej siły.
8. Gdy odczuwasz silne reakcje fizjologiczne, które zwykle interpretujesz jako "lęk", najpierw przeanalizuj obiektywne komponenty tej reakcji fizjologicznej (policz sobie puls, zarejestruj tyle zmian organicznych ile możesz) Następnie zastanów się, czy istnieje jakiś inne wyjaśnienie twojej fizjologicznej reakcji niż psychologiczny "lęk" - może jesteś podniecony, podekscytowany, może w pokoju jest zbyt gorąco itp.
9. Nie rozpamiętuj przeszłych niepowodzeń czy zdarzeń będących źródłem poczucia winy, wstydu, porażki. Przeszłość minęła i tylko myślenie o niej utrzymuje ją żywą w pamięci.
10. Stwórz sobie długoterminowe cele w życiu - co chcesz robić za pięć, dziesięć, dwadzieścia lat od tej chwili - i myśl o różnych możliwych sposobach osiągnięcia tego.
11. Gdy czujesz, że tracisz panowanie nad swoimi emocjami (nadmierne podniecenie lub depresja), to stwórz dystans między sobą a sytuacją, w której się znajdujesz, poprzez:
a. fizyczne opuszczenie jej
b. "odgrywanie roli" - zajmij stanowisko jakiejś innej osoby w tej sytuacji czy konflikcie
c. przeniesienie się w wyobraźni w przy-szłość, by móc spojrzeć z perspektywy czasu na to, co tu i teraz wydaje się przytłaczającym problemem.
12. Przeznacz pewien czas na odprężenie, medytację, na radowanie się swoim "hobby" i czynnościami, które możesz wykonywać sam i za pomocą których możesz "nawiązać kontakt z samym sobą".
13. Myśl o sobie nie jako o biernym obiekcie, któremu tylko przydarzają się różne złe rzeczy, lecz jako o aktywnym podmiocie, który w każdej chwili może zmienić kierunek swojego życia.
14. Pamiętaj, że niepowodzenia i rozczarowania są czasem ukrytym błogosławieństwem; mówią ci, że twoje cele nie były dla ciebie odpowiednie lub chronią cię od większych rozczarowań w przyszłości.
15. Nie osądzaj swojego zachowania i zachowania innych jako "normalnego" lub "nienormalnego", lecz raczej oceniaj je jako sytuacyjne i kulturowo odpowiednie lub nieodpowiednie i staraj się wykryć sposoby zmodyfikowania raczej niepożądanego zachowania niż niepożądanych ludzi (z sobą włącznie).
16. Jeśli widzisz kogoś, kto twoim zdaniem postępuje dziwnie interweniuj w sposób troskliwy i łagodny, aby ustalić czy coś jest nie w porządku i jak mógłbyś pomóc. Często wysłuchanie czyichś kłopotów jest wystarczającą terapią (jeśli nastąpi dość wcześnie).
17. Jeśli dojdziesz do wniosku, że nie możesz pomóc sobie samemu lub innej osobie w cierpieniu, to szukaj rady u wykwalifikowanego specjalisty. W niektórych przypadkach problem może się wydawać natury psychologicznej, lecz w rzeczywistości to sprawa organiczna, jak np. w schorzeniach tarczycy.
18. Weź pod uwagę, że byłoby lepiej, gdyby każdy miał możliwość przedyskutować swoje problemy otwarcie ze specjalistą, jeśli zatem zgłosisz się do niego, to nie czuj się napiętnowany.
19. Jeśli nie jest to problem medyczny, to zasięgnij porady psychiatry lub psychologa.
20. Dopóki trwa życie, dopóty istnieje nadzieja na lepsze życie, a jeśli jest nadzieja, zdecydowanie i działanie, to życie będzie lepsze.
na podstawie Philip G. Zimbardo "Psychologia i życie")

PRAWO DO BYCIA SOBĄ

"Jesteś dzieckiem wszechświata
Nie mniej niż drzewa i gwiazdy.
Masz prawo być tutaj."
Anonimowy tekst z 1692 r.
Warunki i styl życia w dzisiejszym świecie, nie tylko ściśle określają panujące zasady w stosunkach interpersonalnych, ale i narzucają nam sposób spostrzegania samego siebie. W systemie wartości dzisiejszego człowieka sukcesu, trudno jest odnaleźć miejsce na świadomość własnych uczuć i pragnień, a tym bardziej na ich swobodne okazywanie. Ekspresję indywidualności, przejawiającej się między innymi stopniem posiadanej wrażliwości na siebie i drugiego człowieka, zastąpił wszechobecny profesjonalizm, wyznaczający intelektualne i emocjonalne ramy postępowania.

Wraz z rozwojem cywilizacji, powoli kształtowały się standardy zachowania oparte o imperatyw podporządkowania własnych potrzeb, obowiązującym normom społecznym. Większość systemów filozoficznych, wartości oraz idei zakłada daleko posuniętą prospołeczność, która niejednokrotnie oznacza rezygnację z możliwości pozostawania w zgodzie z własnymi uczuciami i pragnieniami. Pomijając kwestie istniejących w tym względzie różnic kulturowych, można przyjąć, iż nieskrępowane, szczere wyrażanie własnych opinii oraz uczuć uważane jest za nietakt, przejaw złego wychowania. Wzrastanie w przekonaniu, iż wyrażanie własnych emocji oraz oczekiwań, tożsame jest z przejawem egoistycznej postawy wobec świata, prowadzić może do poważnych konsekwencji natury psychologicznej. Wydaje się, że właśnie w dzisiejszej dobie indywidualizmu - kiedy rozwój technologiczny doprowadza do zwiększania się naturalnego dystansu w relacjach społecznych - konieczne jest zachowanie równowagi pomiędzy narzucaną nam formalizacją zachowań, a umiejętnością określania i wyrażania własnych potrzeb.

Aby w pełni doświadczyć kontaktu z drugim człowiekiem, pozostając w zgodzie z samym sobą, musimy poznać i zaakceptować nie tylko obowiązki, ale i prawa określające poprawną komunikację.

Dlatego pamiętaj:

MASZ PRAWO

- PROSIĆ O TO, CZEGO PRAGNIESZ, ALE NIE WYMAGAĆ TEGO
- POSIADAĆ I WYRAŻAĆ WŁASNE ZDANIE
- POSTĘPOWAĆ W SPOSÓB NIELOGICZNY, BEZ KONIECZNOŚCI UZASADNIANIA SWOJEGO ZACHOWANIA PRZED INNYMI
- SAMODZIELNIE PODEJMOWAĆ DECYZJE, PONOSZĄC ZWIĄZANE Z NIMI SKUTKI
- PODEJMOWAĆ DECYZJE, DOTYCZĄCE WYBORU: CZY I W JAKIM STOPNIU CHCESZ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ W PROBLEMY INNYCH LUDZI
- NIE WIEDZIEĆ, NIE ZNAĆ, NIE ROZUMIEĆ
- POPEŁNIAĆ BŁĘDY
- ODNOSIĆ SUKCESY
- ZMIENIAĆ ZDANIE I WYZNAWANE POGLĄDY
- ZACHOWAĆ PRYWATNOŚĆ
- DO BYCIA SAMOTNYM I NIEZALEŻNYM
- ZMIENIAĆ SIĘ I KORZYSTAĆ Z NALEŻNYCH CI PRAW NIEZALEŻNIE OD OKOLICZNOŚCI

Opracowano na podstawie:
Gael Lindenfield, "Asertywność",
Wyd. "Ravi", Łódź 1995

TROCHĘ HOMEOPATII

Wstęp

Magister Elzbieta Unkiewicz jest farmaceutą z ok. 20 letnim stażem pracy. Kilka lat temu przeszła gruntowne przygotowanie homeopatyczne

Ten artykuł poświęcam przede wszystkim wstępnym, podstawowym wiadomościom nt. hemeopatii. Nazwa homeopatia pochodzi od dwóch słów greckich: homoios = podobny i patos = cierpienie. Twórca homeopatii jest niemiecki lekarz Samuel Hahnemman. Ponad dwieście lat temu stał się on autorem podstawowego prawa homeopatii - leczenie podobnego podobnym. W Polsce homeopatia jest znana od 100 lat. Homeopatia w praktyce oznacza, że substancja, która wywołuje u zdrowego człowieka pewne stany i objawy chorobowe, będzie leczyć chorego, wykazującego te pewne stany i objawy.
Posłużę się tu prostym przykładem - podczas krojenia cebuli występuje silne łzawienie, podrażnienie błony śluzowej i wyciek z nosa, czyli objawy typowe przy katarze. Lek homeopatyczny Allium cepa (cebula) stosowany jest w leczeniu kataru o takich właśnie objawach. Celem metody homeopatycznej jest, aby wzmóc siły obronne organizmu tak, by mógł on sam pokonać wszystkie stany zagrożenia związane z ostro lub przewlekle przebiegającą chorobą.

Jak działa lek homeopatyczny ?

Otóż nie działa on ilością zawartych w nim substancji chemicznych tylko swoją siłą energetyczną, którą uzyskuje się przez tzw. Potencjonowanie i dynami-zację.
Potencjonowanie jest to wielokrotne rozcieńczanie danej substancji połączone ze wstrząsaniem czyli tzw. dynamizacją. Czynności te pozbawiają zawarte składniki cech szkodliwych - toksycznych, nadając jednocześnie rozcieńczonemu lekowi ładunek energii, stanowiący siłę dynamiczną leku.

Jakie są korzyści ze stosowania leków homeopatycznych ?

- Mobilizują i wzmacniają naturalne siły odpornościowe organizmu
- Nie powodują szkodliwych działań ubocznych, co często towarzyszy lekom tradycyjnym.
- Nie wywołują niepożądanych reakcji z innymi lekami, kiedy stosujemy je jako leki wspomagające leczenie.
- Nie stwarzają niebezpieczeństwa przedawkowa-nia, ponieważ leki te nie działają ilością substancji leczniczej
- Są dobrze tolerowane przez organizm
- Mogą być stosowane w leczeniu kobiet i małych dzieci
- Używać je mogą kierowcy
- Są stosunkowo niedrogie i bez recepty
- Działają łagodnie i trwale wspomagają zdrowie.

Leki homeopatyczne występują w kilku postaciach: granulki, krople i tabletki oraz czopki.
Dawkowanie dla każdego leku jest jednakowe. W stanach ostrych co 15-30 minut.
Od 6-10 granulek małych lub 5 dużych.
W chorobach przewlekłych 3 raz dziennie od 6-10 granulek małych lub 5 dużych.
Granulki trzeba wysypać do koreczka a potem bezpośrednio do ust i poczekać aż się rozpuszczą -nie wolno połykać. Można również rozpuścić w nie-gazowanej wodzie mineralnej. Jest to szczególnie polecane dla małych dzieci i osób starszych.
Leków homeopatycznych nie należy przyjmować w czasie jedzenia ani bezpośrednio po jedzeniu potraw o ostrym smaku i zapachu.
Jeżeli pacjent ma zlecone przyjmowanie kilku leków jednocześnie każdy lek powinien zażyć w odstępach kilku minut a nie wszystkie razem.
W miarę poprawy stanu zdrowia należy wydłużać odstępy czasu pomiędzy dawkami. W Polsce są za-rejestrowane leki homeopatyczne następujących firm: Boiron, Heel, Dagomed, Homacord, Dolisos.
Obecnie mamy porę zimową, mniej słońca, śnieg
i chłód. Niektóre zwierzęta zapadają w sen zimowy, spada ich temperatura ciała, nie muszą jeść, bo nagromadziły zapasy tłuszczu latem. Budzą się wiosną, kiedy jest więcej słońca i pożywienia.
My natomiast musimy się chronić, aby nie zachorować, a więc wziąć coś na odporność. Może to być miód z cytryną, ząbek czosnku, lub leki homeopatyczne np. granulat Rexorubia, Biovitamine. Dobrym i często stosowanym lekiem przy częstych infekcjach dróg oddechowych jest Lymphozil, zawierający m.in. drożdże, witaminy z grupy B.
Skutecznym środkiem jest Echinacea 46, stosowana w powtarzających się infekcjach.
Połączenie Echinacea z Euphorbium CompositumS daje preparat pod nazwą Luffa stosowany w katarze siennym i zapaleniu zatok.
Jeżeli zaatakuje nas grypa można zażyć na samym początku infekcji Oscillococinum a w zaawansowanej chorobie Paragrippe lub Gripp.

CHOROBY NOSA GARDŁA I USZU.

Aconitum 1- początki przeziębień, grypa , gorączka, bóle stawowo-mięśniowe, bóle gardła, chrypka, wodnisty katar, kichanie, ogólne osłabienie.
Drosera 2 - na suchy męczący kaszel, z uczuciem kłucia w klatce piersiowej, nocne napady kaszlu, duszności, bóle za mostkiem
Cinnabaris 3- katar (w tym ropny), stany zapalne zatok, nieżyt błon śluzowych, nieżyt górnych dróg oddechowych, bóle i uczucie zatkania u podstawy nosa, krwawienia z nosa, obrzeknięte migdałki, powiększone węzły chłonne, uczucie zimna i zmęcze-nia, gorączka.
Phytolacca 24- stany zapalne krtani, chrypka, bezgłos, zapalenie gardła, powiększenie węzłów chłonnych, chrząkanie, suchy kaszel.
Mercurius 41 - Anginy ropne, obrzmiałe migdałki, zaczerwienienie podniebienia i gardła, owrzodzenie jamy ustnej, bóle głowy poty i dreszcze, kaszel
z bólem gardła i klatki piersiowej.
We wszystkich tych chorobach ważne jest otoczenie troską i stworzenie atmosfery spokoju i poczucia bezpieczeństwa. Wtedy szybciej powracamy do tego, co w życiu najcenniejsze - zdrowie.
Elżbieta Unkiewicz

Paraliż strun (więzadeł) głosowych
sprawozdania Michaela Setza. (Marfan Information 3/2002)

Jako dotknięty zespołem Marfana, z wielkim zainteresowaniem przeczytałem sprawozdanie n/t paraliżu strun (więzadeł) głosowych .
Ponieważ ta komplikacja nie jest zbyt częsta, chciałbym przedstawić swoje osobiste doświadczenia.
Mam 40 lat i od roku 1997 mam sztuczną zastawkę aorty z protezą aorty wstępującej.
Po wycięciu aorty zstępującej, w trakcie zastępowania jej protezą, przerwany został lewy nerw więzadła głosowego. W wyniku tego mogłem mówić jedynie słabo zrozumiałym szeptem i z dużym wysiłkiem. Poprzez klinikę dostałem się do foniatry, gdzie po czteromiesięcznych ćwiczeniach logopedycznych, nie stwierdzono żadnej poprawy.
Lewa szpara głośni pozostawała nadal w pozycji otwartej. W związku z tym, dotychczasowe zabiegi zostały wstrzymane i jako jedyną alternatywę zaproponowano operację.
Operacja powinna być jednak przeprowadzona najwcześniej po roku od uszkodzenia, żeby można było całkowicie wykluczyć samoistny powrót głosu.
W międzyczasie otrzymałem wskazówki od pewnego lekarza, specjalizującego się w regeneracji nerwów, jak również treningu funkcji nerwów w obszarze twarzy i gardła.
Lekarz poinformował mnie, że zabiegi powinny odbywać się 4 do 5 razy w tygodniu, każdorazowo po 30 do 45 minut oraz że kasa chorych nie jest zobowiązana ponosić kosztów zabiegów.
Chociaż z jego doświadczeń wynikało, że terapia powinna zacząć się wciągu 3-4 tygodni od uszkodzenia, zdecydowaliśmy się na eksperyment.
Po 5 miesiącach i 59 zabiegach orzeczenie foniatry brzmiało:
" głos brzmi wprawdzie jeszcze nieco chropowato, ale stosunkowo silnie...; poprzez operację nie udałoby się osiągnąć lepszych rezultatów ".
Osiągnięcie takiego rezultatu po długim okresie prawie całkowitej utraty głosu, było w moim odczuciu, zaskoczeniem dla foniatry.
Jakość głosu w ciągu następnego roku poprawiła się wyraźnie pod względem siły głosu i zakresu dźwięku.
Głos brzmi nieco bardziej chropowato niż przed uszkodzeniem, zwłaszcza rano i podczas rozwija-jącego się lub kończącego się przeziębienia.
Podsumowując, mogę powiedzieć, że kuracja była wprawdzie męcząca i długotrwała, ale obecnie mogę "normalnie żyć". Dlatego wolałbym tę kurację niż operację i związane z nią ryzyko.

LISTY

Do czytelników i Redakcji " Naszego Życia"
Czytam pismo "Nasze Życie"- bardzo pouczająca i piękna lektura, która podnosi na duchu i dodaje du-cha. Jestem za to wdzięczna autorom, za tę pracę włożoną w jego kształt. Każdy z nas ma problemy na co dzień, boryka się z trudnościami - ciężką sytuacją w rodzinie. Ale nie często czytam o trudnościach i bolączkach - skarżących się na cokolwiek naszego prezesa p. Jana i dr Hani Kawalec. Dla nich należy się wieniec laurowy za to, co robią i co zrobili, dzięki ich istnieniu my korzystamy wiele z ich dobroci. A przecież Oni tak jak i my mają rodzinę, która wymaga opieki. Ja i nie tylko chyba ja, zawdzięczamy im wiele. Były chwile załamania w moim życiu, bezradności. Oni zawsze służyli pomocą i radą, zawsze mają czas dla każdego z nas - na chwilę ciepłej rozmowy mają pozytywny wpływ na mnie. Te piękne zorganizowane przez nich spotkania z wykładami w Gdyni, w Warszawie i w Rogoźnie - ile radości, niezapomnianych chwil, ile zdobytej wiedzy. Ilu poznanych ciekawych ludzi, bogatych w doświad-czenie i mogących nam przekazać mnóstwo ciekawych zagadnień. Mnie trudno jest załatwić jakąś sprawę, państwo Kawalcowie mają ich wiele. To dzięki nim spotykamy się, a nasze dzieci czekają tych miłych spotkań niecierpliwie. Czujemy się razem jak w rodzinie. Wzajemny uśmiech, dobre słowo, jakaś rada, wymienianie doświadczeń. Mam w ludziach ze Stowarzyszenia oparcie, zawsze coś wymyślą i doradzą, gdy potrzebuję ich.
Kiedy ordynator z Sopotu dr Wiesława Oder proponowała mi spotkanie z p. Kawalec, byłam trochę przerażona (kim są, jak z nimi rozmawiać?). Już pierwszy telefon rozwiał moje wątpliwości, rozmowa z panią dr Hanią Kawalec uświadomiła mi, kim są Ci ludzie, jak wielkie mają Serca. Służą radą o każdej porze dnia. Spotkanie zorganizowane przy współpracy mieszkańców Rogoźna - spotkanie wielu wspaniałych ludzi - lekarzy służących nam radą, bądź rozmową - pozostawiło w moim życiu ślad , że nie ważne kim jesteśmy, ale jacy jesteśmy. Trzy przepiękne dni wyrwane z szarej codzienności.
Mając okazję widywania częściej naszego prezesa p. Jana Kawalca, widzę zmęczenie na jego twarzy. Myślę, że to wynik troski o nas, zmartwienia skąd zdobyć fundusze, by zorganizować następne spotkanie, na które wszyscy czekają. Może nie wszystkim zawsze wszystko się podoba, ale to widać, że większość cieszy się z tych spotkań. Wystarczy chwila uwagi, by stwierdzić ile mamy sobie do powiedzenia, ile pytań, co się udało załatwić, co ze zdrowiem dzieci, jak im idzie w szkole, czy wszystko w porządku, itd. Bardzo bym chciała i ja coś zostawić po sobie w Stowarzyszeniu, pozyskać fundusze tak bardzo potrzebne dla jego trwania - bo w jedności jest siła, co byśmy nie robili. Nie tylko Świąteczna Orkiestra Pomocy ma Jurka Owsiaka. My też mamy swego Owsiaka, czyli prezesa p. Jana Kawalca i oddaną nam dr Hanię Kawalec. Korzystamy z ich organizacji i operatywności. Oni są naszymi motorami - puścili w ruch potężną machinę - Marfan Polska. Gdyby nie oni, nie byłoby naszego Stowarzyszenia. Musimy starać się próbować do skutku i myśleć jak pozyskać środki, by wesprzeć naszą organizację, by istniała. To dzięki niej stałam się pewniejsza siebie i silniejsza. Gdy półtora roku temu mąż stracił pracę, myślałam że już z nami koniec.
Z renty 530 zł. nie da się wyżyć, opłaty i czynsz wyższy niż renta, Kasi książki do szkoły, nowe okulary, dobre wyżywienie, witaminy, ubrania itd. Załamałam się. Depresja, szpital - z byle powodu płakałam, zamknęłam się w sobie. No i proszę - pan Kawalec organizuje mi spotkanie ze świetnymi paniami psycholog - panią Olą i panią Agnieszką.
Spotykam się z nimi do dzisiaj. To one sprawiły, że w niedługim czasie odzyskałam pewność siebie, już nie denerwuję się z byle powodu, wyciszyłam się. One są wprost cudowne, słowem terapia bardzo przydała się. Jestem im bardzo wdzięczna za czas poświęcony dla mnie, z każdym problemem zwracam się do nich. Namawiam bardzo do korzystania w miarę możliwości z tych spotkań. Czas spędzony z tymi przemiłymi paniami oceniam pozytywnie, żałuję tylko, że tak późno je spotkałam. Żyję teraz spokojniej i inaczej podchodzę do rozwiązywania trudnych sytuacji i problemów w życiu. A to wszystko za przyczyną kogo? - oczywiście pana Jana Kawalca. Wszak jest on bardzo skromny w ocenianiu siebie, ale ja wiem swoje.
Za pośrednictwem pisma "Nasze Życie" chciałabym podziękować państwu Kawalec za owocną pracę na rzecz Stowarzyszenia Marfan Polska.

Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus - Stowarzyszenie Marfan Polska
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska