Biuletyn - Numer 7

Już dziś zapraszamy na przyszłoroczne wakacje. Zarząd Stowarzyszenia planuje zorganizowanie 2-3 obozów dla dzieci i młodzieży, trwających od 7 do 10 dni. Przewidujemy zakwaterowanie w domkach i na-miotach. Turnusy odbędą się nad morzem, jeziorem i w górach. Odpłatność za turnus postaramy się zmieścić w kwocie 300 zł. Chętnych do uczestnictwa w obozie, jak również przyszłych organizatorów i kadrowiczów prosimy o pisemne zgłaszanie się do Stowarzyszenia. Nic bowiem nie stoi na przeszko-dzie, aby nasi młodzi, pełnoletni członkowie byli kierownikami czy organizatorami letniego wypoczynku. Uczestnicy takiego obozu będą mogli dodatkowo skorzystać z 14 dniowego turnusu dofinansowanego przez PFRON.

Drodzy Państwo!

Znam go od lat. Często spotykamy się w bibliotekach, gdzie gorączkowo przerzuca książki w działach psychologicznych i teologicznych. Wynosi stamtąd sterty tomów, później zachłannie je czytając. Czego tak niecierpliwie szuka? Wiem, że wciąż odwiedza kolejnych lekarzy, zasypując ich lawiną pytań. Pisze listy do redakcji pism. Czasem, przechodząc obok restauracji "Pod Topolami", widzę za szybą jego pochyloną nad kuflem piwa sylwetkę. Z czym się tak zmaga? W końcu napisał do nas list. Czy można znaleźć łatwe odpowiedzi na niełatwe pytania, gdy nagle nasze życie wywraca się do góry nogami?
O tym możecie Państwo przeczytać na str. 24 naszego biuletynu w liście od Ryszarda K.
Dzisiejsza lektura będzie jednak głównie poświęcona poszukiwaniu pracy. Proponujemy Wam cykl artykułów, które być może pomogą w znalezieniu jej.
Pani Agnieszka Małecka - konsultant naszego Stowarzyszenia - zaznajomi nas z zagadnieniami doradztwa zawodowego dla osób niepełnosprawnych, opowie o aktywnym poszukiwaniu pracy i rozmowie kwalifikacyjnej oraz najważniejszych problemach
z tym związanych. Następnie odpowiemy na pytanie: "dlaczego warto rejestrować się w Urzędzie Pracy?"
i na jakie szczególne uprawnienia mogą liczyć niepełnosprawni pracownicy. Zamykając temat, przedstawimy Wam najnowsze celowe programy PFRON. Chcielibyśmy szczególnie zwrócić Państwa uwagę na "Telepracę", czyli pracę w domu, z wykorzystaniem komputera.
Jaką szkołę wybrać dla dzieci specjalnej troski? Ten niezwykle ważny temat stale powraca na nasze łamy. Dziś Stowarzyszenie SPES radzi, co my, rodzice, możemy w świetle istniejącego prawa zrobić, aby w wybranych szkołach utworzyć klasy integracyjne.
W dziale LISTY - Adaś Dudek opowiada o swoich problemach, związanych właśnie z poszukiwaniem dla siebie odpowiedniej szkoły i jaki to przyniosło efekt.
Myślę, że na zagadnieniach wyboru odpowiedniej szkoły nieraz się zatrzymamy.
Z zaprzyjaźnionej z nami marfanowskiej prasy Stowarzyszenia Niemieckiego, wybraliśmy dziś dla Was odpowiedzi na ciekawe, jak nam się zdaje, pytania czytelników o światowe organizacje marfanowskie.
Także o znaczenie badań prenatalnych dla nienaro-dzonego dziecka rodziców chorych na zespół Marfana. Ten ostatni temat chcielibyśmy kontynuować w przyszłym numerze.
Czy poetą może być każdy z nas ? - krótkim i pięknym tekstem D. Wawiłowa wkraczamy w Świat Poezji. Czym Ona jest dla naszej młodej, utalentowanej poetki Sylwii Laufer i jakie miała wpływ na jej życie, opowiada autorka w tekście "Poezja, a może coś więcej ..." Przedstawione dzisiaj wiersze są autorstwa Sylwii i Michała Zawadzkiego.
Autorom niniejszego numeru serdecznie dziękujemy za teksty i prosimy o jeszcze. Państwa zaś namawiam do podzielenia się z nami swoimi doświadczeniami, związanymi z tematami, poruszonymi w artykułach. Może również Wy piszecie wiersze, opowiadania? Przyślijcie je do redakcji. Postaramy się również odpowiedzieć na każde nadesłane do nas pytanie (adres i e-mail na wewnętrznej stronie okładki).
Przysyłajcie też swoje opinie o "Naszym Życiu".
Teraz już zachęcam Państwa do lektury biuletynu.
Serdecznie pozdrawiam!
Do zobaczenia w Gdyni 14 grudnia!

Gabriela Ewa Hadyk

DORADZTWO ZAWODOWE W REHABILITACJI OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Wiek aktywności zawodowej jest najdłuższym okre-sem w życiu człowieka. Jest to czas umożliwiający realizację różnorodnych planów, zamierzeń czy pragnień. Szybkie zmiany polityczne i gospodarcze zachodzące w Polsce w przeciągu ostatnich lat wywarły niekorzystny wpływ na rynek pracy. Wzrost poziomu bezrobocia, zbyt skomplikowane przepisy prawa pracy, bierne nastawienie urzędników, to jedynie niektóre z barier utrudniających znalezienie pracy. Powyższe trudności w większym stopniu dotykają osoby niepełnosprawne, pomimo że ich potrzeby związane z pracą, są w istocie takie same jak innych ludzi. Praca nabiera dla tej grupy osób, szczególnego znaczenia. Z jednej strony stanowi źródło utrzymania, niezależności, daje możliwość usamodzielnienia się i odciążenia bliskich osób będących opiekunami. Z drugiej zaś, nadaje sens życiu, pomaga w rehabilitacji i dochodzeniu do zdrowia; daje szansę samorealizacji oraz integracji ze społeczeństwem. Powyższe rozważania podkreślają istotną rolę aktywizacji osób niepełnosprawnych oraz konieczność rozwinięcia obszaru poradnictwa zawodowego dostosowanego do ich specyficznych potrzeb. Stąd też na rehabilitację zawodową tej grupy osób, oprócz doradztwa zawodowego, składają się również elementy szkolenia, kształcenia, wyboru i adaptacji do stanowiska pracy. Mając na uwadze złożoność omawianej problematyki oraz trudności stojące przed osobami poszukującymi pracy, Stowarzyszenie Marfan Polska wraz z zespołem specjalistów z zakresu doradztwa personalnego zachęca do zapoznania się z cyklem artykułów poświęconych: poszukiwaniu pracy, zaprezentowaniu własnej osoby w CV oraz podczas rozmowy kwalifikacyjnej.

Aktywne poszukiwanie pracy

Poszukiwanie pracy to często długotrwały i żmudny proces, który zakończy się sukcesem jeśli kandydat będzie odpowiednio przygotowany. Przede wszystkim należy zastanowić się nad swoją przyszłą karierą zawodową, oczekiwaniami wobec stanowiska pracy, posiadanymi umiejętnościami i kwalifikacjami. Taką analizę można przeprowadzić samodzielnie lub udać się po poradę do agencji pośrednictwa pracy czy doradcy zawodowego, które to instytucje pomogą nam w przygotowaniu odpowiednich dokumentów (CV, list motywacyjny). Sposobów poszukiwania pracy jest wiele. Do tego celu mogą posłużyć nam:
- ogłoszenia prasowe
Wybierając tę formę poszukiwania pracy, mamy do dyspozycji dwa możliwe sposoby postępowania: odpowiadamy na wszystkie ogłoszenia nie zawierające dyskwalifikujących nas wymagań lub odpowiadamy jedynie na starannie wybrane ogłoszenia, których treść wskazuje pracę najbardziej nam odpowiadającą; możemy korzystać z ogłoszeń zamieszczanych w prasie codziennej (Gazeta Wyborcza), tygodnikach i magazynach branżowych; odpowiadając na ogłoszenia prasowe warto wyeksponować te swoje kwalifikacje i doświadczenie, które mają specjalne znaczenie dla pracy na tym, a nie innym stanowisku; następnie koniecznie należy uzbroić się w cierpliwość oraz wytrwałość.
- urzędy pracy
Zlokalizowane w większych miastach i powiatach, dla zarejestrowanych osób prowadzą warsztaty, na których można nauczyć się pisania CV i listu motywa-cyjnego, przygotować się do rozmowy kwalifikacyjnej, przejść testy psychologiczne pomagające w określeniu własnych predyspozycji zawodowych; z kolei absolwe-nci mogą ubiegać się o kursy dokształcające organizo-wane i finansowane przez urzędy; w urzędach istnieją również kluby pracy prowadzące zajęcia przygotowu-jące do rozmów z pracodawcą poprzez naukę pisania i składania ofert, autoprezentacji na rozmowie kwalifikacyjnej itp.
- agencje doradztwa personalnego i biura pośrednictwa pracy
Prowadzą nabór kandydatów głównie dla firm poszu-kujących określonych pracowników, dokumenty kandydata umieszczane są w bazie danych i w przy-padku nadejścia odpowiedniej propozycji pracy, agencja kontaktuje się z kandydatem, zaprasza na szczegółową rozmowę i ewentualne spotkanie z pracodawcą; biura tego typu prowadzą również pośrednictwo w zakresie prac czasowych czyli oferują zatrudnienie np. na dwa tygodnie w zastępstwie osoby pozostającej na urlopie; należy pamiętać, iż poszuki-wanie pracy za pośrednictwem biur doradztwa jest bezpłatne, agencjom nie wolno pobierać żadnych opłat od kandydatów ubiegających się o pracę.

Rozmowa kwalifikacyjna - czego możemy się spodziewać i jak się do niej przygotować

Jak sama nazwa wskazuje rozmowa kwalifikacyjna jest spotkaniem, podczas którego sprawdzane są nasze kwalifikacje do objęcia konkretnego stanowiska pracy. Jest to czas i miejsce na prezentację własnej osoby, umiejętności zawodowych, zainteresowań oraz motywacji do przyjęcia określonych obowiązków pracy. Należy pamiętać, iż nie jest to spotkanie jednostronne. Warto więc przygotować również swój zestaw pytań dotyczący interesujących nas aspektów pracy na stanowisku, o które się ubiegamy. Powinniśmy zebrać kilka istotnych informacji na temat działalności firmy oraz sytuacji w danej branży. Tak przygotowani stajemy się poważnymi partnerami w dyskusji z pracodawcą.
Gdy otrzymamy zaproszenie na rozmowę kwalifika-cyjną postarajmy się przybyć punktualnie. Zachowujmy się swobodnie, uprzejmie i starajmy się nie okazywać zdenerwowania. Jesteśmy przygotowani do rozmowy, znamy swoje mocne i słabe strony oraz największe atuty. Należy je odpowiednio i umiejętnie przekazać pracodawcy. Wskazany jest przy tym rozsądny umiar. Mówienie o sobie w samych superla-tywach, wyliczanie wspaniałych cech jednym tchem może postawić nas w niewiarygodnym świetle. Warto więc prześledzić swoje dotychczasowe doświadcze-nia zawodowe i życiowe, przyjrzeć się większym i mniejszym sukcesom, które nie tylko powiększyły zbiór naszych kwalifikacji, ale przede wszystkim rozwinęły naszą osobowość.
Przydatne porady:
- Staraj się nie spóźnić na rozmowę
- Ubierz się wygodnie, elegancko, Twój strój wskazuje, że szanujesz pracodawcę
- Słuchaj uważnie zadawanych pytań, odpowiadaj rzeczowo, jasno i wyraźnie
- Unikaj żargonu
- Utrzymuj kontakt wzrokowy z rozmówcą, przyjmij otwartą postawę ciała
- Unikaj mamrotania pod nosem, nerwowych gestów
- Stwórz obraz osoby zaangażowanej, pewnej własnych kwalifikacji
- Wybierz kilka przykładów z własnego życiorysu i przedstaw je na poparcie swoich zalet, umiejętności (np. sytuacje trudne, w których sobie poradziłeś; sukcesy odniesione nie tylko na płaszczyźnie zawodowej wymagające szczególnego poświęcenia, samozaparcia)

Proces rekrutacji nie kończy się na jednym spotkaniu z kandydatem. Często przechodzimy kilka etapów spotkań. Każde z nich pozwala pracodawcy poznać nas jeszcze dokładniej. Warto więc oswoić się z myślą, iż kolejne rozmowy będą zdecydowanie dłuższe i bardziej precyzyjne. Często przeprowadzane są także różnorodne testy psychologiczne, których zadaniem jest poznanie naszych predyspozycji psychicznych, osobowościowych itp. Pracodawca może też postawić przed kandydatem określone zadania do wykonania np. odgrywanie scenek sprzedaży artykułów, rozmowy telefoniczne z "trudnym klientem", część rozmowy kwalifikacyjnej może także odbywać się w języku obcym. Kolejne spotkania to czas negocjacji z pracodawcą, ustalenia warunków współpracy. Warto więc przygotować się do omówienia niżej wymienionych kwestii:

- nasze oczekiwania finansowe na określonym stanowisku
- warunki zatrudnienia i wynagradzania: typ umowy o pracę, wysokość prowizji itp.
- pakiet socjalny: opieka medyczna, ubezpieczenie
- proponowane przez firmę szkolenia rozwijające pracownika
- dodatki typu: telefon komórkowy, komputer, samochód służbowy itp.
- pomoc ze strony firmy w przypadku konieczności przeprowadzki do innego miasta, wynajęcia mieszkania itp.

Poniżej prezentujemy szereg pytań, które mogą pojawić się podczas rozmowy kwalifikacyjnej. Przygotowując się do spotkania z pracodawcą warto wcześniej przemyśleć nasze odpowiedzi.
Pytania najczęściej pojawiające się podczas rozmowy kwalifikacyjnej:
1. Gdyby miał(a) Pan(i) opisać swoją osobę w kilku słowach, co byłoby dla Pana(i) najistotniejsze ?
2. Jaki jest Pana(i) stosunek do innych ludzi i pracy w zespole?
3. Czy w grupie woli Pan(i) pełnić funkcje dominujące, kierownicze czy raczej wybiera Pan(i) funkcje wykonawcze ?
4. Jak znosi Pan(i) przedłużające się sytuacje stresujące, napięcie ?
5. Co lubi Pan(i) robić w wolnym czasie ?
6. Gdzie najchętniej zamieszkałby (zamieszkałaby) Pan(i): w dużym, średnim czy małym mieście ?
7. Jaki typ człowieka najbardziej Panu(i) odpowiada, a jaki najmniej?
8. Jak układała się Panu(i) współpraca z kolegami w poprzednim miejscu zatrudnienia?
9. Jakie zadania musiał(a) Pan(i) rozwiązywać z innymi pracownikami ?
10. Z jakich powodów powstawały trudności?
11. Jak układała się Panu(i) współpraca z przełożonymi?
12. Proszę wyobrazić sobie, że jest Pan(i) kierownikiem grupy opracowującej dany projekt, co jest dla Pana(i) najistotniejsze w procesie jego realizacji?
13. Co należało do Pana(i) zadań w firmie X?
14. Czy wymagania stawiane Panu(i) powodowały trudności?
15. Czy wykonywanie stałych prac oraz powtarzalnych zajęć sprawia Panu(i) kłopot?
16. Proszę określić w kilku słowach swoje podejście do wykonywania powierzonych zadań.
Co Pana(i) zdaniem ma największy wpływ na jakość pracy?
17. Czy uważa się Pan(i) za człowieka dobrze zorganizowanego? Czy potrafi Pan(i) efektywnie wykorzystywać czas pracy i odpoczywać w czasie wolnym? Co najbardziej lubi Pan(i) robić w czasie wolnym?
18. Jak zachowuje się Pan(i) w obliczu trudności? Proszę w kilku słowach opisać swój stosunek do sytuacji problemowych, konfliktowych.
19. Jak radzi sobie Pan(i) w sytuacji poszukiwania nowego zatrudnienia?
20. W jakiej uczelni Pan(i) studiował(a), na jakim kierunku? Kiedy?
21. Jaki rodzaj szkoły średniej Pan(i) skończył(a)? Jakie zainteresowania miał Pan(i) na studiach, w szkole ? Czym interesuje się Pan(i) obecnie ?
22. Jakie inne kursy, szkolenia ukończył Pan(i)? Kiedy to było i gdzie? Dlaczego zainteresował(a) się Pan(i) właśnie tym rodzajem dokształcenia?
23. Gdzie pracował Pan(i) po skończeniu nauki?
24. W jakim stopniu praca zadowalała Pana(Panią)?
25. W jakim stopniu spełniły się Pana(i) oczekiwania związane ze stanowiskiem pracy i firmą?
26. Co sprawiło, że pragnie Pan(i) zmienić pracę?
27. Jakie zadania lub czynności chciałby (chciałaby) Pan(i) wykonywać?
28. Co robiłby (robiłaby) Pan(i) najchętniej, gdyby miał(a) Pan(i) możliwość wyboru zajęcia?
29. Co chciałby (chciałaby) Pan(i) osiągnąć w ciągu najbliższych 5 lat?
30. Co jest dla Pana(i) najważniejsze na nowym stanowisku pracy?
31. Ile chciałby (chciałaby) Pan(i) zarabiać na nowym stanowisku?
32. Jakie są Pana(i) oczekiwania względem nowego stanowiska pracy i nowego przełożonego?
33. Proszę wymienić co najmniej trzy stanowiska pracy, jakimi jest Pan(i) zainteresowany(a) oraz trzy, których nie chciałby (chciałaby) Pan(i) zajmować.
34. Proszę opisać idealną dla Pana(i) pracę.
35. Czy jest Pan(i) żonaty (zamężna)? Czy ma Pan(i) dzieci?
36. W jakim stopniu potrafi Pan(i) obsługiwać urządzenia biurowe? Jakie?
37. Jakie zna Pan(i) języki obce? Który w stopniu najlepszym?
38. Czy jest Pan(i) osobą dyspozycyjną czasowo?
39. Jaki jest Pana(i) stosunek do podróżowania, zmiany miejsca zamieszkania
Agnieszka Małecka
Konsultant Stowarzyszenia Marfan Polska

Dlaczego warto rejestrować się w urzędzie pracy ?
Osoba niepełnosprawna rejestrująca się w urzędzie pracy uzyskuje dostęp do pośrednictwa pracy - ofert zgłaszanych przez pracodawców - oraz poradnictwa zawodowego.
Poradnictwo zawodowe, świadczone przez urzędy pracy, polega na udzielaniu bezrobotnym i innym osobom poszukującym pracy pomocy w wyborze odpowiedniego zawodu i miejsca zatrudnienia oraz w skutecznym uzyskiwaniu zatrudnienia. Poradnictwo zawodowe świadczone jest w formie porad indywidualnych i grupowych w ramach tak zwanych klubów pracy. Porady indywidualne mogą być poprzedzone specjalistycznymi badaniami lekarskimi i psychologicznymi, które nie obciążają bezrobotnego i innych osób poszukujących pracy.

Oprócz poradnictwa zawodowego urzędy pracy:
- inicjują i finansują szkolenia osób niepełnosprawnych bezrobotnych i poszukujących pracy;
- przyznają i wypłacają dodatki szkoleniowe;
-inicjują organizowanie dodatkowych miejsc pracy
i udzielają pracodawcom pomocy finansowej
w zakresie określonym w ustawie;
- inicjują oraz finansują, w zakresie ustalonym
w ustawie, prace interwencyjne, a także roboty publiczne;
- udzielają pożyczek z Funduszu Pracy na podjęcie działalności na własny rachunek;
-przyznają i wypłacają zasiłki;
-aktywizują bezrobotnych w ramach programów specjalnych oraz w ramach zajęć w klubach pracy.
Osoby niepełnosprawne zarejestrowane w powiatowym urzędzie pracy, zarówno jako bezrobotne jak
i poszukujące pracy nie pozostające w zatrudnieniu, mogą uzyskać pożyczkę na rozpoczęcie działalności gospodarczej ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Kolejną korzyścią wynikającą z uzyskania statusu osoby bezrobotnej lub poszukującej pracy jest możliwość uzyskania zatrudnienia na miejscach pracy, których koszty tworzenia lub utrzymania są finansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. PFRON dofinansowuje koszty tworzenia lub utrzymania miejsc pracy tam, gdzie pracodawca przyjmuje osoby niepełnosprawne bezrobotne lub poszukujące pracy ze skierowania urzędu pracy. Należy zatem pamiętać, iż po zarejestrowaniu się w urzędzie pracy uzyskujemy dodatkowe argumenty w kontaktach z pracodawcami - zwiększając swoją atrakcyjność na rynku pracy.

Szkolenie osób niepełnosprawnych
1. Kierownik powiatowego urzędu pracy inicjuje i organizuje szkolenie dla bezrobotnych osób niepełnosprawnych lub innych osób niepełnosprawnych poszukujących pracy i nie pozostających w zatrudnieniu, a zarejestrowanych
w powiatowym urzędzie pracy, w celu zwiększenia ich szans na uzyskanie zatrudnienia, podwyższenia dotychczasowych kwalifikacji zawodowych lub zwiększenia aktywności zawodowej, a w szczególności w razie:
a) braku kwalifikacji zawodowych,
b) konieczności zmiany kwalifikacji w związku z brakiem propozycji odpowiedniego zatrudnienia,
c) utraty zdolności do pracy w dotychczas wykonywanym zawodzie.
2. Szkoleniem mogą być objęte również osoby niepełnosprawne będące w okresie wypowiedzenia umowy o pracę z przyczyn dotyczących pracodawcy.
3. Kierownik powiatowego urzędu pracy kieruje osobę niepełnosprawną na szkolenie:
a) z własnej inicjatywy lub na podstawie orzeczenia właściwego organu,
b) wskazane przez tę osobę, jeżeli zostanie uprawdopodobnione, że szkolenie to zapewni uzyskanie pracy i spełniony jest przynajmniej jeden z warunków wymienionych w powyżej w pkt. 1 lub 2.
4. Koszt szkolenia nie może przekroczyć dziesięciokrotnego przeciętnego wynagrodzenia.
5. Koszty szkolenia obejmują w szczególności:
a) uprzednio uzgodnioną należność przysługującą jednostce szkolącej,
b) koszt ubezpieczenia od nieszczęśliwych wypadków,
c) koszt zakwaterowania i wyżywienia w części albo w całości,
d) koszt przejazdu na szkolenie, w tym koszt przejazdu przewodnika lub opiekuna osoby zaliczonej do znacznego stopnia niepełnosprawności,
e) koszt usług tłumacza języka migowego albo lektora dla niewidomych lub osoby towarzyszącej osobie niepełnosprawnej ruchowo zaliczonej do znacznego stopnia niepełnosprawności,
f) koszt niezbędnych badań lekarskich, psychologicznych, diagnostycznych i usług rehabilitacyjnych.
6. Szkolenie trwa nie dłużej niż 36 miesięcy.
7. Szkolenie osób niepełnosprawnych może odbywać się w placówkach szkolących oraz w specjalistycznych ośrodkach szkoleniowo-rehabilitacyjnych.
8. Koszty szkolenia są finansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Pożyczka na rozpoczęcie działalności gospodarczej
Osoba niepełnosprawna, zarejestrowana w powiatowym urzędzie pracy jako bezrobotna lub poszukująca pracy i nie pozostająca w zatrudnieniu może otrzymać pożyczkę na rozpoczęcie lub wznowienie działalności gospodarczej albo rolniczej. Pożyczka jest oprocentowana w wysokości 5 % udzielonej kwoty.
Pożyczki udziela, ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, starosta powiatu właściwego dla miejsca zamieszkania osoby niepełnosprawnej, do wysokości trzydziestokrotnego przeciętnego wynagrodzenia - w tym celu jest zawierana stosowna umowa. Umowa może przewidywać odroczenie terminu spłat na okres do 6 miesięcy. Okres spłaty wynosi 48 miesięcy a w szczególnych wypadkach może wynieść 54 miesiące.
Na wniosek pożyczkobiorcy starosta może umorzyć pożyczkę w wysokości do 50 % pod warunkiem prowadzenia działalności gospodarczej albo rolniczej przez okres co najmniej 24 miesięcy oraz po spełnieniu pozostałych warunków umowy.
W przypadku szczególnie uzasadnionym trudną sytuacją materialną lub losową dłużnika, marszałek województwa, na wniosek tego dłużnika, może - po zasięgnięciu opinii starosty - odroczyć termin spłaty pożyczki albo umorzyć jej spłatę w części lub w całości, jeżeli pożyczka stała się wymagalna.

Dofinansowanie oprocentowania kredytu bankowego zaciągniętego na kontynuowanie działalności gospodarczej
Osoba niepełnosprawna prowadząca działalność gospodarczą albo własne lub dzierżawione gospodarstwo rolne może otrzymać, ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, dofinansowanie do wysokości
50 % oprocentowania kredytu bankowego zaciągniętego na kontynuowanie tej działalności.

Szczególne uprawnienia niepełnosprawnych pracowników
1. Czas pracy osoby niepełnosprawnej nie może przekraczać 8 godzin na dobę i 40 godzin tygodniowo.
2. Czas pracy osoby niepełnosprawnej zaliczonej do znacznego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności nie może przekraczać 7 godzin na dobę
i 35 godzin tygodniowo.
3. Osoba niepełnosprawna nie może być zatrudniona w porze nocnej i w godzinach nadliczbowych.
4. Przepisów wymienionych powyżej w punktach
od 1 do 3 nie stosuje się:
a) do osób zatrudnionych przy pilnowaniu oraz
b) gdy, na wniosek osoby zatrudnionej, lekarz przeprowadzający badania profilaktyczne pracowników lub w razie jego braku lekarz sprawujący opiekę nad tą osobą wyrazi na to zgodę.
5. Osoba niepełnosprawna ma prawo do przerwy
w pracy na gimnastykę usprawniającą lub wypoczynek. Czas przerwy wynosi 30 minut i jest wliczany do czasu pracy.
6. Stosowanie norm czasu pracy, o których mowa w powyżej, nie może powodować obniżenia wysokości wynagrodzenia wypłacanego w stałej miesięcznej wysokości.
7. Osobie zaliczonej do znacznego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności przysługuje dodatkowy urlop wypoczynkowy w wymiarze 10 dni roboczych w roku kalendarzowym. Prawo do pierwszego urlopu dodatkowego osoba ta nabywa po przepracowaniu jednego roku po dniu zaliczenia jej do jednego z tych stopni niepełnosprawności.
8. Dodatkowy urlop wypoczynkowy nie przysługuje osobie uprawnionej do urlopu wypoczynkowego w wymiarze przekraczającym 26 dni roboczych lub do urlopu dodatkowego na podstawie odrębnych przepisów.
9. Jeżeli wymiar urlopu dodatkowego, o którym mowa powyżej w pkt. 8, jest niższy niż 10 dni roboczych, zamiast tego urlopu przysługuje dodatkowy urlop wypoczynkowy określony w pkt. 7.
10. Osoba o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności ma prawo do zwolnienia od pracy z zachowaniem prawa do wynagrodzenia:
a) w wymiarze do 21 dni roboczych w celu uczestniczenia - na wniosek lekarza - w turnusie rehabilitacyjnym, nie częściej niż raz w roku,
b) w celu wykonania badań specjalistycznych, zabiegów leczniczych lub usprawniających, a także w celu uzyskania zaopatrzenia ortopedycznego lub jego naprawy, jeżeli czynności te nie mogą być wykonane poza godzinami pracy.
11. Skierowanie na turnus rehabilitacyjny należy przedstawić pracodawcy w takim terminie, który umożliwi udzielenie zwolnienia bez narażenia zakładu pracy na szkody.
12. Wynagrodzenie za czas zwolnień od pracy w celu uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym oraz w celu wykonania badań specjalistycznych oblicza się jak ekwiwalent pieniężny za urlop wypoczynkowy.
13. W przypadku skorzystania ze zwolnienia od pracy w celu uczestniczenia, na wniosek lekarza, w turnusie rehabilitacyjnym nie można korzystać z dodatkowego (10-cio dniowego) urlopu wypoczynkowego (o którym mowa powyżej w pkt. 7).
14. W przypadku wykorzystania przez osobę niepełnosprawną dodatkowego urlopu wypoczynkowego, pracodawca może udzielić tej osobie zwolnienia z zachowaniem prawa do wynagrodzenia za czas stanowiący różnicę pomiędzy liczbą dni roboczych w czasie trwania turnusu a liczbą dni roboczych wykorzystanego dodatkowego urlopu wypoczynkowego.

PROGRAMY CELOWE PFRON

"Telepraca"
Program PFRON pn. "Telepraca - pilotażowy program celowy wspierania zatrudnienia osób niepełnosprawnych w poszukiwanych innowacyjnych zawodach wykorzystujących techniki informatyczne" został zatwierdzony uchwałą nr 33/2001 Rady Nadzorczej PFRON z dnia 6 czerwca 2001 r. Program jest realizowany wspólnie z Krajowym Urzędem Pracy. PFRON przeznacza na jego realizację 4 mln zł.
Celem tego programu jest wsparcie zatrudnienia osób o znacznym i umiarkowanym stopniu niepełnosprawności w zawodach wymagających uzyskania umiejętności informatycznych oraz odpowiednio wyposażonych stanowisk pracy. Program będzie realizowany przez okres 18 miesięcy dla grupy 500 osób niepełnosprawnych.
Po jego zakończeniu przeprowadzona zostanie analiza wyników realizacji pod względem możliwości upowszechnienia zatrudnienia w systemie telepracy.
Uczestnikami programu będą osoby niepełnosprawne bezrobotne lub poszukujące pracy (w wieku do 55 lat, posiadające wykształcenie minimum średnie), które w wymaganym terminie nadeślą wniosek do właściwego terytorialnie Oddziału PFRON oraz pracodawcy zgłaszający gotowość zatrudnienia osób niepełnosprawnych w systemie telepracy. Osoby niepełnosprawne uzyskają możliwość udziału w szkoleniach (koszt szkolenia nie może przekroczyć kwoty 7.000,00 zł). Pracodawca uzyska możliwość dofinansowania kosztów tworzenia stanowiska telepracy do wysokości 30-tu przeciętnych wynagrodzeń.

Wnioski o dofinansowanie szkoleń można było składać do 31 grudnia 2001 roku. Wnioski o dofinansowanie utworzenia stanowiska telepracy można składać do 31 grudnia 2002 roku w oddziałach wojewódzkich PFRON.

"Junior" - Program aktywizacji zawodowej absolwentów niepełnosprawnych
Celem programu jest aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych, które w okresie do upływu 12 miesięcy od dnia określonego w dyplomie lub świadectwie ukończenia szkoły, zaświadczeniu o ukończeniu kursu, albo w innym dokumencie uprawniającym do wykonywania zawodu, nie podjęły nauki i nie uzyskały zatrudnienia.
W ramach programu może być udzielona ze środków PFRON:
-absolwentowi, skierowanemu na staż przez powiatowy urząd pracy, pomoc umożliwiająca odbycie stażu
u pracodawcy, w formie dofinansowania będącego świadczeniem na rehabilitację zawodową,
-doradcy zawodowemu premia za aktywną współpracę z pracodawcą w realizacji stażu oraz pomoc stażyście,
-pracodawcy uczestniczącemu w programie - z wyłączeniem pracodawców prowadzących zakłady aktywności zawodowej - premia z tytułu odbycia stażu przez absolwenta oraz refundacja kosztów wynagrodzenia absolwenta, w przypadku zatrudnienia go po zakończeniu stażu u tego pracodawcy. Refundacja jest wypłacana co miesiąc przez okres 12 lub 6 miesięcy (w zależności od stopnia niepełnosprawności absolwenta).
Realizacja programu odbywa się na podstawie umów zawartych przez starostów z PFRON, z uwzględnieniem wysokości środków przeznaczonych na realizację programu w danym roku.

"Student" - pomoc osobom niepełnosprawnym w zdobyciu wykształcenia na poziomie wyższym
Celem programu jest przygotowanie osób niepełnosprawnych, poprzez zdobycie wyższego wykształcenia, do rywalizacji o zatrudnienie na otwartym rynku pracy. Realizacja programu przebiegać będzie na terenie całego kraju, przez okres 6 lat, od dnia 1 stycznia 2002 roku. W ramach programu, ze środków PFRON, mogą być dofinansowywane w szczególności następujące koszty: opłaty za studia, zakwaterowanie, dojazdy, zakup sprzętu komputerowego i komputerowych programów edukacyjnych, wyjazdy organizowane
w ramach zajęć szkolnych.(SPES)

Od Redakcji
Jeśli posiadasz komputer i łącze internetowe, już dziś możesz rozpocząć starania, aby zostać telepracownikiem. Zasada jest taka, że pozostając w domu wykonujesz pracę zleconą przez pracodawcę i drogą telefoniczną lub e-mailem i odsyłasz mu rezultat swoich starań tą samą drogą. Telepracownikami mogą być graficy, tłumacze, handlowcy (organizacja wysyłki kampanii reklamowych, telefoniczne zbieranie uwag i skarg klientów), dziennikarze, recenzenci i osoby uzupełniające bazy danych w komputerze. Ten sposób zarobkowania można wykonywać będąc na etacie lub zawierając umowę zlecenie.
Potrzebne adresy:
http://www.telepraca.idn.org.pl
http://www.telepraca-polska.pl
http://www.republika.pl/reguly/
http://www.republika.pl/telework
http://www.telepraca.wsi.edu.pl/main.php3

Dziecko niepełnosprawne ( i zagrożone nieprawidłowym rozwojem) a integracja, czyli co mogą zrobić rodzice aby powstawały klasy integracyjne.

Możliwości kształcenia dzieci niepełnosprawnych nie kończą się na szkolnictwie specjalnym oraz nauczaniu indywidualnym. Jest oczywiste, iż każdy instytucjonalny podział na dzieci sprawne i niepełnosprawne jest sprzeczny z podstawowymi prawami człowieka i obywatela. Krytycy integracji dzieci zdrowych i niepełnosprawnych podkreślają, iż nie mamy odpowiednio przygotowanych szkół oraz odpowiednich programów i nauczycieli. Jednak każda próba zmiany istniejącego stanu rzeczy służy interesom całego społeczeństwa.
Dziecko niepełnosprawne ma prawo uczyć się na terenie ogólnodostępnej szkoły publicznej.
Zwracamy uwagę, iż skierowanie dziecka do szkoły specjalnej pociąga za sobą daleko idące konsekwencje - dzieci te kończą szkołę bez szans na kontynuację nauki w ogólnodostępnych szkołach publicznych ("nie-specjalnych"), a jako osoby dorosłe, napotykają na zwielokrotnione bariery w uzyskaniu zatrudnienia. Opisana sytuacja jest naruszeniem prawa wielu niepełnosprawnych (lub zagrożonych nieprawidłowym rozwojem) dzieci do nauki zgodnie z ich możliwościami. Rodzice nie muszą godzić się na ten stan rzeczy. Przedstawiamy kilka wskazówek z nadzieją, iż uda się Państwu wpływać na powstawanie kolejnych klas integracyjnych:

Rodzice mają prawo nie godzić się na umieszczenie dziecka niepełnosprawnego w szkole specjalnej, jak również mogą nie zgodzić się na orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego.
Gmina ma obowiązek, na wniosek rodziców, zapewnić dzieciom niepełnosprawnym odpowiednią formę kształcenia na terenie szkoły ogólnodostępnej - "masowej".
Rodzice mają prawo domagać się rekwalifikacji dziecka ze szkoły specjalnej do "masowej", jeżeli są przekonani o słuszności takiej decyzji.
Oczywiście, istnieją wyjątkowe sytuacje, w których, ze względu na bardzo poważne dysfunkcje w rozwoju dziecka, uzasadnione jest kwalifikowanie dziecka np. do zespołu terapeutyczno-edukacyjnego (dawniej tzw. "szkoła życia"), specjalnego ośrodka bądź do nauczania indywidualnego. Jednak tego rodzaju decyzje, podejmowane we współpracy i za zgodą rodziców, wymagają rzetelnego uzasadnienia.
Decyzję o powołaniu klasy integracyjnej podejmuje dyrekcja szkoły "masowej".
Dzieci do klas integracyjnych (jak również do nauczania specjalnego we wszelkiego rodzaju formach) i nauczania indywidualnego kwalifikuje poradnia psychologiczno-pedagogiczna.
Dla powołania klasy integracyjnej konieczna jest odpowiednia liczebność klasy oraz odpowiednie proporcje ilości dzieci niepełnosprawnych do pełnosprawnych (zasadniczo od 3 do 5 dzieci niepełnosprawnych w klasie liczącej w sumie 15 do 20 dzieci).
Szkoła powinna zatrudniać w każdej klasie integracyjnej dwóch nauczycieli: prowadzącego oraz drugiego pedagoga, najlepiej specjalnego.
Dzieci niepełnosprawne, oprócz uczestnictwa w zajęciach klasowych, biorą również udział w zajęciach dodatkowych na terenie szkoły, przyznawanych przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną w zależności od indywidualnych potrzeb edukacyjnych (są to zajęcia rewalidacyjne i socjoterapeutyczne, logopedyczne, gimnastyka korekcyjna, rehabilitacja ruchowa i inne).
Jest konieczne, by rodzice dzieci otrzymywali od nauczycieli prowadzących i pracowników poradni psychologiczno-pedagogicznej szczegółowe wytyczne do programu wszechstronnego usprawniania realizowanego w domu.
Nauczanie integracyjne jest tańsze niż nauczanie indywidualne oraz zdecydowanie bardziej korzystne dla dzieci - zarówno niepełnosprawnych, jak i sprawnych.
Najlepszym rozwiązaniem jest tworzenie ciągu klas, czyli co roku otwieranie następnej klasy pierwszej. Jest to niezbędne szczególnie w przypadku konieczności powtórzenia klasy przez dziecko (co samo w sobie jest ostatecznością - szczególnie w nauczaniu integracyjnym!).
Nauczyciele pracujący w klasach integracyjnych powinni doskonalić swoje umiejętności w oparciu o kursy podyplomowe i inne formy szkoleniowe.
Jednocześnie pragniemy zwrócić Państwa szczególną uwagę na fakt, iż szanse niepełnosprawnego dziecka na rozwój i uzyskanie samodzielności życiowej są znacznie większe (a nierzadko tylko wówczas możliwe), jeśli w proces terapii i edukacji dziecka zaangażowani są rodzice. Nawet najlepsza szkoła nie rozwiąże problemów dzieci niepełnosprawnych bez intensywnej terapii i edukacji podejmowanych w domu. Konieczne jest zatem codzienne, trwające 7 dni w tygodniu, usprawnianie dziecka we własnym domu w oparciu o dobrze przygotowany program obejmujący wszystkie sfery rozwojowe dziecka: intelektualną, fizyczną i społeczną. (SPES)

LISTY

JAK WYBIERAŁEM SZKOŁĘ

Po skończeniu podstawówki stanąłem przed poważnym problemem wyboru przyszłej szkoły. Marzyłem o Technikum Elektronicznym, ale ze względu na stan zdrowia, praca w tym zawodzie mogła okazać się niemożliwa. Prowadzący mnie kardiolog i ortopeda bardzo odradzili realizację takich zainteresowań. Nie wiedziałem co zrobić ze swoją przyszłością. Zastanawialiśmy się z Mamą w jaki sposób wybrać najodpowiedniejszą szkołę dla mnie.
Za radą szkolnej pielęgniarki zgłosiłem się do poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, gdzie zapoznałem się z wykazem szkół w których mógłbym kontynuować naukę. Następnie poddano mnie wielu testom, które miały wykazać stopień moich uzdolnień i predyspozycji. Zdałem je bardzo pomyślnie i na tej podstawie mogłem wybrać z wykazu szkołę najbliższą moim zainteresowaniom. Wybrałem Liceum Profilowane - Zarządzanie Informacją. Złożyłem tam odpowiednie dokumenty, dołączając do nich opinię z Poradni Psychologicznej i dokumentację medyczną dotyczącą mojego stanu zdrowia.
Jakaż była moja radość, gdy zobaczyłem swoje nazwisko na liście przyjętych, bo przecież na jedno miejsce przypadało aż trzech chętnych.
I tak od września jestem uczniem tej Szkoły. Mam w perspektywie superciekawy zawód. Uczę się nieźle, m.in. takich przedmiotów jak "gromadzenie i sortowanie informacji" i tylko brak własnego komputera (wymóg szkoły) przeszkadza mi w pełni rozwinąć skrzydła. Dzięki czujności i wsparciu Pedagogów, Lekarzy i mojej Mamy, mogę w przyszłości robić to, co lubię. Bez szkody dla swojego zdrowia. Chciałbym kiedyś studiować grafikę komputerową lub turystykę związaną z gromadzeniem danych. Myślę, że mi się uda!
Adam Dudek

W POSZUKIWANIU STRACONEGO CZASU

Od dzieciństwa, w gronie kolegów, zawsze uchodziłem za twardego faceta, taki typ macho.
Potężna siła w rękach i umięśniona sylwetka spowodowały, że zacząłem ćwiczyć podnoszenie ciężarów. Sukcesy na tym polu i respekt rówieśników przede mną, spowodowały z mojej strony chyba zbytnią pewność siebie i kompletny brak zaintere-sowania szkołą. Żyłem mocno, czerpiąc z życia garściami i używając, ile tylko się dało. Nie zastanawiałem się poważniej nad jutrem, nie zatrzymywałem swojej uwagi dłużej na ludziach. Było dobrze i tyle.
Z powodu doskonałego stanu zdrowia pracowałem jako kierowca drezyny, często ciężko fizycznie. Nigdy na nic nie chorowałem.
Nagle moje siostry okazały się być chore na zespół Marfana, namawiano mnie więc, abym i ja poddał się badaniom. Ja?! Przeciętnie wysoki, dobrze zbudowany - miałbym być chory? Czułem się świetnie, więc zignorowałem wszystkie propozycje przebadania się. Nadal prowadziłem swój " mało oszczędzający" tryb życia.
Miałem 38 lat, gdy niespodziewanie poczułem się bardzo źle, pierwszy raz w życiu - najmniejszy wysiłek powodował ogromne zmęczenie. Tylko szybka i właściwa diagnoza - tętniak rozwarstwiający aorty w przebiegu zespołu Marfana, uratowała mi życie.
W pilnym trybie zoperowano mnie, jednak w rok później operację trzeba było powtórzyć. W trakcie pierwszego zabiegu moja aorta została jedynie pozszywana, gdy tymczasem już wtedy wymagała protezowania. Ale cóż, obydwie operacje jakoś przetrwałem (a jednak mój silny organizm !). Ale to nie wszystko. Wkrótce czekał mnie następny zabieg. Mój doskonały do tej pory wzrok zaczął również szwankować i któregoś dnia jedna z podwichniętych soczewek po prostu "uciekła" - tym okiem przestałem na jakiś czas widzieć. W jakiś czas później, wszczepiono mi "nową" soczewkę i chociaż były drobne komplikacje (wylewy w oku z powodu zażywania przeze mnie leków przeciwzakrzepowych) - teraz widzę na nie bardzo dobrze.
Jestem 40 kilkulatkiem, znacznie szczuplejszym niż kiedyś. Moje serce bije równo, widzę dobrze i chociaż na niezbyt męczącym dla mnie stanowisku cały czas pracuję. Zmieniłem się, choroba wymusiła na mnie refleksje na temat sensu własnego życia, kazała zatrzymać się i przemyśleć wiele spraw . Co ja właściwie tutaj robię? Co przegapiłem? Dlaczego? Szukam odpowiedzi w książkach, może modlitwach, ale ciągle jestem na rozdrożu. Nie potrafię złapać równowagi. Czy straciłem dany mi czas, czy go przechlapałem?
Ryszard K.

PYTANIA I ODPOWIEDZI

Wybrane artykuły - Biuletyn Stowarzyszenia Niemieckiego
MARFAN INFORMATION nr 3/2002
Odpowiedzi na pytania czytelników

1. Jakie kontakty z zagranicznymi organizacjami marfanowskimi oraz lekarzami i klinikami ma Stowarzyszenia Marfan Hilfe Deutschland ? -odpowiada Marina Vogler Stowarzyszenie Marfan Hilfe ma kontakty zarówno z europejskimi organizacjami marfanowskimi jak i z organizacjami w Kanadzie i Stanach Zjednoczonych.
Gdyby nastąpiło jakieś przełomowe odkrycie, bylibyśmy z całą pewnością poinformowani, ponieważ także te organizacje, podobnie jak nasza, współpracują ze specjalistami w zakresie zespołu Marfana w swoich krajach.
Europejskie organizacje marfanowskie spotykają się raz w roku w celu wymiany informacji i pozostają w kontakcie również w okresie pomiędzy spotkaniami.
Ponadto odbywają się również cykliczne międzynarodowe kongresy marfanowskie, na których zainteresowani lekarze i naukowcy przedstawiają najnowsze wyniki badań w zakresie zespołu Marfana i czasami spierają się ze sobą, o czym mogliśmy się osobiście przekonać podczas kongresów w Berlinie (1994), Davos (1996) czy Helsinkach (1998 ). Obecnie brak jest nowych, wybiegających w przyszłość odkryć.
Nie poszukuje się w tej chwili nowych mutacji genu FBN1, posiadającego wiele mutacji odpowiedzialnych za syndrom Marfana, ale próbuje się odnaleźć związek pomiędzy genetyką i widocznymi, bardzo różnymi objawami występującymi u osób dotkniętych chorobą. Możliwe, że poza genem FBN1 odgrywają tutaj rolę również inne zmiany.
W chirurgii serca i naczyń stosuje się często metody operacyjne zastawek i ostatnio do stabilizacji ścian aorty w szczególnych przypadkach stosuje się stenty (nieizolowane rury z metalowej plecionki).
Dla oceny tej metody potrzeba długookresowych obserwacji. W tej dziedzinie trwa współpraca ponad granicami.

2. Prof.dr. med. Jorg Schmidtke z Hanoweru , członek rady naukowej stowarzyszenia Marfan Hilfe, odpowiada na pytanie jakie znaczenie mają badania genetyczne, dla nienarodzonego dziecka rodziców dotkniętych zespołem Marfana oraz dla dorosłych
Całkiem ogólnie można stwierdzić, że genetyka odgrywa obecnie wielką rolę w badaniach podstawowych w medycynie i że stopniowo zdobyte tu doświadczenia znajdują zastosowanie w leczeniu pacjentów.
W zespole Marfana i innych chorobach spowodowanych zmianami w tkance łącznej, jesteśmy jeszcze dalecy od leczenia przyczynowego (przed- lub pourodzeniowego), ale wiemy już, że odkrywanie mutacji genu fibryliny, może przyczynić się do przezwyciężenia diagnostycznych niepewności, stawiania dokładniejszych prognoz w konkretnych przypadkach i przez to zdecydować o sposobie i zakresie koniecznych środków zapobiegawczych.
Zilustrują to dwa przedstawione w skrócie przykłady prac badawczych.
Grupa badawcza prof. Anne de Paepe (Belgia) przebadała 171 pacjentów z podejrzeniem zespołu Marfana. W tej grupie, 94 pacjentów spełniało obowiązujące międzynarodowe kryteria diagnostyczne zespołu Marfana. U 66 % tych pacjentów stwierdzono mutacje genu fibryliny. W grupie pacjentów, którzy nie spełniali właściwie kryteriów diagnostycznych, znaleziono także mutacje genu fibryliny, ale jedynie u 12 % pacjentów.
Wśród pacjentów ze stwierdzonym zespołem Marfana symptom drgania soczewki był wyraźnie częstszy, jeżeli jednocześnie stwierdzono mutacje genu fibryliny.
Autorzy wywnioskowali stąd, że poszukiwania mutacji genów jest pomocne aby zidentyfikować pacjentów z wysokim ryzykiem wystąpienia zespołu Marfana i zastosować odpowiednie środki zapobiegawcze. Dotyczy to zwłaszcza rodzin z wieloma osobami w różny sposób dotkniętymi chorobą, w szczególności dzieci.
Wyniki badań grupy naukowców z Hanoweru potwierdzają w pełni te relacje.
Grupa badawcza profesor Uty Francke (Stanford, USA) stwierdziła, że istnieje zależność pomiędzy rodzajem mutacji fibryliny i stopniem występowania objawów syndromu Marfana - genetycy mówią w tym przypadku o "korelacji genotyp - fenotyp".
Rozróżnia się dwa zasadnicze rodzaje mutacji:
- w jednym przypadku skutkiem mutacji genów w białku jest zastąpienie jednego aminokwasu innym ("mutacja-wymiany")
- w drugim przypadku dochodzi do przedwczesnego zakończenia syntezy fibryliny 1, a więc do skrócenia proteiny ("mutacja - zatrzymania").
Grupa badawcza mogła wykazać, że u pacjentów
z mutacją zatrzymania, w porównaniu z tymi u których wystąpiła mutacja wymiany, częściej występują problemy ze stawami natomiast rzadziej z oczami.
Również te odkrycia mogą mieć znaczenie dla podejmowanych środków profilaktycznych.
Coraz większe uznanie zyskuje pogląd, że badania genetyczne przyczyniają się do wyjaśnienia niejasnych przypadków choroby i że wiedza ta może być wykorzystania w leczeniu pacjentów.

 

Poezja

Poetą jest każdy. I ty sam też jesteś poetą - nawet jeśli nie napisałeś w życiu ani jednego wiersza.
Bo poezja to nie jest to, co się kurzy na bibliotecznych półkach, tylko to co masz w sobie i co widzisz wokół siebie.
Twój własny, niepowtarzalny, odrębny świat. Nikt nie jest w stanie zobaczyć go tak jak ty. I nikt tak o nim nie napisze.
Tylko ty możesz to zrobić.."

 

Poezja a może coś więcej...

No właśnie, czym dla mnie jest poezja? Pisaniem czegoś co mi przyjdzie na język, czy też jednym ze sposobów odkrycia siebie oraz wyrażenia tego co czuję? ...
Mając 12 lat zaczęłam pisać różne rymowanki, krótkie wierszyki czasami bardzo humorystyczne.
Jednak z czasem ( może to dlatego, że bardzo spodobała mi się poezja K. Baczyńskiego, W. Szekspira, A Ansyka, L. Staffa oraz B. Leśmiana) przeszłam na pisanie tzw : " prawdziwej poezji " .
Z natury jestem chyba romantyczką, ale zarazem dostrzegam prawdziwy realizm i naturalizm obecny w dzisiejszym świecie.
Wdaje mi się, że znajomość różnych poetów ( z mojego punktu widzenia) przyczynia się do kształtowania naszej wrażliwości. Inaczej spostrzegamy wszystko to co nas otacza, jednak nie zawsze jest tak jakbyśmy chcieli.
Pisząc wiersze można stworzyć własny świat w którym zapewne chcielibyśmy się znaleźć.
Taki świat jest dla nas otwarty - realizowanie wszelkich marzeń, dążenie do celu wydaje nam się o wiele prostsze niż życie w,, czterech ścianach".
Dla niejednego człowieka to co się dzisiaj dzieje, wydaje się zbyt trudne, aby móc przetrwać.
W moich wierszach często poruszam sprawę istnienia, zmagania się z wszelkimi problemami, nietolerancją. Chcę także ukazywać prawdziwe oblicza różnych ludzi.
Myślę, że każda wrażliwa osoba i oczywiście lubiąca poezję, może zostać poetą. Wystarczy, że to co czuje - co chowa wewnątrz siebie -,,wyleje" na papier. Takie osoby łatwo umieją wczuć się w położenie drugich - niekiedy same doświadczają, przeżywają trudne chwile w swoim życiu.
W wierszach można wyjawić cały swój żal i pretensje do otaczającej nas rzeczywistości.
Nie chodzi jednak o to, aby uskarżać się na swój los ( za to co nas spotkało), ale żeby być bardziej optymistą niż pesymistą. Niechęć do ludzi, do świata, czasami czyni z nas takich "odludków", którzy wciąż są zamknięci w sobie i czują się przegrani - ale czy tak być powinno? Na pewno nie !
Jeśli ktoś czuje się osamotniony, niech pisze o tym co go dręczy - wtedy może poczuje się lepiej.
Niech czyta wiersze nie tylko współczesnych poetów, ale także tych, którzy żyli w innych epokach.
Wkraczając w "Świat Poezji" poznajemy prawdziwe życie, lecz, co najważniejsze, poznajemy siebie samych...

Sylwia Laufer

Jestem coraz bliżej

Jestem coraz bliżej słońca
jego blasku,
promiennych strzał
Zamykam oczy
razi mnie jego żar,
W myślach
wciąż go widzę.
Czuje się wolna.
Cudny to stan.

Czymże jest...

Czymże jest drzewo bez liści?
Czymże jest niepełnosprawny bez nadziei?
Odbiera mu się wszystko
czy tak być powinno?
Gdzie przyjaźń?
Gdzie zrozumienie?
Odrzucony na bok
im tylko zawadza.
O nie!
Każdy zwłaszcza on
ma równe prawa.
To on poznał smak cierpienia

 

Proszę Pani
dzisiaj nie będzie
czarnych wron
Dzisiaj będzie wesoło
Każda gwiazda
mrugnie do pani
Szary asfalt
zostanie wygryziony
przez zielony
`trawnik szczęścia
Ptaki na spróchniałej gałęzi
Nie będą fałszować
Cały świat rozjaśni
moja świeczka
w lichtarzu z żelaza sprzed tysięcy lat
Każde dziecko wypije mleko
Proszę pani
Tylko ja nie potrafię się cieszyć
Może nie mam z czego
Czasami życie mnie gryzie
Z góry przepraszam

Michał Zawadzki

Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus