Biuletyn - Numer 6

Drodzy Czytelnicy!

Mijają właśnie dwa lata od czasu, gdy do Państwa rąk dotarł bardzo skromny - przygotowany metodą powielania na ksero i ręcznie zszywany - pierwszy numer "Naszego Życia".
Jako inicjatorka wydania tego pisemka byłam wtedy osobą głęboko przekonaną, że będzie ono spełniać bardzo ważną funkcję. W moim zamyśle miało ono informować o tym, co dzieje się w naszym Stowarzyszeniu, a jednocześnie stanowić coś w rodzaju forum wymiany doświadczeń, wzajemnego poradnictwa, oraz "grupy wsparcia" czytelników, którzy pisząc o swoich, często niełatwych doświadczeniach - mogliby się dzięki temu wydawnictwu lepiej poznać i poczuć "lżej", wiedząc, że gdzieś (może nawet bardzo blisko) mieszka ktoś, kto ma podobne problemy - z mało znaną niepełnosprawnością, dostępem do lekarzy, brakiem akceptacji społecznej, zrozumieniem (często nawet przez najbliższą rodzinę) czy zwyczajnie - z biedą i samotnością.
Oczywiście w pisemku tym miały być także zamieszczane wypowiedzi ludzi, którym się udało pokonać własną słabość, niesprawność, brak wiary w swoje możliwości (lub podejmujących próby by tak się stało) i którzy pomimo obiektywnych trudności potrafili znaleźć przyjaciół, zdobyć wykształcenie, pracę, rozwinąć zainteresowania i z satysfakcją realizować się w życiu.
Od tamtego czasu ukazało się pięć numerów biuletynu. Ostatnie dwa - moim zdaniem (mam nadzieję, że nie tylko moim)- różniły się zdecydowanie od pierwszego. Miały kolorowe okładki i były bogatsze w treść. Niestety, problemem była (i pewnie długo jeszcze będzie) niepewność odnosząca się do finansowania podobnych wydawnictw i w związku z tym niemożność np. zaplanowania dokładnej liczby biuletynów, a tym samym częstotliwości ich ukazywania się.
Dziś jednak jestem winna poinformować Państwa, że na skutek różnych problemów natury osobistej podjęłam decyzję o rezygnacji z dalszego redagowania biuletynu.

Na szczęście Gabriela Hadyk - która prawie od samego początku współtworzyła "Nasze Życie" podjęła się kontynuowania prac przy tym i następnych numerach. Bardzo za to dziękuję i życzę Jej wielu sukcesów a przede wszystkim, by pisemko "żyło", rozwijało się i spełniało swoją funkcję informacyjno-rehabilitacyjno-integracyjną.
Ze swej strony, jeśli tylko będę mogła, deklaruję chęć współpracy.
Jednocześnie bardzo serdecznie dziękuję wszystkim Państwu za listy, telefony, opinie i zachęcam do kontaktowania się z Gabrielą Hadyk.
Renata Nowacka-Pyrlik

Mili Państwo!

Przede wszystkim dziękuję Renacie Nowackiej-Pyrlik za ciepłe słowa pod moim adresem. Dziękuję za Jej i państwa Kawalców zachętę do pracy i zaufanie, jakim mnie obdarzono. Obiecuję nie zawieść tego zaufania i dołożyć wszelkich starań, aby nasz biuletyn nie zawiódł Państwa oczekiwań. Winni jesteśmy Renacie Nowackiej-Pyrlik wielką wdzięczność za jej dotychczasowe, naprawdę spore wysiłki , dzięki którym ukazało się już 5 numerów "Naszego Życia". Mamy nadzieję, że Jej dobry duch oraz pióro będą nam nadal towarzyszyły.
Macie Państwo przed sobą szósty numer naszego pisma.
W trakcie jego przygotowywania niespodziewanie zakradła się jesień. Wspomnienia minionego lata zbladły, jednak energia którą wówczas naładowaliśmy się, będzie przez długie jesienne i zimowe wieczory dodawać nam sił. Szarość za oknem nie powinna nastrajać nas pesymistycznie, a jak bardzo jest to możliwe? Otrzymałam dziś list, którego fragmenty za pozwoleniem autorki, cytuję. Teresa Cieślukowska pisze: "...Zdrowie nasze jest tak kruche, że niejednokrotnie musimy żyć na uboczu i choć często jest mi ciężko, jestem wielką optymistką. Cieszę się z wszystkich drobiazgów jakie niesie z sobą życie, nawet napisanie listu do Ciebie sprawia mi wielką radość. Cieszę się, że możemy utrzymywać ze sobą korespondencję, bo wszystkie osoby dotknięte tą ciężką chorobą uważam za swoją rodzinę... Nie mogę z powodu mojego ograniczenia urzeczywistnić wielu planów, ale cieszę się z każdego przeżytego dnia i każdy poranek witam z radością, choć wiem, że nie będzie mi lekko. Cieszę się też z utworzenia naszego Stowarzyszenia, bo dzięki jego pracy nasze dzieci są coraz lepiej traktowane..."
Tak właśnie, mimo wielu zdrowotnych ograniczeń, można postrzegać życie - czego sobie i Państwu życzę! Sądzę też, że myślenie o naszym Stowarzyszeniu jako o jednej wielkiej Rodzinie, jest dla każdego z nas bardzo budujące, bo przecież zawsze można liczyć na siebie nawzajem. Mam też nadzieję, że tak samo pozytywne skojarzenia wzbudzi w Was nasza nowa okładka. Przy okazji gratulujemy Kamilowi Cieślukowskiemu dostania się na dobrą uczelnię, a tym samym odnalezienia swojej życiowej drogi. Chcielibyśmy pisać o wszystkich sukcesach podopiecznych Stowarzyszenia, małych i dużych, dlatego prosimy o każdą informację dotyczącą Waszych osiągnięć - szkolnych, zawodowych i po prostu życiowych. Pisząc o tym dajemy sobie i innym przykład radzenia sobie w życiu, mimo ograniczeń zdrowotnych. Dlatego bardzo proszę o listy do Redakcji.
Teraz już zapraszam Was do lektury "Naszego Życia". Na początku część druga opowieści Alicji Kraty "Jak poko-chaliśmy naszą Agnieszkę". Kontynuujemy w ten sposób temat przewodni z zeszłego numeru, dotyczący adopcji; być może jeszcze do niego powrócimy. Polecamy także książkę Katarzyny Kotowskiej "Wieża z klocków" w której autorka opowiada o swoich doświadczeniach adopcyjnych.
Następnie Renata Nowacka-Pyrlik rozmawia z Hanną i Janem Kawalcami o historii i najważniejszych celach naszego Stowarzyszenia. Później Hanna Kawalec opowiada o istotnych wydarzeniach ostatnich miesięcy w naszym gronie.
Tekst "Objawy okulistyczne w zespole Marfana" jest wstępem do następnego artykułu "Pomóżmy naszym oczom" w którym znajdziemy świetne ćwiczenia odprężające wzrok i mogące poprawić widzenie. Ja sama od lat z dobrym skutkiem stosuję palming w momencie pojawienia się mroczków lub innych niedyspozycji wzrokowych.
W rubryce LISTY przedstawiamy dziś Państwu korespondencję Marii Dudek, która opowiada nam o chorobie swojego syna , o matczynych cierpieniach z tym związanych i wielkich nadziejach na przyszłość.
Następnie list od czternastoletniej Malwiny, która mimo bardzo ciężkich przeżyć zdrowotnych, wykazała wiele siły i odwagi w pokonywaniu ich.
Na koniec wiersz "Ludzie kwiaty" tajemniczej autorki A.W.
Prawda, jak trafnie zostaliśmy uchwyceni?
Wszystkim autorom niniejszego numeru bardzo dziękujemy za teksty. Równocześnie prosimy Was, Czytelnicy, o listy, wszelkie uwagi, maile - będziemy dzięki nim kontynuować i wzbogacać nasz biuletyn. Zachęcamy Was również gorąco do odwiedzania stron internetowych Stowarzyszenia: www.marfan.pl i www.marfan.sprint.pl. Oprócz starych numerów "Naszego Życia" można tam znaleźć wiele interesujących informacji. Miłej lektury!
Serdecznie pozdrawiam - Gabriela Ewa Hadyk

JAK POKOCHALIŚMY NASZĄ AGNIESZKĘ...

Druga część

Agnieszka jest z nami na stałe od czerwca. Po zakończeniu roku szkolnego pożegnała się ze swoimi kolegami, koleżankami, nauczycielami, wychowawcami, opiekunami w Lublinie i pełna zaufania zamieszkała z nami. Dominika dzieli z nią pokój i wiele rzeczy, które dotychczas były tylko jej - zabawki, książki, kasety z piosenkami itp. Choć jest jedynaczką, nie miała problemów z przestawieniem się na całkiem inny układ. Zaakceptowała i przyjęła swoją siostrę z radością, przyjmując ten fakt jako coś oczywistego, normalnego i naturalnego. Jesteśmy pewni, że Agnieszka, która jest bardzo skryta i potrzebuje dużo czasu na adaptację do nowych warunków, w naszej rodzinie poczuła się dobrze
głównie dzięki Dominice. To Dominika stała się dla niej przewodnikiem w nowej rzeczywistości. Przy niej szybciej się otworzyła, z nią mogła rozmawiać bez oporów, przy niej nie musiała zastanawiać się, jak wypadnie, jak zostanie oceniona. Dzieci łamią wszelkie lody, likwidują bariery, potrafią porozumiewać się nie tylko słowami. W takiej atmosferze Agnieszka szybko stała się "nasza"!
Aga jest już z nami 5 miesięcy. Przybyło nam wielu problemów, ale jednocześnie mnóstwo spraw się wyprostowało. Przede wszystkim wkrótce po tym, jak dowiedzieliśmy się o wolnym miejscu dla Agi w szkole integracyjnej, dostałam też propozycję pracy w tym samym zespole szkół. Od września pracuję jako wychowawca i pedagog wspierający w I klasie gimnazjum. W połowie września zwolniło się miejsce w III klasie szkoły podstawowej, więc udało mi się przenieść do tej szkoły również Dominikę. Rano we trzy wyruszamy więc razem do szkoły, po południu wracamy wspólnie do domu. Rozwiązuje to naprawdę wiele problemów (szczególnie, że do szkoły dojeżdżamy autobusem), oszczędza nam mnóstwo czasu, co w przypadku naszej rodziny jest obecnie ogromnie ważne. Poza tym mam na bieżąco kontakt z nauczycielami Agnieszki, informacje o niej i wskazówki do pracy w domu. Minęły też już trzy miesiące w nowej szkole. Początkowo ani nauczyciele, ani dzieci, nie mogli wydobyć z Agi nawet jednego słowa. Ale wracała do domu i tu mówiła naprawdę dużo. Opowiadała o klasie, pytała o wiele rzeczy. Adaptacja trwała ponad miesiąc. Dzisiaj ma już koleżanki i widać, że dobrze się czuje w nowej grupie. Rozmawia z dziećmi na przerwach, śmieje się, uczestniczy we wspólnych zabawach. Gorzej jest z nauczycielami - są tacy, których nie rozumie, gdy do niej mówią, i wtedy całkiem się zamyka. Pomaga jej często pani Dorota- nauczyciel wspomagający i wychowawca klasy. Pani Dorota jest też logopedą, więc może wszechstronnie oddziaływać na Agnieszkę. Mimo to okazuje się, że Agnieszka zupełnie nie radzi sobie z programem klasy piątej. Przede wszystkim jej wiadomości ze wszystkich przedmiotów są znikome, choć w poprzedniej szkole miała dobre oceny. Barierą jest też nieznajomość języka polskiego. Aga nawet jeśli słyszy całe zdanie, ale zna z niego jedno lub dwa słowa, zupełnie nie rozumie kontekstu. Gubi się więc lub interpretuje inaczej to, co zostało powiedziane. Nie rozumie poleceń, więc nie potrafi wykonać zadania, nie wie, czego w danej chwili nauczyciel od niej oczekuje. Podobnie jest z zadawanymi pracami do domu. Bez naszej pomocy Agnieszka samodzielnie nie jest w stanie odrabiać lekcji. Często też, nawet gdy razem z nią się uczymy, i tak wiele pojęć i tematów jest dla niej za trudnych. Mimo naszych wysiłków, powtarzania tego, co było w szkole, wspólnego odrabiania pracy domowej, Agnieszka i tak niewiele z tego pamięta. Już w drugim miesiącu nauki zaczęliśmy boleśnie odczuwać to, że nasze wysiłki na niewiele się zdają, że efekty naszej pracy są mizerne. Zauważyliśmy też, że Agnieszka głównie nastawiona jest nie na to, aby czegokolwiek się nauczyć, aby coś zrozumieć, ale na to, by wyłącznie wypełnić obowiązek - czyli odrobić lekcje, zamknąć zeszyt i książkę oraz zapomnieć o wszystkim. W wielu przypadkach więc czekała tylko, aby przepisać do zeszytu to, co jej przygotujemy, nie wkładając zupełnie wysiłku w to, aby zrobić coś samodzielnie, zrozumieć, zapamiętać itd. Przeraziło nas to. Trochę też zirytowało. Zrozumieliśmy, że poza wadą słuchu to, co jej przeszkadza w twórczej pracy, to wyuczona bezradność. Wpłynęły na to zapewne jej doświadczenia życiowe. Być może najczęściej okazywano jej wyłącznie litość, więc wielu rzeczy nie musiała robić, bo zrobiono je za nią. A ponieważ była niczyja, więc nie miała dla kogo się starać... Przygnębiło nas to bardzo. Zwątpiliśmy w możliwości Agnieszki i we własne siły. Zaczęliśmy się zastanawiać, czy wybraliśmy dla niej dobrą szkołę, czy w ogóle jesteśmy w stanie Agnieszkę czegokolwiek nauczyć, czy kiedyś zrobi jakieś postępy. Wpadliśmy w coś w rodzaju paniki. Zaczęliśmy wymagać od niej więcej, zmuszać do samodzielnej pracy. Jakbyśmy chcieli nadgonić kilkuletnie braki przez jeden miesiąc... Byliśmy podenerwowani, czuliśmy się momentami bezradni i zagubieni, więc praca z Agnieszką odbywała się w nerwowej atmosferze. Aga zupełnie przestawała myśleć, jakby ktoś wyłączył ją jak telewizor. Potrafiła godzinę wpatrywać się w książkę i nie napisać nawet jednego słowa, choć dostawała wyraźne wskazówki do pracy. Pamiętam taki wieczór, gdy po niemal dwóch godzinach siedzenia przy biurku i bezmyślnego patrzenia w książkę, znowu nic nie napisała. Nie wytrzymałam i nakrzyczałam na nią. Byłam zirytowana, szczególnie, że pracę miała prawie zrobioną, a jej zadanie polegało tylko na uporządkowaniu tego, co już razem opracowałyśmy. Aga rozpłakała się. A potem tak się rozhisteryzowała, że skończyło się wymiotami, bólem głowy. Było mi jej żal. Nie spodziewałam się, że zareaguje aż tak gwałtownie. Dotąd mam jeszcze wyrzuty sumienia, że nie potrafiłam przeprowadzić rozmowy z w spokojnej atmosferze. Bo metoda wcale nie była zła, tylko moje emocje przeszkodziły... Był to trudny moment w naszym nowym wspólnym życiu. Zastanawialiśmy się z mężem, ile jeszcze takich niespodzianek nas czeka. Uświadomiliśmy sobie, że tak naprawdę nie znamy tego dziecka, nie potrafimy często przewidzieć jej reakcji. Wiele razy pewnie jeszcze nas zaskoczy. Na wszystko trzeba czasu i potrzebuje go zarówno Aga, jak i my. Agnieszka przecież nigdy nie żyła w rodzinie - na razie więc uczy się funkcjonowania wśród nas, co nie jest dla niej wcale łatwe. Dotąd przebywała w środowisku, które ją rozumiało i które dla niej było komunikatywne. W szkole integracyjnej nikt nie zna języka migowego, zaś Aga słabo zna język polski, więc ma ogromne bariery komunikacyjne do pokonania. Poza tym nigdy w jej życiu nie było stałości - zajmował się nią ciągle ktoś inny. Uświadomiliśmy sobie, że w związku z tym nadal może się obawiać, czy my też z niej nie zrezygnujemy, gdy np. będzie miała słabe wyniki w nauce. Czasami warto pomyśleć, co może czuć inna osoba, aby zweryfikować własne zachowania w stosunku do niej. Postanowiliśmy więc położyć główny nacisk na to, aby Agnieszka czuła się w naszym domu kochana, bezpieczna, akceptowana, bez względu na to, czy coś jej się udaje, czy nie. Dla niej jest to bowiem obecnie najważniejsze. A może miłość, ciepło rodzinne, bezpieczeństwo, ciepło i wsparcie pomogą Agnieszce uruchomić jej ukryte możliwości, ruszyć do przodu, mimo ograniczeń związanych ze słuchem? Przecież dotąd nie miała w życiu takiej szansy... Jednocześnie jednak - jak mówią specjaliści pracujący z Agnieszką - nie należy robić sobie wielkich nadziei. Po tylu latach strat i zaniedbań nadrobienie zaległości wydaje się prawie niemożliwe, szczególnie, że dzieci z wadami słuchu uczą się dużo wolniej, mają znacznie więcej problemów z przyswajaniem wiadomości, myśleniem logiczno - abstrakcyjnym itp. Musimy brać to też pod uwagę. Staramy się więc obecnie nie myśleć życzeniowo ani nie stawiać Agnieszce zbyt wysokich poprzeczek. Szczególnie, że mamy inne powody do radości. Agnieszka od połowy września mówi do nas "mamo" i "tato" (początkowo mówiła nam po imieniu). Coraz częściej przytula się do nas. Stara się mówić poprawnie, tak jak ją uczymy. Cieszy się, gdy ją chwalimy za postępy. Ostatnio zaczęła też wyrażać swoje uczucia - mówi na przykład w różnych sytuacjach, że nas lubi. Sprawia nam to ogromną radość.
Okazało się, że gdy przestaliśmy gorączkowo gonić do przodu z edukacją Agi, frustrować się jej niepowodzeniami, w spokojnej atmosferze stopniowo wyegzekwowaliśmy od niej odrobinę zaangażowania we własną naukę. Teraz, gdy wraca ze szkoły, sama zaczyna odrabiać pracę domową. Pyta, gdy czegoś nie rozumie, próbuje znaleźć informacje na dany temat w podręczniku, choć nadal większość tekstów jest dla niej niezrozumiała. Oczywiście problemów ma bardzo dużo. Najtrudniej zrozumieć jej takie przedmioty jak historia czy przyroda. Kłopoty sprawia jej też język polski. Wszystko to jest dla niej za trudne. Na szczęście w szkole integracyjnej istnieje możliwość zindywidualizowania nauczania i obniżenia wymagań w stosunku do dzieci, które mają problemy z nauką. Tak jest też w przypadku Agnieszki. Poza tym w szkole uczęszcza na dodatkowe zajęcia wyrównawcze, redukacyjne oraz logopedyczne. Oczywiście trzeba pracować z nią też dużo w domu. Jeździmy również do logopedy w poradni rehabilitacyjnej dla dzieci z wadami słuchu. Tam dostajemy wiele wskazówek, jak pracować z Agnieszką. Wszystko to jest bardzo absorbujące, wymaga z naszej strony zaangażowania czasowego, dyscypliny, panowania nad własnymi emocjami, problemami, niedyspozycjami itp. Poza tym stale musimy pamiętać o Dominice, aby dla niej też znaleźć czas, aby jej gdzieś nie zgubić w tym wszystkim. W takiej sytuacji istnieje bowiem niebezpieczeństwo, że ona może czuć się odrzucona, kochana mniej niż Aga. Dlatego staramy się nie zapominać też o niej i jej problemach, które z naszego punktu widzenia nie są może tak skomplikowane jak kłopoty Agnieszki, ale dla Dominiki są najważniejsze i musimy je traktować równie poważnie. Nawet sobie nie wyobrażaliśmy, że to wszystko będzie takie trudne, że przyjdzie nam radzić sobie z tyloma poważnymi sprawami na raz. Jednak, choć nieraz czujemy się zmęczeni, wyczerpani i brak nam sił (nie mówię już o braku czasu na własne zainteresowania np. czytanie książek!), nie żałujemy naszej decyzji o powiększeniu rodziny.
Uczymy się teraz wszyscy życia we czwórkę, które pewnie jeszcze nie raz nas zaskoczy. Na pewno nie jest ono łatwe, ale może przez to ciekawsze, barwniejsze, bardziej twórcze, dające nam wiele okazji do wzrastania w człowieczeństwie, do rozwoju. Jednego jesteśmy pewni - że dziecko adoptowane można obdarzyć takim samym uczuciem jak biologiczne. Nawet, gdy ma 12 lat tak jak Aga, gdy jest już ukształtowane (w sposób niekoniecznie zbieżny z naszą koncepcją wychowania), gdy dźwiga bagaż doświadczeń zbyt ciężki jak na dziecko. Nie jest to łatwe, na pewno. Ale czyż miłość nie czyni cudów?...

Alicja Krata

Pomagamy chorym na zespół Marfana
Renata Nowacka-Pyrlik rozmawia z Hanną Kawalec - konsultantem medycznym oraz Janem Kawalcem - prezesem Stowarzyszenia Rodzin Chorych na Zespół Marfana i Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane na temat początków i teraźniejszości Stowarzyszenia "Marfan Polska"
RN-P: Stowarzyszenie istnieje już sześć lat. Ma swoją historię. Proszę opowiedzieć o jego początkach, gdyż to Wy zakładaliście je.
JK: Kiedy urodziło nam się pierwsze dziecko - córka - byliśmy szczęśliwymi rodzicami. Nie podejrzewaliśmy wówczas, (nikt nam też nie powiedział) że dziecko będzie niepełnosprawne.
Dziś nadal jesteśmy szczęśliwymi rodzicami, bo choć nasza córka ma sporo kłopotów zdrowotnych, to wspólnie pokonujemy je. Pamiętamy jednak, że kiedy dziecko ukończyło 4 lata i miało operację serca a potem ujawniały się inne wady - było nam bardzo ciężko. Z powodu choroby córki - musieliśmy pogodzić mnóstwo obowiązków wynikających z konieczności jej rehabilitacji z normalnym życiem rodzinnym, pracą zarobkową i koniecznością bycia rodzicami dla pozostałych dzieci.
Dopiero w ósmym roku życia córki postawiono domniemane rozpoznanie mało znanego schorzenia o nazwie - zespół Marfana.
HK: Córka w trzecim roku życia jeździła z mężem na basen a także na ćwiczenia poprawiające słaby wzrok, ale jej choroba - bardzo mało znana lekarzom powodowała ich zakłopotanie - nie potrafili powiedzieć jak najlepiej pomóc dziecku.
Pomyśleliśmy wówczas, że chcielibyśmy poznać innych rodziców, mających dzieci z podobnymi schorzeniami, by podzielić się nawzajem swoimi doświadczeniami i nauczyć się od nich umiejętności radzenia sobie z chorobą.
RN-P: Jak długo dojrzewał Wasz pomysł utworzenia Stowarzyszenia?
HK: Trzy lata trwały przygotowania od czasu, gdy powzięliśmy z mężem postanowienie poznania innych rodziców z dziećmi chorymi na zespół Marfana. W 1992 roku, kiedy naszej 8 letniej córce postawiono diagnozę, zostawiliśmy w CZD informację, że chcemy założyć Stowarzyszenie Marfanowskie aby skuteczniej pomagać swoim dzieciom. Podobne zgłoszenie przekazaliśmy kardiologom w Gdańsku. Dopiero po dwóch latach pierwsza, a po trzech latach - druga rodzina zgłosiła się do nas. Rodziny te są naszymi członkami założycielami - podobnie jak nasza.
JK: Z wielkim trudem (nigdy wcześniej tego nie robiliśmy ) ułożyliśmy Statut. Wymagał on licznych konsultacji, poprawek. Był przez wiele osób sprawdzany. Dziś - znając te trudy postaralibyśmy się o pomoc bardziej doświadczonych i przygotowanych zawodowo kolegów. Dlatego obecnie chętnie służymy pomocą tym, którzy zaczynają tworzyć organizację pozarządową - wiemy ile wówczas trudu nas to kosztowało.
HK: Wreszcie Statut został wydrukowany i poprosiliśmy pierwsze znane nam rodziny na Zjazd Założycielski. Odbył się on w naszej maleńkiej 23- metrowej siedzibie i choć niektórzy - szczególnie młodzież - zmuszeni byli siedzieć na podłodze - wszyscy zmieściliśmy się na tej małej powierzchni!
JK: Wiedząc, że Teresa z synem przyjadą z dalekiej podróży a inni też mogą być głodni -zdobyliśmy pierwszego sponsora na to spotkanie. Była to Pizza Hut - zaserwowano nam 8 porcji pizzy. Najedliśmy się do syta!
HK: Nasz Statut po założycielskim spotkaniu powędrował do sądu rejestrowego a ja pojechałam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - Międzylesiu do lekarzy, którzy wyleczyli córkę i gdzie tyle zrozumienia znalazłam dla swoich obaw o jej zdrowie.
W CZD powiadomiłam kilku lekarzy (kardiologów, okulistów i genetyków) o powstaniu Stowarzyszenia i pozwolono mi powiesić nasze plakaty.
RN-P: Wkrótce po zarejestrowaniu Stowarzyszenia, całkiem przypadkowo ta informacja dotarła do mnie. Nietrudno sobie wyobrazić moją radość z tego powodu. Ja - matka dwójki dzieci z zespołem Marfana również poszukiwałam innych rodziców mających takie dzieci. Gdy więc doszło do pierwszego spotkania (a miało ono miejsce na Dworcu Centralnym w Warszawie) z mojej strony zapadła natychmiastowa decyzja - będziemy współpracować w ramach Stowarzyszenia.
JK: Od tamtego czasu wspólnie pracujemy dla Stowarzyszenia, odległość 360 km nie jest duża, bo posługujemy się telefonami i Internetem. Nie ma tygodnia, żebyśmy nie kontaktowali się w sprawach Stowarzyszenia.
RN-P: Od tamtego czasu upłynęło sześć lat. Co (oczywiście w skrócie) udało się przez ten czas wykonać? Ile osób należy do Stowarzyszenia? Kto może być jego członkiem?
JK: Obecnie Organizacja rozrosła nam się. Na konferencję do Rogoźna, jaka miała miejsce w czerwcu ubiegłego roku przybyło blisko 300 osób, a nie byli to wszyscy członkowie Stowarzyszenia - nawet nie w połowie! : Łączy nas wiele wspólnych problemów, dlatego rozumiemy się dobrze. Radości też są.
Zrzeszamy rodziców mających chore dzieci, jak również dorosłych cierpiących na zespół Marfana a także na inne zespoły marfanopodobne. Dotychczas zorganizowaliśmy wiele cokwartalnych spotkań 1 i 2 -dniowych szkoleniowo-integracyjnych dla rodziców, młodzieży i rehabilitantów w Gdyni oraz jedno spotkanie w Warszawie. Co rok organizowane były (jeden lub dwa) 2-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne. Oczywiście, aby zorganizować jedną z wymienionych imprez trzeba mieć środki, a żeby je zapewnić, trzeba się sporo napracować...
HK: Obecnie Stowarzyszenie zatrudnia w Gdyni psychologa i pedagoga. Można skorzystać z ich pomocy po telefonicznym umówieniu. Koło w Warszawie również stara się prowadzić punkt poradnictwa, zainicjował też masaże, pływanie korekcyjne oraz "grupę wsparcia psychologicznego".
Prowadzimy pomoc indywidualną. Od kilku lat mamy własną Witrynę Internetową z trzema wersjami językowymi: niemiecką, polską i angielską. Prowadzimy szkolenia, podczas których dzielimy się wiedzą na temat zespołu Marfana i innych podobnych schorzeń. Wydajemy własny periodyk, który, mamy nadzieję, będzie wydawany także w przyszłości. Ten wywiad - adresowany głównie do osób "nowych" jest właśnie w nim zamieszczony.
RN-P: Porozmawiajmy teraz o zespole Marfana. Kiedy po raz pierwszy rozpoznano to schorzenie?
JK: W 1896 roku pediatra z Paryża dr Marfan opisał zespół różnych nieprawidłowości szkieletowych u pięcioletniej dziewczynki. Był to pierwszy zauważony przypadek tego zespołu wad, ale o tym, że są one uwarunkowane genetycznie przekonano się niedawno. Gen warunkujący chorobę został już rozpoznany i sklonowany. Stało się to niespełna 20 lat temu.
RN-P: Na czym polega ta choroba? Proszę o przystępny opis.
HK: U podłoża choroby leży wadliwa budowa tkanki łącznej (struktury zwanej fibryliną), a o występowaniu tej wady decyduje jeden lub dwa małe "błędy" w materiale genetycznym człowieka (punktowe zmiany piątego i piętnastego chromosomu). Ponieważ tkanka łączna znajduje się w wielu narządach, dlatego ten zespół chorobowy dotyka wielu narządów.
RN-P: Jakie są objawy tej choroby?
HK: Tylko u niektórych chorych na zespól Marfana można podejrzewać chorobę już po urodzeniu. Noworodek jest smukły i może nie mieć właściwego napięcia mięśniowego - jego rączki i nóżki rozkładają się jak u żabki. W nieco późniejszym wieku można czasem zaobserwować słabszy wzrok.
Jeśli pediatra usłyszy szmer w sercu już u niemowlęcia, to znaczy, że również serce tego dziecka jest chore . Czasami jednak wada serca ujawnia się dopiero u starszego dziecka, np. dwuletniego, pięcioletniego, co też jest dla tego zespołu typowe. Czasem dopiero w wieku dojrzewania lub u osoby dorosłej.
Dziecko rośnie szybciej od zdrowych rówieśników, jest bardzo smukłe. Czasem dziecko ma błękitne białkówki i ślini się nawet do czwartego roku życia z powodu wiotkości mięśni mimicznych twarzy. Paluszki dziecka są smukłe i zdarza się, że części ciała dziecka wyglądają asymetrycznie (na przykład jedna ręka jest grubsza i dłuższa od drugiej albo jedna noga jest grubsza i dłuższa od drugiej). Ta asymetria w połowach ciała może być przyczyną skrzywienia bocznego kręgosłupa u dziecka, który z przyczyn typowych dla zespołu Marfana jest słaby i wiotki. Mimo często bardzo słabego wzroku, poziom umysłowy dziecka nie odbiega zwykle od normy. Z powodu słabości mięśni klatki piersiowej, a także skrzywienia bocznego kręgosłupa - zwłaszcza jeżeli jest duże - następuje deformacja klatki piersiowej
Dzieci z zespołem Marfana często chorują na zapalenie oskrzeli, płuc, a wielu dorosłych cierpi na astmę.
RN-P: Czy chory z zespołem Marfana ma szansę dożyć późnej starości?
HK: U schyłku XIX wieku i do lat 60-tych XX wieku chorzy z zespołem Marfana często umierali w młodości do 30 roku życia. Najczęstszą przyczyną było pęknięcie aorty, np. u młodego mężczyzny, który chorował na zespół Marfana, nie wiedząc o tym. Pęknięcie aorty następowało w czasie wysiłku fizycznego. Młode kobiety pod koniec ciąży czasem umierały z powodu obciążenia układu krążenia. Obecnie występują znacznie większe możliwości pomocy chorym i dlatego chorzy mają szansę dożyć późnej starości.
RN-P: W jaki sposób można pomóc chorym?
HK: Najważniejsze jest jak najwcześniejsze rozpoznanie choroby i podjęcie rehabilitacji. Najlepiej już w okresie niemowlęcym. Obecnie obserwujemy duży postęp w chirurgii serca i dużych naczyń, co realnie zwiększa szansę na większą przeżywalność chorych.
Cechą zespołu Marfana jest to, że stan zdrowia chorego może pogarszać się w miarę upływu czasu, im wcześniej podjęta jest rehabilitacja, tym niepełnosprawność chorego opóźnia się, a nawet można mu zapobiec.
Dzieci z zespołem Marfana nie odbiegają sprawnością umysłową od większości dzieci, wymagają jednak wielospecjalistycznego leczenia i intensywnej rehabilitacji.
RN-P: Ilu jest w Polsce chorych na zespół Marfana?
JK: Co do sytuacji w Polsce - nie ma danych. Natomiast wiadomo, że w USA częstotliwość urodzeń chorych na zespół Marfana jest następująca: jedno dziecko chore na dwanaście tysięcy urodzonych. Obecnie w USA choruje około 20 tysięcy osób. Jeśli założyć, że częstotliwość urodzeń dzieci z zespołem Marfana w Polsce jest zbliżona do częstotliwości w USA, można zakładać, iż liczba chorych wynosi 3-6 tysięcy. Choroba ta występuje głównie rodzinnie, 75 proc. chorych dziedziczy to schorzenie od swoich rodziców a tylko 25 proc. chorych cechuje tak zwana świeża mutacja.
W Polsce nie ma żadnego wyspecjalizowanego ośrodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana mogliby szukać wszechstronnej pomocy.
Obecnie jedyną wyspecjalizowaną instytucją w Polsce zajmującą się kompleksowo problemami chorych na zespół Marfana jest Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana "Pomóżmy Naszym Dzieciom" z siedzibą w Gdyni.
RN-P: Czy na świecie istnieją też takie Stowarzyszenia?
JK: W krajach Europy, w Stanach Zjednoczonych działa wiele stowarzyszeń niosących pomoc osobom z zespołem Marfana. W Polsce chorych z zespołem Marfana jest prawdopodobnie też kilka tysięcy, ale dotychczas nikt jeszcze nie prowadził takich badań, nie istnieje też żaden specjalistyczny ośrodek, w którym chorzy mogliby liczyć na kompleksową pomoc. Największym problemem chorego i jego rodziny jest fakt, iż choroba dotyka (w różnym stopniu) wielu narządów, duże trudności więc sprawia rodzicom dzieci z zespołem Marfana, a potem - pełnoletnim pacjentom - najpierw uzyskanie prawidłowej diagnozy a następnie - koordynacja leczenia i rehabilitacji.
RN-P: Jakie zadania stawia sobie Stowarzyszenie?
JK: Głównym celem Stowarzyszenia jest niesienie pomocy rodzinie w maksymalnie pełnym usamodzielnieniu chorego w sensie społecznym i zawodowym, aby jak najpełniej przygotować dzieci z zespołem Marfana oraz innym zespołami uwarunkowanymi genetycznie do życia w społeczeństwie aż do osiągnięcia niezależności.
Stowarzyszenie dąży do realizowania swoich celów poprzez:
- rozwijanie różnorodnych form pomocy dla chorych, niepełnosprawnych oraz ofiar przemocy i poszkodowanych w wypadkach drogowych.
- popularyzacja wiedzy o chorobach, uzależnieniu alkoholowym i innych uzależnieniach oraz zapobieganie wypadkom drogowym
- wprowadzanie nowoczesnych programów profilaktycznych
- współpracę z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej oraz instytucjami i organizacjami innych państw w realizowaniu celów statutowych.
- pomoc wzajemną rodzin dotkniętych chorobą lub patologią społeczną;
- zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiągnięciem wczesnej wykrywalności schorzeń i pełnej rehabilitacji;
- przebudowę systemu prawnego dla zwiększenia szans chorych i słabszych na osiągniecie samodzielności społecznej i zawodowej"
HK: Obecnie ważnym zadaniem jest zgromadzenie wokół już istniejącej grupy członków Stowarzyszenia jak największej liczby chętnych do współpracy na rzecz chorych. Chcemy, by informacja o chorobie i Stowarzyszeniu dotarta do wszystkich lekarzy i chorych na zespół Marfana.
Zależy nam na tym, by szkolnictwo było tak zorganizowane, żeby nauczyciel, który uczy dziecko ze schorzeniami (na przykład: niedowidzące, znerwicowane, nie w pełni sprawne fizycznie, często chorujące itp.), mógł ułatwić mu współżycie z rówieśnikami i zmodyfikować swoje wymagania w stosunku do możliwości chorującego ucznia a tym samym pomóc mu w opanowaniu wiedzy i umiejętności przystosowania się. Istotne jest także to, by szkołę stać było na zajęcia wyrównawcze.
JK: Przeprowadzamy turnusy rehabilitacyjne od 1997 roku. Jesteśmy zrzeszeni w EUROPEAN MARFAN NETWORK. Zachęcamy do współpracy z nami osoby, które chciałyby mieć satysfakcję z pomocy innym - także jeśli są niepełnosprawne. Praca społeczna bardzo podnosi nasze samopoczucie a świadomość, że jesteśmy jeszcze komuś, poza najbliższa rodziną, potrzebni, dodaje sił.

Dziękuję bardzo za rozmowę i życzę sukcesów i satysfakcji z pracy.

Co nowego w Stowarzyszeniu
W grudniu 2001 miał miejsce Zjazd Stowarzyszenia, który ostatecznie położył kres naszym cokwartalnym spotkaniom- szkoleniom, bo :
- podrożały podróże,
- dysponujemy zbyt skromnymi środkami, aby dobrze zorganizować aż cztery spotkania w roku,
- większość członków już posiada sporą wiedzę, jak dbać o swoje i swoich najbliższych zdrowie,
- coraz więcej osób ma możliwość śledzenia Witryny Internetowej, która ciągle zmienia się i wzbogaca o nowe informacje.
Postanowiliśmy więc spotykać się jeden lub dwa razy w roku na dwudniowych zjazdach, gruntownie przygotowanych i z bogatym programem. Ta gazetka również nas zbliża i choć dłuższy czas jej nie mogliśmy wydać - oto jest już kolejny numer.
Otrzymuje ją każda rodzina należąca do Stowarzyszenia ale także nauczyciele, lekarze, pielęgniarki, pracownicy socjalni, ratownicy medyczni - ci wszyscy, którzy powinni nam być pomocni. Mniej więcej połowa wydania jest dla Stowarzyszonych a druga połowa egzemplarzy - dla tych grup, zawodowo związanych z pomocą.
W roku bieżącym kontynuujemy prace w dwóch programach:
PAPIRUS - prowadzenie i wzbogacanie naszej Witryny Internetowej ( kto zagląda do niej, to widzi, jak pięknieje i ciągle zmienia się) oraz : PARTNER - program wykładów na temat zespołu Marfana i sławnych niepełnosprawnych oraz wsparcia rodzin pomocą pedagogiczną i psychologiczną. W ramach programu Partner wygłaszamy wykłady, informując o niepełnosprawności i rozdając ulotki po skończeniu prelekcji. Niestety, mając niewiele funduszy na zakup paliwa, ograniczamy się w bieżącym roku do wyjazdów niedaleko od Trójmiasta.
Wygłosiliśmy już ponad 40 wykładów i rozdaliśmy ok. 10 000 ulotek. Niektórym bardzo zasłużonym Placówkom przekazujemy po egzemplarzu naszej książki.
----Tu przypominamy - jest ona jeszcze do nabycia w cenie 10 zł w PZN, ul. Konwiktorska 9 Warszawa.---
W drugiej części naszej pracy prowadzimy terapię psychologiczną. Obecnie współpracują z nami dwie panie psycholog: pani Agnieszka i pani Ola, które z wielkim zaangażowaniem prowadzą terapię niektórych naszych podopiecznych. Jeśli są jeszcze osoby chętne - można dołączyć do zajęć prowadzonych w Gdyni lub Gdańsku.
Jako coraz bardziej znane Stowarzyszenie, zostaliśmy w maju zaproszeni do Naczelnej Izby Lekarskiej, aby lekarze dowiedzieli się od nas, jak nam pomagać najlepiej. Szef Izby - dr Konstanty Radziwiłł i jego koledzy z wielką uwagą wysłuchali, jak niewielka jest znajomość naszej choroby w świecie lekarskim i jak bardzo dystansuje się to środowisko od ewentualnych sugestii chorych. Jednocześnie podkreśliliśmy, że jest wielu lekarzy takich jak dr Janina Aleszewicz, prof. Wanda Kawalec czy dr Hanna Mulewska, którzy bezinteresownie są nam pomocni.
Niedawno Izba Lekarska przysłała nam ankietę, w której mieliśmy okazję zaprezentować się, niewykluczone więc, że ukaże się artykuł o nas w prasie typowo medycznej, czytanej przez lekarzy.
Śledzimy stale postępy w nauce naszych podopiecznych i w czerwcu uczestniczyliśmy w konferencji, dotyczącej niepełnosprawnych studentów. Konferencja odbyła się na Uniwersytecie Gdańskim a prowadzona była m.in. przez panią pełnomocnik Rektora ds. studentów niepełno-sprawnych dr Annę Kobylańską. Pamiętajcie młodzi - mamy w Niej wielkiego przyjaciela.
Na tej konferencji omówiono też Program STUDENT dotyczący dofinansowania nauki dla studentów ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Praktycznie wszelkie wydatki, związane z Waszą nauką, nawet zagraniczne stypendia, mogą być refinansowane. Dotyczy to studentów II semestru i starszych.
Pamiętajcie o tej możliwości - szczegółowe dane można uzyskać w Oddziałach PFRON ( w Gdańsku znajduje się on przy ul. Bażyńskiego 32).
W dniach 8 i 9 czerwca br. odbył się nasz zjazd, na którym mogliśmy wysłuchać interesujących wykładów okulistów, pedagogów i specjalistki ds. Orzecznictwa. Jak zwykle przygotowaliśmy sporo atrakcji dla dzieci, w tym podarunki z okazji Dnia Dziecka.

Zjazd ten był dla nas bardzo ważny, gdyż przegłosowaliśmy konieczne zmiany w Statucie Stowarzyszenia:
1- wprowadziliśmy skrótową nazwę: Stowarzyszenie MARFAN Polska,
2- zadeklarowaliśmy pomoc innym grupom niepełnospraw-nych.
3- dokonaliśmy drobnej korekty zapisu dotyczącego majątku Stowarzyszenia, który przeznaczamy na cele statutowe.
Zmiany przegłosowaliśmy niemal jednogłośnie.
Równolegle z pracą w ramach Programów, codziennie realizujemy mozolną, mrówczą pomoc wszystkim potrzebującym. Obecnie jesteśmy uznani za autorytety w kwestiach Marfanowskich . Nawet poradnie specjalistyczne kierują do nas chorych z podejrzeniem zespołu Marfana w celu jego potwierdzenia. Nasz lekarz konsultant społecznie bada tych chorych, a Stowarzyszenie podpowiada w sprawach życiowych. Odpowiadamy na wiele listów, wiele jest również korespondencji mailowej.
W sierpniu niewielka liczebnie grupka 7 osób ze Stowarzyszenia spędziła wakacje w Ustce. Ugościł nas Zakład Rehabilitacyjny "Hotel Ewa" i tam też byliśmy rehabilitowani. Ponieważ pojechaliśmy tam samochodem, wykonywaliśmy sporo wycieczek w teren. Nawet pogoda była tak piękna, że często odwiedzaliśmy plażę - spacer przez las zajmował nam 15 minut. Jednego dnia wyjechaliśmy do Dąbek ok. 40 km od Ustki, gdzie spotkaliśmy się z Klubem Wysokich. Bardzo serdeczny prezes pan Stefan Świgoń zapraszał nas na bal. Podziękowaliśmy za zaproszenie, ale nie mogliśmy z niego skorzystać z uwagi na późną porę tej imprezy.
Polecamy wszystkim takie wakacje!
Obecnie naszym marzeniem jest wyjazd na Europejski Zjazd Organizacji Marfanowskich, który w tym roku odbędzie się w październiku w Hartenark w Holandii. Brakuje nam samochodu do transportu w programie Partner. Nie mamy także środków na wiele naszych zamierzeń ( np. na stypendia dla najzdolniejszych naszych dzieci) poszukujemy sponsorów.

Objawy okulistyczne w zespole Marfana i w zespołach podobnych

Podstawowym objawem okulistycznym w przebiegu ZM jest podwichnięcie soczewek. Często następuje ono już w okresie rozwoju wewnątrzmacicznego i może być stwierdzone we wczesnych latach życia. U części pacjentów może jednak pojawiać się w miarę upływu lat. Przemieszczenie soczewki zazwyczaj jest tylko częściowe (podwichnięcie), choć niekiedy obserwuje się przemieszczenie całkowite (zwichnięcie). Podwichnięcie soczewek występuje u około 80% pacjentów z ZM i jest najczęściej obustronne, symetryczne i niepostępujące. Najczęściej podwichnięcie występuje ku górze w kierunku skroni, choć kierunek podwichnięcia nie jest cechą stałą. Jeżeli podwichnięcie spowoduje zablokowanie źrenicy przez uwięźniętą soczewkę (tzw. blok źreniczny) lub też nastąpi całkowite przemieszczenie soczewki do komory przedniej oka, wówczas może to spowodować jaskrę wtórną, co ma miejsce u około 10 % pacjentów.
U około 75% pacjentów z ZM występują zaburzenia kąta tęczówkowo - rogówkowego, stanowiącego podstawową drogę odpływu cieczy wodnistej z oka.
Cechą typową jest wysoka krótkowzroczność, choć często obserwuje się też krótkowzroczność niższego stopnia.
Najczęściej podaje się, że krótkowzroczność ta nie ma charakteru postępującego ani zwyrodnieniowego. Opisuje się jednak również powiązanie z powikłaniami typowymi dla wysokiej postępującej krótkowzroczności zwyrodnieniowej.
Często obserwowaną nieprawidłowością jest obwodowe zwyrodnienie siatkówki podobne do tzw. zwyrodnienia kraciastego. Najczęstsze i najpoważniejsze powikłanie z tym związane stanowi odwarstwienie siatkówki, występujące u ok. 9% pacjentów z ZM posiadających własne soczewki. Jednak po usunięciu podwichniętej lub zwichniętej soczewki z pewnością pojawia się ono częściej.
Inne objawy okulistyczne obserwowane u pacjentów z ZM to:
- ścieńczenie twardówek, czego efektem jest ich niebieskawe zabarwienie
- zmniejszenie krzywizny rogówki powodujące jej spłaszcze-nie.
Pomóżmy naszym oczom

CZARNY PUNKT
Dwie najczęściej występujące wady to krótkowzroczność i dalekowzroczność. Oczy dalekowidza są leniwe i nieruchawe, potrzebne są im głównie ćwiczenia. Oczy krótkowidza są zestresowane. Potrzebują przede wszystkim rozluźnienia. Stres powoduje skurcz mięśni kierujących gałką oczną. Nie bez powodu wada ta najczęściej pojawia się, gdy dziecko idzie do szkoły.
Pozbycie się napięcia mięśni otaczających gałkę oczną jest pierwszym warunkiem poprawy wzroku przy wszystkich typach wad. Służy temu między innymi praca z czarnym kolorem. Już od czasów doktora Bates'a terapeuci widzenia podkreślają nierozerwalny związek pomiędzy funkcjonowa-niem oczu a stanem naszej psychiki. Relacja ta jest o wiele silniejsza niż w przypadku innych organów, bo tak naprawdę - widzimy mózgiem!
W naszej podświadomości zwężona źrenica kojarzy się ze stresem, a zbyt rozszerzona - z uczuciem lęku. Jeśli chodzi o wzrok, dużo światła powoduje zwężenie źrenic, a mało - poszerzenie. Na zasadzie zbieżności tych dwu zjawisk, człowiek zaczyna zarówno bać się światła, jak ciemności. Światło oślepia - odczuwamy przed nim obawę, kojarzy się z napięciem i stresem (przesłuchanie, scena, wielkie jupitery). Czarny natomiast powiązaliśmy podświadomie z ciemnym pokojem dzieciństwa (w mroku czaiły się potwory), ze smutkiem, negatywnymi przeżyciami. Te dwie granice są dla naszej podświadomości stresujące - za dużo światła to źle, za mało - też źle. Staramy się trzymać w środku i stopniowo coraz bardziej ograniczamy zakres poziomu oświetlenia, w którym czujemy się komfortowo. Wyeliminowanie ruchliwości oczu, ograniczenie widzenia coraz bardziej tylko do widzenia centralnego - to czynniki powodujące, że wady wzroku się pogłębiają. Dlatego jedną z ważniejszych zasad rehabilitacji wzroku jest przekodowanie tych dwóch granicznych stanów, przyzwyczajenie do większej ilości światła i dostarczanie odpoczynku oczom poprzez czerń.
Naświetlanie oczu przez zamknięte powieki oswaja nas ze światłem, przestajemy się go podświadomie bać. Musimy także oswoić się z czernią. Szczególnie krótkowidze powinni o tym pamiętać. Ich wada to skutek nawykowego, niepotrzebnego skurczu mięśni.
Jak ćwiczyć?
Postarajmy się wygospodarować we wnętrzu, gdzie często przebywamy, spory fragment białej ściany. Powieśmy na niej jedynie obrazek, na którym jest wyłącznie czarne kółko. Dobrze jest, by można było zmieniać jego średnicę, oddzierając zewnętrzne warstwy jak kolejne warstwy z cebulki. (Gotowe kropki są dostępne w sprzedaży wysyłkowej www.akasha.com.pl) Jego początkowa średnica może mieć od kilku do kilkunastu centymetrów, tak by była dobrze widoczna. Przerywajmy co pewien czas pracę (szczególnie umysłową) i wpatrujmy się w ten czarny punkt. Pamiętajmy, aby nie mrużyć oczu. Wpatrując się w czarny punkt zwracaj uwagę na płynny i spokojny wydech. Im bardziej potrafisz się zrelaksować, tym dłużej będziesz widzieć ten punkt jako czarny, bez poświaty i szarej plamy w środku. Pojawienie się szarej plamy, chęć mrugania lub poruszania się są pierwszymi objawami napięcia oczu i psychiki. Jeżeli szara plama jest większa od czarnej kropki to powiększ kropkę, jeśli będzie mniejsza - zmniejsz też średnicę kropki. Im lepszy będzie wzrok w tym mniejszą kropkę i przez dłuższy czas potrafisz wpatrywać się, widzieć ją ostro i intensywnie czarnego koloru. Ćwiczenie to jest bardzo intensywne. Koniecznie po nim pozwól oczom odpocząć, osłaniając je dłońmi lub wykorzystując ziołową poduszeczkę Biodoktor.
Pamiętaj, by czas wypoczynku oczu był dwukrotnie dłuższy niż czas wpatrywania się

JAK ROZLUŹNIĆ OCZY?
Zacznij od twarzy. Rozluźnij mięśnie twarzy, co da odprężenie małym mięśniom wokół oczu. Dołącz do tego spokojny i głęboki oddech. Spróbuj nauczyć się oddechu "przez oczy". Przy wdechu - "wciągasz" oczy do środka głowy - myśląc przy tym, że pobierasz jednocześnie radość, energię, zdrowie. Przy wydechu - myślisz, że wysyłasz na świat dobre myśli, swe marzenia i one się gdzieś tam realizują. Kiedy uczucie ciepła pojawi się z tyłu gałki ocznej - jak gdyby w środku głowy - to sygnał, że mięśnie otaczające gałkę oczną odprężyły się.
Kiedy jest to możliwe, należy stosować palming. Angielskie słowo "palm" oznacza dłoń. Dłońmi obu rąk ułożonymi w miseczki zasłaniasz oczy, a palce krzyżujesz na czole. Sprawdź, czy nie dociera do oczu jakikolwiek promień światła. Jeśli nadal widzisz światło, postaraj się tak przesunąć dłonie, aby go wyeliminować. Łokcie oprzyj wygodnie na stole. Zamknij powieki. Wyobrażaj sobie rozmaite, najlepiej ruchome (ale pogodne) obrazy. Dobrze jest, jeśli w tych wizualizacjach będzie kolor czarny - galopujący czarny rumak, futerko kreta, skrzydła kruka itp. Jeśli masz problemy z wyobrażaniem sobie - skorzystaj z kasety "Palming" z nagranymi wizualizacjami wykorzystywanymi na kursach "Sztuka Świadomego Widzenia". (Możesz je zamówić także w sprzedaży wysyłkowej www.akasha.com.pl) Palming jest jednym z najważniejszych ćwiczeń. Bates opisuje w swojej książce pacjenta, który odzyskał wzrok po całodziennym palmingu mimo że miał 70 lat, astygmatyzm, dalekowzroczność, początek zaćmy i od 20 lat nosił okulary!
Przed każdym ćwiczeniem popatrz na jakiś przedmiot, który znajduje się na granicy ostrości widzenia - jeszcze możesz go widzieć, ale zaczyna być niewyraźny. Po ćwiczeniu popatrz z tej samej odległości na ten sam przedmiot. Czy zauważasz, że choćby na moment widzisz go wyraźniej? Zapamiętuj te momenty ostrego widzenia. Z czasem staną się one coraz dłuższe a widzenie coraz bardziej wyraźne. Powodzenia.

RADY DLA KRÓTKOWZROCZNYCH
Krótkowzroczność jest wadą bardzo często występującą u dzieci i młodzieży. Zdarza się, że po dwudziestym roku zaczyna znikać. Dlaczego tak się dzieje?
Krótkowzrocznych dzieci jest coraz więcej, przede wszystkim z powodu stresu, w którym zmuszone są żyć. Pod wpływem stresu następuje odruchowy przykurcz mięśni sterujących gałką oczną, który się utrzymuje, jeśli się go świadomie nie zlikwiduje.
Przy tej wadzie niesłychanie ważne jest, aby pozwolić oczom na odpoczynek i relaks i aby do ćwiczeń się nie zmuszać. Jeśli poczujemy jakiekolwiek objawy znudzenia i zniechęcenia, należy natychmiast przerwać ćwiczenia i zająć się czymś innym, a wrócić do nich później. Ćwiczenia nie mogą kojarzyć się ze szkolnym "muszę". Jeśli nie wykonujemy ich z chęcią, lepiej nie wykonywać ich wcale. Ponieważ krótkowidz dobrze widzi z bliska, a źle na dalsze odległości, rzecz polega na tym, aby granicę wyraźnego widzenia coraz bardziej przesuwać do przodu.
Jeśli jesteś krótkowidzem i jedziesz w samochodzie jako pasażer obok kierowcy lub z tyłu wozu, możesz ten czas wykorzystać na ćwiczenie poprawiające akomodację (umiejętność ostrego widzenia na różne odległości). Wystarczy patrzeć przez tylną szybę na ludzi, którzy pojawiają się tuż za samochodem i odprowadzać ich wzrokiem dopóki nie znikną.
Istnieje wiele modyfikacji proponowanego ćwiczenia - istotne jest uchwycenie zasady odprowadzania wzrokiem przedmiotów oddalających się. To samo możesz ćwiczyć stojąc na przystanku i odprowadzając wzrokiem odjeżdżające tramwaje czy autobusy. Z czasem możesz ćwiczenie utrudnić patrząc na numery rejestracyjne mijających Cię aut. Zrobienie z tego ćwiczenia gry, w którą bawisz się z dzieckiem w czasie spaceru pozwoli Ci trenować wzrok dziecka w sposób nie kojarzący się z dodatkowym narzuconym obowiązkiem.
Ćwiczenie to jest równie skuteczne w przypadku dalekowzroczności, ale powinno być wykonywane w odwrotnym kierunku, tzn. dalekowidz będzie "przyprowadzał" wzrokiem osoby czy przedmioty. Jadąc autem wybiera postać czy auto znajdujące się na horyzoncie w polu ostrego widzenia i śledzi je wzrokiem dopóki ich nie minie.
Ważne jest przy wszystkich ćwiczeniach, by pamiętać o oddechu i o mruganiu.

ĆWICZENIA Z PODUSZECZKĄ BIODOKTOR
Moja babcia opowiadała, że w czasach młodości jej babci kobiety przekazywały dziewczętom tajemnice, co powinny robić, by podobać się mężczyznom. Uważały, że nic tak nie przyciąga wzroku mężczyzny jak promienny blask w oczach kobiety.
Kiedy wybranek spojrzy w takie oczy, nie będzie już widział niczego więcej, ani stroju, ani fryzury...Pogrąży się w nich jak w studni...
Gdy panny wybierały się na bal lub na spotkanie, po którym wiele sobie obiecywały, dbały przede wszystkim o zapewnienie oczom owego magicznego blasku. Czasem posuwano się nawet do stosowania magicznych środków. Najczęściej jednak stosowano opaski na oczy. Po zakończeniu przygotowań, osłaniano oczy opaską z czarnego aksamitu lub jedwabiu i pozwalano sobie na choćby krótką drzemkę. Pozwalało to całemu organizmowi się zrelaksować, odprężyć, a oczom przywrócić blask. Jeśli była możliwość skorzystania z porady zielarza stosowano nie zwykłe opaski, ale ziołowe poduszeczki na oczy.
Zioła intensyfikowały efekt, a poprzez aromaterapeutyczne działanie wpływały harmonizująco na cały organizm. Dodatkowo ciężar ziołowej poduszeczki, powodując lekki nacisk na mięśnie wokół oczu sprzyja ich odprężeniu, dzięki czemu likwiduje drobne zmarszczki. Przy regularnym stosowaniu pozwala także odprężyć się mięśniom gałki ocznej, co ma znaczny wpływ na ostrość widzenia i szybko usuwa zmęczenie oczu.
Jak wielką ulgę i pomoc zmęczonym oczom i w naszych czasach mogą przynieść te proste metody, możemy sprawdzić sami. Ziołowe poduszeczki Biodoktor pojawiły się w aptekach i sklepach zielarskich.
Dziś nie są wykorzystywane wyłącznie przy specjalnych okazjach, ale coraz częściej stanowią nieodzowny dodatek do komputera, są używane po dłuższym czytaniu, oglądaniu telewizji, albo po prostu wtedy, gdy czujemy, że oczy zaczynają być zmęczone. Wystarczy nawet parę minut kilka razy dziennie tej dobroczynnej ciemności dla oczu, by odwdzięczyły się nam dobrym wzrokiem i pięknym wyglądem. Jeśli jeszcze uda nam się wygospodarować parę minut na wykonanie kilku prostych ćwiczeń przed osłonięciem oczu poduszeczką, a chwili relaksu nie zepsujemy sobie myśleniem o problemach, lecz pozwolimy wyobraźni powędrować w świat piękna i marzeń - efekt będzie natychmiast zauważalny.
Kiedy mamy zmęczone nogi, wiemy, że trzeba usiąść i dać im odpocząć.
Kiedy mamy zmęczone oczy, mówimy "nie mogę już czytać, bolą mnie oczy" i ...włączamy telewizor.
Może warto pamiętać o radach naszych babć i zadbać o oczy, które wszak wszystko o nas mówią...
Jakie ćwiczenia połączyć ze stosowaniem poduszeczki ziołowej, aby szybko uzyskać efekt relaksu i regeneracji wzroku?
1. Zrób kilka kolistych ruchów ramionami, kręcąc 4 razy do przodu - 4 razy do tyłu.
2. Odpręż szyję rysując ciemieniem jak największe kółeczka. Kręć głową kilka razy w jedną, potem w drugą stronę wyciągając szyję.
3. Popatrz jak najdalej w lewo. Najpierw skieruj w tę stronę oczy, potem głowę i na końcu całe ciało. Zrób głęboki wdech - wydech, pomrugaj kilkakrotnie. Potem powtórz ćwiczenie sięgając wzrokiem jak najdalej w prawo. Całość powtórz kilkakrotnie.
4. Zrób głęboki wdech. Mocno zmruż oczy, zaciśnij zęby, napnij mięśnie twarzy. Zatrzymując powietrze nachyl się na 3-5 sekund. Gdy podniesiesz głowę z powrotem do góry zrób wydech, otwórz szeroko oczy i usta, pomrugaj, poruszaj oczami, zrób kilka oddechów i doczekaj się całkowitego odprężenia oczu. Powtórz to ćwiczenie 5 razy.
5. Popatrz 5 razy przemiennie na czubek nosa - na horyzont, narysuj oczami 4 duże kółeczka w jedną, potem w drugą stronę.
6. Pomrugaj kilkakrotnie, opuść głowę w dół i pokołysz nią jak słoń, gdy kołysze trąbą.
7. Podstaw zamknięte powieki promieniom słońca. Delikatnie dotykając palcami czoła, brwi, twarzy (zwłaszcza wokół ust), powiek (szczególnie dolnych) zlikwiduj wszystkie napięcia. Poruszaj oczami mając nadal zamknięte powieki tak, żeby pojawiło się wrażenie, że oczy stają się ciężkie, miękkie i wypełnione światłem.
8. Przy wdechu podnieś głowę nieco do góry, wyobraź sobie, że wciągasz oczy do środka głowy, przy wydechu opuść w dół, pozwól im wypłynąć na zewnątrz. Powtarzaj to ćwiczenie tak długo, jak długo będzie Ci sprawiało przyjemność. Uczucie ciepła z tyłu gałki ocznej i wrażenie nasycenia światłem oczu i całej głowy pomoże osiągnąć głębokie odprężenie i stopniowo pozbyć się światłowstrętu, dolegliwości towarzyszącej większości chorób oczu.
9. Usiądź wygodnie lub połóż się i nałóż poduszeczkę Biodoktor na oczy tak, żeby całkiem wyeliminować światło. Pozwól sobie na kilka minut relaksu. Przenieś uwagę na swój oddech i rytm bicia serca. Pozwól oczom zanurzać się coraz głębiej w czarnej przestrzeni. Głęboka czerń jest świadectwem pełnego odpoczynku i wyciszenia. Im głębszy relaks, tym głębsza czerń powstanie przed oczami.
10. Gdy odpoczniesz, zdejmij opaskę i kilkakrotnie poruszaj brwiami i mięśniami twarzy.
11. Otwierając oczy postaraj się jak najdłużej utrzymywać stan odprężenia.
Siergiej Litwinow
trener wizjonetyki
współautor książki "Widzę bez okularów"

LISTY:

Nasze trudne chwile
Po śmierci męża, który zmarł w wieku 33 lat z powodu pęknięcia tętniaka aorty, wychowuję sama dwójkę naszych dzieci. Jak wielka jest moja tragedia, nie jestem w stanie wszystkiego opisać. Dopiero gdy mąż zmarł dowiedziałam się o genetycznej chorobie syna, który jest obciążony zespołem Marfana. Stwierdzono u niego prolaps obu płatków zastawki mitralnej. Ponadto ma deformację klatki piersiowej, lejkowatą (....) na całej długości mostka. Wywoływało to u Adama ucisk na płuca i częsciowo utrudniało oddychanie. Operacja ortopedyczna okazała się więc niezbędna. Odbyła się ona 8 sierpnia 2001 w Klinice Chirurgii Wad Rozwoju Śląskiej Akademii Medycznej w Zabrzu pod nadzorem prof. dr hab. Józefa Dzielickiego. Pytałam Profesora, czy operacja będzie bezpieczna dla syna. Zapewnił mnie, że tak, choć to niezwykle skomplikowany zabieg. Najgorsze miały okazać się bóle pooperacyjne. W czasie operacji uzyskano uniesienie mostka o 3 cm. I zwiększenie przestrzeni zamostkowej. Wstawiono mu również 2 płyty stabilizujące. Operacja trwała 3 godz. 30 min. Ile ja w tym czasie łez wylałam, sam Pan Bóg wie. Straszne były chwile po operacji, gdy widziałam jak Adam cierpi. Przez parę dni nie był w stanie się poruszyć, był zupełnie zrezygnowany przez te cierpienia. Czuwałam przy nim codziennie przez 12 godzin. Po zwolnieniu syna do domu musieliśmy codziennie jeździć do szpitala na rehabilitację. Ale się opłaciło! W tej chwili Adam jest już rok po operacji i czuje się bardzo dobrze. Nie może jednak uprawiać sportów wyczynowych i ciężko wysilać się fizycznie. W 2003 roku znowu musi poddać się zabiegowi, gdyż płytki, które mu włożono, muszą być po 2 latach usunięte. Chociaż to dopiero za rok, martwię się już tym, co będzie dalej.
Adam jest pod stała obserwacją kardiologiczną w kierunku tętniaka aorty w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu pod opieką wybitnych specjalistów - pana prof. M.Zębali i pana dr J.Pecaja. Ostatnie badania echokardiograficzne wykazały poprawę stanu zastawki mitralnej. To dla nas wielka radość.
Opisuję nasze problemy, chociaż wiem, że nie jesteśmy sami w takiej sytuacji. Myślę, że może to pomóc innym w podjęciu decyzji o ewentualnej operacji.

List nastolatki Malwiny
Kiedy miałam osiem miesięcy ( znam to z opowiadań Mamy) miałam ciągle bolesne biegunki, chude nóżki, dużą głowę i ciągle płakałam.
Kiedy miałam dwa lata, to jeszcze nie siedziałam, ciągle leżałam i płakałam, miałam ciągle te chude nóżki, na których nie miałam siły stanąć i bardzo wzdęty brzuch.
Mama mówiła, że robiono mi różne przykre badania i dopiero kiedy zaopiekowała się mną Pani Doktor Odyniec i powiedziała że mam celiakię i nie wolno mi pić mleka krowiego i jeść glutenu, zastosowano dietę - zaczęłam zdrowieć.
Dopiero kiedy miałam 4 lata zachowywałam się i wyglą-dałam jak inne dzieci.
Ja myślę, że Pani Doktor Odyniec uratowała mi życie.
Kiedy miałam pięć lat zapomniałam rozmawiać i trwało to pół roku. Nikt nie wie dlaczego tak się stało. Mama mówi, że jej dziecko wszystko jakby zapomniało.
Znowu byłam dużo w szpitalach i pani doktor Odyniec zastosowała u mnie dietę z potasem, bo miałam też kurcze nóg. Myślę, że ten potas był mi bardzo potrzebny.
Do 10 lat bardzo często chorowałam i w dodatku zaczął mi się w tym wieku krzywić kręgosłup. Wykonane badania wykazały mało białych ciałek krwi (3100) i obniżoną liczbę płytek krwi ( spadały do 130 000 ).
Do wieku 10 lat zaliczyłam 10 pobytów w szpitalach, w tym też w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Mam obecnie 14 lat. Dobrze się uczę. Mam ulubioną Panią doktor Dobrzańską, która jest rehabilitantką i marzę, że kiedyś tez będę lekarzem.
Pani Doktor z troską myśli o moim sercu, bo usłyszała szmer. Zwróciła uwagę na moje wiotkie, długie palce i przeprosty w stawach.
Moje ręce kiedyś często drętwiały i towarzyszyła temu drętwieniu leukopenia.
Moje palce u nóg wyglądają jak pałeczki dobosza, zdarzało się, że wiele dni miałam przykurcze w stawach. Nie mam tez półksiężyców na paznokciach niektórych palców.
W rozmowie z p. Kawalec przekonano mnie, że nie mam zespołu Marfana, lecz jakąś inną chorobę tkanki łącznej, np. zespół Beals'a ale dodatkowo połączony z drobną autoagresją ukierunkowaną na tę moją gorzej zbudowaną tkankę łączną.
Wiem, że najlepszą metodą leczenia jest dla mnie rehabilitacja i nie męczący tryb życia, praca umysłowa w przyszłości. Dieta powinna być wysokobiałkowa i bogatowitaminowa.
Przez całe moje życie zawsze wspierała mnie rodzina i znajdowałam pomocnych lekarzy.
Jeśli dostrzegacie u siebie podobne do moich objawy - niezwłocznie zgłoście się do lekarza. Dobra pomoc lekarska czasem decyduje o życiu.
Ja wygrałam.

Pozdrawiam wszystkich - Malwina

Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus - Stowarzyszenie Marfan Polska
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska