Biuletyn - Numer 5

Drodzy Czytelnicy!

Przed nami najpiękniejsze w polskiej tradycji Święta
- Boże Narodzenie. To już po raz 2001 przychodzi na ten świat Bóg w postaci małego Dzieciątka. Przychodzi jako bezbronne Dziecko do naszych rodzin... W tym zabieganym świecie, życiu już od dawna nabierającym ogromnego przyspieszenia, wciąż zaskakującym nas czymś - często niestety przykrym czy nawet bolesnym - rzadko myślimy o tych Świętach w taki sposób. Może więc ten rok będzie okazją, aby zatrzymać się na chwilę przy żłóbku Jezusa, spojrzeć na Niego oczyma dzieci.
Spróbujmy też dostrzec, odnaleźć i przywołać własne beztroskie wspomnienia z dzieciństwa. Pomyślmy także o tych dzieciach, które nie miały szczęścia przyjść na świat w normalnej, kochającej się rodzinie...

Okres Świąt to zapach choinkowych igieł, blask świeczek, biel wigilijnego obrusa. To rodzinne spotkania bliskich. To radość bycia razem, zasiadania przy wspólnym stole. Kończący się Rok przywołuje refleksje o przemijającym czasie. Najczęściej więc właśnie wtedy dokonujemy rozmaitych przeglądów i podsumowań, przygotowujemy też i powoli zaczynamy wdrażać nowe plany. Zastanawiamy się nad sprawami niezwykle istotnymi dla każdego z nas, sprawami, które w codziennym, niełatwym życiu czasem schodzą na plan dalszy, a często - zmęczeni, zabiegani, zatroskani - nie uświadamiamy ich sobie w pełni... Dlatego też ten numer "Naszego Życia" poświęcamy w głównej mierze Rodzinie. Pragnę na wstępie bardzo gorąco podziękować wszystkim Autorom nadesłanych tekstów za to, że zgodzili się podzielić z nami własnymi, często bardzo osobistymi doświadczeniami i przemyśleniami.

Rodziny chorych na zespół Marfana. To trudny temat, szczególnie w aspekcie uwarunkowania genetycznego. Przyjmuje się, że aż 75-80% wykrywanych przypadków zespołu Marfana i marfanopodobnych stwierdza się u osób, które miały lub mają krewnych z tym schorzeniem. Obecnie wiemy już sporo o tej chorobie - dotyczy to także leczenia, rehabilitacji i możliwości osób nią dotkniętych. Naukowcy są już bliscy wyeliminowania wadliwych genów i zastąpienia ich zdrowymi, tak by dzieci rodziły się zdrowe. Niestety, dzień dzisiejszy nie oferuje nam jeszcze takich możliwości... Dlatego też u osób chorych na ZM decyzja o posiadaniu potomstwa jest niezwykle trudna. Nasze rozważania tylko sygnalizują problem, ale z pewnością nie rozwiążą nurtujących niektórych Czytelników wątpliwości. Być może jednak chociaż w minimalnym stopniu przyczynią się one do przybliżenia sytuacji " Z życia wziętych" i podjęcia własnych decyzji. Jeszcze raz podkreślam - naszym celem nie jest próba narzucenia czegokolwiek. Wychodzimy bowiem z założenia, że każdy człowiek ma prawo do własnego szczęścia, do wyboru własnej drogi.

Gdy przygotowywałyśmy ten numer nasunęła mi się refleksja, że rodzina może być szczęśliwa z dziećmi "własnymi", jak i adoptowanymi, może też być - zarówno w jednym jak i w drugim przypadku - rodziną bardzo nieszczęśliwą, borykającą się z wieloma problemami, prowadzącymi nawet do jej rozpadu. Zapraszamy serdecznie do przeczytania artykułów poświęconych rodzinie i dyskusji na ten temat. Oczywiście jak zwykle czekamy na Państwa listy i opinie.

W dalszej części - w "kąciku młodzieżowym" zamieszczamy - mam nadzieję również interesujące - listy oraz wiersze.
Na zakończenie zaś prezentujemy jeszcze jeden list - autorstwa Andrzeja Żakowskiego, który dzieli się swoimi doświadczeniami na temat sensu i potrzeby rozwijania aktywności życiowej.- Pan Andrzej Żakowski - twórca i prezes niedawno utworzonego Klubu Twórczości "ŻAR" - zaprasza też (dotyczy to niestety tylko członków albo podopiecznych Polskiego Związku Niewidomych) do udziału w II Mazowieckim Konkursie Małej Formy Literackiej. W dalszej części podajemy warunki uczestnictwa i zapraszamy do udziału. Biuletyn kończymy wierszem Pani Ireny Rybak pt. "Cel w życiu mieć".
Kończąc (może trochę za długi!) wstęp pragnę jeszcze raz bardzo serdecznie podziękować wszystkim Autorom zamieszczonych tu tekstów, w szczególności zaś Osobom nie związanym dotychczas z naszym Stowarzyszeniem - za chęć współpracy z nami. Kochani - bez Waszych listów nie byłoby "Naszego Życia"! Gorąco zachęcam do czytania i "odzywania się".

CO DAJE MI RODZINA?

Chyba w każdym człowieku tkwi chęć posiadania kogoś bliskiego, kogoś, kto będzie z nami na dobre i na złe. Dlatego decydujemy się na założenie rodziny. Ale rodzina to nie tylko mąż i żona. To także, i przede wszystkim, dzieci. To one właśnie sprawiają, że czujemy się wartościowi, przydatni, wręcz niezbędni. One wypełniają treść naszego istnienia. Sprawiają że czujemy się ciągle potrzebni, że osiągnąwszy jedno, musimy starać się o więcej - bo dla rodziny. Nam samym pewnie wystarczyłoby to, co już osiągnęliśmy.
Bardzo ważnym elementem naszego życia jest chęć bycia obdarowanym miłością i obdarowywania innych naszą miłością. A gdzież można lepiej tego doświadczyć, niż właśnie w rodzinie (mam na myśli rodzinę, która właściwie wypełnia swoje posłannictwo).
Jednakże właściwą atmosferę rodzinną, taką która wszystkim dawałaby zadowolenie, trzeba sobie krok po kroku wypracować. To szalenie ważne, abyśmy chcieli po pracy, czy jakichkolwiek zajęciach lub po lekcjach, wracać do domu i spotkać się z bliskimi. Dom, rodzina to powinien być azyl, który chroni nas od zła, koszmaru spotykanego coraz częściej w zetknięciu z codzienną rzeczywistością.
Pewnie każdy ma takie dni, kiedy nic nie może przynieść ukojenia, gdy ma pretensje do całego świata i żal, że w ogóle istnieje. Po prostu cały świat wali się na głowę! Najczęściej chcielibyśmy zostać wtedy sami. Nic gorszego! Pozostawienie zrozpaczonego człowieka samemu sobie mogłoby doprowadzić Go do tragedii. Na szczęście są przy nas najbliżsi (w moim przypadku - mąż i córka). Jeżeli Oni umieją wysłuchać tego, co nas najbardziej boli, wykrzyczenie żalu przynosi ukojenie. To naprawdę bardzo ważne umieć słuchać, prowokować do zwierzeń Tych, których kochamy i Tych, którzy nas kochają.
Jak to wszystko, o czym wyżej pisałam, przedstawia się w rodzinie dotkniętej zespołem Marfana (ZM)? Osoba niepełnosprawna, dotknięta jakąś chorobą, jest szczególnie wrażliwa na to, jak jest postrzegana i przyjmowana przez innych. Potrzebuje stałej akceptacji przez otoczenie. Każde niepowodzenie tłumaczy swoją chorobą, chociaż najczęściej nie ma ono z nią nic wspólnego. Bardzo często można usłyszeć narzekanie, skargi na paskudny los, który nie pozwala żyć tak, jakby się chciało, żale, iż ze względu na stan zdrowia nie możemy tego, czy tamtego zrobić. To, z czym boryka się taka jednostka, może zrozumieć tylko osoba mająca podobne problemy.
Na pierwszym miejscu są to nasi najbliżsi, nasza rodzina. Po szczególni jej członkowie powinni być dla siebie przede wszystkim przyjaciółmi, wspólnie pokonywać trudności, wskazywać zastępcze drogi prowadzące do celu.
Gdy pojawiają się problemy, zatrzymajmy się nad nimi, porozmawiajmy, wysłuchajmy argumentów i wspólnie je omówmy. Spróbujmy ocenić, co jest ważne, co mniej, co wymaga natychmiastowych działań, a co możemy odłożyć na później. Wyciągnijmy wnioski, zastanówmy się, w jaki sposób i w jakim czasie mamy je zrealizować. Słuchajmy siebie nawzajem. Pamiętajmy o tym, że każdy jest inny, każdy ma prawo do własnego zdania, do wyrażenia tego, co myśli i czuje. Nie krytykujmy, nie wyśmiewajmy, nie ulegajmy emocjom, gdyż w ten sposób możemy zranić bliskie nam osoby. Stańmy razem przeciwko
problemom, a nie przeciw sobie!
Pomagajmy sobie nawzajem, wspierajmy się, starajmy się, aby każdy czul się jednakowo ważny i potrzebny. W ten sposób możliwe staje się znalezienie wspólnego języka rodziców
i dzieci, chociaż interesy tychże najczęściej się wykluczają. Ważne jest, aby w tym zabieganym świecie znaleźć czas dla swoich bliskich. Dużo rozmawiajmy, dyskutujmy, interesujmy się tym, co jest ważne dla innych członków rodziny, co ich cieszy, a co martwi, co podnosi na duchu, a co przygnębia.
A może niedzielna popołudniowa herbatka przy wspólnym stole i życzliwe nastawienie wyzwoli tyle ciepła, że będziemy w stanie "ogrzać" nasze, już zdawałoby się oziębłe, uczucia?
Bo przecież temu ma służyć rodzina, po to ją zakładamy.
Czyż nie?
W takich okolicznościach, chociaż będziemy mieli wątpliwości, czy mając ZM rodzić dzieci czy nie, wspólnie podejmiemy trudne decyzje, razem znajdziemy to, co dla naszej rodziny
będzie najlepsze. Ludzie "mądrzy problemami" potrafią je minimalizować. Najważniejsze, abyśmy nie pozostali z nimi sami...
Więc KOCHAJMY się! WSPIERAJMY SIĘ WZAJEMNIE! BĄDŹMY DLA SIEBIE DOBRZY, WYROZUMIALI, ŻYCZLIWI!

TRZY RAZY "C"

"Tym, którzy nie obawiają się wątpliwości,
tym, którzy pytają dlaczego,
nie ustając w trudzie, płacąc
cierpieniem i śmiercią.
Tym, którzy stają przed dylematem
- dać komuś życie czy zaniechać tego..."
O. Fallaci
Podczas ostatniego zjazdu w Rogożnie, podczas rozmów w gronie koleżeńskim, poruszona została niezwykle istotna dla chorych na Zespół Marfana kwestia: mieć czy nie mieć własnych dzieci. Dla niektórych osób oznacza to "być albo nie być". Jedna z dyskutujących pań oznajmiła wtedy: "Gdybym wcześniej wiedziała, ze moje dziecko będzie chore, nie urodziłabym go. Teraz muszę codziennie patrzeć, jak ono na każdym kroku zmuszone jest do dokonywania nie swoich wyborów. Nie może robić w życiu tego, co chce, wszystko musi być ściśle podporządkowane zaleceniom lekarskim". Przeraziła nas nieco ta wypowiedź, ale data też dużo do myślenia. Gdy zaczęłam się zastanawiać nad tym problemem, powróciły moje kilkuletnie rozterki, czy mogę i czy powinnam mieć drugie dziecko. Drugie, bo pierwsze, wyproszone u najwyższych czynników, przyszło na świat, kiedy jeszcze nie miałam pojęcia, że jestem chora na ZM. Natomiast decyzję o powołaniu do życia drugiego potomka podejmowaliśmy z mężem już w pełni świadomi istniejącego zagrożenia. Musieliśmy wtedy odpowiedzieć sobie na pytanie, czy mamy prawo narażać moje zdrowie (przy istniejącym już poszerzeniu aorty), gdyż ciąża jest ogromnym obciążeniem dla organizmu chorej na ZM i może spowodować nawet rozerwanie aorty (w taki właśnie sposób zmarła moja siostra). Musieliśmy wtedy zastanowić się też, czy mamy moralne prawo powołać do życia człowieka, któremu możemy przekazać poważną chorobę genetyczną. Na te pytania trudno znaleźć jednoznaczną odpowiedź. Było nam bardzo ciężko w tym okresie, a ja przeżywałam to szczególnie boleśnie. Czas biegł, aż wreszcie znaleźliśmy inny sposób, aby mimo wszystko móc realizować się jako rodzice dwójki dzieci -podjęliśmy decyzję o adopcji. Nasz pierworodny w pełni zaakceptował ten pomysł. Zgłosiliśmy się więc do Ośrodka Adopcyjnego, gdzie zaczęliśmy załatwiać wszelkie formalności. Na naszą małą Julkę czekaliśmy dość długo, ale wreszcie się zjawiła. Miała wówczas dwa lata, nie potrafiła w ogóle mówić, niezręcznie chodziła i słabo znała otaczającą rzeczywistość. Dziś nasza córeczka jest śliczną 4,5-letnią dziewczynką, nieustannie nas absorbującą. Biega, mówi, śpiewa i interesuje się wszystkim nie mniej intensywnie niż jej rówieśnicy.
Gdy Julka zjawiła się w naszej rodzinie, okazało się, że wszystko nie było takie łatwe, jakby się wydawało. Musieliśmy zupełnie od początku uczyć się miłości do malej, bo te relacje są zupełnie inne niż z dzieckiem biologicznym. Jest to wbrew pozorom dość trudne, ale każde nowe wydarzenie, każda chwila, zbliżały nas powoli do siebie, aż powstała ta nierozerwalna więź, która łączy nas dzisiaj. Tym bardziej jest to dla nas ogromna satysfakcja! Wiele na pewno jeszcze przed nami problemów, których obecnie nawet nie jesteśmy w stanie przewidzieć. Mam tylko nadzieję, że moje "niezdrowie" nie będzie tutaj przeszkodą, że los pozwoli nam na szczęśliwe wychowanie naszej dwójki dzieci.
Obecnie czujemy się nareszcie spełnieni w swoich rodzicielskich zapędach. A doświadczenia wychowawcze są tak różne, jak różne są nasze dzieci, i to nie tylko ze względu na płeć. Inne problemy wiążą się z delikatnym, zdolnym, biologicznym synem, o którego stan zdrowia ciągle się zamartwiamy. Zupełnie inaczej funkcjonuje adoptowana, żywiołowa córka, która dobrze się rozwija, jest raczej zdrowa i na pewno da sobie radę w życiu.
Co myślę o adopcji? Otóż popieram ją całym sercem, pod warunkiem jednak, że nie przelejemy na przysposobione dziecko wszystkich swoich oczekiwań, że będziemy je akceptować takim, jakie jest. l jeśli, jak ktoś mądrze powiedział, będziemy konsekwentnie trzymać się zasady "trzy razy C", czyli:
C - jak czas (bo wychowywanie dziecka adopcyjnego wymaga go sporo),
C - jak cierpliwość (bo każde dziecko bardzo jej potrzebuje),
C - jak czułość (bo tamie wszelkie bariery).

Tym, którzy mają wątpliwości, którzy się wahają, czy zdecydować się na adopcję, nie mogę niestety dać jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, które rodzicielstwo jest "lepsze". My z powodzeniem odnaleźliśmy się jako rodzina adopcyjna. Każdy człowiek, każda rodzina musi jednak w tej sprawie decydować sama, nie sugerując się zdaniem innych.

Jestem ojcem. Przekazałem swoje geny, których osobiście nigdy nie widziałem, naszemu synowi. Kiedy się urodził, myślałem o nim jak o sobie i chciałem razem z nim przeżyć ponownie własne, lepsze dzieciństwo. Teraz ma prawie 14 lat, jest mojego wzrostu, a ja ciągle wyobrażam sobie, że jestem nim i to ja chodzę do gimnazjum, oglądam się za dziewczynami i wkrótce się zakocham. Nie jestem oczywiście taki nierozsądny, aby wierzyć w to do końca. Jednak być może właśnie moja krew, płynąca w. jego żyłach, każe mi myśleć o nim w ten irracjonalny sposób. O mojej adoptowanej córce myślę podobnie, choć trochę inaczej, gdyż ona nie jest chłopcem. Czuję wyraźnie tę różnicę - po kilkunastu latach małżeństwa nauczyłem się przecież tolerować niezrozumiale kobiece zachowania. Julia twierdzi, że teraz ja będę jej mężem, a Gabriela musi poszukać sobie innego. Choć to tylko dziecięca paplanina, coś w tym musi być, gdyż Gabriela wydaje się wyraźnie poruszona tymi słowami. Kiedy zauważam jakieś wady Julii oraz gdy robi coś niemądrego - a zdarza to się bardzo często - denerwuję się, krzyczę i jestem zły, że mam takie niewydarzone dziecko. Tak samo reagowałem na zachowanie Alana, gdy był w wieku Julii. Też bardzo mi wtedy zależało na jego rozwoju, ale nie potrafiłem poświęcić mu więcej czasu, a poza tym często brakowało mi cierpliwości. Ileż razy nie rozumiałem zachowania własnego dziecka, ileż razy nie miałem racji. We własnym synu zakochiwałem się więc powoli, ale głęboko. Z Julią jest podobnie. Musi minąć trochę czasu, aby więzi stały się silne. Wciąga mnie jednak dzielenie z nią naszego życia. Zdaję sobie sprawę, że już nie ma odwrotu, ale też już nie wyobrażam sobie odwrotu.
Na przekór artykułom pewnej pani, która twierdzi, że adopcje kończą się przeważnie niepowodzeniem, wierzę w nasze wspólne życie i w to, że jeśli myśli i chce się dobrze to będzie dobrze, nawet gdy okoliczności czasami są niesprzyjające. Traktuję Julię w zupełnie przeciętny sposób, nie dając jej nic ponad to, co dostał mój syn. Instynktownie czuję, że tak jest najlepiej, że potrzebna jest jej zwyczajność, a nie przesada. Przecież to dziecko doświadczyło już skrajności!
Teraz podstawą jest dla niej rodzina, normalny, zwykły dom. Wiem, że Julia geniuszem nie będzie (przecież nie ma moich genów!). Ale czy to jest najważniejsze?... Znam przynajmniej dwie dorosłe osoby wychowane przez przybranych rodziców - są to dziewczyny najzupełniej zadowolone z życia. Ale znalem też czarującą, adoptowaną przez lekarkę dziewczynkę, która potem - już jako nastolatka - zażyta zbyt dużo narkotyków... Może takie miała geny, a może zabrakło jej miłości...

JAK POKOCHALIŚMY NASZĄ AGNIESZKĘ...

Część pierwsza

Drodzy Czytelnicy - Pani Alicja napisała ten artykuł na moją prośbę. Przyznam się, że nie było mi łatwo namówić Ją do tego, głównie ze względu na pozornie niewielki związek problemów niedosłyszącej Agnieszki z tym, co przeżywają chorzy na zespól Mariana i ich rodziny. Okazało się jednak, że wspólnie odkryłyśmy w tym temacie więcej zbieżności niż różnic. Tak powstał ten artykuł, ale okazał się za długi jak na możliwości naszego Biuletynu. Pani Alicja upoważniła mnie
do dokonania w nim "cięć". Ja jednak uznałam, że wszystkie opisane aspekty są ważne i postanowiłam - za zgodą Autorki - zamieścić go w dwóch odcinkach. Tak więc dziś prezentujemy pierwszą część, druga ukażą się w kolejnym numerze.
Renata Nowacka-Pyrlik
Z dwunastoletnią Agnieszką, niesłyszącą od urodzenia, los złączył nas przypadkowo. Pod koniec stycznia br. nasza 9-letnią córka Dominika poprosiła babcię o kupno czasopisma "Pani Domu", do którego były załączone kolorowe nalepki. Babcia spełniła prośbę, a gazetę odłożyła na półkę, nawet do niej nie zaglądając. Podczas wizyty u teściów zobaczyłam na okładce tego pisma zdjęcia dziewczynki posługującej się językiem migowym. Ponieważ problemy osób niepełnosprawnych zawsze przyciągają moją uwagę, odnalazłam szybko artykuł o dziecku z okładki. Opisywał on historię Agnieszki - dziewczynki z domu dziecka, która marzy o rodzinie, o swoim domu. Ostatnio sporo rozmawialiśmy z mężem o tym, że choć chcieliśmy mieć trójkę dzieci, los obdarował nas tylko jednym. Nasze drugie dziecko - synek - zmarł nie zobaczywszy tego świata. Odszedł - z niewiadomych przyczyn - nim zdążyliśmy go zobaczyć. Był tak malutki, że nie należał mu się jeszcze pochówek, mogiła, imię i nazwisko. Jakby w ogóle go nie było... Mimo to pamiętamy o nim zawsze. Poza tym ta historia wywarła ogromny wpływ na nasze życie - nie zdecydowaliśmy się już na kolejne dziecko. W pewnym momencie doszliśmy do wniosku, że nie chcemy już wydawać na ten świat potomstwa. Nie tylko po przejściach w szpitalu, nie tylko z powodu rozgoryczenia po stracie dziecka. Głównie dlatego, że nie
polecilibyśmy nikomu otaczającej nas rzeczywistości, gdyby miał możliwość decydowania o swoim losie. Wiele razy rozmawialiśmy na ten temat. Często smutno nam było, że Dominika jest jedynaczką, ze mimo, iż bardzo ją kochamy, są momenty, gdy czuje się samotna. Czasami marzyliśmy o domu pełnym dzieci, tętniącym radosnym śmiechem, frapującymi opowieściami, prawdziwością i szczerością uczuć. Kiedyś, po obejrzeniu w telewizji reportażu o rodzinnym domu dziecka, uświadomiliśmy sobie, że na świecie jest tyle biednych, opuszczonych dzieci, które czekają na miłość. Pomyśleliśmy wtedy, że najpierw należałoby pokochać i przygarnąć te samotne, porzucone i niekochane, a dopiero potem dawać szansę następnym istnieniom. Stwierdziliśmy, że z chęcią sami prowadzilibyśmy rodzinny dom dziecka. Jednak zbierając informacje i zgłębiając ten temat, przestraszyliśmy się trochę realiów takiego przedsięwzięcia. Doszliśmy do wniosku, że przy naszych skromnych warunkach finansowych nie damy rady zapewnić dzieciom chociaż minimum godziwej egzystencji. Ja w tym czasie miałam już za sobą długi okres poszukiwania pracy i byłam załamana faktem, że nie mogę jej uzyskać. Mąż pracował jako pracownik czasowy w dużej firmie telekomunikacyjnej, bez stałej umowy i z dość niskim uposażeniem. Z miesiąca na miesiąc narastały nasze długi. Nie płaciliśmy czynszu, bo gdybyśmy go uregulowali, nie zostałoby nam pieniędzy na jedzenie. W takiej sytuacji przygarnięcie gromadki dzieci pozostało wyłącznie w sferze marzeń!
Los jednak bywa przekorny. Wystawił nas więc na dużą próbę w momencie, kiedy było nam naprawdę ciężko. Patrząc na zdjęcia Agi w "Pani Domu" początkowo zażartowałam sobie, że znalazłam pierwsze dziecko do naszego rodzinnego domu dziecka. Okazało się wkrótce, że te słowa zmieniły cale nasze życie, stały się zaczątkiem do podjęcia niezwykle trudnej decyzji. Mąż od razu zainteresował się dziewczynką, o której mu wspomniałam. Potem pismo powędrowało z nami do domu. Następnego dnia artykuł przeczytała też Dominika. Była bardzo przejęta. Pytała, co to jest dom dziecka, dlaczego niektóre dzieci nie mają rodziców, dlaczego Agnieszka nie słyszy, co to jest język migowy itp. Postanowiliśmy wszyscy, że trzeba dowiedzieć się o losy Agnieszki. Początkowo zwlekałam z telefonem do redakcji. Wiedziałam, że raczej nie ma szans, aby ktoś w Polsce chciał adoptować Agnieszkę, gdyż po pierwsze jest dzieckiem niepełnosprawnym (ze znacznym niedosłuchem), a po drugie ma już prawie 12 lat. Najczęściej, jeśli już polskie małżeństwo decyduje się na adopcję, to raczej szuka małego dziecka, koniecznie zdrowego, ślicznego, inteligentnego. Przeczuwałam, że jeśli odezwiemy się do redakcji, to sprawy pójdą dalej. Bardzo się tego bałam. Przecież nadal szukałam pracy, sytuacja zawodowa męża też nie uległa zmianie, jego zarobki nie wzrastały, a długi nie malały. W takiej sytuacji byłam pełna obaw, czy zdołamy wychowywać jeszcze jedno dziecko. Odkładałam więc z dnia na dzień telefon do redakcji. Mąż i córka ciągle jednak dopytywali się, czy już dowiedziałam się o Agnieszkę i prosili, abym zrobiła to jak najszybciej. W końcu doszliśmy z mężem do wniosku, że łatwo jest dzielić się czymś, czego ma się w nadmiarze, a znacznie trudniej, gdy posiada się niewiele. Stwierdziliśmy też, że kiedyś w końcu znajdę pracę, a wtedy na pewno będzie nam łatwiej żyć i znajdą się środki na dwójkę dzieci. Odważyłam się więc i zadzwoniłam do autorki artykułu o Agnieszce. Moje przeczucia byty trafne - mimo, że od momentu ukazania się tego tekstu minęły ponad dwa tygodnie, byłam dopiero trzecią osobą, którą pytała o to dziecko. Przy tym dwa pierwsze telefony spowodowane były wyłącznie ciekawością. Pozą wyrażeniem stów współczucia dla "tego biednego dziecka", osoby te nie miały żadnych propozycji, aby pomóc Agnieszce. Pani redaktor, gdy usłyszała, że skończyłam pedagogikę specjalną, że oboje z mężem pracowaliśmy przez wiele lat z dziećmi niepełnosprawnymi, postanowiła skontaktować nas z domem dziecka, w którym przebywała Aga. Okazało się, że dzieli nas niestety spora odległość - czekała nas wyprawa do Lublina! l znowu następne koszty przy naszych skromnych możliwościach... Mimo niesprzyjających okoliczności zdecydowaliśmy się pojechać do Agnieszki. Minął niespełna tydzień i poznaliśmy ją osobiście. Była chudziutka, blada i bardzo się nas wstydziła. Uśmiechała się czasami, ale poza zwrotami grzecznościowymi ("dzień dobry", "do widzenia", "dziękuję") nic nie mówiła. Tak pokochaliśmy naszą Agnieszkę! Już wtedy zgodnie postanowiliśmy, że jej nie zostawimy, że będzie z nami na zawsze.
Jakie były losy Agnieszki? Długo można by o tym pisać.

Podobne jak wielu innych dzieci, które nie miały szczęścia i przyszły na świat jako dzieci nieodpowiedzialnych, niedojrzałych rodziców, pozbawionych niejednokrotnie ludzkich uczuć.
Mama zostawiła Agę tuż po porodzie (urodziła się jako 6-miesieczny wcześniak!). Ojciec też praktycznie o niej nie pamiętał - dzieciństwo spędziła w pogotowiach opiekuńczych i domach małego dziecka. Gdy miała 7 lat umieścił ją w Ośrodku Szkolno - Wychowawczym dla Dzieci Niesłyszących i Słabosłyszących w Lublinie. Agnieszka mieszkała w internacie przy szkole, ale na soboty i niedziele tata miał ją zabierać do domu.
Tymczasem, gdy inne dzieci jeździły na weekendy do swoich rodzin, Agnieszka najczęściej zostawała sama w Lublinie. Mogła liczyć tylko nad ludzką litość... Zwykle znajdowały się osoby, które zabierały ją do swoich domów - nauczycielki ze szkoły, wychowawcy z internatu, rodzice koleżanek itp. Czasami soboty i niedziele spędzała w zaprzyjaźnionym, sąsiadującym ze szkolą, domu dziecka. Nie rozmawiała wtedy z nikim, zwykle stała w oknie i płakała... Jej los poruszył panią dyrektor domu dziecka, która doprowadziła do prawnego uregulowania sytuacji Agnieszki. W 2000 roku Agnieszka zamieszkała tam na stałe - w nowej, dobudowanej części budynku, w jednej z tzw. małych rodzinek. Było to pierwsze miejsce w jej życiu, które dawało jej poczucie przynależności, bezpieczeństwa. Personel i dzieci otoczyli ją szczególną opieką i troską. Mimo to były dni, że płakała, że czekała na tatę. Tata pojawił się tylko raz, na samym początku. Potem ślad po nim zaginął...
Agnieszka powoli zaczęła nawiązywać kontakty z rówieśnikami. Ponieważ nikt w domu dziecka nie znał języka migowego, musiała porozumiewać się mową ustną. Dostała nowe aparaty słuchowe (poprzednie zgubił jej tata). Miała też zajęcia z logopedą, które naprawdę dużo jej daty. Zaczęła porozumiewać się z dziećmi, choć jej zasób słownictwa wciąż jeszcze był bardzo ubogi. Dzięki uregulowaniu sytuacji prawnej (odebraniu praw rodzicielskich) możliwe stało się też szukanie dla Agnieszki rodziny zastępczej.
W czasie pierwszego spotkania z nami Agnieszka nie dowiedziała się jeszcze o naszych zamiarach. Przedstawiono nas jako rodzinę, która chce ją zaprosić do Warszawy, chce się z nią zaprzyjaźnić. Tylko tyle... Mieliśmy więc czas na zastanowienie się, przyjrzenie się, jak czujemy się w nowej sytuacji, czy jesteśmy pewni swej decyzji. Byliśmy zdecydowani, więc traktowaliśmy to wyłącznie jako wypełnienie procedury koniecznej do tego, aby stać się rodziną zastępczą dla Agi, Nie było momentu, abyśmy się zawahali, wątpili w słuszność naszych planów.
Nie znaczy to oczywiście, że ten czas "przyglądania się" sobie wzajemnie był dla nas łatwy i pozbawiony rozterek. Pierwszym poważnym problemem, z którym musieliśmy się uporać, był wybór szkoły dla Agnieszki - czy nadal ma uczęszczać do szkoły specjalnej dla dzieci słabo słyszących, czy też do szkoły integracyjnej. Zdania specjalistów, którzy dotąd pracowali z Agnieszką i znali ją lepiej niż my, były niestety podzielone. Ponieważ Agnieszka sporo mówi i z aparatami słuchowymi trochę słyszy, większość osób sugerowała nam szkołę integracyjną.
W Warszawie jest kilka takich szkół, powstaje też coraz więcej klas integracyjnych w szkołach powszechnych. Mieszkamy na Mokotowie, więc najpierw udałam się do szkoły w mojej dzielnicy - Integracyjnej Twórczej Szkoły Podstawowej przy ul. Bonifacego. Szłam tam bez większych nadziei, gdyż cieszy się ona dobrą opinią i raczej nie można było liczyć na wolne miejsce.
Panie dyrektorki bardzo ciepło mnie przyjęły i okazały ogromne zainteresowanie losem Agnieszki. Nic nie obiecywały, ale umożliwiły mi uzyskanie konsultacji logopedycznych i psychologicznych w tej szkole. Specjaliści potwierdzili nasze obawy mimo, iż Agnieszka posługuje się mową ustną, to jej zasób słów i pojęć jest niewielki (w szkole dla głuchych w Lublinie komunikowała się głównie za pomocą języka migowego). Jednoznacznej informacji, czy ta szkoła jest dla Agi najlepszym wyjściem, oczywiście nie uzyskaliśmy. Raczej wprost przeciwnie -mieliśmy coraz więcej obaw. Zaczęliśmy więc zbierać informacje o szkołach dla dzieci słabo słyszących. Wkrótce jednak otrzymaliśmy pozytywną wiadomość - że jest miejsce dla Agnieszki w szkole integracyjnej na Bonifacego! Z jednej strony poczuliśmy wielką radość, z drugiej - targało nami coraz więcej wątpliwości. A jeśli Agnieszka nie będzie nic rozumiała z lekcji? Jeśli nie da sobie rady z programem? Jeśli to wszystko będzie dla niej za trudne i zacznie się zniechęcać, wycofywać? Z drugiej strony byliśmy przekonani, że Agnieszka przy swoich możliwościach słuchowych i artykulacyjnych, powinna być przede wszystkim stymulowana w kierunku rozwoju mowy czynnej i posługiwania się językiem polskim. Obawialiśmy się, że w szkole dla dzieci słabo słyszących będzie wracać do języka migowego, a tym samym mniej mówić. Przeprowadziliśmy wtedy wiele rozmów ze znajomymi psychologami, pedagogami, osobami głuchymi, które uczyły się w szkołach zwykłych i mimo całkowitej głuchoty skończyły studia, pracują w środowisku ludzi pełnosprawnych. W pełni świadomi wielu problemów wybraliśmy w końcu dla Agnieszki szkolę integracyjną.
Alicja Krata

RODZICE W ZASTĘPSTWIE RODZICÓW

Jesteśmy rodzicami czwórki dorastających dzieci. Nietrudno się domyśleć, że w obecnych trudnych, burzliwych czasach nie zawsze łatwo jest nam utrzymać tę czwórkę. Przed wieloma Polakami stanęło widmo bezrobocia, które i nam nie jest obce. Pieniędzy zwykle nie wystarcza, ale staramy się żyć tak, aby mimo wszystko tworzyć kochającą się rodzinę.
Od wielu lat mamy też możliwość obserwowania niektórych domów dziecka. Niestety dzieci w nich przebywające mają potem duże trudności w założeniu prawidłowej rodziny.
Niejednokrotnie trudno im też funkcjonować w społeczeństwie. W procesie wychowania więzi rodzinne są nie do przecenienia. Głęboko poruszeni tymi problemami zgłosiliśmy jakiś czas temu do Gdyńskiego PCPR chęć otwarcia we własnej rodzinie pogotowia opiekuńczego dla dzieci porzuconych przez własnych rodziców. Pragnęlibyśmy bowiem, aby dzieci w takich przypadkach nie trafiały do instytucji, tylko do rodzin. Kiedy w Gdyni rozpoczęto program "PRIDE" - zaproszono nas do niego, gdyż nasze zgłoszenie było jednym z pierwszych (lub wręcz pierwsze!). Program ten oparto na założeniu, że największą wartością dla dzieci jest życie rodzinne. Opiekunowie tworzący rodzinę zastępczą, pogotowie opiekuńcze czy adoptujący dzieci, muszą oczywiście posiadać odpowiednią wiedzę i umiejętności. Rodzice zastępczy winni być kompetentni, dobrze przygotowani do pełnienia trudnych i odpowiedzialnych funkcji. W tym celu muszą przejść odpowiednie kursy i uzyskać stosowne kwalifikacje. W przypadku, gdy - tak jak my - chcą założyć pogotowie opiekuńcze, jedno z małżonków musi mieć stałą pracę, a drugie (jeśli pracuje zawodowo) - zrezygnować z niej. Taka osoba otrzymuje wtedy wynagrodzenie z PCPR, ma opłacane składki ZUS, ale nie może brać zwolnień lekarskich i korzystać z urlopów. A praca - tak jak przy wychowaniu własnych dzieci - trwa tutaj 24 godziny na dobę! Polska, jako kraj stosunkowo ubogi, przyznaje pogotowiu opiekuńczemu maksimum troje dzieci jednocześnie. Gdyby trzecim przyznanym dzieckiem okazało się takie, które ma brata lub siostrę - to stosuje się zasadę, że rodzeństwa nie rozdziela się. W takich przypadkach wyjątkowo można dostać więc pod opiekę czwórkę dzieci.
Dzieci kierowane do pogotowia opiekuńczego mają zwykle nieuregulowaną sytuację prawną. W czasie, gdy dziecko przebywa w pogotowiu, jego dalsze losy rozstrzygają się w sądzie, gdzie zapadają decyzje dotyczące jego i jego biologicznych rodziców. Sprawy te zwykle nie kończą się szybko -często ciągną się rok i dłużej. Sąd w niektórych przypadkach decyduje o możliwości powrotu dziecka do własnej rodziny, w innych - o odebraniu praw rodzicielskich i możliwości adopcji przez inną rodzinę. Gdy sytuacja prawna dziecka jest już wyjaśniona, opuszcza ono pogotowie i trafia do wyznaczonego miejsca pobytu. Pogotowie rodzinne jest więc dla dzieci tylko tymczasową przystanią.
Kolejną formą sprawowania opieki nad opuszczonymi, samotnymi dziećmi jest rodzina zastępcza. Zapewnia ona dziecku warunki rozwoju i wychowania podobne do obowiązujących w rodzinie naturalnej. Podejmując decyzję, aby być rodziną zastępczą dla jakiegoś dziecka, można ustalić krótko- lub długoterminową opiekę. W naszej grupie szkoleniowej było np. małżeństwo, które trafiając na kurs miało już pod opieką dziewczynkę jako rodzina zastępcza, a w trakcie jego trwania podjęło decyzję o adopcji. Z cioci i wujka stali się więc dla tego dziecka mamą i tatą. W grupie, która podjęła wraz z nami obowiązkowe, bezpłatne szkolenie, były trzy małżeństwa oraz dwie samotne matki, które też chciały utworzyć rodziny zastępcze. Pracami zespołu kierowały panie - pedagog i psycholog, obie ze sporym doświadczeniem zawodowym, ale pierwszy raz prowadzące kształcenie w ramach programu "PRIDE". Wszystkim udzielało się ogromne zaangażowanie prowadzących! Już na drugim spotkaniu stwierdziliśmy z mężem, że nawet jeśli niedojdzie do realizacji naszych zamierzeń, to ten kurs jest bardzo dobrą "szkołą dla rodziców" i skorzystamy z niego naprawdę wiele. Nasze nauczycielki w trakcie trwania kursu wielokrotnie jeździły doszkalać się do Warszawy, uczyły się razem z nami.
Zajęcia trwały dziewięć tygodni. Raz w tygodniu spotykaliśmy się na trzy godziny i omawialiśmy kolejne tematy (przykładowe to: "Więź."; "Strata."; "Wzmacnianie więzi rodzinnych."; "Dyscyplina."; "Planowanie zmian w rodzinie."). Wszystkie poruszane problemy były bardzo ważne, a niektóre zagadnienia okazały się wręcz odkrywcze. Panie prowadzące zajęcia spotkały się też z nami kilka razy w naszych domach. Otrzymywaliśmy zadania do wykonania, w których musieliśmy zwykle zająć stanowisko w ważnych rodzinnych sprawach. Były też polecenia szczególne - nam przypadło w udziale odwiedzenie domu małego dziecka. Zadanie to - z pozoru łatwe - okazało się dość trudne do zrealizowania. Nie spodziewaliśmy się bowiem, że dyrekcje domów dziecka na hasło "uczestnicy kursu zastępczego rodzicielstwa" mogą reagować na nas jak na swoją konkurencję.
Szkolenie zakończyło się wydaniem certyfikatów. Poza tym, że wiele się nauczyliśmy, bardzo nas ono zbliżyło do siebie. Nasza grupa stała się gronem przyjaciół - wymieniliśmy telefony i do dziś pomagamy sobie w różnych sprawach. Tak się składa, że blisko mnie zamieszkuje młode małżeństwo, które już od dwóch lat prowadzi pogotowie opiekuńcze.
Pani jest z zawodu pielęgniarką, której w ramach oszczędności groziło zwolnienie ze szpitala. Ponieważ miała własne maleńkie dziecko - zaproponowano jej nową pracę - uruchomienie pogotowia opiekuńczego. Zgodziła się. Zajmuje się jednocześnie czwórką lub trójką małych dzieci. Na pewno nie jest jej lekko, gdyż liczba jej obowiązków jest spora. Ma jednak pracę, dostaje stałe wynagrodzenie. Poza tym stwarza tym dzieciom szczęśliwy dom. Pomagają jej trochę rodzice, którzy mieszkają razem z nimi. Czasami też służą pomocą znajomi.
Moja córka (uczennica 3 klasy liceum) jest z nią zaprzyjaźniona, chętnie więc np. wychodzą razem z na spacery z dziećmi.
W razie potrzeby rodzina ta może liczyć na nią też w innych sytuacjach. Córka moja - pomimo, że chce dalej uczyć się - myśli już o utworzeniu takiego pogotowia jak jej koleżanka.
Ciekawa jestem, czy zrealizuje swoje plany po osiągnięciu dorosłości. Na razie doceniam jej zaangażowanie i dobre chęci, a koleżanka chwali ją za umiejętności w opiece nad dziećmi.
Przekonana jestem, że pracę tego typu - tak potrzebną pozbawionym rodzicielskiej miłości dzieciom - mogłyby z powodzeniem wykonywać także matki naszych dzieci. Mogą jej się podejmować bezrobotne czy bardzo mato zarabiające pielęgniarki. Ale przecież predysponowana do pełnienia takiej roli jest każda normalna rodzina!
Bardzo jestem ciekawa zdania Czytelników na temat rodzin zastępczych, adopcji, pogotowia opiekuńczego. Będę wdzięczna za listy, refleksje, opinie i głosy na zjazdach.
PS. Dla zainteresowanych podaję trochę więcej informacji na temat programu "PRIDE", o którym wyżej wspomniałam. "PRIDE" to angielski skrót od: "Parents Ressource for Information, Development & Education" (Źródła informacji, rozwoju i edukacji dla rodziców). Osobą, która wprowadziła do Polski ideę rodzinnej opieki zastępczej jest pan Tomasz Polkowski, Szef Stowarzyszenia "Nasz Dom". Status rodziny zastępczej może uzyskać każda rodzina, która przejdzie pomyślnie kurs (opisany wyżej) oraz z którą PCPR podpisze umowę. Rodzina ta przejściowo opiekuje się dziećmi, których rodzice nie są pozbawieni praw rodzicielskich, ale którzy z różnych przyczyn nie mogą sprawować osobiście opieki nad dzieckiem. Najczęstszą przyczyną jest tutaj skrajne zaniedbywanie obowiązków rodzicielskich. Dzieci oddane w rodzinną opiekę zastępczą są nadal dziećmi swoich rodziców.
Nie utrudnia się im kontaktów z rodzicami biologicznymi, a nawet czyni starania o poprawienie i wzmocnienie tych więzi, aby np. po leczeniu z alkoholizmu rodziców dziecko mogło wrócić do swojej rodziny.
Natomiast adopcja jest zupełnie czymś innym - jest to przyjęcie dziecka na stałe do rodziny, nadanie mu swego nazwiska i uznanie za własne. Takie dziecko staje się dzieckiem rodziców adopcyjnych i - jeśli mają oni dzieci naturalne - w świetle prawa jest ono im równe.
Często zdarza się, ze rodzice zastępczy - o ile sąd uzna, że biologiczni rodzice nie rokują poprawy i pozbawi ich praw rodzicielskich - adoptują to znane sobie i obdarzone już przez nich miłością dziecko. Tak właśnie stało się w przypadku opisanej wyżej rodziny, uczestniczącej w naszym kursie.
Jeśli chodzi o warunki pracy osoby prowadzącej pogotowie opiekuńcze, to jej wynagrodzenie wynosi ok. 1500 zł. miesięcznie.
Na utrzymanie dziecka poniżej 3 lat lub dziecka niepełnosprawnego - przysługuje kwota ok. 750 zł., a dziecka zdrowego i powyżej 3 lat - ok. 550 zł. Ponadto PCPR współuczestniczy w wyposażeniu mieszkania dla potrzeb dzieci przyjętych pod opiekę.
W rodzinie zastępczej rodzice nie muszą rezygnować z pracy i na ogół przyjmują do siebie jedno dziecko. Nie dostają wynagrodzenia za pracę, a jedynie pieniądze na utrzymanie dziecka. Nie są to wielkie kwoty, więc ta forma opieki nad dziećmi na razie nie zyskuje w Polsce dużej popularności.

KĄCIK MŁODZIEŻOWY

Tym razem Ania, Dorotka i Alan dzielą się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami, głównie szkolnymi. A ponieważ uczęszczają do różnych typów szkół (masowa, specjalna oraz integracyjna) ich spostrzeżenia i uwagi mogą okazać się pomocne np. przy podejmowaniu decyzji o wyborze szkoły. Autorom zamieszczonych listów bardzo dziękujemy.
Jednocześnie czekamy na dalszą korespondencję - nie tylko w sprawach szkolnych.

JAK CZUJĘ SIĘ W MOJEJ SZKOLE?

Szkoła jest nieodłącznym elementem życia każdego młodego człowieka. Jesteśmy zmuszeni uczęszczać do niej już od szóstego roku życia. Spędzamy tutaj połowę dnia, dlatego bardzo ważne jest, abyśmy dobrze się w niej czuli.
Chodzę do trzeciej klasy gimnazjum i chciałabym podzielić się moimi odczuciami na temat, jak się czuje i jak jest postrzegany niepełnosprawny rówieśnik w "normalnej" szkole. Ja, jako osoba z zespołem Marfana, absolutnie nie czuję się inna, ani gorsza od moich rówieśników. Różnice sprowadzają się jedynie do tego, że nie biorę udziału w lekcjach w-fu od drugiej klasy szkoły podstawowej i nie noszę wszystkich podręczników. Moja klasa już dawno przyzwyczaiła się do tego i w ogóle nie zwraca na to uwagi. Mam bardzo dużo kolegów i koleżanek, którzy wiedzą, że jestem chora, ale zupełnie im to nie przeszkadza, wręcz odwrotnie - są bardzo ciekawi, co to takiego ZM.
Na początku, gdy zaczęłam jeździć do sanatoriów i na turnusy rehabilitacyjne, wychowawca przysporzył mi wielu problemów, gdyż powiedział klasie, że mogę się np. połamać, gdy mnie dotkną. Czułam się okropnie, gdy po moim powrocie z sanatorium wszyscy pytali, co mi tak naprawdę dolega, dlaczego mogę się połamać itp. Było mi wtedy bardzo przykro. Przeżyłam też chwile prawdziwego załamania. W pewnym momencie nie chciało mi się w ogóle chodzić do szkoły.
Poza tym inni nauczyciele traktowali mnie całkiem normalnie.
Okazało się, że również moja klasa po upływie czasu zapomniała o moich problemach. Obecnie nikt mi nie dokucza, a nawet jestem postrzegana jako osoba, która prawie wszystko może.
Choroba nie przeszkadza mi w nauce. Biorę udział też w zajęciach kółek zainteresowań (np. zespół wokalno - instrumentalny, kółko biologiczne, szkoła angielska). Za rok, jak dobrze pójdzie, będę zdawała egzamin FCE, który bardzo mi się przyda, ponieważ po ukończeniu osiemnastu stu lat będę mogła uczyć języka angielskiego w szkole podstawowej. Moim marzeniem jest studiowanie medycyny w Akademii Medycznej w Gdańsku.
PS. Radzę wszystkim moim rówieśnikom, aby nie przejmowali się zbytnio swoją chorobą. Życie trzeba brać za rogi i walczyć o swoje. Tego wszystkim życzę!

DLACZEGO LASKI?

Po ukończeniu szkoły podstawowej, uczniowie decydują o swojej edukacji. Niektórzy wybierają szkoły zawodowe, inni technika a jeszcze inni licea.
Ja po masowej szkole podstawowej chciałam wybrać szkołę, w której czułabym się najlepiej. Chciałam, żeby była to szkoła niewielka, w której nauczyciele będą rozumieli moje problemy a także, by moje możliwości wzrokowe nie uległy pogorszeniu pod wpływem tempa nauki i stresu. Wybrałam Liceum o kierunku językowym w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Niewidomych w Laskach i jak na razie wcale tego nie żałuję.
W szkole tej czuję się dobrze, mam przyjaciół, bardzo sympatyczną klasę i jestem zadowolona. Laski są jakby moim drugim domem - mieszkam bowiem w internacie, gdzie praktycznie cały czas pozalekcyjny spędzam z przyjaciółmi. Nie czuję się gorsza.
Moja klasa liczy dziesięcioro uczniów. Byliśmy już parę razy na wycieczkach, a to właśnie one pozwalają nam na zbliżenie się do siebie. Uważam, że świetną okazją do lepszego poznania się był spływ kajakowy zorganizowany przez naszego wychowawcę. Podczas lekcji w szkole w Laskach nic się nie pisze na tablicy, nie ma więc obawy, że czegoś nie zobaczę. W szkole podstawowej tablica stanowiła dla mnie ogromny problem - zawsze byłam najwyższą dziewczyną w klasie, a ze względu na poważne problemy wzrokowe siedziałam w pierwszej ławce. Mimo to i tak prawie nic nie widziałam z tablicy. Nauczyciele i koledzy nie mogli tego zrozumieć. Nieraz więc słyszałam: "Powinnaś pójść do okulisty, aby przepisał ci mocniejsze okulary", a zza pleców: "Pochyl się, bo nic nie widzę".
W szkole w Laskach każdy każdego zna. Jest tak pewnie dlatego, że obecnie cała szkoła liczy 56 uczniów. Jest tutaj też wiele możliwości rozwoju: działają różnorodne kota zainteresowań, przyjeżdżają wolontariuszki z Australii, Anglii, Niemiec, organizowane są wymiany pomiędzy uczniami z innych szkół. Na przykład w tym roku nasza klasa była przez tydzień na Litwie, a klasa z Litwy odwiedziła nas w ubiegłym roku. Podobnie poznaliśmy się z uczniami z Niemiec. W ramach szkoły i internatu organizowane są różne projekty językowe. Po południu można chodzić na basen, korzystać z hippoterapii (jazda konna), można uczestniczyć w zajęciach w szkole muzycznej, rozwijać zainteresowania wokalne w chórze czy zespole muzycznym.
Jeszcze jedna rzecz, która zadecydowała, że chodzę do tej szkoły i mieszkam w internacie to otoczenie Narodowego Parku Kampinoskiego. Jest tam, w odróżnieniu od Warszawy, świeże powietrze. W wolnych chwilach można wybrać się na spacer po lesie. Wpływa to świetnie zarówno na zdrowie, jak i samopoczucie.
Moim zdaniem zmiana szkoły wpłynęła na mnie korzystnie. Potrafię cieszyć się przyrodą i atmosferą Lasek. Nareszcie nie żyję w ciągłym stresie. Jestem szczęśliwa, że mogę tu przebywać i dodatkowo czuję się potrzebna innym.

MYŚLĘ NAD ŻYCIEM l PRZEZNACZENIEM...

Jestem uczniem Salezjańskiego Zespołu Szkół w Tarnowskich Górach. Mam 13,5 lat i moja natura - wydawać by się mogło - podobna do rówieśników, jest naprawdę inna. A to dlatego, że moje życie zmieniło się dzięki książce filozoficznej "Świat Zofii", którą w wakacje mama dała mi do przeczytania. Spoglądam teraz na świat z "punktu widzenia wieczności". W wolnych chwilach myślę nad życiem i przeznaczeniem. Robię to również w czasie wypełniania obowiązków. W mojej głowie co chwila gromadzą się myśli, które mnie nękają. Przeżywam przez to wiele wątpliwości. Czuję się na to skazany i jednocześnie daje mi to jakąś większą kreatywność, mobilizuje, rozkazuje robić coś na forum cywilizacji. Poza tym przechodzę przez taki okres, że kształtuje się mój światopogląd i życie coraz szybciej przepływa mi przez palce jak woda. Zaczynam rozumieć ogrom świata. l jeśli staram się osiągnąć to "rozumienie", to przychodzi mi na myśl religia, a ze strony ulepszania świata - polityka. Przez to ostatnio dużo bardziej lubię lekcje religii i wychowania obywatelskiego. Oprócz rozmyślania lubię czasami poczytać, pojeździć konno, posiedzieć w Internecie, posłuchać muzyki, pooglądać telewizję, grać w gry fabularne i przede wszystkim być z rodziną. A kiedy od września chodzę do "Salezjanów", to szokują mnie ich możliwości. W szkole przechodząc od świetlicy (i bilarda znajdującego się w niej), przez ogromną ilość pozalekcyjnych kółek zainteresowań, do integracji z niepełnosprawnymi uczniami, można nieźle wzbogacić swoją kulturę. Dowodzi tego również bardzo ciekawy program nauczania. Ogółem szkoła wspaniale spisuje się w pełnionej przez siebie roli.
Jeżeli ktoś chciałby się ze mną skontaktować, podaję mój e-mail: romanov3@wp.pl
Alan Hadyk

A na koniec kilka wierszy Sylwii Laufer. Serdecznie za nie dziękujemy i gratulujemy talentu. Spośród wielu nadesłanych utworów, tym razem wybraliśmy te, które - naszym zdaniem - mogą wnieść radość i pogodę.
Zapraszamy także inne osoby - i młodsze i starsze do spróbowania swoich sił w twórczości literackiej. Zagadnieniu temu będzie poświęcona dalsza część tego numeru.
ZMIANA
Wyciągnij rękę
dotknij,
nie bój się.
Czy czujesz ciepło?
Delikatnie pogłaszcz
jego policzek,
Czy słyszysz jak się śmieje?.
Spójrz w jego oczy
były smutne,
zadręczone
a teraz?
Tylko spójrz
są takie radosne,
szczęśliwe.
To ty sprawiłeś,
że się zmienił.
Zmieniłeś jego życie

MÓJ ŚWIAT
Otwieram okno
patrzę na świat
Czyż życie nie jest piękne?
Ptaki śpiewają każdego dnia
melodię nucą nam znaną.
Słońce ogrzewa
blaskiem swych promieni,
nadaje sensu,
nadaje nadziei.
To nie złudzenie
Nie kłamię, nie mienię
To jest świat,
mój świat wymarzony!

WYTRWAŁEM
Przetrwanie!
Wytrwanie!
cóż takie jest życie,
każdy powie: trudne.
Spróbuj przetrwać
do następnego ranka,
Spróbuj wytrwać
mimo, że życie
cię nie oszczędza.
Martwisz się tym
co będzie jutro,
ale oszczędzaj siły
by móc kiedyś powiedzieć:
" przetrwałem"

CELEM - AKTYWNOŚĆ MA

Ja, Andrzej Roch Żakowski ?ŻAR", nie przypuszczałem nigdy, że będę publicysta, animatorem kultury. Narodziłem się w sierpniowy, przedpołudniowy dzień. Słońce rzucało cień, i księżyc rzucał cień, a gwiazdy nie. Urodziłem się pod jakąś gwiazdą i ona naznacza mi drogę, po której idę.
A czy moje życie jest bez cienia, choć żyję pod gwiazdą?
Po perturbacjach w zakładzie pracy, po kolejnych wizytach u lekarzy okulistów i laryngologów - na wniosek kierownika i ?behapowca" nie dopuszczono mnie do wykonywania obowiązków służbowych. Zaczęło do mnie docierać, że uznano mnie za niezdolnego te pracy! Dlaczego? Mnie przecież tak bardzo nie przeszkadzał słabszy wzrok i słuch. Uznałem to za pretekst do pozbycia się mnie z zakładu. Po części tak było, po części jednak nie przywiązywałem wagi do swoich, znikomych w stosunku do dzisiejszych problemów wzrokowo - słuchowych.
Renta - pustka - marazm - bierność - alkohol. Nie potrafiłem inaczej myśleć niż tylko w kategoriach degradacji, nijakości, beznadziei. Trwało to dosyć długo.
Pewnego razu (dzień jak co dzień), wychodząc ze sklepu potknąłem się na nierównościach chodnika (moją chorobę cechuje zawężenie pola widzenia oraz widzenie jak przez mgłę), ktoś przeszedł, a ja nie słyszałem i nie widziałem kto, bo raziło mnie słońce. Po jakimś czasie dostrzegłem człowieka. Mężczyzna ów był z białą laską, poruszał się niezwykle sprawnie, umiejętnie też ominął przeszkodę, która mnie sprawiła problem. Przystanąłem wówczas na chwilę i zacząłem myśleć: niewidomy, chcąc się przystosować do życia, musi nauczyć się swoistych sposobów zachowania - chodzenia, samoobsługi, egzystencji. Ten człowiek szedł co prawda wolno, ale pewnie (w przeciwieństwie do mnie - też chodzę wolno, ale stawiam kroki niezbyt pewnie, ostrożnie). On się nauczył! A ja? Ech... Czułem jednak wtedy wyraźnie, że dokonuje się we mnie jakaś zmiana.
Idąc przez park, zastanawiałem się nad swoim położeniem. Myślałem, jak przywrócić swemu życiu utracony smak?
Uświadomiłem sobie wówczas, że prowadzę nudny żywot załamanego rencisty. Jestem spragniony czułości i akceptacji, ale nie mogę ich oczekiwać ani od byłej (niestety gderliwej i zawładniętej żądzą pieniądza) żony, ani od samolubnych córek. Najbardziej doskwiera mi monotonia dnia codziennego...
Zawsze byłem osobą nieco ekscentryczną, ceniącą sobie ponad wszystko niezależność sądów. Tkwiąc w beznadziejnym małżeńsko - ojcowskim układzie, czułem się mężczyzną zaniedbanym i nieciekawym. Z nudów i samotności prowadziłem jednostronne dialogi, wspomagając się butelką alkoholu, l wciąż zbierałem się na odwagę, aby coś zmienić w swoim życiu.
Opisany epizod przy sklepie dał początek mojej przemianie. Rozpocząłem trudny proces rehabilitacji. Stopniowo zmieniało się moje nastawienie do życia i do siebie samego.
Oczywiście nie dokonało się to z dnia na dzień.
Do akceptacji siebie dochodzi się latami drogą buntu, upadków, powstawania, całkowitej rezygnacji z wszystkiego, również z życia. Dużym zagrożeniem dla osób niepełnosprawnych (według mnie podstawowym) jest alkoholizm. Wiele osób nie może z tego wyjść. Mnie się udało. Przeszedłem rehabilitację podstawową, szkolenia w miejscu zamieszkania, stopniowo nawiązywałem kontakty z ludźmi, mającymi różne pasje. Dzięki temu wyrwałem się z izolacji i apatii. Wiele osób mi w tym pomogło. Dzięki różnym kontaktom odkryłem w sobie pasje twórcze: literackie, rzeźbiarskie (w glinie) oraz umiejętności organizacyjne. Zainspirowałem powstanie Klubu Twórczości ?ŻAR", l chociaż przeżywam czasem momenty zwątpienia, trudności rodzące lęk i pytanie, co będzie dalej - staram się patrzeć w przyszłość z optymizmem. Dzięki stworzeniu ?ŻARU" mogłem pomóc innym ludziom, ale i sobie.
Dziś widzę siebie inaczej. Ile mogę, tyle robię, oczywiście wciąż przy pomocy drugiego człowieka. Moja ?iskierka aktywności" dała ?żar" do działania. Stworzyliśmy atmosferę znalezienia się, wspólnego bycia. Osoba niepełnosprawna wymaga bowiem nie tylko rehabilitacji, przede wszystkim potrzebni jej są inni ludzie. Zresztą tak, jak każdemu człowiekowi...
Jestem osobą słabowidzącą i słabosłyszącą, ale także aktywną i otwartą, twórczą artystycznie i życiowo. Nie stałem się ciężarem dla bliskich i dla siebie. Dalej staram się zmieniać swe życie, by funkcjonować w miarę normalnie, tam gdzie to możliwe - na równi z ludźmi nie mającymi problemów zdrowotnych.
Nie czuję się inny. Na pewno nie chcę też, aby mnie uznawano za gorszy gatunek człowieka. Zdaję sobie sprawę, że czasami brak nam siły czy możliwości, by sobie pomóc, ale często problem tkwi w czym innym. Nikt z nas nie lubi ludzi zamkniętych, naburmuszonych, takich którzy nie reagują na uśmiech, albo nie odpowiadają na ?dzień dobry".
Często spotykaną postawą obserwowaną u osób niepełnosprawnych jest wyczekiwanie, aż ktoś przyjdzie, zadzwoni i coś zaproponuje. A i tak zdarza się, że nie korzystamy z nadarzających się możliwości...
Trudne są decyzje o wyjściu do ludzi. Wiem o tym, ale także wiem, że ci, którym zależy na naszej aktywności, przestaną przychodzić, jeśli notorycznie będziemy odrzucać ich wizyty i zaproszenia. Zastanawiam się, dlaczego niektórym z nas tak łatwo przychodzi izolowanie się? A właściwie to komu bardziej powinno zależeć na naszej samodzielności? Tym sprawnym?
Gdy ja podjąłem próbę rehabilitacji, nie wiedziałem jak zostanę przyjęty. Obawiałem się niechęci, odrzucenia, wyśmiania. Lęki te były jednak bezpodstawne.. To innych wprawiała w zakłopotanie moja aktywność. Dlaczego? Bo naruszałem stereotypy, wykreowaną rzeczywistość przypominającą do złudzenia średniowieczny obraz żebrzącego niepełnosprawnego pod kościołem.
Myślę Kochani, że nasze życie nie jest ani dobre ani złe, jakiekolwiek by było. To nasze decyzje, nasze wybory, a przede wszystkim nasze myślenie o sobie i wychodzenie do innych nadaje mu sensowny wymiar.
Dlatego zachęcam wszystkich, którzy jeszcze tego nie uczynili - dołączcie do nas!

II Mazowiecki Konkurs Małej Formy Literackiej

Rada Klubu Twórczości ŻAR ogłasza konkurs na małe formę literacką (wiersze, opowiadania, wspomnienia).
Warunki uczestnictwa, regulamin konkursu:
1. Uczestnikami konkursu mogą być osoby z dysfunkcją wzroku, słuchu oraz jednoczesnymi problemami wzrokowo - słuchowymi (potwierdzonymi przez koła PZN, PZG, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, kluby TPG).
2. Małe formy literackie muszą być oryginalne, napisane samodzielnie przez uczestników konkursu. Niedopuszczalne jest przepisywanie istniejących już tekstów lub ich części.
3. Prace należy przesłać w postaci czytelnego rękopisu, maszynopisu, wydruku komputerowego lub napisane brajlem - w trzech egzemplarzach, podpisane godłem z dołączoną oddzielną, zaklejoną kopertą (opatrzoną również godłem), zawierającą dane osobowe uczestnika, wraz z dokładnym adresem zamieszkania, numerem telefonu kontaktowego oraz krótką informacją o sobie.
4. Prace nie powinny przekraczać 5 stron maszynopisu w przypadku prozy lub 3 utworów poetyckich.
5. Wszyscy autorzy otrzymają dyplomy uczestnictwa w konkursie. Wyróżnieni twórcy dostaną dyplomy, nagrody i nominacje (poeci) do reprezentowania Klubu Twórczości ?ŻAR" w ?Wiosennym Turnieju Jednego Wiersza", organizowanym przez Związek Literatów Polskich.
6. Prace należy nadsyłać w nieprzekraczalnym terminie do dnia 28 marca 2002 roku na adres:
Mazowiecki Okręg PZN
Klub Twórczości ŻAR
ul. Jasna 22
skr. poczt. 125
00-054 Warszawa z dopiskiem ?konkurs literacki".
7. Nadesłane utwory nie będą autorom zwracane. Prawa autorskie przy braku zastrzeżenia przechodzą na Klub Twórczości ?ŻAR".
8. Prace nie spełniające wymogów regulaminowych nie będą oceniane.
Rada Klubu

CEL W ŻYCIU MIEĆ...
Rywalizacja w drodze do celu -
To rzecz czasami dobra lub zła!
Zwycięzca jeden. Biegnących wielu...
Pomyśl! Czy słuszna jest walka ta?
Wolę dyskusję, spotkania miłe.
Człowieka zoczyć - chcę i we mgle...
Wolność mą tarczą! l... Nic na siłę!
Wierzę, iż szczęście nie minie mnie! Po co te rymy tak staromodne?
Spytasz zdziwiony tym brzmieniem słów...
Po to, byś przestał cenić co modne -
Drugiego dostrzegł! Tuż obok! Znów!
Próżność człowieka łechcą pochwały,
W ich blasku widzi on przyszłość swą.
Słabszych odpycha, zła nie dostrzega.
Czy cel osiągnie brnąc ścieżką tą?
Chmara pochlebców nie poda ręki.
Gdy na rozdrożu życia twój ślad.
Los nieraz ciężko człeka doświadczy.
l w proch obraca się dawny ład.
Tak! Cel przyświeca w życiu każdego.
A wybór drogi - wyznacza los.
Ten, kto na przekór dąży z uporem -
Nieraz po drodze zapłacze w głos.
Łzy? To rzecz ludzka, obeschną szybko!
A cel - osiągniesz, bo bardzo chcesz!
Ramię ci poda przyjaciel szczery
Ty słuchaj serca i sercu wierz!
Cel w życiu wyznacza nadzieja
Jej furtka na oścież otwarta
Marzenia -to są plany na przyszłość...
W nich droga Twoja zawarta.
Czy sprostasz wiecznej pogoni?
Człowieku! zastanów się proszę!
Zasmakuj życia na tyle -
By poznać wszystkiego - po trosze.

   Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny
Google Plus