Biuletyn - Numer 4

Drodzy Czytelnicy!

Oddajemy do Waszych rąk kolejny, czwarty już numer naszego pisma. Dzięki Sponsorom - Ministerstwu Zdrowia i Urzędowi Miasta Stołecznego Warszawy, którym na wstępie bardzo serdecznie dziękujemy za otrzymane na ten cel środki, ma on inny charakter niż poprzednie. Mamy nadzieję, że te pozytywne zmiany przyczynią się do większego zainteresowania tym wydawnictwem oraz wzmożenia Państwa aktywności, polegającej głównie na wzajemnej wymianie różnych informacji i doświadczeń.

Nasuwa mi się tu refleksja, że żyjemy w niełatwych czasach - sytuacja zarówno w naszym kraju, jak i poza jego granicami, stale pogarsza się. Wzrasta bezprawie, zagrożenie, poczucie bezsilności. Osoby niepełnosprawne i ich rodziny dodatkowo obciążone są różnymi problemami związanymi z koniecznością zmagania się z rzadko występującym schorzeniem i jego następstwami. Dlatego w obecnej rzeczywistości tak ważne są grupy wsparcia oraz okazywanie sobie wzajemnej pomocy i życzliwości.

Niedawno było lato - okres wypoczynku i oderwania się od różnych codziennych spraw związanych z nauką i pracą. Mamy nadzieję, że udało się Państwu i Państwa Rodzinom wypocząć i zregenerować siły, nasycić zielenią lasów, ciepłem słonecznych promieni, spokojem gór, szumem morskich fal, ciszą jezior o zmierzchu...

Gdy ten numer dotrze do Was, nasi Drodzy Czytelnicy, będzie już jesień - pora zmienna i kapryśna, często przygnębiająca i ponura. Nie traćmy jednak poczucia humoru i wiary, że pomimo różnych kryzysów i problemów, możliwe jest wychodzenie z nich obronną ręką. Mamy nadzieję ,
że "Nasze Życie" choć trochę w tym pomoże.

A co w nim proponujemy? Znajdziecie w nim Drodzy Czytelnicy kilka refleksji na temat sytuacji dziecka niepełnosprawnego w rodzinie i w szkole.
Nie ukrywam, że oczekujemy na Państwa listy zawierające doświadczenia i przemyślenia związane z tym niezwykle ważnym tematem.
Zamieszczamy także krótką relację pani Anny Ignyś z konferencji, jaka odbyła się w Rogoźnie w dniach 1-3 czerwca 2001 roku, a następnie sprawozdanie młodej uczestniczki - Ani z kolejnego turnusu rehabilitacyjnego, przeprowadzonego w Mielnie w dniach 12-26 czerwca 2001 roku.
Zachęcamy także do przeczytania informacji o nowej formie działalności - o szkoleniach prowadzonych przez przedstawicieli naszego Stowarzyszenia. Tu z kolei bardzo prosimy o aktywne włączenie się do tej akcji. Zapraszamy także do wzięcia udziału w grudniowym szkoleniu zaplanowanym w Gdyni.

W dalszej części znajdziecie Państwo listy, które świadczą o tym, jak bardzo takie pismo jest nam wszystkim potrzebne. Bardzo dziękujemy ich Autorom! Następnie, szczególnie z myślą o osobach, które spotykają się z nami po raz pierwszy, zamieszczamy recenzję niedawno wydanej książki pt. "Zespół Marfana" oraz informację, gdzie można ją nabyć.
Na zakończenie proponujemy kilka utworów naszych młodych twórców i garść humoru. Zachęcając do sięgnięcia po "Nasze Życie" mamy nadzieję, że będzie to dla Państwa interesująca i przydatna lektura.

Renata Nowacka - Pyrlik

W KRĘGU RODZINY

Wiemy, jak ważną w Życiu każdego z nas wartością jest Rodzina.
Najpierw zabiegamy o to, by powstała.
Potem, gdy przychodzą na świat dzieci całą uwagę staramy się poświęcić ich rozwojowi, zapewnieniu godziwych warunków materialnych, duchowych i należytego wykształcenia, tak ważnego w dzisiejszych czasach. Cieszymy się i napawa nas dumą wychowywanie zdrowych, radosnych zadowolonych i szczęśliwych dzieci.

Co jednak dzieje się, gdy okazuje się, że nasze dziecko jest niepełnosprawne, że będzie od nas wymagało zwiększonego wysiłku i trudu, że będzie miało problemy z usamodzielnieniem się ?

Pytania te i refleksje nie są obce także rodzinom dzieci z zespołem Marfana. Warto więc dłużej zatrzymać się nad tematem sytuacji dziecka niepełnosprawnego w rodzinie. Obecność w domu dziecka, które jest źle przystosowane, np. niepełnosprawne fizycznie czy psychicznie, może niekorzystnie odbijać się na stosunkach w rodzinie. Wprawdzie wszystkie małe dzieci wymagają więcej czasu, uwagi i energii rodziców,
ale dzieci niepełnosprawne potrzebują rodziców znacznie dłużej. Nawet wtedy, gdy osiągają wiek, kiedy powinny być bardziej samodzielne.
Często zresztą w miarę dorastania potrzeby dziecka niepełnosprawnego są coraz większe. Jeżeli w rodzinie jest dwoje lub więcej dzieci dochodzi do sytuacji, w której rodzice z roku na rok poświęcają więcej uwagi dziecku niepełnosprawnemu. Budzi to niechęć, opór i wzmaga poczucie krzywdy pozostałych dzieci w rodzinie. Od rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego oczekuje się często, że podejmie się ono opieki nad niepełnosprawnym bratem lub siostrą. Budzi to uzasadnioną niechęć, tym bardziej, że dziecko niepełnosprawne wymaga więcej czasu i troski. Zdarza się często, że zamiast okazywać wdzięczność, dziecko niepełnosprawne krytykuje opiekę, jakiej doznaje od rodzeństwa. Fakt posiadania dziecka niepełnosprawnego w rodzinie powoduje z jednej strony koncentrację uwagi rodziców na takim dziecku i na zaspokojeniu jego potrzeb,
a z drugiej strony mniejsze zainteresowanie pozostałymi dziećmi. Zdarza się dość często, że rodzice chcąc zrekompensować braki wynikające z niepełnosprawności dziecka otaczają je nadopiekuńczością, nadmierną troską, zaniedbując jednocześnie potrzeby pełnosprawnego rodzeństwa.

Drodzy Czytelnicy!
Mamy nadzieję, że tych kilka uwag na temat dziecka niepełnosprawnego w rodzinie skłoni Was do refleksji i podzielenia się własnymi doświadczeniami. Jak kształtuje się atmosfera w Waszych domach? Jak wygląda sytuacja Waszych dzieci w szkołach? Piszcie do nas!
Oczekujemy na listy. Najciekawsze wypowiedzi zostaną wydrukowane w kolejnych numerach naszego pisma.
Liczymy, że za pośrednictwem "Naszego Życia" uda nam się wymienić uwagi i że stworzymy w ten sposób możliwość wymiany poglądów.

Alina Oslislok

Od redakcji:

Pani Alina Oslislok od początku istnienia Stowarzyszenia współpracuje z nami, jest naszym przyjacielem i doradcą. Z wykształcenia jest pedagogiem i pracuje w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Wielokrotnie pomagała nam w rozwiązywaniu różnych problemów, ma doskonały kontakt z dziećmi i młodzieżą, czego dała liczne dowody podczas szkoleń, spotkań integracyjnych i turnusów rehabilitacyjnych. Zachęcamy do korzystania z doświadczeń Pani Pedagog i współpracy.

POZYCJA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO W ZBIOROWOŚCI SZKOLNEJ

Wśród różnorodnych czynników decydujących o zachowaniu dziecka dominujące znaczenie ma grupa społeczna. Zmiany w otoczeniu społecznym pociągają zwykle za sobą reakcje przystosowawcze u jednostki. Tak jest np. z dzieckiem, które pragnie równie dobrze wypełnić rolę ucznia w szkole, rolę lojalnego kolegi w klasie, czy dobrego dziecka w rodzinie. W każdej z tych grup podejmuje inne zachowania, dostosowując je do oczekiwań otoczenia.
Wpływ grupy na jednostkę zachodzi w zakresie wszystkich sfer jej osobowości. Najsilniejszy jednak wpływ wywiera grupa na swoich członków w sferze ich postaw, szczególnie społecznych. W wyniku udziału w życiu grupy rozwijają się u jednostki potrzeby kontaktów z innymi, potrzeby doznawania bliskich więzi emocjonalnych, łączenia się. Brak dostatecznych doświadczeń w tym względzie prowadzi na ogół do utrwalenia się
u dziecka poczucia braku wyrobienia społecznego. Przejawia ono wówczas tendencję do wycofywania się z wielu sytuacji, w obawie przed kompromitacją z powodu niewłaściwego zachowania się, do ucieczki w świat marzeń, do braku realizmu w ocenie siebie i otaczającego świata , a także do uległości wobec innych lub do buntu.
W takiej sytuacji dziecko niepełnosprawne (lub sprawne inaczej, jak to jest w przypadku dziecka z zespołem Marfana), które zaczyna być inaczej postrzegane niż reszta społeczności szkolnej, bardzo dotkliwie to odczuwa. Każdy człowiek pragnie bowiem pozyskiwać akceptację ze strony grupy, nikt nie chce być przez nią odrzucony. Każdy człowiek przeżywa pewne stany emocjonalne, oczekuje, że jego najbliższe otoczenie będzie z nim współodczuwało, współbrzmiało uczuciowo. Jeżeli np. jest zmartwiony, przygnębiony, spodziewa się, że najbliżsi będą podzielali jego smutek, będą mu współczuli. Ta świadomość często pozwala mu wyzwolić się ze stanu przygnębienia.
Pomocy powinniśmy udzielić naszemu dziecku przede wszystkim my, czyli rodzice. Z wielką uwagą winniśmy wysłuchać, jaki ma kłopot i starać się określić jego uczucia. Bardzo ważne jest, abyśmy mieli odpowiednie nastawienie do dziecka, aby to, co powiemy, było szczere i prawdziwe, trafiało prosto do jego serca. Wymaga to oczywiście doświadczenia i koncentracji, przeniknięcia psychiki dziecka, aby zrozumieć co mówi i rozszyfrować,
co może czuć. Musimy więc nauczyć nasze dzieci określać ich "wewnętrzną rzeczywistość". Kiedy będą umiały nazwać swoje doznania, będą próbowały radzić sobie z nimi same. Zamiast dawać naszym pociechom "mądre rady", powinniśmy przekonać je, że je rozumiemy i akceptujemy
ich odczucia. To wyzwoli w nich siłę do przezwyciężenia problemów. W żadnym wypadku nie można zmuszać do wyjaśnień!
Ważną rolę w procesie integracji klasy z kolegami niepełnosprawnymi winni odgrywać nauczyciele, jako wychowawcy. Często jednak zdarza się, że są do tego słabo przygotowani. Nie znając psychiki takich dzieci, nie umieją właściwie reagować w razie wystąpienia związanych z tym problemów. Nie potrafią poradzić uczniowi niepełnosprawnemu w przypadku osamotnienia, czy wręcz odrzucenia przez środowisko.
Nie ulega wątpliwości, że należy jakoś temu zaradzić. Zapewne mogłoby pomóc organizowanie, szczególnie w szkołach podstawowych i gimnazjach (młodzież szkoły średniej jest bardziej dojrzała i problem braku akceptacji niepełnosprawnych kolegów występuje tu rzadziej) psychologicznych warsztatów dla nauczycieli, rodziców i dzieci w różnych grupach wiekowych, dotyczących adaptacji dziecka niepełnosprawnego w środowisku rówieśniczym, integracji itp. Okaże się w przyszłości, czy taka metoda przyniesie właściwe efekty.

Danuta Ramczyk

Od Redakcji:

Pani Danuta Ramczyk jest z wykształcenia pedagogiem. Pracuje w szkole. Ma doskonały kontakt z młodzieżą. Z jej obserwacji wyłania się obraz występowania na terenie szkoły wielu nieprawidłowości. Jak można im zaradzić? Jak przeciwstawić się brakowi akceptacji, odrzuceniu przez grupę rówieśniczą (a zdarza się, że i przez nauczycieli) dziecka "innego"?
Referat na ten temat został wygłoszony podczas spotkania szkoleniowo- integracyjnego zorganizowanego przez Zarząd naszego Stowarzyszenia w Gdyni w dniu 3 grudnia 2000 roku. Czekamy na Państwa listy w tej sprawie.

Relacja z Konferencji Naukowo-Szkoleniowej
"Diagnostyka i leczenie w zespole Marfana", Rogoźno 1-3 czerwca 2001 roku.

W dniach 1-3 czerwca 2001 roku, w Rogoźnie koło Poznania odbyła się I Wielkopolska Konferencja Naukowo-Szkoleniowa "Diagnostyka i leczenie w zespole Marfana". Łącznie uczestniczyło w niej 218 osób (chorzy z zespołem Marfana oraz ich rodziny). Program obejmował liczne wykłady naukowo-szkoleniowe oraz konsultacje lekarskie: ortopedyczne, antropometryczne, kardiologiczne i genetyczne.
Tematyka wykładów była bardzo szeroka i dotyczyła aspektów zarówno prawidłowego rozwoju i żywienia dziecka, jak i szczegółowych zagadnień zespołu Marfana. Poza częścią medyczną zorganizowano również wieczorek integracyjny dla dzieci i młodzieży, podczas którego doskonale bawili się również ich rodzice. W drugim dniu konferencji kolejną atrakcją dla dzieci była wycieczka do Biskupina oraz ognisko. Trzydniowe spotkanie zakończono w niedzielę po obiedzie.

Anna Ignyś

A jak zorganizowano członkom naszego Stowarzyszenia letni wypoczynek? Pisze o tym młoda uczestniczka - Ania Ramczyk.

MIELNO

W czerwcu 2001 roku już po raz szósty, odbył się turnus rehabilitacyjny dla osób z zespołem Marfana, zorganizowany przez Zarząd Stowarzyszenia, tym razem w nadmorskiej miejscowości - Mielnie. Jest to przepiękne miejsce, typowo turystyczne. Mieszkaliśmy w ośrodku rehabilitacyjno-wypoczynkowym "Grażyna", znajdującym się bardzo blisko plaży.
Z okien 2-3 osobowych pokoi, wyposażonych w telewizor i telefon oraz łazienkę, mogliśmy obserwować spienione morskie fale i zachód słońca. Kuchnia wspaniale nas karmiła, a rehabilitanci dbali o "tężyznę fizyczną". Pogoda w zasadzie cały czas dopisywała, więc odbywaliśmy codzienne spacery brzegiem morza (i nie tylko), które sprawiały, że czuliśmy się zrelaksowani i niezmiernie zadowoleni.
Janek - młody i pełen życia wychowawca - bacznie śledził nasze poczynania. Często, wraz z kierowniczką turnusu p. Jolą Grabowską, uczestniczył z nami w różnych konkursach i zabawach, także na świeżym powietrzu. Dwukrotnie uraczono nas piknikiem z kiełbaskami z grilla. Wszystko odbywało się przy salwach śmiechu i w atmosferze ogólnego zadowolenia.
Za dnia, w przerwach między posiłkami i rehabilitacją, zażywaliśmy kąpieli słonecznych, zaś wieczorem można było szaleć w zorganizowanej na terenie ośrodka dyskotece. Traciliśmy w tańcach sporo sił, które mogliśmy później regenerować w siłowni (nazwanej przez nas pakernią) na atlasie, wioślarzu, steperze.
Kto chciał mógł też wyruszyć na wycieczkę, i to aż trzykrotnie: do Kołobrzegu, na Górę Chełmską i do Koszalina. Zawsze znaleźli się chętni autokarowych wrażeń.
Naturalnie, jak zwykle podczas takich turnusów, zdarzały się też bardzo zabawne momenty. Pewnego razu koleżanki zażartowały sobie ze mnie i Marty, że do Mielna przyjechał ulubieniec wielu dziewcząt (w tym i mój) Piotr Lato i rozdaje autografy wszystkim chętnym. Do spisku przyłączył się także wychowawca. Gdy podekscytowane przybyłyśmy wraz z uczestnikami tego żartu na wyznaczone miejsce, okazało się że dałyśmy się nabrać. Wesołości nie było końca. Takich sytuacji było oczywiście znacznie więcej.
Moim zdaniem turnus był udany pod każdym względem. O tym, że podobał się też pozostałym uczestnikom, może świadczyć fakt, że nikomu nie chciało się z Mielna wyjeżdżać. Pożegnanie obfitowało w uściski i szlochy.
Kończąc, chcę przytoczyć kilka słów z "Echa turnusu", które oddają atmosferę, jaka tam panowała:
".... Z naszym wychowawcą co dzień wychodzimy, musimy Go słuchać, gdyż bardzo się boimy.
Mamy też konkursy, wycieczki, zabawy,
Nikt się tu nie nudzi, nie ma żadnej sprawy. "

Z Mielna wróciłam wypoczęta, opalona i niezmiernie zadowolona.

Ania Ramczyk

Z przyjemnością prezentujemy listy Państwa Agnieszki i Roberta Nowaków, którzy napisali do nas o swoim synku Patryku, dotkniętym zespołem Marschalla. Listy te, a także następny autorstwa pani Hanny (mamy nadzieję, że opisana w nim sytuacja nie będzie się powtarzać), komentuje pani doktor Hanna Kawalec - konsultant medyczny naszego Stowarzyszenia.

List I
Szanowni Państwo!
Jesteśmy rodzicami sześcioletniego Patryka, u którego w wieku 11 miesięcy w Poradni Genetycznej rozpoznano zespół Marshalla.
Gdy miał 2,5 roku diagnoza została potwierdzona przez analizę molekularną DNA.
Dla nas, młodych rodziców czekających na pierwsze dziecko, było to szokiem. Najpierw ciężki poród i miesięczny pobyt w szpitalu, później rehabilitacja bezwładnej rączki, diagnoza okulistyczna -20 dno oka - postępująca krótkowzroczność, w końcu diagnoza: zespół Marshalla.
Jedyną informacją, jaką uzyskaliśmy było to, że jest to bardzo rzadki zespół i że można z nim żyć. Chłopiec będzie miał słaby wzrok i kości oraz nie będzie mógł mieć własnych dzieci. Może w przyszłości chodzić lub jeździć na wózku inwalidzkim. Pani doktor stwierdziła, że nie jest tak źle, bo ona zna przypadek, kiedy babka, matka i córka mają zespół Marshalla i jakoś sobie radzą. Oprócz informacji czysto medycznych było to wszystko, co wiedzieliśmy na ten temat. Dwa lata temu trafiliśmy do Poradni dla Osób Niewidomych i Słabowidzących, ponieważ psycholog, który do tej pory opiekował się Patrykiem, stwierdził u niego autyzm (dziecko przy przekraczaniu progu gabinetu umilkło i na pytania przytakiwało głową). Po zbadaniu Patryka przez logopedę i psychologa z Poradni zasugerowano nam, że być może syn ma słaby słuch. Był to kolejny szok.
Kiedy emocje opadły udaliśmy się do Kliniki Foniatrii i Audiologii w Poznaniu. Tam po przeprowadzeniu szczegółowych badań okazało się, że próg słuchu w uchu prawym wynosi 80 dB, w uchu lewym - 50 dB. Nie będę opisywać naszych odczuć, bo na pewno Państwo nas rozumieją .
Okazało się również, że słaby słuch też jest jednym z objawów zespołu Marshalla. Wcześniej próbowaliśmy też dostać się do Centrum Zdrowia Dziecka do prof. Lecha Korniszewskiego, lecz skończyło się na jednej wizycie w Warszawie i do dzisiaj nie mamy żadnej wiadomości z Centrum.
W zeszłym tygodniu czytałam Wasz afisz na temat zespołu Marfana w Poradni, co dziwne nie po raz pierwszy, ale dopiero wtedy zauważyłam , że są w Waszym Stowarzyszeniu nie tylko rodziny chorych na zespół Marfana. Postanowiliśmy z mężem, że napiszę do Was, by nawiązać kontakt
z rodzinami chorych na zespół Marshalla, żeby dowiedzieć się, co nas tak naprawdę w przyszłości czeka i jak możemy pomóc naszemu synowi Patrykowi.
Patryś jest inteligentnym dzieckiem (w Teście Leitera - IR-100), chodzi od dwóch lat do normalnego przedszkola i radzi sobie nie najgorzej.
Staramy się obecnie o dodatkowe godziny nauczania w kl."0". Zdajemy sobie sprawę, że to dopiero początek trudnej drogi edukacyjnej Patryka.
Mamy nadzieję, że dzięki Wam będziemy mogli poznać zespół Marshalla w praktyce, a nie tylko suche medyczne fakty.

List II

Szanowna Pani Doktor!
Muszę napisać, że nie oczekiwałam tak szybkiej odpowiedzi na nasz list. Było to miłe zaskoczenie i od razu pragnę poinformować, że zgadzamy się na publikację naszego listu w pisemku oraz w Internecie. Niestety sami nie posiadamy komputera, ale może uda nam się dotrzeć do Internetu. Chcielibyśmy nawiązać kontakt z rodzinami chorych na Zespół Marshalla, żeby wiedzieć, czego można się spodziewać w przyszłości i jak możemy pomóc Patrykowi. Pragnę też podziękować za kontakt do pani prof. Kawalec i Pronickiej. Na pewno skorzystamy. Doskonale zdajemy sobie sprawę, że nie ma gotowych rozwiązań, do wszystkiego trzeba dojść samemu.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za okazaną pomoc. Mamy nadzieję, że dzięki Stowarzyszeniu nie będziemy czuli się tak osamotnieni w naszej drodze, którą rozpoczęliśmy wraz z diagnozą - zespół Marshalla.

Serdecznie pozdrawiamy,
Agnieszka i Robert Nowakowie

Zespół Marfana jest dość rzadko rozpoznawaną jednostką chorobową i dopóki nie było Stowarzyszenia czuliśmy się bardzo osamotnieni w kłopotach zdrowotnych naszych dzieci i własnych. A co mają robić Rodzice dzieci, których choroby są tak rzadkie, że tylko kilkoro dzieci w Polsce jest nimi dotknięte? Jeśli jest to schorzenie genetycznie uwarunkowane, to zapraszamy ich do naszego Stowarzyszenia. W miarę naszych możliwości postaramy się pomagać Państwa Rodzinom. Zachęcamy też do tworzenia osobnych "gałązek" Stowarzyszenia. Już teraz dostrzegam takie odgałęzienia, poświecone Zespołowi Ehlersa - Danlose'a i Zespołowi Marschalla, a to dopiero początek.
Nigdy też nie odmawiamy pomocy osobom ze schorzeniami innymi niż genetycznie uwarunkowane, jeśli tylko nasza wiedza i doświadczenie pozwalają właściwie ukierunkować ich na znalezienie pomocy. Nasze Stowarzyszenie istnieje już 6 lat i pamiętamy jak trudne były początki.
Chętnie więc służymy radą i pomocą grupom, które chcą się zorganizować.

" Magia żółtej karteczki"

Ten list napisała do nas list Pani Hanna, u której w rodzinie męża były przypadki osób chorych na zespół Marfana, a siedmioletnia Weronika od wielu lat odczuwa niepokojące ją i rodzinę bóle zamostkowe. Są one nietypowe dla dzieci z zespołem Marfana, ale dla tej rodziny są wyraźnym sygnałem, którego nie można zlekceważyć. Wszyscy wiedzą bowiem, że taki ból u dorosłych znaczy - poważny objaw, wymaga pilnego (!!!) kontaktu z lekarzem kardiologiem.

Hanna Kawalec

Jestem mamą trójki dzieci (dwie córki mają stwierdzony zespół Marfana, syn jest zdrowy). Siłą rzeczy często korzystam z pomocy lekarzy.
Jeszcze nigdy nikt nie odmówił mi pomocy. Czasami na pogotowiu musiałam prosić o szybkie wykonanie EKG, ale - prawdopodobnie z powodu nieznajomości specyfiki zespołu Marfana - badanie nie było wykonywane na czas. Teraz już wiem, że Weronika nie cierpi na częstoskurcz nadkomorowy, który u niej podejrzewano i leczono Propanolem. Niestety Weronice nie udało się zrobić badania EKG w bólu, gdyż zanim przystąpiono do sprawdzenia EKG, niepokojący objaw ustępował.
W tę okropną środę na rehabilitację wybrałam się z trójką moich dzieci, z których najmłodsze to niemowlę w wózku. Dziewczynki tego dnia miały szereg zabiegów. Rano został wykonany masaż wibracyjny i za pół godziny miała być gimnastyka indywidualna. Weronika zaczęła uskarżać się na coraz większy "ból serduszka". Zrobiło jej się słabo i wpadła w histerię. Myślałam, że w szpitalu uda mi się w końcu zrobić badanie EKG w bólu.
Z całą trójką udałam się więc szybko do gabinetu EKG. Nikogo jednak tam nie było. Poszłam więc na Oddział Kardiologii. Lekarka, którą prosiłam o badanie EKG, wzięła ode mnie Książeczkę Marfanowską, w której jest wpis o szybkim wykonaniu EKG (z pieczątką przychodni i kardiologa) i poszła z nią do ordynatora. Ten polecił nam udać się do drugiego budynku do pediatrów. Ręce mi opadły, kiedy lekarka zaproponowała mi wózek dla córki, jeśli ta czuje się słabo. Ponieważ obok był mój mały synek w wózeczku, więc zapytałam się, czy drugi wózek zmieści się mi na plecach. Zdenerwowana odeszłam. Po drodze spotkałam pielęgniarkę, która wykonuje EKG. I wtedy zaczęło się znowu... Poprosiłam, aby zrobiła córce badanie. Ona zażądała skierowania. Powiedziałam, że doniosę je za chwilę albo zapłacę. Ona na to, że bez skierowania nic nie zrobi, a jeśli ma to być prywatnie - to muszę najpierw zapłacić, a potem dopiero przyjść na badanie, bo ona "nie będzie do tego dopłacać". Wtedy pokazałam Książeczkę Marfanowską z wpisem, a pielęgniarka stwierdziła, że chce "tę żółtą karteczkę z książeczki RUM-owskiej". W rym momencie się rozpłakałam, podziękowałam i wyszłam. Usłyszałam, że jestem "rozhisteryzowaną babą", po czym pielęgniarka trzasnęła drzwiami i zaczęła dyskutować na ten temat z pacjentami. Miałam w tej chwili dość wszystkiego! Całe szczęście, że mąż był w domu. Zadzwoniłam z automatu. Przyjechał i postanowił pójść na rozmowę do dyrektora szpitala. Spotkał po drodze znajomą lekarkę (kardiologa), która leczyła ojca i znała zmarłego szwagra z zespołem Marfana. Gdy wszystko jej opowiedzieliśmy, kazała natychmiast przyjść z córką. Wykonano EKG bez skierowania, poszliśmy zaraz do pediatry bez skierowania, gdzie lekarze chcieli ją podłączyć pod monitor, ale nie było zapisu pracy serca. Skonsultowano się telefonicznie z naszym lekarzem prowadzącym - kardiologiem Akademii Medycznej. Znajoma pani doktor umożliwiła nam wykonanie badania Holtera (całodobowy zapis) oraz załatwiła miejsce w Akademii Medycznej na Oddziale Kardiologii Dziecięcej. Weronice wykonano kilkakrotnie cały zestaw badań.
Obejrzy ją jeszcze dr Janina Aleszewicz. Wystarczyło skierowanie od lekarza rodzinnego...
Niedługo nasza córka wraca do domu. Dziękuję Bogu za to, że mała ma serce zdrowe. To, co my nazywaliśmy częstoskurczem nadkomorowym, okazało się w jej przypadku prawdopodobnie nerwobólem lub bólem spowodowanym dużym skrzywieniem kręgosłupa. Dziękuję lekarzom, że tak troskliwie zajęli się naszym dzieckiem, chociaż okazało się, że uległam panice. Na pewno zrobiłam błąd, gdy nie udałam się z Weroniką
od razu na Izbę Przyjęć. Obawiając się jednak o zdrowie dziecka sądziłam, że Oddział Kardiologii najszybciej udzieli nam pomocy i wykona to nieszczęsne EKG od ręki. I gdyby było zrobione od razu, być może Weronika nie musiałaby leżeć sześć dni w szpitalu, daleko od domu.
Myślę, że dla lekarza i pielęgniarki "żółte karteczki" nie powinny być najważniejsze. A tym lekarzom i pielęgniarce, którzy nie zwrócili uwagi na łzy i ból mego dziecka, chciałabym zadać pytanie, co by było gdyby zabrakło tej "żółtej karteczki" w przypadku ich najbliższych?
Chyba już wystarczy tego narzekania. Szczególnie, że na ogół lekarze są nam życzliwi i jeśli nawet nie wiedzą za wiele o zespole Marfana, to chociaż próbują czegoś dowiedzieć się, a nie pozostawiać nas samych z bólem, paniką i płaczącymi dziećmi. A to, że histeryzujemy i tak często boimy się o zdrowie naszych dzieci - jest naturalne, gdyż kochamy naszych bliskich, a niejedni z nas bardzo dużo już przeszli.

List ten jest tak wymowny, że zostawię go bez komentarza.

Hanna Kawalec

CO NOWEGO W STOWARZYSZENIU

W Stowarzyszeniu skupiamy obecnie około 300 rodzin z całej Polski. Większość osób ma zespół Marfana albo marfanopodobny. Świadomi jesteśmy tego, że liczba chorych przekracza nawet kilka tysięcy, lecz wiedza na ten temat jest wciąż jeszcze niewielka.
Realizując jeden z ważnych celów statutowych prowadzimy warsztaty - szkolenia informujące o zespole Marfana. Trzy albo cztery razy w tygodniu wyjeżdża nasz mikrobus na konferencje. Szkolimy zarówno lekarzy, pielęgniarki, ratowników medycznych, jak i młodzież szkolną, nawet 8-9-latki słuchają naszych wykładów. Podczas prelekcji mówimy o tym, jak wielu ludzi wybitnych było niepełnosprawnych oraz przekazujemy ulotki naszego Stowarzyszenia. Jest wiele pytań, na które odpowiadamy. Pytania świadczą o zainteresowaniu tematami, które poruszono. Uzyskana przez społeczeństwo wiedza ma służyć chorym, aby uzyskali oni pomoc w momencie, kiedy jej potrzebują, a także aby młodzi chorzy wybierali dla siebie właściwą, tj. umysłową pracę. W trakcie wykładu wyświetlamy obrazki i film, rozdajemy ulotki i odpowiadamy na pytania. Latem otrzymaliśmy kartki pocztowe od sponsora i rozdawaliśmy je wypoczywającym nad morzem dzieciom, aby mogły je posłać do rodziców i przyjaciół.
Przeprowadziliśmy już 15 szkoleń dla dzieci i młodzieży. Uczestniczyło w nich około tysiąca osób. W 10 spotkaniach dla lekarzy i pielęgniarek brało udział około stu osób. Siedem razy spotkaliśmy się z pracownikami socjalnymi i ratownikami medycznymi.
Na szkolenia wynajęliśmy samochód mikrobus, który może nas dowieźć do Państwa miejscowości. Nasze wykłady w zależności od zgromadzonych słuchaczy trwają od 20 minut do trzech godzin. Wykłady za każdym razem spotykają się z dużym zainteresowaniem. Chętnie przeprowadzimy takie spotkanie w Waszych miejscowościach. Prosimy o zgłaszanie chętnych do spotkania z nami szkół, placówek medycznych, zakładów pracy.

Podnoszenie świadomości i szerzenie informacji o zespole Marfana przyczyni się do właściwego leczenia i postępowania w przypadku osób chorych.
Można obecnie dzwonić pod numer (0-prefix-58) 620-97-23 do naszej siedziby Stowarzyszenia od poniedziałku do piątku w godzinach 9-15. Oczekujemy również na Wasze spostrzeżenia co do własnych potrzeb w miejscu zamieszkania.

Zachęcamy wszystkich którzy mają dostęp do Internetu do zapoznania się z naszą witryną Internetową pod adresem: www.marfan.pl. Przedstawiamy tam w obszernej formie najnowsze informacje o zespole Marfana oraz sposobach unikania większych problemów.

Pragniemy poinformować, że w dniach 1-2 grudnia 2001 planujemy zorganizować w Gdyni kolejne spotkanie szkoleniowe. Osoby zainteresowane udziałem proszone są o listowne przesyłanie zgłoszeń do biura Stowarzyszenia. Odpłatność za udział w szkoleniu wynosi 25 złotych od uczestnika dorosłego, 20 złotych od dziecka (w koszt wliczony jest nocleg). Od osób nie korzystających z noclegu będzie pobierana odpłatność w wysokości 15 złotych. Dokładniejsze informacje na temat szkolenia można uzyskać w Stowarzyszeniu w Gdyni (adres i telefon znajdują się na okładce biuletynu). Informujemy również, że do naszego Stowarzyszenia zwrócili się lekarze ginekolodzy z prośbą o przekazanie adresów kobiet z zespołem Marfana - w celu zebrania potrzebnych im informacji do badań nad chorobą i jej skutkami. Dlatego w przypadku otrzymania ankiety prosimy o jej wypełnienie i odesłanie. Ankiety będą anonimowe. Mamy nadzieję, że uzyskane przez lekarzy informacje przyczynią się do pogłębienia wiedzy na temat choroby w aspekcie ginekologicznym.

Hanna i Jan Kawalec

NAPISALI DO NAS ...

Cześć!
Mam na imię Agnieszka i jestem mamą 5-letniej Klaudii. Moja córeczka urodziła się w Warszawie, ważyła 3.4 kg, jej długość ciała wynosiła 59 cm, miała piękne długie paluszki u rączek. Niestety, pomimo 10 punktów w skali APGAR, nasze szczęście nie trwało długo. Po wypisaniu ze szpitala zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Tam dowiedzieliśmy się, że Klaudia prawdopodobnie cierpi na rzadką chorobę genetyczną - zespół Marfana lub homocystynurię. Był to dla nas ogromny szok. Oboje a mężem byliśmy młodzi, zdrowi.
A do tego pani doktor genetyki wręcz "zalała" nas wszystkimi najgorszymi następstwami obu przypadków choroby. A przecież można było to zrobić zupełnie inaczej: potraktować mniej jako przypadek do badań mało znanej jednostki, a porozmawiać z nami - młodymi, niedoświadczonymi rodzicami - bardziej "po ludzku", z większą wyrozumiałością. Przecież chodziło o NASZE DZIECKO.
Później, gdy Klaudia miała 4 miesiące, trafiliśmy do przychodni rehabilitacyjnej dla dzieci i młodzieży w Powsinie. Dopiero tam pani doktor Szczytnicka ukazała nam pozytywne aspekty zespołu Marfana. Wspomniała, że osoby dotknięte tym schorzeniem cechują się wysoką inteligencją , na dowód przytaczając przypadek Abrahama Lincolna.
Z kolejnego okresu pamiętam ciągłe wizyty w Instytucie Matki i Dziecka w oddziale genetyki, później kardiologii, okulistyki. Następnie rehabilitacja... Doszło do tego, że Klaudia nie pozwalała się nikomu dotknąć czy obejrzeć, nie wspominając na przykład o zwykłym osłuchaniu płuc.
W wieku około jednego roku stwierdzono u córki podwichnięcie soczewek. Wtedy wykluczono homocystynurię i potwierdzono pełnoobjawowy zespół Marfana.
Wiele w tej trudnej drodze zawdzięczam pani dr Piotrowskiej z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. To właśnie ona wspierała nas w trudnych chwilach, od niej też dowiedzieliśmy się o istnieniu Stowarzyszenia Rodzin Chorych na zespół Marfana "Pomóżmy naszym dzieciom".
Obecnie Klaudia ma pięć lat, mając już za sobą dwie operacje wszczepienia sztucznych soczewek w Centrum Zdrowia Dziecka. Ma 130 cm wzrostu i jest bardzo szczupła - obie te cechy wyróżniają ją spośród rówieśników.
Najbardziej uderzające w tym wszystkim jest to, że nadal - mimo rozwiniętej medycyny - jesteśmy społeczeństwem nietolerancyjnym i mamy zbyt małą ochotę do zdobywania i poszerzania wiedzy. Myślę, że najważniejsze jest to, aby mimo wszystko się nie poddawać, "wyjść do świata", nie przejmować się opiniami czy uwagami starszych pań o głodzeniu dzieci i "niejadkach"... Dlatego uważam, że bardzo ważne jest istnienie takiego Stowarzyszenia jak nasze, pomaganie sobie wzajemne. Nikt przecież nie zrozumie naszych problemów tak, jak rodziny dzieci znajdujących się w podobnej sytuacji.
Bardzo ważne jest także oddziaływanie na społeczeństwo - uczenie ludzi pełnosprawnych tolerancji wobec inności, a przede wszystkim informowanie lekarzy o tym schorzeniu i przekonywanie ich, że zespół Marfana nie musi być czymś najgorszym, że ma on także pozytywne aspekty. I że z tym schorzeniem można żyć. Dowodem na to jest moja córka - Klaudia. Wiele już jako rodzina razem przeszliśmy. Sporo jeszcze przed nami ... I chociaż czasami miewamy chwile słabości i zwątpienia, uważam, że nie wolno się poddawać.

Agnieszka

Życie raz jeszcze

Przyznam, że dwanaście lat badań echokardiograficznych mojego serca i wciąż tych samych wyników, uśpiło moją czujność. W pewnym momencie nabrałam przekonania, że moja w niewielkim stopniu poszerzona aorta pozostanie taką już na zawsze. Zawsze? Niestety, nie. Kubeł zimnej wody po ostatnim czerwcowym badaniu, kiedy to okazało się, że moje 42-letnie życie jest zagrożone. Jestem skierowana na szczepienie przeciw żółtaczce i po 6-tygodniowym okresie karencji, gdy psychicznie starałam się pogodzić z nową dla mnie sytuacją, trafiłam do kliniki w Katowicach Ochojcu. Zjawiam się tam "uzbrojona" w stos książek, walkman i telefon komórkowy. Jestem pełna optymizmu. W klinice przebywam pod czujnym okiem dr Anny Wycisk, która zdiagnozowała u mnie kiedyś zespół Marfana i przez te wszystkie lata ''trzymała rękę na pulsie". Czuję się więc bezpiecznie, poddaję się grzecznie wszystkim badaniom, ale wyniki nie są wesołe. I tak, zaledwie po kilku dniach, dowiaduję się, że w trybie natychmiastowym będę operowana w sobotę 4 sierpnia...
Zdążę jeszcze zawiadomić rodzinę, która przybywa tłumnie "pożegnać" się ze mną. Wszyscy udajemy sztuczną wesołość, ale w powietrzu wisi niepewność. Jestem trochę zaniepokojona, ale też zaaferowana nową sytuacją. Moje wszystkie wątpliwości rozwiewa mający mnie operować dr Kazimierz Widenka, który od pierwszego spotkania wyraża dużą troskliwość o mnie. O tym, że rzeczywiście jest znakomitym chirurgiem, przekonuję się później. W słoneczny sierpniowy poranek zażywam leki usypiające i czekając na efekt zapisuję jeszcze w swoim dzienniku:
"Żegnaj stare życie, czy wkrótce obudzę się do nowego?".
Budzę się, ale dopiero następnego dnia. Nie pamiętam swojego wczorajszego nadpobudliwego przebudzenia, po którym dostaję środki usypiające (świetny anestezjolog - dr Dariusz Szurlej) i... przesypiam najgorsze pooperacyjne chwile. Jestem na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej i dowiaduję się, że operacja poszła świetnie i bez komplikacji. Usunięto mi tętniak i w moim sercu pracuje nowa zastawka i nowy pomost aortalny... Najbardziej szokuje mnie informacja, że w trakcie operacji moje ciało miało temperaturę 17 stopni Celsjusza. Ze zdziwieniem stwierdzam, że czuję się całkiem dobrze, nic mnie nie boli. Jestem podłączona do różnych urządzeń, ale to mi nie przeszkadza. Wkrótce mogę rozmawiać przez telefon i widzieć się z rodziną.
Następnego dnia muszę wstać i udać się na oddział i tu zaczynają się schody. Przekonuję się, że moja kondycja jest bardzo, bardzo słaba.
Ale wstaję, idę, idę z każdym dniem coraz dalej. Trudno po operacji oddychać, także chodzić, ale z każdym ćwiczeniem, każdą godziną, czuję że jest lepiej. Dużo gorzej z moim samopoczuciem psychicznym.
Chyba mam lekką depresję pooperacyjną. Dociera do mnie po prostu nieodwracalność tego, co się stało. Cierpi poczucie własnej wartości.
W dziewiątą dobę po zabiegu zostaję wypisana do domu, gdzie "liżę rany". Od tego czasu mijają cztery tygodnie. Wkrótce opuszczam Ośrodek Rehabilitacyjny w Reptach Śląskich, w którym odzyskuję siły. Czuję się już całkiem dobrze, chociaż pewnie jeszcze jakiś czas będę odczuwać skutki tak rozległej ingerencji chirurgicznej. Nie wiem jak będzie wyglądać moja przyszłość, ale teraz widzę ją dużo optymistyczniej. A cichutkie tykanie mojej nowej zastawki przypomina mi, że jednak żyję...
Wszystkie złe momenty i chwile zwątpienia bardzo pomogły mi przetrwać moje kasety relaksacyjne, których słuchałam więcej niż często.
Jeszcze przed samym zabiegiem towarzyszył mi szum fal i krzyk mew. Pomógł mi też telefon komórkowy, bo mogłam w każdej chwili kontaktować się z rodziną.
Napisałam to wszystko dla tych osób ze Stowarzyszenia, których czekają podobne przeżycia. Także po to, aby uzmysłowić wszystkim konieczność systematycznych badań, pozwalających uchwycić niebezpieczeństwo w odpowiednim momencie. Ale przede wszystkim jest to mój prywatny hołd złożony dr Annie Wycisk, dr Kazimierzowi Widenka i dr Adamowi Szafrankowi - lekarzom, którzy - poza świetnie wykonywaną pracą - byli dla mnie przed i po operacji po prostu bardzo dobrzy i troskliwi. I w ten sposób pomogli mi przejść przez ten najtrudniejszy dla mnie okres w życiu!

Gabriela H.

Zachęcamy do przeczytania

Niedawno ukazała się książka na temat zespołu Marfana (pisaliśmy na jej temat w poprzednim numerze), dziś zamieszczamy - głównie z myślą o osobach, które po raz pierwszy stykają się z naszym biuletynem - przedmowę do książki autorstwa Prof. dr hab. n. med. Mariana Krawczyńskiego.

Prezentowane opracowanie zespołowe, dotyczące medycznych i psychospołecznych aspektów u dzieci i młodzieży oraz osób dorosłych z zespołem Marfana i zespołami marfanopodobnymi, stanowi unikalną na polskim rynku wydawniczym publikację o tej tematyce.
Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana i Inne Zespoły Uwarunkowane Genetycznie "Pomóżmy Naszym Dzieciom" oraz współpracująca ze stowarzyszeniem od pięciu lat - współautorka i konsultant medyczny tej publikacji - dr med. Anna Ignyś, podjęli się przedstawienia ważnego zagadnienia dla zainteresowanych tą tematyką pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy. Dla wielu z nich bowiem są to w znacznej części zagadnienia nieznane. Trudność podjętego zadania wynika z faktu, że dotychczas w polskim piśmiennictwie fachowym, jak i w opracowaniach popularnych, problemy zdrowotne i społeczne tych chorych nie znalazły kompleksowego opracowania. Skupiając opinie różnych specjalistów - między innymi genetyków, pediatrów, kardiologów, okulistów, ortopedów, radiologów, położników, psychologów i antropologów, przedstawiona publikacja wypełnia istniejącą lukę. Jednocześnie przybliża zainteresowanym specyfikę problemów zdrowotnych, rozwojowych i psychospołecznych pacjentów z zespołem Marfana.
Publikacja ta ułatwia również różnicowanie wielu stanów marfanopodobnych. Autorzy prezentują najnowsze zdobycze wiedzy medycznej w zakresie etiopatogenezy, diagnostyki, terapii i rehabilitacji osób z rozpoznaniem zespołu Marfana, wskazując jednocześnie możliwość pomocy w każdej z reprezentowanych specjalności.
Oryginalna i niezmiernie cenna jest także druga część tej pozycji, przedstawiająca pouczające studium przypadków sześciu osób dotkniętych zespołem Marfana, ich problemy życiowe oraz sposób ich rozwiązywania.
Inicjatorom tego opracowania oraz autorom publikacji należą się słowa uznania za podjęcie tej inicjatywy, dzięki której pacjenci, ich rodziny i opiekunowie, a także lekarze, otrzymują cenną pozycję wydawniczą, przydatną dla poznania i zrozumienia wielu problemów, wynikających z często wieloukładowych nieprawidłowości integralnie związanych z zespołem Marfana.

Marian Krawczyński

Książkę można zamówić w Zakładzie Nagrań i Wydawnictw Związku Niewidomych w Warszawie, ul. Konwiktorska 7 - wpłacając kwotę
w wysokości 10 złotych na konto:
BIG BG S.A. I Oddział Warszawa nr 11601029-30447001.

SPOTKANIE Z POEZJĄ NASZYCH MŁODYCH TWÓRCÓW

Klucz szczęścia

Jest wiele bram
ale nie każda
prowadzi do szczęścia.
Wciąż szukam "złotego klucza"
Taki klucz to:
- Miłość
- Mądrość
- Rozsądek
Posiada go każdy człowiek
który chce coś osiągnąć w życiu.
Nigdy się nie poddaje,
na nic nie narzeka
Wciąż biegnie wytrwale
bo wie, że jeszcze droga daleka.
Wiele osób może odpaść
zanim dobiegnie do celu.
Trzeba wytrzymać!
Nie poddawać się!
Jeszcze trochę!
Zaraz jest meta -
Meta szczęścia.
Sylwia Laufer

Dni

Nieustannie latam
nad stertami
dawno zapomnianych dni
Rozgrzebuję je palcami
i płaczę całą noc
przy różowym niebie
W żelaznym porządku
labiryntu mojej egzystencji
gubię się czasami
i nie mogę pozbierać chwil
w jedną układankę
Budzą mnie zaspane
żaby samotności
swoim cichym rechotem
a ja już powoli
przyzwyczajam się
i przechodzę przez szklane ściany
kontrastu moich nastrojów
Wtedy lato śmieje się
do mnie barwami soczystymi
a deszcz oczyszcza
z siwych gwiazd
których każdy ma pełno
na zakurzonym regale
i w kubku z herbatą

Michał Zawadzki

A na zakończenie odrobina humoru!

Po recitalu skrzypcowym pewien krytyk muzyczny zwraca się do artysty:
- Gra pan jak Paganini, tylko nie tak pięknie...
A skrzypek odpowiada z uśmiechem:
- Pan za to mówi jak Salomon, tylko nie tak mądrze...

- Moja droga - zwraca się pan Mądrala do małżonki - to nie do pomyślenia, żebyś poszła do teatru w zeszłorocznej sukni...
- Och, mężu! - wzrusza się pani Mądralowa. - Jaki jesteś miły, że o tym pomyślałeś!
- Oczywiście! Kupiłem tylko jeden bilet...

- Boli mnie brzuch! - skarży się w domu Mądrala.
- Widocznie dlatego, że jest pusty... - żartuje ojciec.
- Ach, to już rozumiem - zastanawia się Mądrala - dlaczego Iksińskiego bolała wczoraj głowa...

Nauczycielka zwraca się do uczniów:
- Jak już wam mówiłam, Ziemia kręci się wokół Słońca...
- Przepraszam - przerywa nauczycielce Mądrala - ale ja tu czegoś nie rozumiem! Wokół czego Ziemia kręci się po zachodzie Słońca?

   Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny
Google Plus