Biuletyn - Numer 3

Drodzy Czytelnicy!

Upłynęło kilka miesięcy od naszego ostatniego spotkania na łamach Biuletynu. Jesteśmy starsi i bardziej doświadczeni. Coraz bardziej też zmęczeni przedłużającymi się kryzysami i niekończącymi problemami.
Niedawno jednak rozpoczęła się wiosna. U progu tej najpiękniejszej chyba pory roku życzymy Wam Drodzy Czytelnicy, Waszym Rodzinom i Przyjaciołom - przede wszystkim zdrowia, jak najmniej trosk i poważniejszych zmartwień w codziennym życiu, a także dużo poczucia humoru i nadziei na lepszą przyszłość. Bez niej trudno jest żyć.
A co znajdą Państwo w tym, trzecim już numerze?
Zaczynamy od zaproszenia na spotkanie, które tym razem odbędzie się w Rogoźnie w dniach 1-3 czerwca a jego organizatorem jest nowo utworzony Oddział naszego Stowarzyszenia w Poznaniu. Przed otrzymaniem Biuletynu powinni Państwo otrzymać informację nt. tego spotkania wraz z formularzem zgłoszeniowym. Gdyby jednak, z różnych względów nie dotarło ono do Państwa - podajemy skróconą informację na temat spotkania, adres siedziby Oddziału w Poznaniu i numer telefonu pod którym można będzie uzyskać informację o możliwości uczestnictwa.
O czerwcowym spotkaniu i nowym Oddziale w Poznaniu piszą także jego organizatorzy i założyciele, zachęcamy jednocześnie w tym miejscu do podejmowania prób tworzenia kolejnych, jakże ważnych jednostek organizacyjnych naszego Stowarzyszenia. Obecnie bowiem łatwiej jest pozyskiwać (nawet niewielkie) środki na działalność lokalną niż ogólnopolską. Łatwiej też pomagać osobom mieszkającym w promieniu kilku ,
czy kilkudziesięciu kilometrów niż kilkuset.
W grudniu ubiegłego roku odbyło się w Gdyni 2-dniowe spotkanie głównie osób nowoprzyjętych do Stowarzyszenia oraz lekarzy, psychoterapeutów i pedagogów.
W naszym pisemku przytaczamy krótką informację o tym spotkaniu, przybliżamy także działalność Stowarzyszenia w Gdyni i Oddziału w Warszawie.
W ostatnim numerze informowaliśmy Państwa o zamiarze wydania pierwszej książki na temat Zespołu Marfana. Dziś przedstawiamy jej recenzję.
Ciągle powiększa się grono naszych członków i sympatyków. Nie wszystkie jednak osoby będące członkami regularnie opłacają składki (2 zł/miesiąc), z kolei Zarząd często nie zna sytuacji zdrowotnej, rodzinnej, społecznej osób zarejestrowanych (nie wiemy np. ile osób i w jakim stopniu jest dotkniętych chorobą, jakie są potrzeby i konkretne oczekiwania). Dlatego załączamy deklarację członkowską i prosimy o wypełnienie jej i możliwie szybkie odesłanie na adres:

Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana i Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane
81-391 Gdynia, ul. Świętojańska 49/17.

O wypełnienie tej deklaracji proszone są wszystkie osoby dorosłe wstępujące do Stowarzyszenia, a także będące już członkami.
Odesłane deklaracje mają służyć aktualizacji danych, będą stanowiły także podstawę wydania legitymacji członkowskich.
W dalszej części znajdą Państwo informację o planowanym turnusie rehabilitacyjnym. Aby informacja ta "nie umknęła uwadze" zamieszczamy ją również w formie osobnego pisma, które może być wykorzystane przy staraniach o dofinansowanie udziału w turnusie, np. w zakładzie pracy, czy u potencjalnych sponsorów. Osoby zainteresowane uczestnictwem w planowanym turnusie prosimy o telefoniczne kontaktowanie się
z organizatorami.
Następne strony oddajemy Czytelnikom, którzy dzielą się swoimi przeżyciami i przemyśleniami zawartymi w listach oraz własną twórczością. Korzystając z okazji serdecznie dziękujemy wszystkim za współpracę przy redagowaniu tego pisemka.
Oczywiście zapraszamy do dalszego pisania, wymieniania się doświadczeniami, problemami i radościami. Już nikogo chyba nie trzeba przekonywać, że razem łatwiej jest walczyć z chorobą, lękiem, obawami i różnymi przeciwnościami, jakich niestety życie nam nie szczędzi.

Redakcja

Oddzial w Poznaniu

W dniu 1.03.2000 roku odbyło się spotkanie Grupy Inicjatywnej powołującej poznański Oddział Stowarzyszenia Rodzin Chorych na Zespół Marfana
i Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane "Pomóżmy Naszym Dzieciom" z siedzibą w Poznaniu
Adres Oddziału: 60-213 Poznań, ul. Stablewskiego 6c/m 31 tel. (0-61) 866-84-65.
W skład Zarządu weszli:
- koordynator/prezes Oddziału - Anna Ignyś
- zastępca prezesa Oddziału - Zygmunt Górny
- sekretarz Oddziału - Tadeusz Romancewicz

Podczas spotkania obradowano nad organizacją i sposobami działania Oddziału - możliwością zaistnienia w środowisku poznańskim i możliwościami pomocy chorym w Wielkopolsce i w całym kraju. Podczas zebrania omówiono także podstawowe zagadnienia związane z organizacją Konferencji Naukowo-Szkoleniowej, która odbędzie się w Rogoźnie koło Poznania w dniach 1-3 czerwca 2001r. Powołano komitet organizacyjny konferencji.

Jerzy Rogaczewski

Stowarzyszenie Chorych na Zespół Marfana i Inne Zespoły Uwarunkowane Genetycznie, Oddział w Poznaniu serdecznie zaprasza na Konferencję Naukowo-Szkoleniową "Diagnostyka i leczenie w zespole Marfana", która odbędzie się w Rogoźnie, w dniach 1-3 czerwca 2001.
Rogoźno oddalone jest ok. ok. 40 km od Poznania. W następnym komunikacie, który prześlemy osobom zainteresowanym udziałem w konferencji będą podane dokładne informacje dotyczące dojazdu i zakwaterowania. Rozpoczęcie spotkania planujemy w piątek o godz. 18.00 (kolacją), natomiast zakończenie zaplanowane jest ok. 14.00 (obiadem) w niedzielę. Organizatorzy zapewniają wyżywienie i zakwaterowanie
podczas konferencji.
W programie przewidujemy dyskotekę dla dzieci i młodzieży (oraz wieczorek integracyjny dla rodziców) z okazji Dnia Dziecka, wykłady naukowo-szkoleniowe specjalistów z dziedziny genetyki, kardiologii, chirurgii naczyniowej, okulistyki, ortopedii, nowoczesnych metod diagnostyki obrazowej zespołu Marfana, ginekologii i położnictwa, pediatrii, gastroenterologii, stomatologii, antropometrii, rehabilitacji i psychologii, a także konsultacje lekarskie dla zainteresowanych osób.
Po zakończeniu sobotniego cyklu wykładów spotykamy się nad jeziorem przy ognisku.
Za zgodą rodziców proponujemy wycieczkę dla dzieci do Biskupina i Gniezna.
Odpłatność za udział w Konferencji została ustalona w wysokości 10 zł od każdej osoby. Wpłaty będą przyjmowane na miejscu.
Jesteśmy przekonani, iż wspaniałe położenie ośrodka rekreacyjno-sportowego nad jeziorem, urok miejscowości, w którym odbędzie się Konferencja oraz cudowna atmosfera podczas spotkania, będą sprzyjać zarówno poszerzaniu naszej wiedzy dotyczącej zespołu Marfana i zespołów marfanopodobnych jak i nawiązywaniu kontaktów.

Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w Konferencji.
Zgłoszenia udziału prosimy przesyłać na adres:
Anna Ignyś
ul. Stablewskiego 6c/31
60-213 Poznań
tel.: (0-61) 866-84-65 lub 0-603 89-60-66
Anna Ignyś

Ziemia Rogozińska jest terenem urokliwym, obfituje w jeziora, lasy, rezerwaty i pomniki przyrody, to miejsce nie skażone cywilizacją. Znaleźć tu można także cenne zabytki architektoniczne. Rogoźno stało się miejscem wypoczynku dla wodniaków, wędkarzy, amatorów wycieczek.
Gmina Rogoźno położona jest na północ od Poznania. Graniczy z gminami: Budzyń, Wągrowiec, Skoki, Murowane, Goślina, Oborniki i Ryczydół.
24 kwietnia 1280 roku Książę Przemysław II nadał Rogoźnu prawa miejskie magdeburskie.
Krajobraz gminy ukształtowany jest przez zlodowacenie bałtyckie, które pozostawiło liczne formy stanowiące o bogactwie i atrakcyjności terenu. Wymienić tu należy rynny polodowcowe, w których znajdują się trzy ciągi jezior: J. Radziszewskie, J. Prusieckie, J. Czarne, J. Rogozińskie, J Małe, J. Nienawiskie Duże, J. Nienawiskie Małe
i J. Boguniewskie. Wierzę, że spotkanie szkoleniowo-integracyjne, które zaplanowaliśmy w Rogoźnie stanie się okazją do zapoznania się z tym miastem i jego okolicami.
Tadeusz Romancewicz

Jak doszło do utworzenia Oddziału w Poznaniu i skąd pomysł zorganizowania spotkania w Rogoźnie? Pisze o tym pani Elżbieta Weigel-Dylawerska:

Ze Stowarzyszeniem Rodzin Chorych na Zespół Marfana i Inne Zespoły Uwarunkowane Genetycznie spotkałam się w lipcu ubiegłego roku, kiedy to mój syn - Gaston, wraz ze mną wziął udział w turnusie rehabilitacyjnym. Turnus ten trwał dwa tygodnie, odbył się w Sopocie, a organizatorem
był Zarząd wymienionego Stowarzyszenia. Podczas turnusu spotkałam się z ogromną życzliwością kadry, jak i uczestników. Balsamem była pani dr Hanna Kawalec - żona prezesa Stowarzyszenia.
Turnus i wysiłki organizatorów pozostaną na zawsze w naszej pamięci. Serdecznie dziękujemy!
Po zakończeniu jednego z cokwartalnych spotkań w Gdyni wracałam wraz z synem do domu w towarzystwie pani dr Anny Ignyś. Właśnie podczas tej podróży zrodził się pomysł, by następne spotkanie zorganizować na naszym terenie, to znaczy w Wielkopolsce. Od tego czasu udało nam się zorganizować, zachęcić do współpracy wiele osób. Powstał Komitet organizacyjny spotkania.

BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM, KTÓRZY PRZYCZYNILI SIĘ DO REALIZACJI NASZEGO POMYSŁU.

Od grudnia 2000 roku poszukiwaliśmy dogodnego miejsca. Do wyboru było kilka ośrodków, po licznych konsultacjach i ich obejrzeniu podjęliśmy decyzję - spotkanie odbędzie się w Rogoźnie, w starym grodzie Przemysława.
Zapraszam na nie wszystkie osoby dorosłe zainteresowane problematyką wiążąca się z zespołem Marfana. Natomiast Gaston zaprasza wszystkie dzieci. Zapewniamy dobrą zabawę i miłą atmosferę.
Jedną z atrakcji dla dzieci będzie wyjazd do Muzeum w Biskupinie (osada prehistoryczna zbudowana na wyspie), a w drodze powrotnej zwiedzanie Katedry Gnieźnieńskiej.
Chciałabym w tym miejscu podziękować pani Marii Stachowiak - dyrektor Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Rogoźnie, która w porozumieniu z Zarządem Miejsko-Gminnym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci uzyskała środki na przejazd autokarem i zwiedzanie tych obiektów.

 

Co wydarzyło się w Stowarzyszeniu ?

 

Gdynia - zamieszczamy wybrane fragmenty sprawozdania ze spotkania członków Stowarzyszenia Rodzin Chorych na Zespół Marfana , które odbyło się w dniach 2-3 grudnia 2000 roku w Gdyni.
Spotkanie odbyło się w Instytucie Medycyny Morskiej. Uczestnicy byli zakwaterowani w hotelach w Gdyni i Sopocie.
Sobota, 2 grudnia
1. Gości powitał wiceprezes Stowarzyszenia Andrzej Motylski.
W dużym skrócie została przedstawiona dotychczasowa działalność Stowarzyszenia - (zamieszczamy ją w dalszej części), a następnie przedstawiono zaproszonych gości. Byli to: dr Janina Aleszewicz, dr Hanna Preiss, dr Anna Ignyś, dr. Anna Baran, prof. Stefan Czarnowski, dr Dorota Wojda, dr Sławomir Jakima, Ewa Małachowska, Barbara Rudzińska.

2. Jako pierwsza wystąpiła dr Janina Aleszewicz, przedstawiła nam wiele znanych osób, które były ciężko chore, a mimo to dokonały w swoim życiu wielkich rzeczy. Byli to np. :
Abraham Lincoln - Prezydent USA - chory na Zespół Marfana,
Ludwik von Bethowen - kompozytor - całkowicie stracił słuch,
Fryderyk Chopin - kompozytor - chory na gruźlicę,
Tomasz Edison - wynalazca - w szkole uważano go za upośledzonego umysłowo,
Steven Wonder - piosenkarz - całkowicie niewidomy,
Steven Hophing - uczony - cierpiący z powodu zaniku mięśni.
Wniosek ; Również osoby chore na ZM mogą w swoim życiu wiele dokonać i stać się wybitnymi osobistościami, zależy to głównie od nich samych.

3. Jako drugi wystąpił prof. Stefan Czarnowski z Akademii Medycznej w Gdańsku, który przeprowadził badania na zawartość fluoru we włosach i moczu u chorych z ZM i u osób zdrowych.
Fluor jest pierwiastkiem powszechnie występującym i szczególnie potrzebnym organizmowi. Wchłaniany jest przez wszystkie kości i zęby,
dlatego :
- wykorzystywany jest w stomatologii do leczenia próchnicy,
- zwiększa gęstość kości, co daje możliwość leczenia osteoporozy,
- hamuje działanie ok. 100 enzymów.
Wniosek: u osób z ZM stężenie fluoru we włosach i moczu jest większe niż w grupie kontrolnej.

4. Następnie głos zabrała dr Hanna Preiss z Wojewódzkiego Oddziału Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży w Gdańsku, która podała rys historyczny zespołu Marfana, przedstawiła objawy choroby i konsekwencje wynikające z braku lub nieodpowiednio dobranych ćwiczeń fizycznych. Mówiła także o uprawianiu sportów wskazanych i przeciwwskazanych w przypadku chorych na Zespół Marfana a także o roli prawidłowego oddychania
i stosowania leków.
Wnioski:
- podstawą leczenia jest usprawnianie ruchowe,
- konieczna jest współpraca wielu specjalistów,
- właściwie dobrane ćwiczenia mają pozytywny wpływ na samopoczucie psychiczne i
fizyczne chorych.

5. Podczas przerwy w wykładach dr Anna Baran rozpoczęła badanie antropometryczne dzieci. Było wiele osób chętnych. Te dzieci, które nie zostały przebadane, wpisano na listę oczekujących. Zostaną one zbadane na następnym zjeździe Stowarzyszenia.

6. Dr Dorota Wojda - stomatolog - mówiła o higienie jamy ustnej. Na stan uzębienia mają wpływ:
- kontrola raz na pół roku,
- profilaktyka fluorowa,
- odpowiednia dieta,
- lakowanie zębów,
- usuwanie kamienia nazębnego.
Wnioski:
- u dzieci z ZM wcześniej wyrzynają się zęby trzonowe,
- ok. 94% dzieci z ZM ma wady zgryzu,
- ok. 50% ma podniebienie wysoko wysklepione,
- ok. 25% ma podniebienie gotyckie,
- w niektórych przypadkach wskazane jest korygowanie wady zgryzu poprzez usuwanie
zębów przedtrzonowych.

7. W trakcie wykładów dzieci zwiedzały miasto.

8. Po obiedzie głos zabrał prezes Stowarzyszenia - Jan Kawalec, który mówił o wartościach, jakie powinien cenić każdy człowiek.
Wnioski z wypowiedzi:
- ważne jest to, co człowiek sobą reprezentuje i co po sobie zostawi,
- pieniądze nie powinny przysłonić istotnych wartości,
- osoby niepełnosprawne powinny dążyć do zdobycia gruntownego wykształcenia.

9. Dr Anna Ignaś - wykład na temat zespołów marfanopodobnych. Podczas wystąpienia zostały omówione objawy, rokowania oraz różnice pomiędzy zespołami:
Homocystynuria, zespół Beals'a, zespół Acharda, zespół Sticklera, zespół Ehlers-Danlos.

10. Ogłoszenie komunikatów dotyczących następnego dnia oraz informacja o:
- książeczkach marfanowskich,
- ulotkach.

11. Po kolacji młodzież udała się do kina, natomiast dorośli poszli do teatru.

Niedziela, 3 grudnia
12. Wykłady rozpoczął dr Sławomir Jakima - psychoterapeuta z Kliniki CONS MED w Warszawie. Podczas prelekcji omówił postawy i problemy psychologiczne, jakie mogą występować u osób z ZM. Objawy te istnieją także u innych chorych i niepełnosprawnych ludzi. Omówił też dwa rodzaje terapii - muzykoterapię i choreoterapię, które mogą być bardzo pomocne w znoszeniu bólu i ogólnej poprawie samopoczucia.
Następnie wszyscy chętni uczestniczyli w zajęciach choreoterapeutycznych poprowadzonych przez Ewę Małachowską oraz Sławomira Jakimę.

13. Barbara Rudzińska - pedagog mówiła na temat miejsca dziecka z ZM w szkole masowej (bez wyraźnego powodu nie należy podejmować decyzji o umieszczeniu dziecka w szkole specjalnej, nie należy także zgadzać się na nauczanie indywidualne). Pani pedagog uważa, że z dzieckiem należy rozmawiać na temat jego choroby. Należy również poinformować nauczycieli o stanie zdrowia dziecka, jednocześnie dbając o to, aby nie było traktowane jako osoba niepełnosprawna fizycznie i psychicznie. Po tym wykładzie wywiązała się dyskusja na temat sytuacji dziecka z ZM w szkole.

14. Danuta Ramczyk - pedagog - poruszyła problem adaptacji dzieci z ZM w grupie rówieśniczej i ich zagubienie w niej, zwróciła także uwagę na dość często obserwowaną niechęć rodziców dzieci zdrowych do dzieci chorych.
Poddała pomysł stworzenia i przeprowadzenia warsztatów psychologicznych dla nauczycieli, rodziców i uczniów.

15. Jan Kawalec przedstawił zdjęcia z turnusu rehabilitacyjnego zorganizowanego przez Stowarzyszenie w 1998 roku w Sopocie. Przedstawił także zdjęcia wykonane przez Pawła Pyrlika - ucznia II klasy liceum, który - w ramach rocznego, międzynarodowego programu edukacyjnego uczy się w szkole w USA.

16. Przedstawiciele z firmy ubezpieczeniowej Nederlanden omówili ofertę ubezpieczeniową dla osób z ZM.

17. Zjazd w Gdyni zakończony został obiadem i spotkaniem ze Świętym Mikołajem - wszystkie dzieci otrzymały paczki.
Uczestnicy dziękowali Organizatorom i Współpracownikom za ogrom pracy i zaangażowanie przy zorganizowaniu i przeprowadzeniu tej imprezy.
Na podstawie protokółu Bożeny Więckowskiej
opracowały B. Rudzińaka, R. Nowacka-Pyrlik

Kilka informacji o działaniach Stowarzyszenia.

1. Akcja informacyjna związana z przeprowadzonym Spotkaniem szkoleniowo - integracyjnym w grudniu 2000. Sprawozdanie z pięcioletniej działalności.

2. Rozliczenie spraw grantów i dofinansowania działalności w roku 2000.

3. Uporanie się z formalnościami dotyczącymi rejestracji dokumentów według nowych przepisów Krajowego Rejestru Stowarzyszeń oraz powołanie Oddziału Stowarzyszenia w Poznaniu.

4. Opracowanie wniosków o dofinansowanie działalności naszego Stowarzyszenia do wielu instytucji samorządowych i państwowych - dotyczących bieżącego roku i lat następnych. Doprowadzenie do podpisania porozumienia z Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

5. Uaktualnianie stron internetowych Stowarzyszenia.

6. Poszukiwanie różnorodnych form pomocy oraz sprzętu dla podopiecznych.

7. Opracowanie druku legitymacji członkowskiej i deklaracji.

Sprawozdanie z 5 letniej działalności Stowarzyszenia

 

W dniu 5 grudnia 1995 roku odbyło się zebranie założycielskie, na którym 15 osób pełnoletnich utworzyło nasze Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz inne zespoły genetycznie uwarunkowane "Pomóżmy Naszym Dzieciom" z ogólnopolską siedzibą w Gdyni. Wybrano zarząd i komisję rewizyjną.

Zawiązanie Stowarzyszenia poprzedziły kilkuletnie poszukiwania rodzin ze schorzeniem Marfana oraz dwumiesięczna procedura rejestracji.

W 1996 roku Zarząd nawiązał współpracę z wieloma placówkami lecznictwa i rehabilitacji, samorządami i Rządem. Powiększyliśmy liczbę członków poprzez szeroką akcję informacyjną w prasie, radiu i telewizji.

W 1997 roku kontynuowano działania z roku poprzedniego, utworzono punkt koordynacji pomocy osobom niepełnosprawnym oraz punkt informacyjny w naszej siedzibie. W tym też roku na przełomie stycznia i lutego przeprowadziliśmy samodzielnie I turnus rehabilitacyjny w Morągu.

W 1998 roku rozszerzano dotychczasową działalność Stowarzyszenia:
- wydaliśmy i rozprowadziliśmy 6 tysięcy plakatów nt. zagrożeń występujących w Zespole Marfana,
- zredagowaliśmy i rozprowadziliśmy wiele ulotek nt. ZM i pomocy społecznej,
- opracowaliśmy i wydaliśmy Książeczkę Zdrowia osoby z zespołem Marfana.

W 1999 roku rozprowadzono dalszych 5 tysięcy plakatów oraz kontynuowano pracę Punktu Pomocy Lokalnej, a także w coraz szerszym zakresie współpracowano z samorządami, szkołami oraz ośrodkami pomocy społecznej.

W 2000 roku rozwinęła się działalność Koła Stowarzyszenia w Warszawie,
ponadto zredagowaliśmy i wydrukowaliśmy 100 tysięcy ulotek nt. zespołu Marfana i właściwie rozumianej rehabilitacji.

W omawianym okresie zorganizowaliśmy 16 imprez integracyjnych. Na liczbę tę składa się 14 cokwartalnych spotkań połączonych ze szkoleniem uczestników z całej Polski. Jedno z zebrań (2-dniowe) odbyło się w Warszawie.
Przeprowadziliśmy pięć samodzielnie zorganizowanych turnusów rehabilitacyjnych.

Uczestniczyliśmy również w czterech konferencjach międzynarodowych dot. wymiany doświadczeń i wiedzy nt. zespołu Marfana i zespołów marfanopodobnych (Davos 1996; Billund 1997; 1998 Helsinki; 1999 Smolenice). Uczestniczyliśmy w wielu konferencjach i szkoleniach organizowanych dla sektora pozarządowego.

Za największy nasz sukces uważamy osiągnięcie wszechstronnie pojętej rehabilitacji naszych podopiecznych, czego przejawem są :
- stały kontakt z ośrodkami lecznictwa i rehabilitacji naszych podopiecznych,
- stałe dokształcanie, czuwanie nad edukacją dzieci, młodzieży i ich opiekunów,
- współpraca z ośrodkami pomocy społecznej i placówkami leczenia,
- zorganizowanie i koordynowanie najpilniejszych spraw zdrowotnych,
- możliwy nieodpłatny przelot LOT - do Anglii w celu operacji serca,
- możliwe operacje serca w najlepszych ośrodkach leczenia,
- wykształcenie kompetentnych rehabilitantów,
- przygotowanie do pracy zawodowej poprzez opanowanie ( na razie) podstaw obsługi komputera i programów użytkowych grup uczestników turnusów, razem ok. 50 osób,
Skupiamy obecnie około 200 rodzin członków rzeczywistych oraz kilkuset członków wspierających.
Pracujemy wyłącznie społecznie, okresowo tylko zatrudniamy pracowników do zadań celowych.
Księgowość obsługiwana jest społecznie przez kompetentną księgową, wykorzystujemy nowoczesny program finansowo-księgowy
do tzw. pełnej księgowości.
Do wielu prac zgłaszają się nasi wolontariusze. W pracy Stowarzyszenia często korzystamy z bezpłatnego użyczania prywatnych samochodów naszych przyjaciół.
Od czterech lat mamy dwa własne adresy internetowe oraz pocztę elektroniczną.
W minionym okresie powstało na bazie doświadczeń naszego Stowarzyszenia wiele nowatorskich opracowań naukowych, a także praca magisterska oraz wiele artykułów prasowych, audycji radiowych i telewizyjnych. Prowadzimy stałą współpracę z placówkami naukowymi, oświatowymi i lecznictwa.

Wydaliśmy dwa numery biuletynu "Nasze Życie", który służy niezbędnymi informacjami rozproszonym po całej Polsce podopiecznym i członkom ich rodzin.

W pracy naszej otrzymaliśmy dotacje celowe z: Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacji im. Stefana Batorego, POLKOMTEL SA, Fundacji "Praca dla Niewidomych", Ministerstwa Edukacji Narodowej, Wojewódzkiego Zespołu Pomocy Społecznej, PI YUMA, PZU O/Warszawa, PKO BP I/O Gdynia, WARTA, Samorządów Gdyni i Gdańska, Zarządu Miasta Stoł. Warszawa, Gminy Warszawa Centrum, Zarządu Mennicy Państwowej S.A., McDonalds i Pizza Hut, FAZER POLSKA, WEDEL SA, WSM Gdynia oraz wielu innych.
Serdecznie dziękujemy za wszelką pomoc, dzięki niej mogliśmy zrealizować wiele z wymienionych zadań.

Plany Stowarzyszenia:

Uciążliwość wynikająca z podróży do Gdyni co kwartał jest znaczna. Jeśli periodyk docierałby do naszych kół w innych częściach Polski i stanowiłby zalążek tematów posiedzeń w poszczególnych kołach a także służyłby jako źródło informacji dla aktualnie przebywających w szpitalach podopiecznych - nasze spotkania w Gdyni można byłoby organizować rzadziej. Wydawnictwo to mogłoby być również jako stale prowadzona strona /witryna/ internetowa.
Stanowiłby on też element integracji ze środowiskiem, kształtując opinie pełno- i niepełnosprawnych czytelników. Jesteśmy przekonani o dużej celowości wydawania takiego periodyku. W gronie naszym są osoby kompetentne, które mogłyby opracowywać go.

Następnym naszym dążeniem jest pomoc stypendialna dla zdolnych dzieci i młodzieży z zespołem Marfana i innymi zespołami marfanopodobnymi. Realizując jeden z podstawowych celów Stowarzyszenia chcemy pomagać w rozwijaniu talentów i umiejętności naszych podopiecznych. Stypendia te zamierzamy nazwać imieniem
Renaty i Wiesławy Skiby - nieżyjących już członkiń stowarzyszenia, które dużo pracowały społecznie.
Nakłady finansowe na to przedsięwzięcie byłyby stosunkowo nieduże, a powszechnie wiadomym jest, że pieniądze inwestowane w zdolną młodzież wielokrotnie zwracają się. Szukamy sponsorów.

Naszym celem jest dalszy rozwój Kręgu Pomocy Lokalnej prowadzonego przez nas już od blisko czterech lat o ekipę wyjazdową - konsultantów, odwiedzających podopiecznych Stowarzyszenia w środowisku rodzinnym. Zaznaczyć należy, że większość naszych członków zamieszkuje województwo Pomorskie. Mieszkają oni zarówno w dużych miastach, miasteczkach i wsiach.
W skład omawianej grupy wchodziłby rehabilitant, pedagog ewentualnie zależnie od potrzeb lekarz lub instruktor obsługi komputera. Grupa ta powinna dysponować środkami rzeczowymi lub finansowymi wspierającymi funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej w środowisku.
Program ten zamierzamy nazwać imieniem nieżyjącego Mariana Grabowskiego.

Najśmielszym naszym zadaniem jest utworzenie i stałe prowadzenie Ośrodka Marfanowskiego zatrudniającego kompetentnych pedagogów, psychologów, rehabilitantów. Ośrodek ten służyłby rehabilitacji szeroko rozumianego środowiska osób niepełnosprawnych - nie ograniczałby się do ludzi ze schorzeniami uwarunkowanymi genetycznie. Zapotrzebowanie społeczne wymaga, aby służyć środowisku nie tylko "akcyjnie", ale stałą kompetentną pracą.
Poszukujemy współorganizatora dysponującego odpowiednimi warunkami lokalowymi. Widzielibyśmy takie możliwości w już istniejących obiektach pomocy socjalnej lub oświatowych. Jako organizacja non-profit możemy korzystać z funduszy zachodnich i potrafimy współpracować z różnymi organizacjami zagranicznymi.

Od pięciu lat czynimy usilne starania, aby nasze dzieci były właściwie rehabilitowane, dowartościowane społecznie, a w przyszłości - w miarę ich możliwości i zdolności - mogły pracować zawodowo.

Opracowali: H. Kawalec, J. Kawalec,
B. Rudzińska i R. Nowacka-Pyrlik

 

A co słychać w Warszawie ?

 

O działalności Oddziału w Warszawie pisaliśmy obszerniej w poprzednim numerze biuletynu. Od tamtego czasu działalność pozostała w zasadzie nie zmieniona. Dzięki uzyskanym dotacjom z Urzędu Miasta Stoł. Warszawy, Gminy Warszawa-Centrum i z Mennicy Państwowej SA nadal możemy korzystać z basenu, poza tym cały czas prowadzony jest punkt poradniczo-informacyjny (wtorki, ul. Jasna 22, pok. 107,
godz. 16-18 tel. (0-22) 826-03-65), możliwe stało się wydanie kolejnego numeru biuletynu. Osoby zainteresowane mogą uczestniczyć raz w tygodniu (piątki, godz. 18-19) w tzw. grupie wsparcia. Nadmienić należy, że prowadzący spotkania - pani Ewa Małachowska i dr Sławomir Jakima pracują w ramach wolontariatu. Serdecznie Im za to dziękujemy. Dziękujemy także za otrzymane środki Władzom Urzędu Miasta Stoł. Warszawy, Gminy Warszawa- Centrum oraz Dyrekcji Mennicy Państwowej S.A w Warszawie.
W lutym w I programie radia została nadana audycja poświęcona przybliżeniu problemów związanych z zespołem Marfana. Po emisji odezwało się ok. 80 osób z całego kraju, głównie z mniejszych miejscowości. Wszyscy zainteresowani uzyskaniem dokładniejszych informacji otrzymali je drogą telefoniczną, listowną lub kontaktując się z przedstawicielem Oddziału.

Renata Nowacka-Pyrlik

Niedługo będzie można zaopatrzyć się w książkę na temat zespołu Marfana (informację o warunkach zakupu podamy najszybciej jak będzie to możliwe).
Pozycja - pierwsza tego typu w Polsce - w bardzo wnikliwy sposób charakteryzuje to schorzenie biorąc pod uwagę wszystkie jego aspekty.
Redakcja starała się zebrać jak najwięcej artykułów z różnych dziedzin medycyny dotyczących zespołu Marfana. Zależało nam, aby w jak najszerszy sposób opisać to schorzenie, podać sposoby leczenia i przeciwdziałania pogarszaniu się stanu zdrowia chorego. W książce tej oprócz podstawowych informacji o zespole Marfana z zakresu genetyki, kardiologii, ortopedii, okulistyki zamieszczony jest między innymi obszerny artykuł dotyczący problemów związanych z ciążą, porodem i połogiem kobiet z ZM, sądzimy, że rodziców może zainteresować artykuł dotyczący żywienia dzieci i młodzieży z ZM i Homocystynurią. Wydanie to jest pracą zbiorową lekarzy różnych specjalności przede wszystkim z Akademii Medycznej
w Poznaniu.

Bernadeta Rudzińska

Zaproszenie na turnus rehabilitacyjny

Zarząd Stowarzyszenia w Gdyni już po raz szósty zamierza przeprowadzić turnus rehabilitacyjny dla osób z zespołem Marfana i z innymi zespołami marfanopodobnymi. Tym razem odbędzie się on w Mielnie. Poniżej zamieszczamy ofertę Ośrodka, którego dyrekcja będzie współorganizatorem turnusu.
Jak pisaliśmy wcześniej - osobno zamieszczone jest pismo, które może przydać się niektórym z Państwa przy staraniu się, np. w zakładzie pracy o dofinasnowanie udziału.
Osoby zaliczone do jednej z grup inwalidzkich (I, II, III) lub mające ustalony stopień niepełnosprawności (lekki, umiarkowany, znaczny) mogą ubiegać się o dofinansowanie udziału ze środków PFRON. Aby je uzyskać należy złożyć odpowiednie druki (wniosek i zaświadczenie lekarskie)
w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie. Z dofinansowania takiego można skorzystać raz w roku. Osoba niepełnosprawna wymagająca pomocy może starać się także o przyznanie dofinansowania opiekunowi.
Ponieważ zasady przyznawania dofinansowania udziału w turnusach są zróżnicowane w poszczególnych PCPR, trudno jest określić jaka będzie faktyczna odpłatność poszczególnych osób. Jednocześnie informujemy, że Stowarzyszenie czyni starania o pozyskanie dodatkowych środków poprzez Ministerstwo Zdrowia oraz Ministerstwo Edukacji Narodowej. Jeśli uda się je zdobyć, odpłatność będzie niższa. Całkowity koszt wynosi
950 zł od osoby niepełnosprawnej i 910 zł od opiekuna. Organizatorzy mają nadzieję, że podczas Zjazdu w Rogoźnie będą mogli poinformować o uzyskaniu dodatkowych środków i w konsekwencji o obniżeniu kosztów ze strony uczestników. Ustalono, że środki przyznane przez PCPR będą kierowane bezpośrednio na konto Ośrodka GRAŻYNA w Mielnie (należy zaznaczyć we wniosku, że dofinansowanie dotyczy turnusu dla osób
z zespołem Marfana), natomiast brakujące dopłaty będą przyjmowane na konto Stowarzyszenia w Gdyni.
Wszystkie osoby zainteresowane udziałem w turnusie proszone są o kontakt telefoniczny z panią Jolantą Grabowską (tel. 0-58 301-93-78).

A oto oferta Ośrodka Wypoczynkowo-Rehabilitacyjnego "Grażyna":
Przedsiębiorstwo Usługowe "ELGA" sp. z o.o. ZOZ Niepubl.
76-032 Mielno, ul. Grażyny 3, tel/fax: (0-94) 31 89 463 , tel.(0-94) 31 89 217, www.elga.home.pl ; www.ta.pl/grazyna

Organizator turnusów rehabilitacyjnych od 1994 roku, wpisany do rejestru nr A-2/2000 ośrodków uprawnionych do organizowania turnusów rehabilitacyjnych i do rejestru B-2/2000 ośrodków uprawnionych do przyjmowania grup turnusowych.
Ośrodek posiada 220 miejsc do zakwaterowania i bezpośrednio przylega do plaży - 50 m od morza. Zejście na plażę przystosowane dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. Teren rekreacyjny o pow. 1,3 h, parking, boisko, kort tenisowy.
Obiekt składa się z dwóch budynków dwu-piętrowych z ogrzewanym i przeszklonym łącznikiem. W każdym budynku winda, bez barier architektonicznych. Pokoje 2-osobowe (z łazienką) o pow. 20m2 -wyposażone w 2 tapczany, ławę 2 fotele, radio, telewizor (tv sat), telefon.
Pokoje 3-osobowe (z łazienką) o pow. 25m2 - wyposażone jw. Na miejscu jadalnia, kawiarnia z widokiem na morze, przestronne hole, tenis stołowy, bilard, pomieszczenia z pralkami automatycznymi do dyspozycji.
Zaplecze rehabilitacyjne o powierzchni 400m2:
3 sale rehabilitacyjne wyposażone w UGUL, atlas, rowerki stacjonarne, wiosła, stepery, bieżnie,
drabinki, poręcze do nauki chodzenia oraz inny drobny sprzęt do ćwiczeń ogólnousprawniających i indywidualnych,gabinety zabiegowe: masaż klasyczny, komputerowy, aquavibron, diadynamik, interdyn, solux, magnetoterapia, hydroterapia, muzykoterapia, krioterapia, ultradźwięki, kąpiele solankowe i borowinowe, okłady borowinowe, terapia laserem.
Wykonujemy 750 zabiegów w ciągu 8 godzin dziennie.
gabinet lekarski - zapewnia całodobową opiekę medyczną.
Ośrodek zapewnia kadrę : kierownika turnusu, lekarza, pielęgniarkę, fizjoterapeutów, rehabilitantów, masażystów.

Posiadamy także samochody /mikrobusy/ przystosowane do przewozu osób niepełnosprawnych w razie potrzeby. W trakcie turnusu organizujemy wycieczki autokarowe po regionie, wieczorki taneczne, ogniska, grille, konkursy, gry i zabawy. W turnusie rehabilitacyjnym może uczestniczyć także osoba nie otrzymująca dofinansowania i nie posiadająca orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Organizujemy także turnusy świąteczne i noworoczne, konferencje, narady, "Zielone szkoły", kolonie, zimowiska. Istnieje możliwość wydzierżawienia pokoi na cały rok w celach rehabilitacyjno-wypoczynkowych.

Dojazd do Ośrodka : pociągiem do stacji Koszalin następnie autobusem miejskim nr 1 do Mielna "Centrum" - 100 m, przystanek PKS - 500 m, transport lokalny "BUS" - 50 m.

 

Napisali do nas

RAZEM ŁATWIEJ

Pisząc ten artykuł czuję potrzebę podzielenia się z Państwem moimi przeżyciami. Może na początku się przedstawię - jestem pielęgniarką kliniczną z dużym stażem zawodowym.
Wiosna ubiegłego roku okazała się dla mnie mało łaskawa. Od marca narastały bóle brzucha i sensacje związane z przewodem pokarmowym.
W połowie maja po dyżurze ledwo dowlokłam się do domu. Rozpoczęły się wizyty u lekarzy, badania. Wreszcie diagnoza - rak jelita grubego.
Po tym wyroku - już za trzy dni operacja, natłok myśli, bunt, żal, miłość przeplatająca się z nienawiścią. Krzyk wewnętrzny - muszę żyć, godnie chorować - bo mąż, najbliżsi tak bardzo cierpią, a ja ich jeszcze bardziej pogrążam moim zachowaniem. Operacja. Jakie to szczęście, że mam przy sobie kochane i kochające osoby - męża, synów.
Następny etap - chemioterapia, znowu szok, refleksje - czy warto tak cierpieć?
Tak - muszę, muszę dalej żyć. Przez całe dotychczasowe życie moją dewizą była walka ze słabością duszy; tak przekonywująco potrafiłam mówić do chorych i ich rodzin, włączać się z pomocą potrzebującym... I jak bym teraz wyglądała - ja taka silna a taka słaba... Minęło pół roku, w tak zwanym międzyczasie zostałam zaszufladkowana - rencistka, bez prawa do pracy.
Depresja - przez tyle lat miałam swoje miejsce, byłam potrzebna, wyróżniana, a teraz - na marginesie, niepotrzebna, po prostu - pani nikt.
Ja chcę nadal pracować!
Piszę odwołanie do orzecznika ZUS. Po jakimś czasie stawiam się na wezwanie i trafiam na cudownego lekarza - panią Hannę Kawalec, która widzi we mnie człowieka, rozumie moje potzreby psychiczne. Poprzez nią poznaję Renatę Nowacką-Pyrlik, która poszukuje pielęgniarki. Trafiam na turnus zorganizowany dla osób głuchoniewidomych. Znów zaczynam żyć. Myślę ile można dać z siebie drugiej osobie a ile można się od niej nauczyć.
Uczę się pokory, szacunku do życia. Każdy dzień jest bardziej radosny.
Dlaczego tak rozpisałam się o sobie? Było to zamierzone, ponieważ chcę udowodnić, że każdej chorobie w porę zdiagnozowanej i prawidłowo leczonej można się przeciwstawić.
Dużo dobrego może tu zdziałać drugi człowiek znajdujący się w podobnej sytuacji. Dlatego tak ważna jest integracja, człowiek w grupie staje się silniejszy, znacznie łatwiej też wtedy o pomoc specjalistów - lekarzy, rehabilitantów, psychologa, łatwiej też walczyć ze znieczulicą i zdobywać środki np. na rehabilitację. Obserwując to, co dzieje się w Państwa Organizacji jestem pełna podziwu dla osób, które nie szczędzą własnego czasu, pieniędzy i zaangażowania, by działać na rzecz innych.
Dziś dumna jestem z tego, że moja skromna osoba może dołożyć maleńką cegiełkę do tych działań. Ja nie miałam takiego szczęścia aby móc oprzeć się na zintegrowanej grupie chorych odbierających na tych samych falach co ja. Państwo macie gotową organizacje, pomóżcie sobie sami działając razem. Na pewno łatwiej jest wyegzekwować coś dla grupy niż dla pojedynczego człowieka.
Ważna jest też wymiana doświadczeń, nawiązywanie przyjacielskich układów, wzajemne rozmowy. Żyjmy twórczo dla samych siebie, tak, by potem niczego nie żałować.

Przyjaciółka Stowarzyszenia

Z PERSPEKTYWY RODZICA

Kochany synku!
Dziś mija trzynaście lat, kiedy pojawiłeś się na świecie i dwanaście, od kiedy istnieje w naszym życiu Ta Straszna Choroba. Chwila, w której dowiedziałam się, że jestem genetycznie obciążona zespołem Marfana, stała się pierwszą, nieustającej troski o Ciebie. Czy przekazałam Ci "niedobry" gen, czy skazałam Cię na "gorsze" życie? Usprawiedliwiam się przed sobą, że przecież nie wiedziałam, tak jak nie wiedział mój ojciec, prawdopodobnie też chory. Usprawiedliwiam się więc, choć pewnie nie do końca. Zajęłam się, wręcz obsesyjnie, badaniem Twojego zdrowia, zdobywaniem informacji na ten temat, ponieważ niestety trafialiśmy w poradniach na morze niewiedzy i ignorancji. Porównywałam każdy szczegół Twojej budowy, samopoczucia z moimi a także mojego rodzeństwa, zapamiętanymi z dzieciństwa. Cieszyłam się z Twojego dobrego wzroku, prostej postawy i zaokrąglonych kształtów. Mój niepokój narastał w miarę Twojego przyspieszonego wzrostu i proporcjonalnie chudnięcia.
A teraz jesteś najwyższym i najszczuplejszym facetem w szkole...
Kolejne echo serca nie wykazało u Ciebie żadnych zmian.
Kolejne badanie wzroku - nic niepokojącego.
A Ty czasami wracasz ze szkoły półżywy, jęcząc, że znów czujesz się bardzo słabo, że męczysz się dużo szybciej od kolegów. Moje serce bije wtedy bardzo szybko i niespokojnie.
Kolejne okresowe badania w szkole wykazują, że Twój wzrok nagle pogorszył się. Pędzimy do okulisty i...znowu nic. Wreszcie, udaje nam się przeprowadzić w Katowicach badania genetyczne, ale lekarz nie jest pewien wyników.
Myślę sobie, że to jest paranoja i cóż, na jakiś czas przeginam w drugą stronę. Nagle namawiam Cię do noszenia ciężkich rzeczy, uprawiania różnych sportów, a kiedy Ty źle się czujesz, wmawiam Ci, że to nieprawda, że czujesz się świetnie.
Nadal więc nie jesteśmy niczego pewni, z pozoru jesteś zdrowy, ale przypadki zespołu Marfana w naszej rodzinie wskazują, że choroba może się ujawnić niespodziewanie i w całkiem dorosłym życiu.
Zatem nadal będę czuwać nad Twoim zdrowiem, a co za tym idzie - pilnować okresowych badań (dwa razy w roku echo, raz okulista i czasem ortopeda).
Ciągle będę podtrzymywać w Tobie poczucie własnej wartości, czego zabrakło w moim dzieciństwie. Pomagać w zdobyciu dobrego wykształcenia.
A jesteś na najlepszej drodze ku temu, bo przecież, tak na wszelki wypadek, nie możesz ciężko pracować. Mam też nadzieję, że pływanie i jazda konna zawsze pozostaną Twoją pasją, bo to bezpieczne sporty. A dziś, w dniu Twoich urodzin, życzę Ci radosnego życia, nawet jeśli z Marfanem, bo to jest możliwe. Czy jednak będę kiedyś całkiem spokojna?
"Posłuchaj, jak mi prędko bije Twoje serce".

Gabriela H. / cytat W. Szymborska

CZEGO UCZYMY SIĘ OD NASZYCH DZIECI

Mieszkam z moją liczną rodziną w małym miasteczku Opalenica niedaleko Poznania. Mam pięcioro dzieci w tym troje niepełnosprawnych.
17-letnia Sylwia urodziła się z zespołem Bealsa. Dwie 9-letnie bliźniaczki chorują na spastyczne cztero-kończynowe porażenie mózgowe.
Jedna z nich urodziła się ponadto z wodogłowiem (jest zastawkozależna) choruje na ciężki przebieg epilepsji (stałe podawanie leków), astmę, alergię, ma uszkodzony nerw wzrokowy, nie siedzi i nigdy nie będzie chodzić.
Córkę trzeba nakarmić, przewinąć, zmienić ułożenie ciała - tak wygląda każdy dzień. Nigdy nie będzie odróżniała ludzi dobrych od złych.
Nigdy też nie będzie mogła funkcjonować samodzielnie.
Mamy za sobą długą walkę o życie i rozwój tych dzieci. Nasze życie jest być może inne ale nie stało się gorsze czy mniej ważne.
Każda istota ludzka jest na swój sposób inna, ale udziałem wszystkich jest to samo człowieczeństwo.
Bo któż może powiedzieć że ich życie jest bezwartościowe? Wciąż szukamy dla nich szansy.
A przecież ile osób przegrało z własną chorobą, niesprawnością, bez oparcia i pomocy?
Pierwsze niezdarne słowa "mama", "tata", może to nic w przypadku 9-letniego dziecka, ale my wszyscy ogromnie się z tego cieszymy, może to nie żaden cud a po prostu wielkie szczęście w naszej rodzinie.
A czego uczymy się od naszych dzieci? Myślę, że naturalności w okazywaniu uczuć, wrażliwości i zrozumienia potrzeb drugiego człowieka.
Wydaje mi się, że poprzez te dzieci zyskaliśmy coś bardzo cennego...
Każde dziecko potrzebuje przemyślanych warunków, aby maksymalnie mogło rozwijać swoje możliwości. By tak się stało, musi czuć się bezpieczne i być świadome swojej wartości. "Każde dziecko jest wartością i każdy człowiek powinien mieć możliwość wyboru sposobu i jakości życia".
Miłości nie ma na zawołanie, trzeba się jej uczyć za każdym razem, od początku.
Zdajemy sobie sprawę z tego, że uczynimy wszystko, aby nasze córki były szczęśliwe. Warto czasem się przyjrzeć, jak niewiele jest do stracenia , a jak wiele do zyskania.
Jednakże w tych naszych trudnych chwilach (trwałe kalectwo, obawa o życie, częste pobyty w szpitalach czekanie od operacji do operacji) - potrafimy odnaleźć dużo szczęścia.
Bo nauczyliśmy się inaczej żyć, bez zbędnego zgorzknienia. Na pewno zdajemy sobie sprawę z tego, że przed nami jeszcze wiele trudnych etapów.
Jesteśmy jednak przekonani, że poradzimy sobie z nimi jeśli nas inni zaakceptują. Zwłaszcza jako rodzinę normalną, chociaż mającą problemy.
Dziś mogę uczciwie powiedzieć, że choroba nie musi równać się samotności, świat naprawdę jest piękny.
Słowa z wiersza Juliana Tuwima są tego potwierdzeniem:
"Dwa szczęścia są na świecie:
jedno małe - być szczęśliwym,
drugie wielkie - uszczęśliwiać innych"

Łączę pozdrowienia - Romualda Laufer

Dziś czuję się bardzo dobrze
Dziękuję Państwu za przysłane informacje o działalności Stowarzyszenia jak również nt. schorzenia o nazwie zespół Marfana. Była to dla mnie pierwsza informacja o chorobie i związanych z nią dolegliwościach. Jestem 5 lat po operacji tętniaka aorty (rozpoznanie: syndrom Marfana),
choroba była dla mnie dużym zaskoczeniem i tylko dzięki prawidłowej diagnozie lekarza żyję. Dziś czuję się bardzo dobrze, jestem czynna zawodowo - pracuję jako inżynier włókiennik. Muszę podkreślić, że po zapoznaniu się z otrzymanymi materiałami inaczej patrzę na wiele spraw,
np. rozumiem dlaczego lekarz nie chciał mnie przyjąć na gimnastykę czy, że nie pozwolił mi lecieć samolotem zaraz po powrocie do pracy.
Bardzo cenne są dla mnie informacje o dolegliwościach z jakimi mogę się spotkać i na jakie sprawy muszę zwracać uwagę. Dziś wiem , że np. bóle kręgosłupa mogą być spowodowane zespołem Marfana, że mogę się dopominać o skierowanie do sanatorium lub na rehabilitację.
Muszę powiedzieć, że żaden z lekarzy, z którymi spotykałam się po mojej operacji nawet nie próbował niczego mi wytłumaczyć, wszyscy natomiast okazywali zdziwienie, że jeszcze żyję.
Mam nadzieję, że kiedyś w przyszłości będę mogła uczestniczyć w spotkaniach członków Stowarzyszenia.

Z poważaniem - Katarzyna Naze

WARTO WYKORZYSTAĆ KAŻDĄ WOLNĄ CHWILĘ NA TO CO SIĘ LUBI

Cześć. Na imię mam Sylwia. We wrześniu skończę 17 lat. Uczęszczam do Liceum
Ogólnokształcącego w Opalenicy, tu też mieszkam. Obecnie istnieje wiele zespołów marfanopodobnych. Ja jestem chora na zespół Bealsa.
Mimo to nie różnię się od moich rówieśników, może tylko inaczej patrzę na świat.
Jako osoba niepełnosprawna mimo wielu problemów daję sobie radę i tak jak każdy człowiek, pragnę aby spełniły się moje najskrytsze marzenia.
Nigdy się nie poddaję, zawsze próbuję osiągnąć jakiś cel w życiu.
Odkąd pamiętam ciągle jeżdżę po szpitalach (a to muszę mieć operacje, to znów wizyty kontrolne). Mimo uciążliwości lubię to. Polubiłam także wszystkich lekarzy, z jakimi mam do czynienia, zresztą na każdym z nich mogę polegać.
W dzieciństwie przeszłam wiele operacji na stawy kolanowe. Przez długi okres przebywałam w gipsie a później zaczynała się rehabilitacja.
Mimo to nadal mogłam się uczyć. Miałam nauczanie indywidualne w domu. Niekiedy było to bardzo męczące, ale jak mówi przysłowie "dla chcącego nic trudnego".
Niektóre z operacji jakie przeszłam, nie powiodły się. Nie mam jednak do nikogo o to żalu i pogodziłam się z ym.
Zresztą istnieją ludzie bardziej chorzy ode mnie a wcale się nie załamują.
Będąc już w liceum jak każdy z moich rówieśników przeżywam upadki. Jednak moim zdaniem "wszystkie niepowodzenia jakie czasem spadają
na człowieka nie znaczą, że on na gorsze się zmienia". Rozczarowałam się moją klasą, która niezbyt przychylnie patrzy na osoby niepełnosprawne.
Obserwując dzisiejszych młodych ludzi da się zauważyć, że w większości są oni mało tolerancyjni, zwłaszcza jeśli chodzi o zaakceptowanie niepełnosprawności.
Być może trudno jest zrozumieć ludzi w jakiś sposób odbiegających od tzw. normy, ale to nie znaczy, że można nimi pogardzać.
Obecnie jestem po kolejnej operacji 0. Miałam usuwane przykurcze u nóg. Do szkoły nie chodzę od stycznia. Wrócę dopiero w maju.
Na szczęście mam nauczanie indywidualne w domu (z czego bardzo się cieszę), ponieważ mogę kontynuować naukę.
Każdą wolną chwilę wykorzystuję na czytanie książek, a zwłaszcza na pisanie wierszy. Piszę w nich o problemach z jakimi spotykamy się na co dzień. Często zadaję w nich pytania, dzięki temu łatwiej mi zrozumieć rzeczywistość.
Chociaż czas szybko ucieka, warto wykorzystywać każdą wolną chwilę na to, co się lubi. Człowiek nie tylko się wtedy uczy, ale i poznaje samego siebie oraz szuka w sobie prawdziwych wartości.
Pisząc do czytelników tego biuletynu chciałabym serdecznie podziękować
pani dr Annie Ignyś na którą zawsze mogę liczyć.
Pomogła mi zaakceptować się taką, jaka jestem. I tak być powinno.
Jak każda nastolatka chciałabym poznać nowych ludzi i z nimi korespondować. Nowe znajomości powodują, że stajemy się bardziej dojrzali
i jesteśmy w stanie wysłuchać każdego, kto chciałby się nam z czegoś zwierzyć.
Mój adres to: Sylwia Laufer
ul. Spokojna 13a/m 2
64-330 Opalenica
tel. (0-61) 447-74-37
Kto chciałby, może do mnie napisać a ja na pewno odpiszę
Sylwia

A oto trzy wiersze Sylwii - wybrane spośród kilkunastu nadesłanych, a na pewno spośród bardzo wielu napisanych.
Poczekaj
Poczekaj!
już nie nadążam,
brak mi już sił,
Poczekaj!
tylko chwilkę,
chcę cię dogonić,
ale nie mogę,
poczekaj!
Wiem, że to trudne
Ale zaraz dogonię,
Zwolnij!
muszę odpocząć,
aby nabrać sił,
Nie przyspieszaj!
chcę nadążyć,
Proszę poczekaj!
podaj mi rękę i pomóż mi.

Ciemnia
Gdy stracisz wzrok
nie zobaczysz już twarzy
bliskich ci osób.
Nigdy nie ujrzysz
słońca i gwiazd,
nie będziesz widział
co robi świat.
Nie widzisz kwiatów,
nie widzisz ptaków
nie widzisz nic.
Każda rzecz
jest dla ciebie obca.
Gdy otwierasz oczy
jest ciemno
Kiedy je zamykasz
tak samo
wszędzie panuje ciemność.

Inna
Jestem inna
bo nie palę, nie piję,
Jestem inna
bo patrzę na świat inaczej,
nie wtrącam się tam gdzie nie trzeba.
Jestem inna
bardziej dojrzała,
dla ludzi życzliwa.
Za dużo w życiu przeszłam
aby teraz wszystko zmieniać.
Nie chcę tego zmarnować
jestem szczęśliwa,
bo jestem inna.

Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus - Stowarzyszenie Marfan Polska
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska