Misja i wizja


Misja i wizje

"Innowacyjne wykorzystanie unikalnej wiedzy, doświadczeń życiowych rodzin osób z zespołem Marfana oraz ich twórczego potencjału na rzecz podniesienia jakości życia i zapewnienia rozwoju każdego Podopiecznego w zmieniającej się sytuacji  społecznej"

Misja naszej organizacji od początku działalności wypływa z chęci ułatwienia życia osobom i rodzinom z duzymi problemami zdrowotnymi. Od początku naszej działalności czynimy usilne starania, aby nasze dzieci były właściwie rehabilitowane, dowartościowane społecznie, a w przyszłości - w miarę ich możliwości i zdolności - mogły pracować zawodowo.

Stowarzyszenie jest dobrowolnym, trwałym i samorządnym zrzeszeniem o celach niezarobkowych, które samodzielnie określa swoje cele, programy działania i struktury organizacyjne oraz uchwala akty wewnętrzne dotyczące jego działalności, opierając ją na pracy społecznej członków. (DEFINICJA - z Wikipedii)

1) - organizacja pozarządowa (NGO) to trzeci sektor aktywności, wszyscy zainteresowani wiedzą, że nie jest to działalność dochodowa.

Wyraźnie zwracam uwagę - jest to organizacja pozyskująca środki na działalność poprzez aktywność jej członków, zmierzającą do wypełnienia misji.

2) - obszar działalności stowarzyszenia zależy od wielkości organizacji oraz jej zamożności. Aktywność i zaangażowanie członków, jakże istotne, plasują się dopiero na trzecim stopniu ważności.

3) - członkowie, rozumiejąc misję organizacji, zmierzają do realizacji jej założeń poprzez własną aktywność.

Z powyższych treści wynika, że wszelka działalność pociąga za sobą powstawanie kosztów, i – z drugiej strony - nie ma realnej aktywności stowarzyszenia bez środków finansowych na jej pokrycie (koszt to praca wolontarjacka lub nawet własny wkład finansowy).


Jednak nasze Stowarzyszenie często podejmuje działania nie dysponując odpowiednimi funduszami, szczególnie w przypadkach wymagających natychmiastowej interwencji. Trzeci stopień ważności, mówiący o zaangażowaniu członków, staje się wtedy wartością pierwszorzędną.

 

Stowarzyszenie realizuje swoje cele Statutowe przez:

1. rozwijanie różnorodnych form pomocy dla chorych, niepełnosprawnych
2. popularyzacja wiedzy o chorobach, uzależnieniu alkoholowym i innych uzależnieniach
3. współpracę z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej oraz instytucjami i organizacjami innych państw w realizowaniu celów statutowych.
4. pomoc wzajemną rodzin dotkniętych chorobą lub patologią społeczną;
5. zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiągnięciem wczesnej wykrywalności schorzeń i pełnej rehabilitacji;
6. przebudowę systemu prawnego dla zwiększenia szans chorych i słabszych na osiągniecie samodzielności społecznej i zawodowej

Działania prowadzone przez Stowarzyszenie:

1 - prowadzenie punktu informacyjno-konsultacyjnego;
2 - prowadzenie witryny www.marfan.pl
3 - wyszukiwanie pomocy i informacji medycznych, rehabilitacyjnych, prawnych na zapotrzebowanie członków lub zainteresowanych
3 - załatwianie pilnych spraw (szkoła, PCPR, MOPS, lekarz…)
4 - organizowanie spotkań członków
5 - prowadzenie turnusów rehabilitacyjnych
7 - realizowanie projektów dofinansowywanych ze środków MOPS bądź UE, wspierających i aktywujących niepełnosprawnych
10 - wydawanie publikacji ( książka „Zespół Marfana”, biuletyn „Nasze Życie” )
11 - opracowywanie materiałów informacyjnych (plakaty, kalendarze, listy itp.)
12 - udział w konferencjach i spotkaniach związanych z działalnością organizacji
13 - poszukiwanie darczyńców i sponsorów (akcje informacyjne i mailowe)

 

Propozycje na działania Stowarzyszenia

Cel I:

Naszym nadrzędnym celem jest dotarcie z pomocą i informacją do jeszcze większych kręgów potrzebujących, np. poprzez zamieszczony na witrynie test rozpoznania Zespołu Marfana

Cały czas pracujemy nad wzbogacaniem działów witryny internetowej:
- dział rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych
- dział pomocy psychologiczno-pedagogicznej
- dział wieści z zagranicy: "Ty i świat - nie jesteś sam"
(nowinki z działalności stowarzyszeń sieci Marfan'a z innych krajów, porównania, sugestie, porady, listy) itp.

JESTEŚMY OTWARCI NA WSZELKIE SUGESTIE DOTYCZĄCE TREŚCI ZAMIESZCZANYCH NA WITRYNIE INTERNETOWEJ,
CENNE SĄ DLA NAS WSZYSTKIE WASZE PROPOZYCJE

Cel II:

Udzielanie pomocy psychologiczno - pedagogicznej
- rozwinięcie bloku zajęć pomocy szkolnej "Daj mi szansę":
- zajęcia dla dzieci i młodzieży oferujące wsparcie w nauce szkolnej
- informowanie i rozwijanie w dzieciach umiejętności radzenia sobie ze stresem, współdziałania z rówieśnikami
- współpraca psychologa z rodzicami dziecka
Daj mi szansę" - Program dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oferujący wsparcie w nauce szkolnej.

Celem projektu byłoby polepszenie umiejętności szkolnych dziecka w zakresie rozumienia tematu zajęć, usprawnienia pracy z materiałem zadanym do odrobienia w domu. Cele poboczne to przede wszystkim zwiększenie w dzieciach umiejętności radzenia sobie ze stresem, umiejętności współdziałania z rówieśnikami itp. Główne elementy programu to:
- cotygodniowe spotkania z dzieckiem i jego rodzicami,
- współpraca prowadzącego psychologa z rodzicami, pedagogiem szkolnym, nauczycielem
- pomoc w rozwiązywaniu problemów i trudności szkolnych, wspieranie dziecka, przełamywanie barier i oporów, zabawa
Projekt przeznaczony byłby dla Podopiecznych i rodzin z naszego Stowarzyszenia.
Obszar działania to Trójmiasto  lub na turnusie rehabilitacyjnym.

Cel III:

Rehabilitacja i planowanie kariery zawodowej osób niepełnosprawnych

"MOJA KARIERA - MÓJ CZAS" - prowadzenie programu bezpłatnych konsultacji zawodowych dla osób niepełnosprawnych, obarczonych Zespołem Marfana oraz innymi schorzeniami genetycznie uwarunkowanymi

Celem programu byłoby zwiększenie wśród osób niepełnosprawnych świadomości własnego wpływu na karierę zawodową.
Cele drugoplanowe to: polepszenie stanu wiedzy na temat sposobów poszukiwania pracy, zmniejszenie poziomu stresu i oporów odnośnie poszukiwania pracy itp. Wyżej wymienione zadania program konsultacji realizowałby poprzez np.:
- badanie predyspozycji zawodowych
- doradztwo zawodowe
- stworzenie cyklu warsztatów dotyczących m.in.: pisania CV i listu motywacyjnego, udziału w rozmowach kwalifikacyjnych, autoprezentacji, radzenia sobie ze stresem, umiejętności wykorzystania w praktyce własnych predyspozycji.

Projekt przeznaczony byłby dla Podopiecznych i rodzin z naszego Stowarzyszenia.
Obszar działania to Trójmiasto lub na turnusie rehabilitacyjnym.

Cel IV:

Następnym naszym dążeniem jest pomoc stypendialna dla zdolnych dzieci i młodzieży z zespołem Marfana i innymi zespołami marfanopodobnymi. Realizując jeden z podstawowych celów Stowarzyszenia chcemy pomagać w rozwijaniu talentów i umiejętności naszych podopiecznych. Stypendia te zamierzamy nazwać imieniem Renaty i Wiesławy Skiby - nieżyjących już członkiń stowarzyszenia, które dużo pracowały społecznie.
Nakłady finansowe na to przedsięwzięcie byłyby stosunkowo nieduże, a powszechnie wiadomym jest, że pieniądze inwestowane w zdolną młodzież wielokrotnie zwracają się. Szukamy sponsorów.

Cel V:

Stworzenie ośrodka marfanowskiego
Najśmielszym naszym zadaniem jest utworzenie i stałe prowadzenie Ośrodka Marfanowskiego, zatrudniającego kompetentnych pedagogów, psychologów, rehabilitantów. Ośrodek ten służyłby rehabilitacji szeroko rozumianego środowiska osób niepełnosprawnych - nie ograniczałby się do ludzi ze schorzeniami uwarunkowanymi genetycznie. Zapotrzebowanie społeczne wymaga, aby służyć środowisku nie tylko okazjonalnie, ale stałą, kompetentną pomocą. Poszukujemy współorganizatora, dysponującego odpowiednimi warunkami lokalowymi. Widzielibyśmy takie możliwości w już istniejących obiektach pomocy socjalnej lub oświatowych. Jako organizacja non-profit możemy korzystać z funduszy zachodnich i potrafimy współpracować z różnymi organizacjami zagranicznymi.

Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus