Media Galeria


Zapraszamy na witrynę "Media Galerii"
, na której można  obejrzeć zdjęcia i filmy z działalności Stowarzyszenia Marfan


YouTube - nasze filmy


Prezentujemy filmy zamieszczone przez Stowarzyszenie Marfan w serwisie Youtube

 Film na witrynie TVNTVP Gdańsk TVK WejherowoTVK Konin Ustronie Morskie - prezentacjaMo Film - TrailerTo po prostu boli... - Magazyn Ekspresu ReporterówTVP Gdańsk - Wizyta prof. J.Scotta RankinaTurnus Rabka 2017Marfan Polska - prezentacja


Konferencja "Zdrowie Dzieci" zorganizowana  w Warszawie przez "Warszawskie Koło Stowarzyszenia Marfan Polska" w dniu 23.06.2018 r.

Otwarcie konferencji i przemówienie p. W. PiątkowskiegoWystąpienie p. prof. dr hab. med. Zofii Teresy BilińskiejMam zespół Marfana i chcę mieć dziecko. Lek. med. Agnieszka GrelochWady serca u dzieci z zespołem Marfana lek. med. Małgorzata LudziaRehabilitacja wad postawy i SI u dzieci N. TwarowskaGenetyczne uwarunkowania zespołu Marfana - wstęp do genetyki i sekwencjonowania


Materiały filmowe "Warszawskiego Koła Stowarzyszenia Marfan Polska". Zobacz również bezpośrednio na Youtube.

Jakie są dokonania IKARD, czym się zajmuje kardiochirurg?<br>Rozmowa z prof.dr hab.n.med. Mariuszem KuśmierczykiemTętniaki pierwotne, tętniaki aorty, tętniaki piersiowo brzuszneTerapia przeciwkrzepliwa, INR, profilaktykaOperacje kardiochirurgiczne u pacjentów z zespołem MarfanaRehabilitacja po operacjach kardiochirurgicznych i rekonwalescencjaPrzebieg operacji kardiochirurgicznychCo robić w sytuacjach nagłego pogorszenia zdrowia?Operacje u dzieci i młodzieży

 

Czym jest wrodzona wada serca? - prof. Piotr HoffmanCzym jest echokardiografia, jak wykonuje się badanie, co widać?Co to jest ablacja? Jak poradzić sobie z arytmią? Czym jest EKG?Profilaktyka u osób z zespołem Marfana

 

Czym jest soczewka w oku, jak wygląda podwichnięta soczewka?Na czym polega wszczepienie soczewki?Co rodzic dziecka z zespołem Marfana wiedzieć powinien?Profilaktyka okulistyczna w zespole Marfana

 

Vlog Marfana 001Rozwarstwienie aorty piersiowo brzusznej...Widziałem przeszczep sercaMoje operacje - Bentall i Łuk AortyPo co nam status osoby niepełnosprawnej i helikoptery?

 

Kim jest radiolog i czym się zajmuje?Co to jest Tomografia Komputerowa?Co to jest Rezonans Magnetyczny (MRI), czym różni się od RTG?Tomografia komputerowa i inne badania radiologiczne u dzieciPytania od was do radiologa

 

Kawa, Herbata, Alkohol, Narkotyki, Dopalacze, Energetyki, a Zespół Marfana


YouTube 


Inne filmy z serwisu YouTube dotyczące Zespołu Marfana (filmy w angielskiej wersji językowej)


Polecamy obejrzeć filmy o Zespole Marfana

 


"Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" - najlepszy australijski dokument 2005 r. Oto historia małej Jabe Babe, która rosła bez końca...

Jabe Babe cierpi na Zespół Marfana – genetyczną chorobę dotykającą średnio 1 osobę na 5000. Osoby na nią cierpiące są nieproporcjonalnie wysokie, szczupłe, mają smukłe ręce i nogi, długie palce i słaby wzrok (często go tracą) oraz problemy z sercem.

Jabe Babe ma 188 centymetrów wzrostu i zdaniem lekarzy tylko kilka lat życia przed sobą. Postanawia się więc nie ograniczać i przeżyć ten czas jak najpełniej imając się różnych, czasami zaskakujących zawodów. W swojej karierze była między innymi zawodową dominą, a ostatnio zastanawia się nad pracą w zakładzie pogrzebowym.

Dokument "Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" – łączący w sobie materiały dokumentalne z reżyserowanymi sekwencjami – opowiada o próbach Jabe wiedzenia zwyczajnego życia.
Czy jednak może ono był normalne w sytuacji gdy bohaterka swoim wyglądem i zachowaniem zaprzecza "normalnym" oczekiwaniom społeczeństwa dotyczącym kobiecego ciała, wyglądu i seksualności?

"Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" to jeden z najważniejszych australijskich dokumentów ostatnich lat uhonorowany nagrodą za reżyserię przez Australijski Instytut Filmowy oraz nagrodą dla najlepszego dokumentu na Międzynarodowym Festiwalu Dokumentu w Tajwanie.

Do historii opowiedzianej w filmie życie dopisało smutny komentarz. Jabe Babe przegrała walkę z chorobą i zmarła 6 kwietnia 2008 r.

Jabe Babe. Życie wielkiej dominy

  


Film fabularny "Mo" oparty jest na prawdziwej historii chłopca z Zespołem Marfana, który dorasta na południowym brzegu Long Island w Nowym Jorku.

Film pokazuje codzienne życie chłopca i zmagania z chorobą, gdy zdiagnozowano u niego zespół.
Po odkryciu, że powodem wszystkich jego fizycznych różnic jest mutacja genetyczna o nazwie "Zespół Marfana" zmuszony jest pogodzić się z rzeczywistością oraz, że musi przygotować się do poważnej operacji serca.

W filmie poruszono wiele zagadnień związanych z Zespołem Marfana, dlatego zalecamy Państwu jego obejrzenie.

{jcomments off}

{rscomments off}