Media Galeria
Media Galeria
Zapraszamy na witrynę "Media Galerii", na której można obejrzeć zdjęcia i filmy z działalności Stowarzyszenia Marfan
YouTube - nasze filmy
Prezentujemy filmy zamieszczone przez Stowarzyszenie Marfan w serwisie Youtube
Konferencja "Zdrowie Dzieci" zorganizowana w Warszawie przez "Warszawskie Koło Stowarzyszenia Marfan Polska" w dniu 23.06.2018 r.
YouTube
Inne filmy z serwisu YouTube dotyczące Zespołu Marfana (filmy w angielskiej wersji językowej)
Polecamy obejrzeć filmy o Zespole Marfana
- "Jabe Babe. Życie wielkiej dominy"
"Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" - najlepszy australijski dokument 2005 r. Oto historia małej Jabe Babe, która rosła bez końca...
Jabe Babe cierpi na Zespół Marfana – genetyczną chorobę dotykającą średnio 1 osobę na 5000. Osoby na nią cierpiące są nieproporcjonalnie wysokie, szczupłe, mają smukłe ręce i nogi, długie palce i słaby wzrok (często go tracą) oraz problemy z sercem.
Jabe Babe ma 188 centymetrów wzrostu i zdaniem lekarzy tylko kilka lat życia przed sobą. Postanawia się więc nie ograniczać i przeżyć ten czas jak najpełniej imając się różnych, czasami zaskakujących zawodów. W swojej karierze była między innymi zawodową dominą, a ostatnio zastanawia się nad pracą w zakładzie pogrzebowym.
Dokument "Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" – łączący w sobie materiały dokumentalne z reżyserowanymi sekwencjami – opowiada o próbach Jabe wiedzenia zwyczajnego życia.
Czy jednak może ono był normalne w sytuacji gdy bohaterka swoim wyglądem i zachowaniem zaprzecza "normalnym" oczekiwaniom społeczeństwa dotyczącym kobiecego ciała, wyglądu i seksualności?
"Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" to jeden z najważniejszych australijskich dokumentów ostatnich lat uhonorowany nagrodą za reżyserię przez Australijski Instytut Filmowy oraz nagrodą dla najlepszego dokumentu na Międzynarodowym Festiwalu Dokumentu w Tajwanie.
Do historii opowiedzianej w filmie życie dopisało smutny komentarz. Jabe Babe przegrała walkę z chorobą i zmarła 6 kwietnia 2008 r.
- "Mo"
Film fabularny "Mo" oparty jest na prawdziwej historii chłopca z Zespołem Marfana, który dorasta na południowym brzegu Long Island w Nowym Jorku.
Film pokazuje codzienne życie chłopca i zmagania z chorobą, gdy zdiagnozowano u niego zespół.
Po odkryciu, że powodem wszystkich jego fizycznych różnic jest mutacja genetyczna o nazwie "Zespół Marfana" zmuszony jest pogodzić się z rzeczywistością oraz, że musi przygotować się do poważnej operacji serca.
W filmie poruszono wiele zagadnień związanych z Zespołem Marfana, dlatego zalecamy Państwu jego obejrzenie.