Media Galeria

Media Galeria

Zapraszamy na witrynę "Media Galerii", na której można  obejrzeć zdjęcia i filmy z działalności Stowarzyszenia Marfan


YouTube - nasze filmy

Prezentujemy filmy zamieszczone przez Stowarzyszenie Marfan w serwisie Youtube

   

Konferencja "Zdrowie Dzieci" zorganizowana  w Warszawie przez "Warszawskie Koło Stowarzyszenia Marfan Polska" w dniu 23.06.2018 r.

Materiały filmowe "Warszawskiego Koła Stowarzyszenia Marfan Polska". Zobacz również bezpośrednio na Youtube.

YouTube 

Inne filmy z serwisu YouTube dotyczące Zespołu Marfana (filmy w angielskiej wersji językowej)

Polecamy obejrzeć filmy o Zespole Marfana

• "Jabe Babe. Życie wielkiej dominy"

"Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" - najlepszy australijski dokument 2005 r. Oto historia małej Jabe Babe, która rosła bez końca...

Jabe Babe cierpi na Zespół Marfana – genetyczną chorobę dotykającą średnio 1 osobę na 5000. Osoby na nią cierpiące są nieproporcjonalnie wysokie, szczupłe, mają smukłe ręce i nogi, długie palce i słaby wzrok (często go tracą) oraz problemy z sercem.

Jabe Babe ma 188 centymetrów wzrostu i zdaniem lekarzy tylko kilka lat życia przed sobą. Postanawia się więc nie ograniczać i przeżyć ten czas jak najpełniej imając się różnych, czasami zaskakujących zawodów. W swojej karierze była między innymi zawodową dominą, a ostatnio zastanawia się nad pracą w zakładzie pogrzebowym.

Dokument "Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" – łączący w sobie materiały dokumentalne z reżyserowanymi sekwencjami – opowiada o próbach Jabe wiedzenia zwyczajnego życia.
Czy jednak może ono był normalne w sytuacji gdy bohaterka swoim wyglądem i zachowaniem zaprzecza "normalnym" oczekiwaniom społeczeństwa dotyczącym kobiecego ciała, wyglądu i seksualności?

"Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" to jeden z najważniejszych australijskich dokumentów ostatnich lat uhonorowany nagrodą za reżyserię przez Australijski Instytut Filmowy oraz nagrodą dla najlepszego dokumentu na Międzynarodowym Festiwalu Dokumentu w Tajwanie.

Do historii opowiedzianej w filmie życie dopisało smutny komentarz. Jabe Babe przegrała walkę z chorobą i zmarła 6 kwietnia 2008 r.

• "Mo"

Film fabularny "Mo" oparty jest na prawdziwej historii chłopca z Zespołem Marfana, który dorasta na południowym brzegu Long Island w Nowym Jorku.

Film pokazuje codzienne życie chłopca i zmagania z chorobą, gdy zdiagnozowano u niego zespół.
Po odkryciu, że powodem wszystkich jego fizycznych różnic jest mutacja genetyczna o nazwie "Zespół Marfana" zmuszony jest pogodzić się z rzeczywistością oraz, że musi przygotować się do poważnej operacji serca.

W filmie poruszono wiele zagadnień związanych z Zespołem Marfana, dlatego zalecamy Państwu jego obejrzenie.