Listy rodziców

W tym dziale przedstawiamy listy nadesłane przez czytelników, którzy chcą podzielić się swoimi doświadceniami rodzicielskimi. Mamy nadzieję, że poniższe refleksje skłonią Was do podzielenia się własnymi doświadczeniami. Jak kształtuje się atmosfera w Waszych domach? Jak wygląda sytuacja Waszych dzieci w szkołach? Piszcie do nas! Oczekujemy na listy. Najciekawsze wypowiedzi zostaną wydrukowane w kolejnych numerach naszego pisma.

Z PERSPEKTYWY RODZICA

Kochany synku!
Dziś mija trzynaście lat, kiedy pojawiłeś się na świecie i dwanaście, od kiedy istnieje w naszym życiu Ta Straszna Choroba. Chwila, w której dowiedziałam się, że jestem genetycznie obciążona zespołem Marfana, stała się pierwszą, nieustającej troski o Ciebie. Czy przekazałam Ci "niedobry" gen, czy skazałam Cię na "gorsze" życie? Usprawiedliwiam się przed sobą, że przecież nie wiedziałam, tak jak nie wiedział mój ojciec, prawdopodobnie też chory. Usprawiedliwiam się więc, choć pewnie nie do końca. Zajęłam się, wręcz obsesyjnie, badaniem Twojego zdrowia, zdobywaniem informacji na ten temat, ponieważ niestety trafialiśmy w poradniach na morze niewiedzy i ignorancji. Porównywałam każdy szczegół Twojej budowy, samopoczucia z moimi a także mojego rodzeństwa, zapamiętanymi z dzieciństwa. Cieszyłam się z Twojego dobrego wzroku, prostej postawy i zaokrąglonych kształtów. Mój niepokój narastał w miarę Twojego przyspieszonego wzrostu i proporcjonalnie chudnięcia.

A teraz jesteś najwyższym i najszczuplejszym facetem w szkole... Kolejne echo serca nie wykazało u Ciebie żadnych zmian. Kolejne badanie wzroku - nic niepokojącego. A Ty czasami wracasz ze szkoły półżywy, jęcząc, że znów czujesz się bardzo słabo, że męczysz się dużo szybciej od kolegów. Moje serce bije wtedy bardzo szybko i niespokojnie. Kolejne okresowe badania w szkole wykazują, że Twój wzrok nagle pogorszył się. Pędzimy do okulisty i...znowu nic. Wreszcie, udaje nam się przeprowadzić w Katowicach badania genetyczne, ale lekarz nie jest pewien wyników.

Myślę sobie, że to jest paranoja i cóż, na jakiś czas przeginam w drugą stronę. Nagle namawiam Cię do noszenia ciężkich rzeczy, uprawiania różnych sportów, a kiedy Ty źle się czujesz, wmawiam Ci, że to nieprawda, że czujesz się świetnie. Nadal więc nie jesteśmy niczego pewni, z pozoru jesteś zdrowy, ale przypadki zespołu Marfana w naszej rodzinie wskazują, że choroba może się ujawnić niespodziewanie i w całkiem dorosłym życiu. Zatem nadal będę czuwać nad Twoim zdrowiem, a co za tym idzie - pilnować okresowych badań (dwa razy w roku echo, raz okulista i czasem ortopeda). Ciągle będę podtrzymywać w Tobie poczucie własnej wartości, czego zabrakło w moim dzieciństwie. Pomagać w zdobyciu dobrego wykształcenia.

A jesteś na najlepszej drodze ku temu, bo przecież, tak na wszelki wypadek, nie możesz ciężko pracować. Mam też nadzieję, że pływanie i jazda konna zawsze pozostaną Twoją pasją, bo to bezpieczne sporty. A dziś, w dniu Twoich urodzin, życzę Ci radosnego życia, nawet jeśli z Marfanem, bo to jest możliwe. Czy jednak będę kiedyś całkiem spokojna?

"Posłuchaj, jak mi prędko bije Twoje serce".
W. Szymborska

Gabriela H.

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(3)/2001

CZEGO UCZYMY SIĘ OD NASZYCH DZIECI

Mieszkam z moją liczną rodziną w małym miasteczku Opalenica niedaleko Poznania. Mam pięcioro dzieci w tym troje niepełnosprawnych. 17-letnia Sylwia urodziła się z zespołem Bealsa. Dwie 9-letnie bliźniaczki chorują na spastyczne cztero-kończynowe porażenie mózgowe. Jedna z nich urodziła się ponadto z wodogłowiem (jest zastawkozależna) choruje na ciężki przebieg epilepsji (stałe podawanie leków), astmę, alergię, ma uszkodzony nerw wzrokowy, nie siedzi i nigdy nie będzie chodzić. Córkę trzeba nakarmić, przewinąć, zmienić ułożenie ciała - tak wygląda każdy dzień. Nigdy nie będzie odróżniała ludzi dobrych od złych. Nigdy też nie będzie mogła funkcjonować samodzielnie.

Mamy za sobą długą walkę o życie i rozwój tych dzieci. Nasze życie jest być może inne ale nie stało się gorsze czy mniej ważne. Każda istota ludzka jest na swój sposób inna, ale udziałem wszystkich jest to samo człowieczeństwo. Bo któż może powiedzieć że ich życie jest bezwartościowe? Wciąż szukamy dla nich szansy. A przecież ile osób przegrało z własną chorobą, niesprawnością, bez oparcia i pomocy? Pierwsze niezdarne słowa "mama", "tata", może to nic w przypadku 9-letniego dziecka, ale my wszyscy ogromnie się z tego cieszymy, może to nie żaden cud a po prostu wielkie szczęście w naszej rodzinie.

A czego uczymy się od naszych dzieci? Myślę, że naturalności w okazywaniu uczuć, wrażliwości i zrozumienia potrzeb drugiego człowieka. Wydaje mi się, że poprzez te dzieci zyskaliśmy coś bardzo cennego... Każde dziecko potrzebuje przemyślanych warunków, aby maksymalnie mogło rozwijać swoje możliwości. By tak się stało, musi czuć się bezpieczne i być świadome swojej wartości. "Każde dziecko jest wartością i każdy człowiek powinien mieć możliwość wyboru sposobu i jakości życia".

Miłości nie ma na zawołanie, trzeba się jej uczyć za każdym razem, od początku. Zdajemy sobie sprawę z tego, że uczynimy wszystko, aby nasze córki były szczęśliwe. Warto czasem się przyjrzeć, jak niewiele jest do stracenia , a jak wiele do zyskania. Jednakże w tych naszych trudnych chwilach (trwałe kalectwo, obawa o życie, częste pobyty w szpitalach czekanie od operacji do operacji) - potrafimy odnaleźć dużo szczęścia.

Bo nauczyliśmy się inaczej żyć, bez zbędnego zgorzknienia. Na pewno zdajemy sobie sprawę z tego, że przed nami jeszcze wiele trudnych etapów. Jesteśmy jednak przekonani, że poradzimy sobie z nimi jeśli nas inni zaakceptują. Zwłaszcza jako rodzinę normalną, chociaż mającą problemy.

Dziś mogę uczciwie powiedzieć, że choroba nie musi równać się samotności, świat naprawdę jest piękny. Słowa z wiersza Juliana Tuwima są tego potwierdzeniem:
"Dwa szczęścia są na świecie:
jedno małe - być szczęśliwym,
drugie wielkie - uszczęśliwiać innych"

Romualda Laufer

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(3)/2001

W KRĘGU RODZINY

Wiemy, jak ważną w Życiu każdego z nas wartością jest Rodzina. Najpierw zabiegamy o to, by powstała. Potem, gdy przychodzą na świat dzieci całą uwagę staramy się poświęcić ich rozwojowi, zapewnieniu godziwych warunków materialnych, duchowych i należytego wykształcenia, tak ważnego w dzisiejszych czasach. Cieszymy się i napawa nas dumą wychowywanie zdrowych, radosnych zadowolonych i szczęśliwych dzieci. Co jednak dzieje się, gdy okazuje się, że nasze dziecko jest niepełnosprawne, że będzie od nas wymagało zwiększonego wysiłku i trudu, że będzie miało problemy z usamodzielnieniem się ?

Pytania te i refleksje nie są obce także rodzinom dzieci z zespołem Marfana. Warto więc dłużej zatrzymać się nad tematem sytuacji dziecka niepełnosprawnego w rodzinie. Obecność w domu dziecka, które jest źle przystosowane, np. niepełnosprawne fizycznie czy psychicznie, może niekorzystnie odbijać się na stosunkach w rodzinie. Wprawdzie wszystkie małe dzieci wymagają więcej czasu, uwagi i energii rodziców, ale dzieci niepełnosprawne potrzebują rodziców znacznie dłużej. Nawet wtedy, gdy osiągają wiek, kiedy powinny być bardziej samodzielne.

Często zresztą w miarę dorastania potrzeby dziecka niepełnosprawnego są coraz większe. Jeżeli w rodzinie jest dwoje lub więcej dzieci dochodzi do sytuacji, w której rodzice z roku na rok poświęcają więcej uwagi dziecku niepełnosprawnemu. Budzi to niechęć, opór i wzmaga poczucie krzywdy pozostałych dzieci w rodzinie. Od rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego oczekuje się często, że podejmie się ono opieki nad niepełnosprawnym bratem lub siostrą. Budzi to uzasadnioną niechęć, tym bardziej, że dziecko niepełnosprawne wymaga więcej czasu i troski. Zdarza się często, że zamiast okazywać wdzięczność, dziecko niepełnosprawne krytykuje opiekę, jakiej doznaje od rodzeństwa. Fakt posiadania dziecka niepełnosprawnego w rodzinie powoduje z jednej strony koncentrację uwagi rodziców na takim dziecku i na zaspokojeniu jego potrzeb, a z drugiej strony mniejsze zainteresowanie pozostałymi dziećmi. Zdarza się dość często, że rodzice chcąc zrekompensować braki wynikające z niepełnosprawności dziecka otaczają je nadopiekuńczością, nadmierną troską, zaniedbując jednocześnie potrzeby pełnosprawnego rodzeństwa.

Alina Oslislok

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(4)/2001

Mama 5-letniej Klaudii Cześć!
Mam na imię Agnieszka i jestem mamą 5-letniej Klaudii. Moja córeczka urodziła się w Warszawie, ważyła 3.4 kg, jej długość ciała wynosiła 59 cm, miała piękne długie paluszki u rączek. Niestety, pomimo 10 punktów w skali APGAR, nasze szczęście nie trwało długo. Po wypisaniu ze szpitala zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Tam dowiedzieliśmy się, że Klaudia prawdopodobnie cierpi na rzadką chorobę genetyczną - zespół Marfana lub homocystynurię. Był to dla nas ogromny szok. Oboje a mężem byliśmy młodzi, zdrowi.

A do tego pani doktor genetyki wręcz "zalała" nas wszystkimi najgorszymi następstwami obu przypadków choroby. A przecież można było to zrobić zupełnie inaczej: potraktować mniej jako przypadek do badań mało znanej jednostki, a porozmawiać z nami - młodymi, niedoświadczonymi rodzicami - bardziej "po ludzku", z większą wyrozumiałością. Przecież chodziło o NASZE DZIECKO. Później, gdy Klaudia miała 4 miesiące, trafiliśmy do przychodni rehabilitacyjnej dla dzieci i młodzieży w Powsinie. Dopiero tam pani doktor Szczytnicka ukazała nam pozytywne aspekty zespołu Marfana. Wspomniała, że osoby dotknięte tym schorzeniem cechują się wysoką inteligencją , na dowód przytaczając przypadek Abrahama Lincolna.

Z kolejnego okresu pamiętam ciągłe wizyty w Instytucie Matki i Dziecka w oddziale genetyki, później kardiologii, okulistyki. Następnie rehabilitacja... Doszło do tego, że Klaudia nie pozwalała się nikomu dotknąć czy obejrzeć, nie wspominając na przykład o zwykłym osłuchaniu płuc.

W wieku około jednego roku stwierdzono u córki podwichnięcie soczewek. Wtedy wykluczono homocystynurię i potwierdzono pełnoobjawowy zespół Marfana. Wiele w tej trudnej drodze zawdzięczam pani dr Piotrowskiej z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. To właśnie ona wspierała nas w trudnych chwilach, od niej też dowiedzieliśmy się o istnieniu Stowarzyszenia Rodzin Chorych na zespół Marfana "Pomóżmy naszym dzieciom". Obecnie Klaudia ma pięć lat, mając już za sobą dwie operacje wszczepienia sztucznych soczewek w Centrum Zdrowia Dziecka. Ma 130 cm wzrostu i jest bardzo szczupła - obie te cechy wyróżniają ją spośród rówieśników.

Najbardziej uderzające w tym wszystkim jest to, że nadal - mimo rozwiniętej medycyny - jesteśmy społeczeństwem nietolerancyjnym i mamy zbyt małą ochotę do zdobywania i poszerzania wiedzy. Myślę, że najważniejsze jest to, aby mimo wszystko się nie poddawać, "wyjść do świata", nie przejmować się opiniami czy uwagami starszych pań o głodzeniu dzieci i "niejadkach"... Dlatego uważam, że bardzo ważne jest istnienie takiego Stowarzyszenia jak nasze, pomaganie sobie wzajemne. Nikt przecież nie zrozumie naszych problemów tak, jak rodziny dzieci znajdujących się w podobnej sytuacji.

Bardzo ważne jest także oddziaływanie na społeczeństwo - uczenie ludzi pełnosprawnych tolerancji wobec inności, a przede wszystkim informowanie lekarzy o tym schorzeniu i przekonywanie ich, że zespół Marfana nie musi być czymś najgorszym, że ma on także pozytywne aspekty. I że z tym schorzeniem można żyć. Dowodem na to jest moja córka - Klaudia. Wiele już jako rodzina razem przeszliśmy. Sporo jeszcze przed nami ... I chociaż czasami miewamy chwile słabości i zwątpienia, uważam, że nie wolno się poddawać.

Agnieszka

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(4)/2001

JAK POKOCHALIŚMY NASZĄ AGNIESZKĘ...

Z dwunastoletnią Agnieszką, niesłyszącą od urodzenia, los złączył nas przypadkowo. Pod koniec stycznia br. nasza 9-letnią córka Dominika poprosiła babcię o kupno czasopisma „Pani Domu", do którego były załączone kolorowe nalepki. Babcia spełniła prośbę, a gazetę odłożyła na półkę, nawet do niej nie zaglądając. Podczas wizyty u teściów zobaczyłam na okładce tego pisma zdjęcia dziewczynki posługującej się językiem migowym. Ponieważ problemy osób niepełnosprawnych zawsze przyciągają moją uwagę, odnalazłam szybko artykuł o dziecku z okładki. Opisywał on historię Agnieszki - dziewczynki z domu dziecka, która marzy o rodzinie, o swoim domu. Ostatnio sporo rozmawialiśmy z mężem o tym, że choć chcieliśmy mieć trójkę dzieci, los obdarował nas tylko jednym. Nasze drugie dziecko - synek - zmarł nie zobaczywszy tego świata. Odszedł - z niewiadomych przyczyn - nim zdążyliśmy go zobaczyć. Był tak malutki, że nie należał mu się jeszcze pochówek, mogiła, imię i nazwisko. Jakby w ogóle go nie było... Mimo to pamiętamy o nim zawsze. Poza tym ta historia wywarła ogromny wpływ na nasze życie - nie zdecydowaliśmy się już na kolejne dziecko. W pewnym momencie doszliśmy do wniosku, że nie chcemy już wydawać na ten świat potomstwa. Nie tylko po przejściach w szpitalu, nie tylko z powodu rozgoryczenia po stracie dziecka.

Głównie dlatego, że nie polecilibyśmy nikomu otaczającej nas rzeczywistości, gdyby miał możliwość decydowania o swoim losie. Wiele razy rozmawialiśmy na ten temat. Często smutno nam było, że Dominika jest jedynaczką, ze mimo, iż bardzo ją kochamy, są momenty, gdy czuje się samotna. Czasami marzyliśmy o domu pełnym dzieci, tętniącym radosnym śmiechem, frapującymi opowieściami, prawdziwością i szczerością uczuć. Kiedyś, po obejrzeniu w telewizji reportażu o rodzinnym domu dziecka, uświadomiliśmy sobie, że na świecie jest tyle biednych, opuszczonych dzieci, które czekają na miłość. Pomyśleliśmy wtedy, że najpierw należałoby pokochać i przygarnąć te samotne, porzucone i niekochane, a dopiero potem dawać szansę następnym istnieniom. Stwierdziliśmy, że z chęcią sami prowadzilibyśmy rodzinny dom dziecka. Jednak zbierając informacje i zgłębiając ten temat, przestraszyliśmy się trochę realiów takiego przedsięwzięcia. Doszliśmy do wniosku, że przy naszych skromnych warunkach finansowych nie damy rady zapewnić dzieciom chociaż minimum godziwej egzystencji. Ja w tym czasie miałam już za sobą długi okres poszukiwania pracy i byłam załamana faktem, że nie mogę jej uzyskać. Mąż pracował jako pracownik czasowy w dużej firmie telekomunikacyjnej, bez stałej umowy i z dość niskim uposażeniem. Z miesiąca na miesiąc narastały nasze długi. Nie płaciliśmy czynszu, bo gdybyśmy go uregulowali, nie zostałoby nam pieniędzy na jedzenie. W takiej sytuacji przygarnięcie gromadki dzieci pozostało wyłącznie w sferze marzeń!

Los jednak bywa przekorny. Wystawił nas więc na dużą próbę w momencie, kiedy było nam naprawdę ciężko. Patrząc na zdjęcia Agi w „Pani Domu" początkowo zażartowałam sobie, że znalazłam pierwsze dziecko do naszego rodzinnego domu dziecka. Okazało się wkrótce, że te słowa zmieniły cale nasze życie, stały się zaczątkiem do podjęcia niezwykle trudnej decyzji. Mąż od razu zainteresował się dziewczynką, o której mu wspomniałam. Potem pismo powędrowało z nami do domu. Następnego dnia artykuł przeczytała też Dominika. Była bardzo przejęta. Pytała, co to jest dom dziecka, dlaczego niektóre dzieci nie mają rodziców, dlaczego Agnieszka nie słyszy, co to jest język migowy itp. Postanowiliśmy wszyscy, że trzeba dowiedzieć się o losy Agnieszki. Początkowo zwlekałam z telefonem do redakcji. Wiedziałam, że raczej nie ma szans, aby ktoś w Polsce chciał adoptować Agnieszkę, gdyż po pierwsze jest dzieckiem niepełnosprawnym (ze znacznym niedosłuchem), a po drugie ma już prawie 12 lat. Najczęściej, jeśli już polskie małżeństwo decyduje się na adopcję, to raczej szuka małego dziecka, koniecznie zdrowego, ślicznego, inteligentnego. Przeczuwałam, że jeśli odezwiemy się do redakcji, to sprawy pójdą dalej. Bardzo się tego bałam. Przecież nadal szukałam pracy, sytuacja zawodowa męża też nie uległa zmianie, jego zarobki nie wzrastały, a długi nie malały. W takiej sytuacji byłam pełna obaw, czy zdołamy wychowywać jeszcze jedno dziecko. Odkładałam więc z dnia na dzień telefon do redakcji. Mąż i córka ciągle jednak dopytywali się, czy już dowiedziałam się o Agnieszkę i prosili, abym zrobiła to jak najszybciej. W końcu doszliśmy z mężem do wniosku, że łatwo jest dzielić się czymś, czego ma się w nadmiarze, a znacznie trudniej, gdy posiada się niewiele. Stwierdziliśmy też, że kiedyś w końcu znajdę pracę, a wtedy na pewno będzie nam łatwiej żyć i znajdą się środki na dwójkę dzieci. Odważyłam się więc i zadzwoniłam do autorki artykułu o Agnieszce. Moje przeczucia byty trafne - mimo, że od momentu ukazania się tego tekstu minęły ponad dwa tygodnie, byłam dopiero trzecią osobą, którą pytała o to dziecko. Przy tym dwa pierwsze telefony spowodowane były wyłącznie ciekawością. Pozą wyrażeniem stów współczucia dla „tego biednego dziecka", osoby te nie miały żadnych propozycji, aby pomóc Agnieszce. Pani redaktor, gdy usłyszała, że skończyłam pedagogikę specjalną, że oboje z mężem pracowaliśmy przez wiele lat z dziećmi niepełnosprawnymi, postanowiła skontaktować nas z domem dziecka, w którym przebywała Aga. Okazało się, że dzieli nas niestety spora odległość - czekała nas wyprawa do Lublina! l znowu następne koszty przy naszych skromnych możliwościach... Mimo niesprzyjających okoliczności zdecydowaliśmy się pojechać do Agnieszki. Minął niespełna tydzień i poznaliśmy ją osobiście. Była chudziutka, blada i bardzo się nas wstydziła. Uśmiechała się czasami, ale poza zwrotami grzecznościowymi („dzień dobry", „do widzenia", „dziękuję") nic nie mówiła. Tak pokochaliśmy naszą Agnieszkę! Już wtedy zgodnie postanowiliśmy, że jej nie zostawimy, że będzie z nami na zawsze.

Jakie były losy Agnieszki? Długo można by o tym pisać.

Podobne jak wielu innych dzieci, które nie miały szczęścia i przyszły na świat jako dzieci nieodpowiedzialnych, niedojrzałych rodziców, pozbawionych niejednokrotnie ludzkich uczuć.

Mama zostawiła Agę tuż po porodzie (urodziła się jako 6-miesieczny wcześniak!). Ojciec też praktycznie o niej nie pamiętał - dzieciństwo spędziła w pogotowiach opiekuńczych i domach małego dziecka. Gdy miała 7 lat umieścił ją w Ośrodku Szkolno - Wychowawczym dla Dzieci Niesłyszących i Słabosłyszących w Lublinie. Agnieszka mieszkała w internacie przy szkole, ale na soboty i niedziele tata miał ją zabierać do domu.

Tymczasem, gdy inne dzieci jeździły na weekendy do swoich rodzin, Agnieszka najczęściej zostawała sama w Lublinie. Mogła liczyć tylko nad ludzką litość... Zwykle znajdowały się osoby, które zabierały ją do swoich domów - nauczycielki ze szkoły, wychowawcy z internatu, rodzice koleżanek itp. Czasami soboty i niedziele spędzała w zaprzyjaźnionym, sąsiadującym ze szkolą, domu dziecka. Nie rozmawiała wtedy z nikim, zwykle stała w oknie i płakała... Jej los poruszył panią dyrektor domu dziecka, która doprowadziła do prawnego uregulowania sytuacji Agnieszki. W 2000 roku Agnieszka zamieszkała tam na stałe - w nowej, dobudowanej części budynku, w jednej z tzw. małych rodzinek. Było to pierwsze miejsce w jej życiu, które dawało jej poczucie przynależności, bezpieczeństwa. Personel i dzieci otoczyli ją szczególną opieką i troską. Mimo to były dni, że płakała, że czekała na tatę. Tata pojawił się tylko raz, na samym początku. Potem ślad po nim zaginął...

Agnieszka powoli zaczęła nawiązywać kontakty z rówieśnikami. Ponieważ nikt w domu dziecka nie znał języka migowego, musiała porozumiewać się mową ustną. Dostała nowe aparaty słuchowe (poprzednie zgubił jej tata). Miała też zajęcia z logopedą, które naprawdę dużo jej daty. Zaczęła porozumiewać się z dziećmi, choć jej zasób słownictwa wciąż jeszcze był bardzo ubogi. Dzięki uregulowaniu sytuacji prawnej (odebraniu praw rodzicielskich) możliwe stało się też szukanie dla Agnieszki rodziny zastępczej. W czasie pierwszego spotkania z nami Agnieszka nie dowiedziała się jeszcze o naszych zamiarach. Przedstawiono nas jako rodzinę, która chce ją zaprosić do Warszawy, chce się z nią zaprzyjaźnić. Tylko tyle... Mieliśmy więc czas na zastanowienie się, przyjrzenie się, jak czujemy się w nowej sytuacji, czy jesteśmy pewni swej decyzji. Byliśmy zdecydowani, więc traktowaliśmy to wyłącznie jako wypełnienie procedury koniecznej do tego, aby stać się rodziną zastępczą dla Agi, Nie było momentu, abyśmy się zawahali, wątpili w słuszność naszych planów. Nie znaczy to oczywiście, że ten czas „przyglądania się" sobie wzajemnie był dla nas łatwy i pozbawiony rozterek. Pierwszym poważnym problemem, z którym musieliśmy się uporać, był wybór szkoły dla Agnieszki - czy nadal ma uczęszczać do szkoły specjalnej dla dzieci słabo słyszących, czy też do szkoły integracyjnej. Zdania specjalistów, którzy dotąd pracowali z Agnieszką i znali ją lepiej niż my, były niestety podzielone. Ponieważ Agnieszka sporo mówi i z aparatami słuchowymi trochę słyszy, większość osób sugerowała nam szkołę integracyjną.

W Warszawie jest kilka takich szkół, powstaje też coraz więcej klas integracyjnych w szkołach powszechnych. Mieszkamy na Mokotowie, więc najpierw udałam się do szkoły w mojej dzielnicy - Integracyjnej Twórczej Szkoły Podstawowej przy ul. Bonifacego. Szłam tam bez większych nadziei, gdyż cieszy się ona dobrą opinią i raczej nie można było liczyć na wolne miejsce. Panie dyrektorki bardzo ciepło mnie przyjęły i okazały ogromne zainteresowanie losem Agnieszki. Nic nie obiecywały, ale umożliwiły mi uzyskanie konsultacji logopedycznych i psychologicznych w tej szkole. Specjaliści potwierdzili nasze obawy mimo, iż Agnieszka posługuje się mową ustną, to jej zasób słów i pojęć jest niewielki (w szkole dla głuchych w Lublinie komunikowała się głównie za pomocą języka migowego). Jednoznacznej informacji, czy ta szkoła jest dla Agi najlepszym wyjściem, oczywiście nie uzyskaliśmy. Raczej wprost przeciwnie -mieliśmy coraz więcej obaw. Zaczęliśmy więc zbierać informacje o szkołach dla dzieci słabo słyszących. Wkrótce jednak otrzymaliśmy pozytywną wiadomość - że jest miejsce dla Agnieszki w szkole integracyjnej na Bonifacego! Z jednej strony poczuliśmy wielką radość, z drugiej - targało nami coraz więcej wątpliwości. A jeśli Agnieszka nie będzie nic rozumiała z lekcji? Jeśli nie da sobie rady z programem? Jeśli to wszystko będzie dla niej za trudne i zacznie się zniechęcać, wycofywać? Z drugiej strony byliśmy przekonani, że Agnieszka przy swoich możliwościach słuchowych i artykulacyjnych, powinna być przede wszystkim stymulowana w kierunku rozwoju mowy czynnej i posługiwania się językiem polskim. Obawialiśmy się, że w szkole dla dzieci słabo słyszących będzie wracać do języka migowego, a tym samym mniej mówić. Przeprowadziliśmy wtedy wiele rozmów ze znajomymi psychologami, pedagogami, osobami głuchymi, które uczyły się w szkołach zwykłych i mimo całkowitej głuchoty skończyły studia, pracują w środowisku ludzi pełnosprawnych. W pełni świadomi wielu problemów wybraliśmy w końcu dla Agnieszki szkolę integracyjną.

Agnieszka jest z nami na stałe od czerwca. Po zakończeniu roku szkolnego pożegnała się ze swoimi kolegami, koleżankami, nauczycielami, wychowawcami, opiekunami w Lublinie i pełna zaufania zamieszkała z nami. Dominika dzieli z nią pokój i wiele rzeczy, które dotychczas były tylko jej - zabawki, książki, kasety z piosenkami itp. Choć jest jedynaczką, nie miała problemów z przestawieniem się na całkiem inny układ. Zaakceptowała i przyjęła swoją siostrę z radością, przyjmując ten fakt jako coś oczywistego, normalnego i naturalnego. Jesteśmy pewni, że Agnieszka, która jest bardzo skryta i potrzebuje dużo czasu na adaptację do nowych warunków, w naszej rodzinie poczuła się dobrze głównie dzięki Dominice. To Dominika stała się dla niej przewodnikiem w nowej rzeczywistości. Przy niej szybciej się otworzyła, z nią mogła rozmawiać bez oporów, przy niej nie musiała zastanawiać się, jak wypadnie, jak zostanie oceniona. Dzieci łamią wszelkie lody, likwidują bariery, potrafią porozumiewać się nie tylko słowami. W takiej atmosferze Agnieszka szybko stała się "nasza"!

Aga jest już z nami 5 miesięcy. Przybyło nam wielu problemów, ale jednocześnie mnóstwo spraw się wyprostowało. Przede wszystkim wkrótce po tym, jak dowiedzieliśmy się o wolnym miejscu dla Agi w szkole integracyjnej, dostałam też propozycję pracy w tym samym zespole szkół. Od września pracuję jako wychowawca i pedagog wspierający w I klasie gimnazjum. W połowie września zwolniło się miejsce w III klasie szkoły podstawowej, więc udało mi się przenieść do tej szkoły również Dominikę. Rano we trzy wyruszamy więc razem do szkoły, po południu wracamy wspólnie do domu. Rozwiązuje to naprawdę wiele problemów (szczególnie, że do szkoły dojeżdżamy autobusem), oszczędza nam mnóstwo czasu, co w przypadku naszej rodziny jest obecnie ogromnie ważne. Poza tym mam na bieżąco kontakt z nauczycielami Agnieszki, informacje o niej i wskazówki do pracy w domu. Minęły też już trzy miesiące w nowej szkole. Początkowo ani nauczyciele, ani dzieci, nie mogli wydobyć z Agi nawet jednego słowa. Ale wracała do domu i tu mówiła naprawdę dużo. Opowiadała o klasie, pytała o wiele rzeczy. Adaptacja trwała ponad miesiąc. Dzisiaj ma już koleżanki i widać, że dobrze się czuje w nowej grupie. Rozmawia z dziećmi na przerwach, śmieje się, uczestniczy we wspólnych zabawach. Gorzej jest z nauczycielami - są tacy, których nie rozumie, gdy do niej mówią, i wtedy całkiem się zamyka. Pomaga jej często pani Dorota- nauczyciel wspomagający i wychowawca klasy. Pani Dorota jest też logopedą, więc może wszechstronnie oddziaływać na Agnieszkę. Mimo to okazuje się, że Agnieszka zupełnie nie radzi sobie z programem klasy piątej. Przede wszystkim jej wiadomości ze wszystkich przedmiotów są znikome, choć w poprzedniej szkole miała dobre oceny. Barierą jest też nieznajomość języka polskiego. Aga nawet jeśli słyszy całe zdanie, ale zna z niego jedno lub dwa słowa, zupełnie nie rozumie kontekstu. Gubi się więc lub interpretuje inaczej to, co zostało powiedziane. Nie rozumie poleceń, więc nie potrafi wykonać zadania, nie wie, czego w danej chwili nauczyciel od niej oczekuje. Podobnie jest z zadawanymi pracami do domu. Bez naszej pomocy Agnieszka samodzielnie nie jest w stanie odrabiać lekcji. Często też, nawet gdy razem z nią się uczymy, i tak wiele pojęć i tematów jest dla niej za trudnych. Mimo naszych wysiłków, powtarzania tego, co było w szkole, wspólnego odrabiania pracy domowej, Agnieszka i tak niewiele z tego pamięta.

Już w drugim miesiącu nauki zaczęliśmy boleśnie odczuwać to, że nasze wysiłki na niewiele się zdają, że efekty naszej pracy są mizerne. Zauważyliśmy też, że Agnieszka głównie nastawiona jest nie na to, aby czegokolwiek się nauczyć, aby coś zrozumieć, ale na to, by wyłącznie wypełnić obowiązek - czyli odrobić lekcje, zamknąć zeszyt i książkę oraz zapomnieć o wszystkim. W wielu przypadkach więc czekała tylko, aby przepisać do zeszytu to, co jej przygotujemy, nie wkładając zupełnie wysiłku w to, aby zrobić coś samodzielnie, zrozumieć, zapamiętać itd. Przeraziło nas to. Trochę też zirytowało. Zrozumieliśmy, że poza wadą słuchu to, co jej przeszkadza w twórczej pracy, to wyuczona bezradność. Wpłynęły na to zapewne jej doświadczenia życiowe. Być może najczęściej okazywano jej wyłącznie litość, więc wielu rzeczy nie musiała robić, bo zrobiono je za nią. A ponieważ była niczyja, więc nie miała dla kogo się starać... Przygnębiło nas to bardzo.

Zwątpiliśmy w możliwości Agnieszki i we własne siły. Zaczęliśmy się zastanawiać, czy wybraliśmy dla niej dobrą szkołę, czy w ogóle jesteśmy w stanie Agnieszkę czegokolwiek nauczyć, czy kiedyś zrobi jakieś postępy. Wpadliśmy w coś w rodzaju paniki. Zaczęliśmy wymagać od niej więcej, zmuszać do samodzielnej pracy. Jakbyśmy chcieli nadgonić kilkuletnie braki przez jeden miesiąc... Byliśmy podenerwowani, czuliśmy się momentami bezradni i zagubieni, więc praca z Agnieszką odbywała się w nerwowej atmosferze. Aga zupełnie przestawała myśleć, jakby ktoś wyłączył ją jak telewizor. Potrafiła godzinę wpatrywać się w książkę i nie napisać nawet jednego słowa, choć dostawała wyraźne wskazówki do pracy. Pamiętam taki wieczór, gdy po niemal dwóch godzinach siedzenia przy biurku i bezmyślnego patrzenia w książkę, znowu nic nie napisała. Nie wytrzymałam i nakrzyczałam na nią. Byłam zirytowana, szczególnie, że pracę miała prawie zrobioną, a jej zadanie polegało tylko na uporządkowaniu tego, co już razem opracowałyśmy. Aga rozpłakała się. A potem tak się rozhisteryzowała, że skończyło się wymiotami, bólem głowy. Było mi jej żal. Nie spodziewałam się, że zareaguje aż tak gwałtownie. Dotąd mam jeszcze wyrzuty sumienia, że nie potrafiłam przeprowadzić rozmowy z w spokojnej atmosferze. Bo metoda wcale nie była zła, tylko moje emocje przeszkodziły...

Był to trudny moment w naszym nowym wspólnym życiu. Zastanawialiśmy się z mężem, ile jeszcze takich niespodzianek nas czeka. Uświadomiliśmy sobie, że tak naprawdę nie znamy tego dziecka, nie potrafimy często przewidzieć jej reakcji. Wiele razy pewnie jeszcze nas zaskoczy. Na wszystko trzeba czasu i potrzebuje go zarówno Aga, jak i my. Agnieszka przecież nigdy nie żyła w rodzinie - na razie więc uczy się funkcjonowania wśród nas, co nie jest dla niej wcale łatwe. Dotąd przebywała w środowisku, które ją rozumiało i które dla niej było komunikatywne. W szkole integracyjnej nikt nie zna języka migowego, zaś Aga słabo zna język polski, więc ma ogromne bariery komunikacyjne do pokonania. Poza tym nigdy w jej życiu nie było stałości - zajmował się nią ciągle ktoś inny. Uświadomiliśmy sobie, że w związku z tym nadal może się obawiać, czy my też z niej nie zrezygnujemy, gdy np. będzie miała słabe wyniki w nauce. Czasami warto pomyśleć, co może czuć inna osoba, aby zweryfikować własne zachowania w stosunku do niej.

Postanowiliśmy więc położyć główny nacisk na to, aby Agnieszka czuła się w naszym domu kochana, bezpieczna, akceptowana, bez względu na to, czy coś jej się udaje, czy nie. Dla niej jest to bowiem obecnie najważniejsze. A może miłość, ciepło rodzinne, bezpieczeństwo, ciepło i wsparcie pomogą Agnieszce uruchomić jej ukryte możliwości, ruszyć do przodu, mimo ograniczeń związanych ze słuchem? Przecież dotąd nie miała w życiu takiej szansy... Jednocześnie jednak - jak mówią specjaliści pracujący z Agnieszką - nie należy robić sobie wielkich nadziei. Po tylu latach strat i zaniedbań nadrobienie zaległości wydaje się prawie niemożliwe, szczególnie, że dzieci z wadami słuchu uczą się dużo wolniej, mają znacznie więcej problemów z przyswajaniem wiadomości, myśleniem logiczno - abstrakcyjnym itp. Musimy brać to też pod uwagę. Staramy się więc obecnie nie myśleć życzeniowo ani nie stawiać Agnieszce zbyt wysokich poprzeczek. Szczególnie, że mamy inne powody do radości. Agnieszka od połowy września mówi do nas "mamo" i "tato" (początkowo mówiła nam po imieniu). Coraz częściej przytula się do nas. Stara się mówić poprawnie, tak jak ją uczymy. Cieszy się, gdy ją chwalimy za postępy. Ostatnio zaczęła też wyrażać swoje uczucia - mówi na przykład w różnych sytuacjach, że nas lubi. Sprawia nam to ogromną radość.

Okazało się, że gdy przestaliśmy gorączkowo gonić do przodu z edukacją Agi, frustrować się jej niepowodzeniami, w spokojnej atmosferze stopniowo wyegzekwowaliśmy od niej odrobinę zaangażowania we własną naukę. Teraz, gdy wraca ze szkoły, sama zaczyna odrabiać pracę domową. Pyta, gdy czegoś nie rozumie, próbuje znaleźć informacje na dany temat w podręczniku, choć nadal większość tekstów jest dla niej niezrozumiała. Oczywiście problemów ma bardzo dużo. Najtrudniej zrozumieć jej takie przedmioty jak historia czy przyroda. Kłopoty sprawia jej też język polski. Wszystko to jest dla niej za trudne. Na szczęście w szkole integracyjnej istnieje możliwość zindywidualizowania nauczania i obniżenia wymagań w stosunku do dzieci, które mają problemy z nauką. Tak jest też w przypadku Agnieszki. Poza tym w szkole uczęszcza na dodatkowe zajęcia wyrównawcze, redukacyjne oraz logopedyczne. Oczywiście trzeba pracować z nią też dużo w domu. Jeździmy również do logopedy w poradni rehabilitacyjnej dla dzieci z wadami słuchu. Tam dostajemy wiele wskazówek, jak pracować z Agnieszką. Wszystko to jest bardzo absorbujące, wymaga z naszej strony zaangażowania czasowego, dyscypliny, panowania nad własnymi emocjami, problemami, niedyspozycjami itp. Poza tym stale musimy pamiętać o Dominice, aby dla niej też znaleźć czas, aby jej gdzieś nie zgubić w tym wszystkim. W takiej sytuacji istnieje bowiem niebezpieczeństwo, że ona może czuć się odrzucona, kochana mniej niż Aga. Dlatego staramy się nie zapominać też o niej i jej problemach, które z naszego punktu widzenia nie są może tak skomplikowane jak kłopoty Agnieszki, ale dla Dominiki są najważniejsze i musimy je traktować równie poważnie. Nawet sobie nie wyobrażaliśmy, że to wszystko będzie takie trudne, że przyjdzie nam radzić sobie z tyloma poważnymi sprawami na raz. Jednak, choć nieraz czujemy się zmęczeni, wyczerpani i brak nam sił (nie mówię już o braku czasu na własne zainteresowania np. czytanie książek!), nie żałujemy naszej decyzji o powiększeniu rodziny.

Uczymy się teraz wszyscy życia we czwórkę, które pewnie jeszcze nie raz nas zaskoczy. Na pewno nie jest ono łatwe, ale może przez to ciekawsze, barwniejsze, bardziej twórcze, dające nam wiele okazji do wzrastania w człowieczeństwie, do rozwoju. Jednego jesteśmy pewni - że dziecko adoptowane można obdarzyć takim samym uczuciem jak biologiczne. Nawet, gdy ma 12 lat tak jak Aga, gdy jest już ukształtowane (w sposób niekoniecznie zbieżny z naszą koncepcją wychowania), gdy dźwiga bagaż doświadczeń zbyt ciężki jak na dziecko. Nie jest to łatwe, na pewno. Ale czyż miłość nie czyni cudów?...

Alicja Krata

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr-y 4(5)2001 i 1(6)/2002

WSPIERAJMY NASZE DZIECI

Jak często wielcy ludzie byli źle oceniani zanim stali się sławni ? Oto opinie o dwóch z nich:

Abraham Lincoln: "Jeśli wziąć pod uwagę, że Abe uczęszcza do szkoły dopiero od 4-ch miesięcy, trzeba przyznać, że radzi sobie z nauką, jest jednak strasznym marzycielem i zadaje głupie pytania."

Albert Einstein: "Jest bardzo słabym uczniem. Jest powolny, niekoleżeński i zawsze nieobecny. Psuje resztę klasy. Byłoby w interesie nas wszystkich usunąć go jak najszybciej ze szkoły."

Ciekawe jak potoczyłaby się historia, gdyby najbliżsi nie wspierali tych wielkich ludzi. Gdyby zgodzili się z opiniami nauczycieli i nie dali możliwości tym wielkim ludziom.

Także i dzisiaj często możemy spotkać się z równie mylnymi opiniami. Według mnie należy każdą opinię przeanalizować. NIE WOLNO nikogo na podstawie jednego zdania - czasem wypowiedzianego pod wpływem emocji - skazywać. Nikt nie musi żyć z raz przyklejoną łatką. Nazywam się Barbara Rudzińska, jestem matką Bernadety ( 28 lat ) ze stwierdzonym zespołem Marfana.
Z chorobą tą pierwszy raz zetknęłam się na początku lat 70-tych. Ojciec mojej córki miał rozpoznany zespół Marfana. Po jego śmierci i po zapoznaniu się z bardzo ogólnymi informacjami - takie były tylko dostępne w tym czasie (np. w podręczniku dla studentów medycyny była tylko dwuzdaniowa wzmianka i zdjęcie dziecka o bardzo pająkowatej budowie), zdecydowałam się sprawdzić, czy moja 3-miesięczna wówczas córeczka też jest chora.

W tamtych latach tylko jedna osoba w Polsce wiedziała na temat zespołu Marfana na tyle dużo, aby mogła sprawdzić w jakim stopniu moje dziecko jest chore. Była nią pani dr Wajher z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Zbyt długo by opowiadać, w jaki sposób do pani dr Wajher trafiłam.

W wyniku przeprowadzonych badań stwierdzono, że moja córka ma cechy zespołu Marfana: poszerzenie łuku aorty, co może wytworzyć tętniaka. Pomimo, że się tego spodziewałam, była to dla mnie okrutna diagnoza. I od tego momentu zaczęłam popełniać wiele błędów w wy-chowywaniu mojej córki - jak myślę spowodowanych strachem i niewiedzą. Nie lubimy myśleć o tym, że nasze dziecko jest chore. My sami boimy się choroby, odsuwamy myśl o niej, staramy się nie pamiętać i gdy przychodzi ten moment, w którym musimy sobie uświadomić fakt, że nasze dziecko jest chore, zastaje on nas nieprzygotowanymi. Ogarnia nas poczucie tragedii, o której nie chcemy wiedzieć i pamiętać. Bardziej lub mniej świadomie, odsuwamy od siebie tę informację. Wydaje nam się, że musimy za wszelką cenę chronić nasze dziecko przed tą wiedzą. Nie rozmawiamy z nim, unikamy pytań, bagatelizujemy je. Zamykamy wszystko w jednym stwierdzeniu: TOBIE NIE WOLNO!

Zostawiamy dziecko bez możliwości rozmowy o tym, co je dręczy, o tym, co wie. Dlaczego myślę, że WIE ? Pracując jako nauczyciel z dziećmi i młodzieżą nieraz się przekonałam jak bystrym obserwatorem jest młody człowiek, jak trafnie odczytuje wszystkie niewerbalne sygnały. Nikt z nas nie potrafi stale być uśmiechniętym i udawać beztroskę. Dziecko obserwuje więc swoich najbliższych. Zmiany zachowań mogą być różne. O swojej chorobie dziecko rzadko może rozmawiać z najbliższymi.

Przeważnie, w imię dobra dziecka udajemy, że wszystko jest w porządku, nie ma się czym martwić". Wtedy zaczynają się rodzić w dziecku wątpliwości:
- dlaczego nie mogę wyczynowo: jeździć na rowerze, biegać, pływać?
- dlaczego tak często muszę przebywać w szpitalu?
Jeżeli już nas o to zapyta, słyszy przeważnie wymijające odpowiedzi, nie wyjaśniające całej sytuacji. Wówczas dziecko przekonuje się, że dorośli kłamią. Bo jak wytłumaczyć wszystkie zakazy? Konsekwencją tego są zaburzenia emocjonalne. Ponadto rodzi się uczucie nieufności (zostałem oszukany), podejrzliwość wobec świata dorosłych. W konsekwencji prowadzi to do problemów w kontaktach społecznych, kłopotów w nauce i zachowaniu. Dziecku nie można zatem odmówić rozmowy. Dzieci nie mają oporów przed rozmową o chorobie i jej skutkach; opory takie mają natomiast rodzice.

W przypadku trudności z wyjaśnieniem dziecku istoty choroby, warto zwrócić się o pomoc do psychologa. DZIECKO WIE, ŻE DZIEJE SIĘ Z NIM COŚ NIEDOBREGO. Nie należy nadmiernie ochraniać dziecka, ponieważ może to prowadzić do wyrobienia w dziecku postawy egoistycznej lub wiecznego męczennika.

Warto, abyśmy uświadomili sobie, że dobrze jest przyjąć pomoc innych, nie izolować się, ale mówić o swoich uczuciach, dzielić się przeżyciami - na dzień dzisiejszy na pewno mogą pomóc wszystkim takie spotkania jakie organizowane są przez Stowarzyszenie. Wiemy, że nie jesteśmy sami z naszymi problemami. Na pewno w sytuacjach trudnych naturalny jest gniew, jaki nas ogarnia. Gniew ten może przyjmować dwojaki kierunek:
1. w stosowanych restrykcjach
2. nadmiernym ochranianiu chorej osoby.

Oba te kierunki są, mimo swojej naturalności, niewłaściwe. Dlatego też bardzo ważną rzeczą jest pełna informacja o chorobie. Należy szukać wyjaśnienia wszystkiego, co jest dla nas niejasne. Przyjmowanie informacji o chorobie przechodzi przez 5 naturalnych etapów:
I. Zaprzeczenie - to niemożliwe.
II. Gniew - dlaczego właśnie ja, to niesprawiedliwe.
III. Targowanie się - tu chciałabym przestrzec przed różnego rodzaju hochsztaplerami, którzy dla pieniędzy gotowi są nam obiecać cudowne wyleczenie.
IV. Depresja - rezygnacja, smutek, poczucie samotności
V. Akceptacja swojej sytuacji.
Jeżeli przejdziemy przez te naturalne etapy możliwie najszybciej ,na pewno pozwoli nam to na uczciwsze, normalniejsze traktowanie sytuacji w jakiej się znaleźliśmy.

Dzieci z zespołem Marfana na pewno mają znaczne kłopoty z rozwojem ruchowym. Niesprawny rozwój ruchowy ma znaczący wpływ na rozwój emocjonalny dziecka i w konsekwencji prowadzi do kłopotów w szkole: - brzydkie pismo jest karane, wolniejsze tempo pracy może spowodować, że uczeń nie zdąży napisać zadania podczas klasówki, a zatem także wywołać gniew i kary, a to z kolei może wytwarzać w dziecku poczucie mniejszej wartości. - dzieci mniej sprawne ruchowo mogą być odtrącane przez rówieśników, co w skutkach może prowadzić do zachowań agresywnych i dalej do kar, upomnień, gniewu dorosłych.

I tu koło się zamyka, w dziecku narasta poczucie żalu, braku wiary we własne siły. Jakże często słyszałam od uczniów: ja tego nie umiem, ja nigdy tego się nie nauczę. Jakże często uczniowie byli bezradni wobec własnych trudności. Wtedy zawsze starałam się wspólnie z dzieckiem dojść przyczyny jego niepowodzeń. Razem zastanawialiśmy się, dlaczego dziecko czuje się gorsze.

Zauważyć trzeba, że nie od razu dziecko jest zniechęcone do dalszej pracy. Na początku bardzo dużo wysiłku wkłada w wykonanie zadania. Bardzo zależy mu na dobrym wykonaniu pracy (i pomaga sobie machając nogami). Dopiero z czasem porównując swoją pracę z pracami dzieci sprawniejszych i słysząc ciągłe "połajania", zniechęca się. Bardzo ważną rolę mają w ta-kim przypadku do spełnienia rodzice i nauczyciele. Dzisiaj w dobie tak wielkich osiągnięć technicznych, większość nauczycieli odeszła już od zapisywania tematów prac klasowych lub zadań na tablicy, z której dziecko nie zawsze zdąży wszystko przepisać. Poprośmy nauczyciela, aby przekazywał treści prac klasowych na kartce, którą dziecko może otrzymać do ręki. Postarajmy się poinformować nauczyciela o tym, co może naszemu dziecku sprawiać kłopoty.

Nie namawiam do robienia z siebie cierpiętników i po-krzywdzonych przez los, ale do rzetelnej informacji o stanie zdrowia naszego dziecka. Pomocny może tu być na pewno pedagog szkolny lub pedagog czy psycholog z poradni. Jeśli dziecko ma kłopoty w nauce, starajmy się mu pomóc. Pamiętajmy, że każde dziecko jest wyjątkowe, każde ma prawo do tego, aby je traktować indywidualnie. Dzieci to nie jest szara masa szkolna. Może więc wysłanie dziecka do szkoły specjalnej?- tam system kształcenia utrwalony przez lata nie zapewniał odpowiedniego poziomu rozwoju, nie mówiąc już o moż-liwości startu na studia. Taka szkoła jest pójściem na skróty. Innym, także nie najszczęśliwszym rozwiązaniem, jest tzw. nauczanie indywidualne - nauczyciele przychodzą do domu. Poza tym, że poziom takiego nauczania nie zawsze jest wysoki (bo to jest dziecko chore, więc trzeba je oszczędzać - naturalny odruch), to jeszcze skazujemy dziecko na samotność. Nie ma kolegów, nie zawiązuje przyjaźni i jako dorosły człowiek ma problemy z adaptacją w środowisku. Jeżeli dziecko ma kłopoty z nauką, bo często opuszcza lekcje, poprośmy w szkole o umożliwienie dziecku uczęszczania na zajęcia wyrównawcze.

A takie większość szkół prowadzi. Możemy też poprosić nauczyciela o pomoc (nie mówię tu o tzw. płatnych korepetycjach). Takich "nawiedzonych" nauczycieli, którzy chcą pomóc uczniom jest naprawdę wielu. Nasze dzieci są inteligentne i zdolne. Starajmy się o wy-soki poziom ich rozwoju. Rozbudzajmy w nich samodzielne myślenie, działanie, nie wychowujmy kalek emocjonalnych. Jestem bardzo wdzięczna mądrym ludziom (psychologom, pedagogom), że w porę uświa-domiłam sobie, iż zespół Marfana to tylko takie niewielkie odchylenie od definicji zdrowego i w pełni sprawnego człowieka. Że przy współpracy i pod kontrolą lekarzy, dziecko z zespołem Marfana może żyć normalnie, że można wyrzucić stwierdzenie "tego Ci nie wolno". Wolno! Ze strachu nie można ograniczać dzieciom zajęć - trzeba żyć normalnie. Niepełnosprawność nie powinna przesłaniać życia i przyszłości naszych dzieci.

Barbara Rudzińska

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 3(8)/2002

POZWÓLMY IM DECYDOWAĆ

Każdy człowiek powinien umieć podejmować właściwe decyzje, adekwatnie do sytuacji w jakiej się znajduje. Podejmowanie decyzji wiąże się z podwyższeniem wartości osoby ludzkiej. Od tej umiejętności zależy życiowa zaradność. Często zdarza się, że człowiek niepełnosprawny odczuwa zaniżone poczucie własnej wartości. Dzieje się tak, gdyż w pełni nie może realizować swoich pragnień osobistych, zawodowych. Zdarzyć się może również, że rodzina, w której żyje osoba chora, stale widzi w nim małe dziecko, mimo że już dawno wkroczyła w wiek młodzieńczy czy dorosły. Bywa również tak, że rodzina chce podejmować decyzje za chorego, czy za mniej sprawnych członków rodziny.

Umiejętność podejmowania decyzji potrzebna jest ludziom niezależnie od wieku i stanu zdrowia. Myślenie za dziecko, wyręczanie go w podejmowaniu decyzji oraz nadmierna ingerencja rodziców w autonomię dziecka hamuje jego psychofizyczny rozwój. Przecież nam opiekunom na tym nie zależy. Nasze postępowanie nie będzie bez znaczenia w dalszych latach życia. Konsekwencją nieprawidłowego czy też niewłaściwego postępowania może być niezaradność życiowa, mająca niekorzystny wpływ na realizację psychicznych potrzeb. Pozwólmy więc decydować swoim dzieciom. Codzienne życie podsuwa nam wiele racjonalnych pomysłów, w jaki sposób nauczyć dziecko właściwego decydowania. Dotyczy to zarówno ubrania, doboru menu czy zakupów. Pozwólmy dziecku zadecydować o sposobie spędzania wolnego czasu. Jeżeli będziemy mieli inne zdanie w tej kwestii, należy uzasadnić swoje racje, obawy i poglądy oraz należy odpowiednio je ukierunkować.

Akceptacja decyzji dziecka oznacza, że jego rodzice mają do niego zaufanie, licząc się z opinią dziecka udowadniają, że jest ono pełnoprawnym członkiem rodziny. Podniesie to jego wartość i pewność własnych działań.

Maria Sienkiewicz

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 3(8)/2002

CZYTAJMY NASZYM DZIECIOM

"Nie mów dziecku jak bardzo je kochasz, pokaż mu to, poświęcając swój czas."
Urlich Schaffer

Książki to dla mnie magia. Mogę przetrwać wszędzie-na deszczowych wczasach, w szpitalu, a nawet, jak sądzę w czyśćcu - pod warunkiem, że w pobliżu znajduje się biblioteka. Życie z zespołem Marfana skreśliło z mojej listy życzeń wiele spraw, ale ofiarowało mi książki, które stały się moim oknem na świat. Moja przygoda z książkami zaczęła się w dzieciństwie, w nudnych poczekalniach niezliczonych przychodni lekarskich, w których spędzałam sporo czasu, a gdzie wówczas zawsze znajdowały się kąciki czytelnicze. Aby mnie czymś zająć, towarzysząca mi zawsze Babcia, zaczęła mi czytać - coraz więcej i częściej, a ja zakochałam się w słowie pisanym. To miłość na całe życie. Dziś książki zajmują wciąż bardzo ważną pozycję w mojej codzienności, pomogły mi przetrwać najgorsze w niej chwile, wiele nauczyły.

Od czerwca 2002 roku w Polsce trwa kampania pod nazwą "Cała Polska czyta dzieciom", która ma na celu uświadomić dorosłym jak ogromne znaczenie dla rozwoju psychicznego, umysłowego i moralnego dzieci ma czytanie.

"Bez względu na to ile masz zajęć, najważniejszą rzeczą, jaką możesz zrobić dla przyszłości dziecka, obok okazywania mu miłości przez przytulanie, jest codzienne głośne czytanie?"
Jim Trelease

Gorąco popieram tę akcję. Czytanie powinno się kojarzyć dziecku z oczekiwaną radością, nie zaś przymusem, karą czy nudą. Z tego względu trzeba wybierać tylko ciekawe, dostosowane do wieku dziecka książki. Takie, które są napisane lub tłumaczone piękną polszczyzną, przynoszące rozrywkę i wiedzę na wysokim poziomie. I co tak ważne dla naszych dzieci - rozwijające postawę optymizmu i wiary w siebie oraz pozytywne nastawienie do świata. Takich książek mamy obecnie sporo do wyboru, warto poradzić się bibliotekarza lub księgarza.

Przedstawiam Wam Julkę - moją pięcioletnią, adoptowaną córeczkę. Dwa lata jej pobytu w Domu Dziecka na długi czas zahamowały jej prawidłowy psychiczny rozwój. Julka jest dzieckiem nadpo-budliwym, z trudem potrafiącym skupić się na jednej czynności. Jednak od kiedy do nas zawitała, staram się codziennie jej czytać, to moja podstawowa metoda wychowawcza. Miałam chwile zwątpienia i czasami w duchu przyznawałam rację tym, którzy prorokowali naszej małej niedorozwój umysłowy?Dziś Julka jest rozgadaną panienką, z niecierpliwością czekającą na wieczorną lekturę.

I chociaż trudno jej w tym czasie spokojnie usiedzieć, z ogromnym zaciekawieniem wsłuchuje się w czytane wiersze, opowiadania, historyjki. Często prosi o wielokrotne powtarzanie tych samych tekstów: później najczęściej dyskutujemy o tym, co przeczytałyśmy. Julka zadaje mnóstwo pytań i myślę, że to jest motorem jej rozwoju. Obecnie ukochane książki małej to "Jeż" Katarzyny Kotowskiej i "Zasypianki" Anny Onichimowskiej. Dlatego sądzę, że warto czytać dzieciom i kontynuować ten zwyczaj w dorosłym życiu.

Lista polecanych książek: Wiek 0-4 lat
Jan Brzechwa - Wiersze i bajki
Wanda Chotomska - Wiersze, Pięciopsiaczki
Josef Czapek - Opowieści o piesku i kotce
Gilbert Delahaye - Seria o Martynce
Czesław Janczarski - Miś Uszatek
Astrid Lindgren - Lotta z ulicy Awanturników
Hanna Łochocka - O wróbelku Elemelku
Ewa Szelburg - Zarembina - Wiersze
Julian Tuwim - Wiersze dla dzieci
Wiersze polskich poetów - O kotach i psach

Wiek 4-6 lat
Hans Christian Andersen - Brzydkie Kaczątko, Królowa Śniegu
Carlo Collodi - Pinokio
Astrid Lindgren - seria o Pipi Pończoszance
Hugh Lofting - seria o Doktorze Dolittle
Kornel Makuszyński - Przygody Koziołka Matołka
Alan A. Milne - Kubuś Puchatek, Chatka Puchatka Dr. Seuss - Słoń, który wysiedział jajo
Danuta Wawiłow - Wiersze
Wiersze polskich poetów - O mamie i tacie Janosh - Ach, jak cudowna jest Panama

Wiek 6-8 lat
Marcin Brykczyński - Ni pies, ni wydra
Frances Hodgson Burnett - Mała księżniczka
Tove Jansson - seria o Muminkach Astrid Lingren - Dzieci z Bullerbyn
Piotr Wojciechowski - Z kufra pana Pompuła
Anna Onichimowska - Najwyższa góra świata Stanisław Pagaczewski - Porwanie Baltazara Gąbki
Anna Sójka - Czytam od A do Z
Anne-Cath. Westly - Sekret Taty i ciężarówka Jan Whybrow - Księga straszliwej niegrzeczności

Wiek 8-10 lat
Edmund de Amicis - Serce
Frances Hodgson Burnett - Tajemniczy ogród
J. Canfield, M. i P. Hansen, I. Dunlap - Balsam dla duszy dziecka
Grzegorz Kasdepke - Mity dla dzieci Eric Knight - Lassie, wróć!
Astrid Lindgren - Bracia Lwie Serce
Clive Staples Lewis - Opowieści z Narni Kornel Makuszyński - Szatan z siódmej klasy
Lucy M. Montgomery - Ania z Zielonego Wzgórza
Mark Twain - Przygody Tomka Sawyera

Wiek 10-12 lat
Aleksander Dumas - Trzej Muszkieterowie
Arkady Fiedler - Orinoko
Astrid Lindgren - Ronja, córka zbójnika Ferenc Molnar - Chłopcy z Placu Broni
Małgorzata Musierowicz - Noelka i inne tomy Jeżycjady Jerzy Niemczuk - Opowieść pod strasznym tytułem
Ferdynand A. Ossendowski - Słoń Birara
Alfred Szklarski - seria o Tomku Wilmowskim
Sempe, Goscinny - seria o Mikołajku Jean Webster - Tajemniczy opiekun

Wiek 12-14 lat
J. Canfield, M. Hansen, K. Kirberger - Balsam dla duszy nastolatka
Paulo Coehlo - Alchemik Arthur Conan Doyle - Pies Baskerville'ów
Margaret Mitchell - Przeminęło z wiatrem
Bolesław Prus - Faraon Henryk Sienkiewicz - Trylogia
Juliusz Verne - Tajemnicza wyspa
Edward de Bono - Naucz się myśleć kreatywnie Tony Buzan - Rusz głową
Tadeusz Niwiński - Ja

Wiek 14-16 lat
Ursula K. Le Guin - Czarnoksiężnik z archipelagu
Pierre Boulle - Most na rzece Kwai
Anna Frank - Dziennik Francis Scott Fitzgerald - Wielki Gatsby
Wiktor Woroszylski - Nastolatki nie lubią wierszy - wybór Dale Carnegie - Jak zdobyć przyjaciół i zjednać sobie ludzi
Michael Gurian - Zrozumieć nastolatka Spencer Johnson - Kto zabrał mój ser
Mary Pipher - Ocalić Ofelię
Ron Potter - Efron - Życie ze złością

Powyżej 16 lat
Michał Bułhakow - Mistrz i Małgorzata
Jarosław Haszek - Przygody dobrego wojaka Szwejka George Orwell - Folwark Zwierzęcy
Nathaniel Branden - 6 filarów poczucia własnej wartości Sephen R. Covey - 7 nawyków skutecznego działania
Erich Fromm - Mieć czy być Daniel Goleman - Inteligencja emocjonalna
John Gray - Mężczyźni są z Marsa, kobiety z Wenus M. Scott Peck - Drogą mniej uczęszczaną
Martin Seligman - Optymizmu można się nauczyć

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 3(8)/2002

CÓŻ TO JEST SZCZĘŚCIE

Niedawno wkroczyliśmy w Nowy Rok 2003 - jedni z nadzieją na lepszą przyszłość, inni z nastawieniem, że nic dobrego nie może się już wydarzyć. Wszyscy jednak składaliśmy sobie życzenia - spełnienia marzeń, zdrowia i szczęścia. Cóż to jest szczęście? Myślę, że dla każdego z nas kryje się coś innego pod tym pojęciem. Dla jednych oznacza to - duże pieniądze, luksusowy samochód itp.; dla innych szczęście to powodzenie w pracy, zdanie kolejnego egzaminu; jeszcze dla innych - zgoda i harmonia w rodzinie, zdrowe dzieci, uśmiechnięta żona czy mąż.

Długo by można wyliczać, co kryje się pod pojęciem "szczęścia", pewne zaś jest jedno - każdy z nas chciałby tego doświadczać jak najczęściej i jak najdłużej.

A tymczasem szczęście - to coś bliżej nieo-kreślonego i ulotnego, przychodzi nagle i nie wiadomo kiedy znika. Bardzo często czekając na spełnienie jakiegoś wielkiego marzenia, nie zauważamy drobnych sukcesów i radości, nie umiemy się z nich cieszyć - bo są zbyt małe. Jakże często w codziennym pędzie życia, w walce o zdobycie czegoś nowego - stajemy się coraz bar-dziej sobie obcy, nie potrafimy się uśmiechać, życzliwie i serdecznie ze sobą rozmawiać ... Niedawno, jadąc pociągiem, obserwowałam dwoje młodych ludzi. Za parę dni miał odbyć się ich ślub. Oboje byli bardzo tym przejęci, chętnie opowiadali współpasażerom o przygotowaniach i planach na przyszłość. Wyczuwało się, że obojgu bardzo na sobie zależy i że łączy ich wielkie uczucie. Patrząc wówczas na ich roześmiane twarze, nasunęła mi się refleksja - pytanie - jak będzie wyglądać ich życie za pięć, dziesięć czy dwadzieścia lat? Czy nadal będą tak chętnie i serdecznie ze sobą rozmawiać? Czy spełnią się ich marzenia o szczęśliwej rodzinie, zdrowych dzieciach i dostatnim życiu? Czy nadal będą tak serdecznie się do siebie uśmiechać? Zbyt często bowiem wyobrażenia o szczęśliwym życiu rodzinnym przegrywają w walce z szarą codziennością ... Zadajemy sobie wówczas pytanie w którym momencie popełniliśmy jakiś błąd, dlaczego po iluś tam latach wspólnego życia łączą nas tylko wspólne dzieci, mieszkanie i interesy? Kiedy wkradła się obojętność, brak zainteresowania sprawami współmałżonka? Na pogorszenie sytuacji w wielu rodzinach niewątpliwie wpływ ma sytuacja naszego kraju. Często więc zdarza się, że nasze zmęczenie, lęk o przetrwa-nie i stresy przenosimy do naszego domu. Ta nagromadzona irytacja w niekorzystny sposób oddziałuje na nas - dorosłych, a także na nasze dzieci, które doskonale wyczuwają pogarszającą się atmosferę w rodzinie. Warto zastanowić się przez chwilę. Może nie wszystko, o co tak zabiegamy, troszczymy się - jest warte zdobywania, za cenę utraty ciepła, przyjaźni i więzi rodzinnych. Rodziny nasze przestają być oazą spokoju i pełnego zrozumienia. Wciąż spieszymy się, jesteśmy poirytowani, denerwują nas nawet beztroskie śmiechy dzieci, bałagan na podłodze ...

Często słyszę zdanie "Na nic nie mam czasu" - ani na rozmowę czy zabawę z dziećmi, czy ugotowanie obiadu - nie mówiąc już o jakiejś pracy społecznej czy dokształcaniu się. Gdy zastanawiam się nad podobnymi stwierdzeniami, zadaję sobie pytanie - czy my naprawdę nie mamy czasu, czy też po prostu nie potrafimy sobie odpowiednio rozplanować swoich zajęć. A może popełniliśmy jakiś błąd i teraz ponosimy tego konsekwencje? Może zbytnio przyzwyczailiśmy rodzinę do "brania", nie ucząc jednocześnie umiejętności "dawania"? Uważam, że nawet dwuletnie dziecko może (a nawet powinno) mieć określone - oczywiście odpowiednie do wieku - obowiązki. Cóż dopiero dzieci w wieku szkolnym. Nie "litujmy" się nad naszym dzieckiem, że takie przeciążone nauką i zaję-ciami pozalekcyjnymi: gdy posprząta swój pokój, zrobi drobne zakupy czy pozmywa naczynia - naprawdę nie stanie mu się nic złego. Wykonując takie prace, dziecko nie tylko zdobywa potrzebne mu w przyszłości umiejętności i nas rodziców odciąża, ale przede wszystkim staje się bardziej dowartościowanym i po-trzebnym członkiem rodziny. Poza tym nabiera szacunku do naszej - rodziców - pracy.

Łatwiej będzie dzieciom zrozumieć nasze problemy - czasem złość i rozgoryczenie - gdy pozwolimy im aktywniej uczestniczyć w życiu rodzinnym i obdarzymy ich większym zaufaniem. Wydaje mi się, że gdy sprawiedliwie podzielimy pracę domowe pomiędzy wszystkich - będziemy mieć więcej czasu dla siebie i właśnie - dla rodziny. Znajdzie się chwila na serdeczne rozmowy o codziennych radościach i zmartwieniach. Nie odkładajmy takich rozmów na koniec tygodnia czy bliżej nieokreślony czas, lecz starajmy się na bieżąco interesować prawami współmałżonka i dzieci. Unikniemy w ten sposób sytuacji powolnego zatracania więzi i oddalania się od siebie. I - uwaga! Wyłączmy wówczas wszystkie tak wszechobecne ostatnio urządzenia jak komputery, telewizory itp. Wydaje mi się, że w wielu rodzinach urządzenia te zapanowały niepodzielnie i kradną jej cenny czas.

Na progu Nowego Roku zastanówmy się wspólnie co należałoby zrobić i zmienić, by w naszej rodzinie stale gościła miła, serdeczna, przyjazna, sprzyjająca wszechstronnemu rozwojowi atmosfera. Byśmy wszyscy - dziadkowie, rodzice, dzieci - czuli się ze sobą po prostu dobrze.

Renata Nowacka

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 4(9)/2002

Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus - Stowarzyszenie Marfan Polska
Facebook - Grupa Forum Marfan Polska