Przedstawiamy listy nadesłane przez naszych młodych czytelników. Opisują oni  przeżycia związane z leczeniem, z pobytu na turnusach rehabilitacyjnych, swoje refleksje życiowe, a także to co uważają za warte przekazania innym.

Cześć! Mam na imię Dorota, we wrześniu skończę 15 lat, mieszkam w Warszawie i jestem „Marfanką”. Ponieważ są teraz wakacje, chciałabym napisać o wyjazdach na kolonie i turnusy. Powiedzmy sobie wprost - nie ma się czego bać. Tymczasem wiele młodych znanych mi osób nigdy w życiu nie wyjechało samodzielnie na żaden obóz. Zazwyczaj jest to spowodowane troską rodziców, którzy uważają, że ich kilku albo nawet kilkunastoletnie pociechy nie poradzą sobie, że są nieśmiałe, że będzie im bardzo trudno.
Rodzice też często obawiają się, że na pewno coś złego nam się stanie. Czy to prawda? Moim zdaniem, to Wy sami powinniście przekonać rodziców, że obozy to bardzo fajna sprawa i że doskonale sobie na nich poradzicie.
A teraz trochę o moich odczuciach. Nie chcąc się chwalić, w wieku siedmiu lat, po raz pierwszy wyjechałam sama z dala od domu. Nie ukrywam, że na początku było mi ciężko, lecz po paru dniach wspaniale. Od pierwszego mojego wyjazdu minęło kilka lat, a ja ciągle wyjeżdżam na nowe kolonie, w nie znane mi dotąd zakątki Polski. Byłam też trzy razy za granicą naszego kraju (w tym tylko raz z mamą). Zawsze z takich wyjazdów przywożę dużo nowych wspomnień, kartek z poznanych okolic, adresów, różnych pamiątek które nieraz pomogły mi „wykazać się” w szkole dodatkowymi wiadomościami.
Podczas takich wyjazdów usamodzielniamy się, poznajemy dużo ciekawych ludzi, uczymy się nowych umiejętności lub doskonalimy już poznane, np. grę w szachy, pływanie, jazdę konną itp. ( w zależności na jaki obóz się wybierzemy). Jeśli turnus odbywa się np. w górach - oczywiście będą wycieczki piesze, jeśli nad morze - będzie opalanie i kąpiel oraz spacery nad szumiącą wodą. Przeważnie podczas kolonii, obozów czy turnusów rehabilitacyjnych są dodatkowe wycieczki autobusowe czy rowerowe, jednym słowem - zwiedzanie. Według mnie takie wyjazdy są czymś wspaniałym. W końcu można wyrwać się z domu, z zatłoczonego, pełnego spalin miasta po dziesięciomiesięcznej harówie w szkole.
Na zakończenie chciałabym jeszcze napisać, że osoby, które są podopiecznymi Polskiego Związku Niewidomych, mają możliwość wyjazdu na tanie obozy z programem sportowo-rekreacyjnym organizowane przez CROSS. Podczas tegorocznych wakacji odbędą się takie obozy w Jarnołtówku k. Opola (12-26.08) i w Węgierskiej Górce - niedaleko Bielska-Białej (17-31.08). Ja właśnie wybieram się na ten drugi obóz. W programie obu są między innymi: pływanie, wycieczki piesze i autokarowe, konkursy i zabawy. Obozy te nie są dofinansowywane przez PFRON, dlatego można skorzystać jeszcze dodatkowo z innego turnusu rehabilitacyjnego. Więcej informacji można uzyskać pod numerem telefonu: (0-22) 827-39-52. Są jeszcze wolne miejsca. Gorąco wszystkich pozdrawiam i mam nadzieję, że spotkamy się na niejednym obozie.

PS. Jeżeli chcielibyście podzielić się ze mną swoimi wrażeniami z obozów, to piszcie na adres redakcji.

Dorota Pyrlik

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1/2000

Relacja z turnusu W dniach 15-28 lipca odbył się w Sopocie II już w tym roku turnus rehabilitacyjny zorganizowany w ramach naszego Stowarzyszenia. Wzięła w nim udział głównie młodzież od 12 roku życia oraz dwóch młodszych chłopców, którym towarzyszyły ich mamy. Mieszkaliśmy w Domu Dziecka - pięknie położonym wśród bujnej zieleni, przy ul. 23 Marca. Aby do niego wejść trzeba było wdrapać się po 170 schodach. Pobyt był bardzo udany. Starał się o to zarówno Prezes Stowarzyszenia - pan Jan Kawalec jak i sympatyczni wychowawcy - Ala, Marta, Krzysztof i Michał. Wszyscy umilali am czas jak tylko mogli a niezmordowany pan prezes dbał nie tylko o nasz żołąki ale również o zdrowie i edukacje komputerową. Zainstalował trzy komputery do naszej dyspozycji. Pojechaliśmy też na wycieczkę do Parku Oliwskiego oraz do Gdańska. Codziennie oprócz niedzieli chodziliśmy na ćwiczenia rehabilitacyjne do Ośrodka w Gdyni Orłowie Byliśmy także wkinie na filmie pt: „Stuart Malutki”. NA zakończenie wspaniałego turnusu odbyło się ognisko, przy którym zajadaliśmy się pizzą i kiełbaskami. Oczywiście nie mogło zabraknąć „zielonej nocy”. Pan prezes musiał nas pilnować do późnych godzin nocnych a zabawa trwała dopóty dopóki nam nie zabrano wszystkich past do zębów. Turnus był wyjątkowo udany.

Jowita

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2/2000

Warto wykorzystać każdą wolną chwilę na to co się lubi Cześć. Na imię mam Sylwia. We wrześniu skończę 17 lat. Uczęszczam do Liceum Ogólnokształcącego w Opalenicy, tu też mieszkam. Obecnie istnieje wiele zespołów marfanopodobnych. Ja jestem chora na zespół Bealsa.
Mimo to nie różnię się od moich rówieśników, może tylko inaczej patrzę na świat. Jako osoba niepełnosprawna mimo wielu problemów daję sobie radę i tak jak każdy człowiek, pragnę aby spełniły się moje najskrytsze marzenia. Nigdy się nie poddaję, zawsze próbuję osiągnąć jakiś cel w życiu.
Odkąd pamiętam ciągle jeżdżę po szpitalach (a to muszę mieć operacje, to znów wizyty kontrolne). Mimo uciążliwości lubię to. Polubiłam także wszystkich lekarzy, z jakimi mam do czynienia, zresztą na każdym z nich mogę polegać. W dzieciństwie przeszłam wiele operacji na stawy kolanowe. Przez długi okres przebywałam w gipsie a później zaczynała się rehabilitacja. Mimo to nadal mogłam się uczyć. Miałam nauczanie indywidualne w domu. Niekiedy było to bardzo męczące, ale jak mówi przysłowie "dla chcącego nic trudnego". Niektóre z operacji jakie przeszłam, nie powiodły się. Nie mam jednak do nikogo o to żalu i pogodziłam się z ym. Zresztą istnieją ludzie bardziej chorzy ode mnie a wcale się nie załamują.
Będąc już w liceum jak każdy z moich rówieśników przeżywam upadki. Jednak moim zdaniem "wszystkie niepowodzenia jakie czasem spadają na człowieka nie znaczą, że on na gorsze się zmienia". Rozczarowałam się moją klasą, która niezbyt przychylnie patrzy na osoby niepełnosprawne. Obserwując dzisiejszych młodych ludzi da się zauważyć, że w większości są oni mało tolerancyjni, zwłaszcza jeśli chodzi o zaakceptowanie niepełnosprawności.
Być może trudno jest zrozumieć ludzi w jakiś sposób odbiegających od tzw. normy, ale to nie znaczy, że można nimi pogardzać. Obecnie jestem po kolejnej operacji 0. Miałam usuwane przykurcze u nóg. Do szkoły nie chodzę od stycznia. Wrócę dopiero w maju. Na szczęście mam nauczanie indywidualne w domu (z czego bardzo się cieszę), ponieważ mogę kontynuować naukę. Każdą wolną chwilę wykorzystuję na czytanie książek, a zwłaszcza na pisanie wierszy. Piszę w nich o problemach z jakimi spotykamy się na co dzień. Często zadaję w nich pytania, dzięki temu łatwiej mi zrozumieć rzeczywistość. Chociaż czas szybko ucieka, warto wykorzystywać każdą wolną chwilę na to, co się lubi. Człowiek nie tylko się wtedy uczy, ale i poznaje samego siebie oraz szuka w sobie prawdziwych wartości.
Pisząc do czytelników tego biuletynu chciałabym serdecznie podziękować pani dr Annie Ignyś na którą zawsze mogę liczyć. Pomogła mi zaakceptować się taką, jaka jestem. I tak być powinno. Jak każda nastolatka chciałabym poznać nowych ludzi i z nimi korespondować. Nowe znajomości powodują, że stajemy się bardziej dojrzali i jesteśmy w stanie wysłuchać każdego, kto chciałby się nam z czegoś zwierzyć.
Mój adres to: Sylwia Laufer
ul. Spokojna 13a/m 2
64-330 Opalenica
tel. (0-61) 447-74-37
Kto chciałby, może do mnie napisać a ja na pewno odpiszę.

Sylwia

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(3)/2001

MIELNO W czerwcu 2001 roku już po raz szósty, odbył się turnus rehabilitacyjny dla osób z zespołem Marfana, zorganizowany przez Zarząd Stowarzyszenia, tym razem w nadmorskiej miejscowości - Mielnie. Jest to przepiękne miejsce, typowo turystyczne. Mieszkaliśmy w ośrodku rehabilitacyjno-wypoczynkowym "Grażyna", znajdującym się bardzo blisko plaży.
Z okien 2-3 osobowych pokoi, wyposażonych w telewizor i telefon oraz łazienkę, mogliśmy obserwować spienione morskie fale i zachód słońca. Kuchnia wspaniale nas karmiła, a rehabilitanci dbali o "tężyznę fizyczną". Pogoda w zasadzie cały czas dopisywała, więc odbywaliśmy codzienne spacery brzegiem morza (i nie tylko), które sprawiały, że czuliśmy się zrelaksowani i niezmiernie zadowoleni. Janek - młody i pełen życia wychowawca - bacznie śledził nasze poczynania. Często, wraz z kierowniczką turnusu p. Jolą Grabowską, uczestniczył z nami w różnych konkursach i zabawach, także na świeżym powietrzu. Dwukrotnie uraczono nas piknikiem z kiełbaskami z grilla. Wszystko odbywało się przy salwach śmiechu i w atmosferze ogólnego zadowolenia.
Za dnia, w przerwach między posiłkami i rehabilitacją, zażywaliśmy kąpieli słonecznych, zaś wieczorem można było szaleć w zorganizowanej na terenie ośrodka dyskotece. Traciliśmy w tańcach sporo sił, które mogliśmy później regenerować w siłowni (nazwanej przez nas pakernią) na atlasie, wioślarzu, steperze.
Kto chciał mógł też wyruszyć na wycieczkę, i to aż trzykrotnie: do Kołobrzegu, na Górę Chełmską i do Koszalina. Zawsze znaleźli się chętni autokarowych wrażeń. Naturalnie, jak zwykle podczas takich turnusów, zdarzały się też bardzo zabawne momenty. Pewnego razu koleżanki zażartowały sobie ze mnie i Marty, że do Mielna przyjechał ulubieniec wielu dziewcząt (w tym i mój) Piotr Lato i rozdaje autografy wszystkim chętnym. Do spisku przyłączył się także wychowawca. Gdy podekscytowane przybyłyśmy wraz z uczestnikami tego żartu na wyznaczone miejsce, okazało się że dałyśmy się nabrać. Wesołości nie było końca. Takich sytuacji było oczywiście znacznie więcej.
Moim zdaniem turnus był udany pod każdym względem. O tym, że podobał się też pozostałym uczestnikom, może świadczyć fakt, że nikomu nie chciało się z Mielna wyjeżdżać. Pożegnanie obfitowało w uściski i szlochy. Kończąc, chcę przytoczyć kilka słów z "Echa turnusu", które oddają atmosferę, jaka tam panowała:
".... Z naszym wychowawcą co dzień wychodzimy, musimy Go słuchać, gdyż bardzo się boimy.
Mamy też konkursy, wycieczki, zabawy,
Nikt się tu nie nudzi, nie ma żadnej sprawy. "

Z Mielna wróciłam wypoczęta, opalona i niezmiernie zadowolona.

Ania Ramczyk

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(4)/2001

JAK CZUJĘ SIĘ W MOJEJ SZKOLE? Szkoła jest nieodłącznym elementem życia każdego młodego człowieka. Jesteśmy zmuszeni uczęszczać do niej już od szóstego roku życia. Spędzamy tutaj połowę dnia, dlatego bardzo ważne jest, abyśmy dobrze się w niej czuli.
Chodzę do trzeciej klasy gimnazjum i chciałabym podzielić się moimi odczuciami na temat, jak się czuje i jak jest postrzegany niepełnosprawny rówieśnik w „normalnej" szkole. Ja, jako osoba z zespołem Marfana, absolutnie nie czuję się inna, ani gorsza od moich rówieśników. Różnice sprowadzają się jedynie do tego, że nie biorę udziału w lekcjach w-fu od drugiej klasy szkoły podstawowej i nie noszę wszystkich podręczników. Moja klasa już dawno przyzwyczaiła się do tego i w ogóle nie zwraca na to uwagi. Mam bardzo dużo kolegów i koleżanek, którzy wiedzą, że jestem chora, ale zupełnie im to nie przeszkadza, wręcz odwrotnie - są bardzo ciekawi, co to takiego ZM.
Na początku, gdy zaczęłam jeździć do sanatoriów i na turnusy rehabilitacyjne, wychowawca przysporzył mi wielu problemów, gdyż powiedział klasie, że mogę się np. połamać, gdy mnie dotkną. Czułam się okropnie, gdy po moim powrocie z sanatorium wszyscy pytali, co mi tak naprawdę dolega, dlaczego mogę się połamać itp. Było mi wtedy bardzo przykro. Przeżyłam też chwile prawdziwego załamania. W pewnym momencie nie chciało mi się w ogóle chodzić do szkoły. Poza tym inni nauczyciele traktowali mnie całkiem normalnie.
Okazało się, że również moja klasa po upływie czasu zapomniała o moich problemach. Obecnie nikt mi nie dokucza, a nawet jestem postrzegana jako osoba, która prawie wszystko może.
Choroba nie przeszkadza mi w nauce. Biorę udział też w zajęciach kółek zainteresowań (np. zespół wokalno - instrumentalny, kółko biologiczne, szkoła angielska). Za rok, jak dobrze pójdzie, będę zdawała egzamin FCE, który bardzo mi się przyda, ponieważ po ukończeniu osiemnastu stu lat będę mogła uczyć języka angielskiego w szkole podstawowej. Moim marzeniem jest studiowanie medycyny w Akademii Medycznej w Gdańsku.

PS. Radzę wszystkim moim rówieśnikom, aby nie przejmowali się zbytnio swoją chorobą. Życie trzeba brać za rogi i walczyć o swoje. Tego wszystkim życzę!

Ania Ramczyk

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 3(5)/2002

DLACZEGO LASKI? Po ukończeniu szkoły podstawowej, uczniowie decydują o swojej edukacji. Niektórzy wybierają szkoły zawodowe, inni technika a jeszcze inni licea. Ja po masowej szkole podstawowej chciałam wybrać szkołę, w której czułabym się najlepiej. Chciałam, żeby była to szkoła niewielka, w której nauczyciele będą rozumieli moje problemy a także, by moje możliwości wzrokowe nie uległy pogorszeniu pod wpływem tempa nauki i stresu. Wybrałam Liceum o kierunku językowym w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Niewidomych w Laskach i jak na razie wcale tego nie żałuję.
W szkole tej czuję się dobrze, mam przyjaciół, bardzo sympatyczną klasę i jestem zadowolona. Laski są jakby moim drugim domem - mieszkam bowiem w internacie, gdzie praktycznie cały czas pozalekcyjny spędzam z przyjaciółmi. Nie czuję się gorsza. Moja klasa liczy dziesięcioro uczniów. Byliśmy już parę razy na wycieczkach, a to właśnie one pozwalają nam na zbliżenie się do siebie. Uważam, że świetną okazją do lepszego poznania się był spływ kajakowy zorganizowany przez naszego wychowawcę. Podczas lekcji w szkole w Laskach nic się nie pisze na tablicy, nie ma więc obawy, że czegoś nie zobaczę. W szkole podstawowej tablica stanowiła dla mnie ogromny problem - zawsze byłam najwyższą dziewczyną w klasie, a ze względu na poważne problemy wzrokowe siedziałam w pierwszej ławce. Mimo to i tak prawie nic nie widziałam z tablicy. Nauczyciele i koledzy nie mogli tego zrozumieć. Nieraz więc słyszałam: „Powinnaś pójść do okulisty, aby przepisał ci mocniejsze okulary", a zza pleców: „Pochyl się, bo nic nie widzę". W szkole w Laskach każdy każdego zna. Jest tak pewnie dlatego, że obecnie cała szkoła liczy 56 uczniów. Jest tutaj też wiele możliwości rozwoju: działają różnorodne kota zainteresowań, przyjeżdżają wolontariuszki z Australii, Anglii, Niemiec, organizowane są wymiany pomiędzy uczniami z innych szkół. Na przykład w tym roku nasza klasa była przez tydzień na Litwie, a klasa z Litwy odwiedziła nas w ubiegłym roku. Podobnie poznaliśmy się z uczniami z Niemiec. W ramach szkoły i internatu organizowane są różne projekty językowe. Po południu można chodzić na basen, korzystać z hippoterapii (jazda konna), można uczestniczyć w zajęciach w szkole muzycznej, rozwijać zainteresowania wokalne w chórze czy zespole muzycznym.
Jeszcze jedna rzecz, która zadecydowała, że chodzę do tej szkoły i mieszkam w internacie to otoczenie Narodowego Parku Kampinoskiego. Jest tam, w odróżnieniu od Warszawy, świeże powietrze. W wolnych chwilach można wybrać się na spacer po lesie. Wpływa to świetnie zarówno na zdrowie, jak i samopoczucie.
Moim zdaniem zmiana szkoły wpłynęła na mnie korzystnie. Potrafię cieszyć się przyrodą i atmosferą Lasek. Nareszcie nie żyję w ciągłym stresie. Jestem szczęśliwa, że mogę tu przebywać i dodatkowo czuję się potrzebna innym.

Dorota Pyrlik

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 3(5)/2002

MYŚLĘ NAD ŻYCIEM l PRZEZNACZENIEM... Jestem uczniem Salezjańskiego Zespołu Szkół w Tarnowskich Górach. Mam 13,5 lat i moja natura - wydawać by się mogło - podobna do rówieśników, jest naprawdę inna. A to dlatego, że moje życie zmieniło się dzięki książce filozoficznej „Świat Zofii", którą w wakacje mama dała mi do przeczytania. Spoglądam teraz na świat z „punktu widzenia wieczności". W wolnych chwilach myślę nad życiem i przeznaczeniem. Robię to również w czasie wypełniania obowiązków. W mojej głowie co chwila gromadzą się myśli, które mnie nękają. Przeżywam przez to wiele wątpliwości. Czuję się na to skazany i jednocześnie daje mi to jakąś większą kreatywność, mobilizuje, rozkazuje robić coś na forum cywilizacji. Poza tym przechodzę przez taki okres, że kształtuje się mój światopogląd i życie coraz szybciej przepływa mi przez palce jak woda. Zaczynam rozumieć ogrom świata. l jeśli staram się osiągnąć to „rozumienie", to przychodzi mi na myśl religia, a ze strony ulepszania świata - polityka. Przez to ostatnio dużo bardziej lubię lekcje religii i wychowania obywatelskiego. Oprócz rozmyślania lubię czasami poczytać, pojeździć konno, posiedzieć w Internecie, posłuchać muzyki, pooglądać telewizję, grać w gry fabularne i przede wszystkim być z rodziną. A kiedy od września chodzę do „Salezjanów", to szokują mnie ich możliwości. W szkole przechodząc od świetlicy (i bilarda znajdującego się w niej), przez ogromną ilość pozalekcyjnych kółek zainteresowań, do integracji z niepełnosprawnymi uczniami, można nieźle wzbogacić swoją kulturę. Dowodzi tego również bardzo ciekawy program nauczania. Ogółem szkoła wspaniale spisuje się w pełnionej przez siebie roli.
Jeżeli ktoś chciałby się ze mną skontaktować, podaję mój e-mail: romanov3@wp.pl

Alan Hadyk

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 3(5)/2002

List nastolatki Malwiny Kiedy miałam osiem miesięcy ( znam to z opowiadań Mamy) miałam ciągle bolesne biegunki, chude nóżki, dużą głowę i ciągle płakałam. Kiedy miałam dwa lata, to jeszcze nie siedziałam, ciągle leżałam i płakałam, miałam ciągle te chude nóżki, na których nie miałam siły stanąć i bardzo wzdęty brzuch. Mama mówiła, że robiono mi różne przykre badania i dopiero kiedy zaopiekowała się mną Pani Doktor Odyniec i powiedziała że mam celiakię i nie wolno mi pić mleka krowiego i jeść glutenu, zastosowano dietę - zaczęłam zdrowieć. Dopiero kiedy miałam 4 lata zachowywałam się i wyglą-dałam jak inne dzieci. Ja myślę, że Pani Doktor Odyniec uratowała mi życie.
Kiedy miałam pięć lat zapomniałam rozmawiać i trwało to pół roku. Nikt nie wie dlaczego tak się stało. Mama mówi, że jej dziecko wszystko jakby zapomniało. Znowu byłam dużo w szpitalach i pani doktor Odyniec zastosowała u mnie dietę z potasem, bo miałam też kurcze nóg. Myślę, że ten potas był mi bardzo potrzebny. Do 10 lat bardzo często chorowałam i w dodatku zaczął mi się w tym wieku krzywić kręgosłup. Wykonane badania wykazały mało białych ciałek krwi (3100) i obniżoną liczbę płytek krwi ( spadały do 130 000 ). Do wieku 10 lat zaliczyłam 10 pobytów w szpitalach, w tym też w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mam obecnie 14 lat. Dobrze się uczę. Mam ulubioną Panią doktor Dobrzańską, która jest rehabilitantką i marzę, że kiedyś tez będę lekarzem.
Pani Doktor z troską myśli o moim sercu, bo usłyszała szmer. Zwróciła uwagę na moje wiotkie, długie palce i przeprosty w stawach. Moje ręce kiedyś często drętwiały i towarzyszyła temu drętwieniu leukopenia. Moje palce u nóg wyglądają jak pałeczki dobosza, zdarzało się, że wiele dni miałam przykurcze w stawach. Nie mam tez półksiężyców na paznokciach niektórych palców.
W rozmowie z p. Kawalec przekonano mnie, że nie mam zespołu Marfana, lecz jakąś inną chorobę tkanki łącznej, np. zespół Beals'a ale dodatkowo połączony z drobną autoagresją ukierunkowaną na tę moją gorzej zbudowaną tkankę łączną. Wiem, że najlepszą metodą leczenia jest dla mnie rehabilitacja i nie męczący tryb życia, praca umysłowa w przyszłości. Dieta powinna być wysokobiałkowa i bogatowitaminowa. Przez całe moje życie zawsze wspierała mnie rodzina i znajdowałam pomocnych lekarzy. Jeśli dostrzegacie u siebie podobne do moich objawy - niezwłocznie zgłoście się do lekarza. Dobra pomoc lekarska czasem decyduje o życiu.
Ja wygrałam.

Pozdrawiam wszystkich
Malwina

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(6)/2002

JAK WYBIERAŁEM SZKOŁĘ Po skończeniu podstawówki stanąłem przed poważnym problemem wyboru przyszłej szkoły. Marzyłem o Technikum Elektronicznym, ale ze względu na stan zdrowia, praca w tym zawodzie mogła okazać się niemożliwa. Prowadzący mnie kardiolog i ortopeda bardzo odradzili realizację takich zainteresowań. Nie wiedziałem co zrobić ze swoją przyszłością. Zastanawialiśmy się z Mamą w jaki sposób wybrać najodpowiedniejszą szkołę dla mnie.
Za radą szkolnej pielęgniarki zgłosiłem się do poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, gdzie zapoznałem się z wykazem szkół w których mógłbym kontynuować naukę. Następnie poddano mnie wielu testom, które miały wykazać stopień moich uzdolnień i predyspozycji. Zdałem je bardzo pomyślnie i na tej podstawie mogłem wybrać z wykazu szkołę najbliższą moim zainteresowaniom. Wybrałem Liceum Profilowane - Zarządzanie Informacją. Złożyłem tam odpowiednie dokumenty, dołączając do nich opinię z Poradni Psychologicznej i dokumentację medyczną dotyczącą mojego stanu zdrowia.
Jakaż była moja radość, gdy zobaczyłem swoje nazwisko na liście przyjętych, bo przecież na jedno miejsce przypadało aż trzech chętnych. I tak od września jestem uczniem tej Szkoły. Mam w perspektywie superciekawy zawód. Uczę się nieźle, m.in. takich przedmiotów jak "gromadzenie i sortowanie informacji" i tylko brak własnego komputera (wymóg szkoły) przeszkadza mi w pełni rozwinąć skrzydła. Dzięki czujności i wsparciu Pedagogów, Lekarzy i mojej Mamy, mogę w przyszłości robić to, co lubię. Bez szkody dla swojego zdrowia. Chciałbym kiedyś studiować grafikę komputerową lub turystykę związaną z gromadzeniem danych. Myślę, że mi się uda!

Adam Dudek

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(7)/2002

Międzynarodowe spotkania młodzieży Jak wszystkim nam wiadomo, znajomość języków obcych w dzisiejszych czasach jest bardzo ważna, a stanie się wręcz konieczna z chwilą wejścia naszego kraju do Unii Europejskiej. Znajomość języków jest przydatna, by móc nawiązywać kontakty, wymieniać poglądy i doświadczenia z mieszkańcami innych krajów.
Jeszcze trzy lata temu nie przepuszczałam, że będę miała takie możliwości w posługiwaniu się obcymi językami. Obecny poziom ich znajomości zaw-dzięczam nauce w Laskach. To właśnie tutaj zaczęłam naukę niemieckiego; z kolei język angielski, który był moją "piętą Achillesową" w szkole podstawowej, zaczął stawać się przyjemnym i dającym mi wiele satysfakcji.
Patrząc z perspektywy czasu na trzy lata nauki w li-ceum, mogę powiedzieć, że przełamałam bariery językowe, jestem dziś bardziej śmiała, a to wszystko osiągnęłam dzięki dużej liczbie godzin ich nauki. Parokrotnie miałam okazję spotkać rówieśników z in-nych krajów, mówię tu o wolontariuszach, którzy co roku przyjeżdżają do naszej szkoły oraz o uczniach z Międzynarodowego Colleg'u w Norwegii, z którymi również utrzymujemy kontakt. W tym roku gościliśmy grupę 12-osobową. Byli w niej uczniowie, nasi rówieśnicy z Gwatemali, Australii, Norwegii, Szwecji, Danii, Anglii, Hong Kongu, Kanady. Jamajki i Argen-tyny. To właśnie dzięki znajomości języków obcych porozumiewaliśmy się, czy to po angielsku, czy niemiecku. Najważniejsze żeby się nie wstydzić mówić, a reszta pójdzie pomyślnie. Choć wizyta trwała niecały tydzień, nawiązaliśmy nowe znajomości, jesteśmy bogatsi o doświadczenia kulturowe i w ogóle to była świetna szkoła językowa. To niesamowite, rozmawiać z osobą, dla której język angielski nie jest też językiem ojczystym.
Byłam też na wyjazdach zagranicznych, podczas których - moim zdaniem - najwięcej można się nauczyć, ponieważ cały czas słyszy się "żywy język", tzn. nie jakieś regułki gramatyczne, czy dialogi, których uczą nas w szkołach, ale język używany w codzien-nych sytuacjach życiowych.
Z własnego doświadczenia wiem, że warto uczyć się języków obcych, dlatego wszystkich do tego gorąco zachęcam.

Dorota Pyrlik

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 4(9)/2002

Relacja z Konferencji Stowarzyszenia '2002 Kolejny zjazd, kolejne atrakcje, ale co najważniejsze mogliśmy sie znowu spotkać. Każdy nasz zjazd zapewnia nam zawarcie nowych przyjaźni. Poznajemy osoby, które zmagają się z tymi samymi problemami - z czymś, co jest dla innych obce. W grudniu miałam okazję znowu się spotkać z moimi przyjaciółmi i znajomymi z naszego Stowarzyszenia. Ta więź, która wywiązała się między nami od pierwszego spotkania, wciąż się pogłębia i chociaż spotykamy się tylko dwa razy w roku, jednak nikt o innych nie zapomina.
To jest cudowne jednak...
Założę się, że są w naszym Stowarzyszeniu osoby, którym trudno jest się zaaklimatyzować - takie, które boją się do kogoś zbliżyć. Zachęcam każdego, aby wykorzystywał każdy zjazd do zawieranie nowych przyjaźni - poznawał te osoby, z którymi jeszcze nie było okazji porozmawiać. Nie ważne ile ma się lat, ważne aby pomóc sobie i in-nym wyjść z, "szarej dziupli". Wiem to po sobie, to naprawdę przynosi wspaniałe rezultaty.
W ten sposób mogłam poznać wiele cudownych osób, które mieszkają na terenie całej Polski Zachęcam też do tego, aby każdy pisał coś o sobie do naszego biuletynu - z pewnością znajdzie się ktoś kto odpisze...

Sylwia Laufer

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 4(9)/2002

Niepełnosprawny w rodzinie Każdy zapewne myśli, że jeżeli w rodzinie znajduje się dziecko niepełnosprawne, to często między rodzicami a resztą zdrowych domowników dochodzi do jakiś nieporozumień. Weźmy np. pod uwagę taką rodzinę, w której jedno z dzieci jest chore. Jak taka rodzina może normalnie funkcjonować - nie zaniedbując przy tym innych, zdrowych dzieci ? Zajmowanie się niesprawnym dzieckiem bywa niekiedy trudne - wymaga sporo wysiłku jak też poświęconego czasu. Jednak nie tylko rodzice, ale także rodzeństwo może mieć w tym swój udział ( może w jakiś sposób pomóc). Zapewne takie rodzeństwo nie będzie mogło zrobić wszystkiego, ale jakakolwiek ich pomoc, opieka nad chorym bratem czy siostrą, bardzo się przyda i ulży rodzicom.
Najczęściej zdarza się tak, że zdrowe dzieci widząc, że temu, ,słabszemu" poświęca się więcej uwagi, czują się zaniedbywane i odtrącone. Nie mają okazji porozmawiać z rodzicami, często są przez nich zbywane, w rezultacie robią, co chcą. Rodzice z początku tego nie widzą, ale gdy dochodzi do problemów - wtedy dopiero zauważają swoje "zdrowe" dzieci. Co w takim razie robić?
ˇ od samego początku przygotowywać domowników ( zwłaszcza dzieci) do obcowania z osobą chorą
ˇ podzielić między siebie obowiązki
ˇ poświęcać czas także dla reszcie domowników (szczere rozmowy pozwolą poznać nam uczucia innych)
ˇ umożliwić wszystkim dzieciom kontakt z innymi niepełnosprawnymi
ˇ zachęcać rodzeństwo do przebywania z chorym bratem czy też siostrą
Czasem niektóre osoby nie akceptują chorego rodzeństwa i widząc, że jest słabsze - odrzucają je. Myślę, że nie można ich wtedy do niczego zmuszać, lecz powoli pomóc im się do niego zbliżyć - być może z czasem to zrozumieją i zbliżą się do niepełnosprawnego brata czy siostry. Pojawienie się dziecka chorego zmienia bieg rzeczy - trzeba wprowadzić wiele zmian w takiej rodzinie, ale wspólna pomoc i zainteresowanie pozwoli nam żyć normalnie ...

Sylwia Laufer

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 4(9)/2002

Niepełnosprawność nie musi być przeszkodą na drodze do osiągnięcia celu. Wielu ludzi dotkniętych poważną chorobą uważa siebie za gorszych, niepotrzebnych, nie potrafiących niczego samodzielnie zdobyć, osiągnąć. Często też zdarza się, że rodziny takich osób wyrządzają im dodatkowo krzywdę, wyręczając je w najprostszych czynnościach, wmawiając im, że one nie mogą tego czy tamtego zrobić, że muszą się oszczędzać. I że lepiej by zrobiły, siedząc w bez-piecznym miejscu, niż podejmując próbę poszukiwania i rozwijania własnych pasji czy zainteresowań. Według mnie wszystkie osoby, także niepełno-sprawne, mają ogromne możliwości i tylko od danej osoby zależy, czy chce się rozwijać, czy biernie trwać.
Osoby niepełnosprawne np. niewidome, chociaż mają duże ograniczenia, mogą bardzo dobrze rozwinąć pozostałe zmysły i przy ich pomocy dostrzec to, czego nie dostrzegają, lub na co nie zwracają uwagi - ludzie dobrze widzący. Znam wiele osób niewidomych, które potrafiły pokonać wiele barier i świetnie sprawdzają się w życiu zawodowym np. jako tłumacze, masażyści, muzycy, rzeźbiarze, nauczyciele. Często takie osoby są bogat-sze duchowo a jednocześnie bardziej wytrwałe, odpor-ne na trudności w drodze do osiągnięcia sukcesów.
Niektórzy zadają sobie pytania typu - dlaczego właśnie ja nie widzę?, albo - dlaczego akurat ja muszę się męczyć z tą czy inną chorobą? Trudno na takie pytania odpowiedzieć ...ale często jest tak, że osoby dotknięte jakąś niesprawnością, otrzymują w zamian zdolności, które pozwalają im wiele osiągnąć. Dlatego powinniśmy szukać tych czasami ukrytych talentów i starać się rozwijać to, w czym jesteśmy dobrzy. Nie tracić czasu zastanawiając się "dlaczego nie możemy robić tego czy tamtego".
Życzę wszystkim czytelnikom odwagi i kon-sekwencji w drodze do wymarzonego celu.
I pamiętajcie, nie poddawajcie się!

Dorota Pyrlik

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 4(9)/2002


Lipiec 2010 r. - Turnus we Władysławowie

Słońce, piaszczysta plaża i uśmiech… tegoroczny turnus Stowarzyszenia we Władysławowie można uznać za udany. Opiekunowie jak i Uczestnicy stworzyli zgrany zespół wyjątkowych osób. Wspomnienia tych wspólnie przeżytych chwil zostaną z Nami jeszcze na długi czas…

"Ważka wąskoskrzydła szybuje na rzeką,
delikatne skrzydła rozpromienia tęcza.
Głos dzikiej kaczki dochodzi z daleka,
w sitowiu się plącze wątła nić pajęcza…"
(Regina Adamowicz)

Oto relacja naszych uczestników:

Byłam nad morzem na turnusie rehabilitacyjnym z moim rodzeństwem i mamą. Pogoda nam dopisywała więc często chodziliśmy na plażę i basen. Raz byliśmy w porcie na spacerze. Kawałek szliśmy ale było warto! Widzieliśmy falochrony i mnóstwo statków. Wrażenia były niesamowite! Codziennie mieliśmy gry i zabawy, lub oglądaliśmy "Harrego Pottera". We wspaniałym towarzystwie czas upłynął szybko i już niedługo musieliśmy się pożegnać z innymi uczestnikami turnusu. Na tym zjeździe świetnie się bawiłam dzięki Emilii i Piotrowi i całej reszcie ekipy. (Julia)

Na turnusie było fajnie. Najbardziej mi się podobało to chodzenie w grupie. Chodziliśmy nad morze i na basen. Po basenie każdy z nas leżał na takim łóżku przez osiem minut. Do ośrodka przyjeżdżaliśmy małymi, dziewięcioosobowymi busami. Po kolacji były gry i zabawy, albo oglądaliśmy z Emilką , Piotrem i Adrianem Harrego Pottera. (Paweł)

Na turnusie rehabilitacyjnym we Władysławowie dobrze się czułam. Bardzo polubiłam naszych opiekunów: Piotra i Emilię, a także pozostałych uczestników turnusu. Dzięki opiekunom dużo czasu spędzaliśmy na świeżym powietrzu, lecz także wypoczywaliśmy. Moim zdaniem mieliśmy jednak trochę za daleko na plażę. Polubiłam uczestników i chciałabym jeszcze raz pojechać na turnus. (Zuzanna)

{rscomments off}