Kronika

Kronika Stowarzyszenia

 

PRZEDSTAWIAMY KRÓTKĄ KRONIKĘ WZLOTÓW I UPADKÓW
I DŁUGIEGO ROZWOJU NASZEGO STOWARZYSZENIA PRZEZ OSTATNIE LATA 

WSTĘP

Przez lata stale prowadzimy działania w sposób ciągły, wynikające z celów statutowych Stowarzyszenia, mające szczególnie na uwadze pomoc dla Podopiecznych i Członków Stowarzyszenia, należą do nich m.in.:
– pomoc osobom niepełnosprawnym, głównie ze schorzeniami genetycznymi tkanki łącznej, chorych na Zespół Marfana i zespoły marfanopodobne, a także im rodzinom bądź opiekunom
– udzielanie wsparcia, pomocy w zakresie zdrowotnym, edukacji, zawodowym, socjalnym, psychologicznym
– informacje, konsultacje i poradnictwo bezpośrednie w siedzibie Stowarzyszenia oraz pośrednie (telefonicznie, e-mail, skype, korespondencja tradycyjna), dotyczące spraw medycznych, diagnozy, spraw socjalnych, przepisów prawnych, opiniowanie aktów prawnych
– interwencje o charakterze indywidualnym i grupowym, interwencje kryzysowe
– współpraca z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej
– pośrednictwo w kontaktach z instytucjami, urzędami, specjalistami, ośrodkami medycznymi itp., pomoc w pisaniu pism, wniosków
– popularyzacja wiedzy o Zespole Marfana i zespołach marfanopodobnych,
– prowadzenie i aktualizowanie witryny internetowej www.marfan.pl, w ramach której funkcjonuje formularz kontaktowy i formularz test kciuka, które stanowią istotne narzędzie w pierwszym kontakcie chorego ze Stowarzyszeniem

1995-2000

W dniu 5 grudnia 1995 roku odbyło się zebranie założycielskie, na którym 15 pełnoletnich osób utworzyło nasze Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane " Pomóżmy Naszym Dzieciom " z ogólnopolską siedzibą w Gdyni. Wybrano zarząd, jak również powołano komisję rewizyjną.

Zawiązanie Stowarzyszenia poprzedziły kilkuletnie poszukiwania rodzin ze schorzeniem Marfana oraz dwumiesięczna procedura rejestracji. W 1996 roku Zarząd nawiązał współpracę z wieloma placówkami lecznictwa i rehabilitacji, samorządami i Rządem. Powiększyliśmy liczbę członków poprzez szeroką akcję informacyjną w prasie, radiu i telewizji.

W 1997 roku utworzono punkt koordynacji pomocy osobom niepełnosprawnym oraz punkt informacyjny w naszej siedzibie. W tym też roku na przełomie stycznia i lutego przeprowadziliśmy samodzielnie I turnus rehabilitacyjny w Morągu.

W 1998 roku rozszerzano dotychczasową działalność Stowarzyszenia:
wydaliśmy i rozprowadziliśmy 6 tysięcy plakatów nt. zagrożeń występujących w Zespole Marfana,
zredagowaliśmy i rozprowadziliśmy wiele ulotek nt. ZM i pomocy społecznej,
opracowaliśmy i wydaliśmy Książeczkę Zdrowia osoby z zespołem Marfana.

W 1999 roku rozprowadzono dalszych 5 tysięcy plakatów oraz kontynuowano pracę Punktu Pomocy Lokalnej, a także w coraz szerszym zakresie współpracowano z samorządami, szkołami oraz ośrodkami pomocy społecznej.

W 2000 roku rozwinęła się działalność Koła Stowarzyszenia w Warszawie, ponadto zredagowaliśmy i wydrukowaliśmy 100 tysięcy ulotek nt. zespołu Marfana i właściwie rozumianej rehabilitacji.

W omawianym okresie zorganizowaliśmy 16 imprez integracyjnych. Na liczbę tę składa się 14 cokwartalnych spotkań połączonych ze szkoleniem uczestników z całej Polski. Jedno z zebrań (2-dniowe) odbyło się w Warszawie. Przeprowadziliśmy pięć samodzielnie zorganizowanych turnusów rehabilitacyjnych.

Uczestniczyliśmy również w czterech konferencjach międzynarodowych, dotyczących wymiany doświadczeń i wiedzy nt. zespołu Marfana i zespołów marfanopodobnych (Davos 1996; Billund 1997; 1998 Helsinki; 1999 Smolenice). Uczestniczyliśmy w wielu konferencjach i szkoleniach organizowanych dla sektora pozarządowego.

Za największy nasz sukces uważamy osiągnięcie wszechstronnie pojętej rehabilitacji naszych podopiecznych, czego przejawem są :

stały kontakt z ośrodkami lecznictwa i rehabilitacji naszych podopiecznych,

stałe dokształcanie, czuwanie nad edukacją dzieci, młodzieży i ich opiekunów,

współpraca z ośrodkami pomocy społecznej i placówkami leczenia,

zorganizowanie i koordynowanie najpilniejszych spraw zdrowotnych,

nieodpłatny przelot liniami LOT do Anglii w celu przeprowadzenia operacji serca,

operacje serca w najlepszych ośrodkach leczenia,

wykształcenie kompetentnych rehabilitantów,
przygotowanie do pracy zawodowej poprzez opanowanie (na razie) podstaw obsługi komputera i programów użytkowych grup uczestników turnusów, razem ok. 50 osób.

Skupiamy obecnie około 200 rodzin członków rzeczywistych oraz kilkuset członków wspierających. Pracujemy wyłącznie społecznie, okresowo tylko zatrudniamy pracowników do zadań celowych. Księgowość obsługiwana jest społecznie przez kompetentną księgową, wykorzystujemy nowoczesny program finansowo-księgowy do tzw. pełnej księgowości.

Do wielu prac zgłaszają się nasi wolontariusze. W pracy Stowarzyszenia często korzystamy z bezpłatnego użyczania prywatnych samochodów naszych przyjaciół.

W minionym okresie powstało na bazie doświadczeń naszego Stowarzyszenia wiele nowatorskich opracowań naukowych, a także praca magisterska oraz wiele artykułów prasowych, audycji radiowych i telewizyjnych. Prowadzimy stałą współpracę z placówkami naukowymi, oświatowymi i lecznictwa.

Wydaliśmy pięć numerów biuletynu „Nasze Życie”, który służy niezbędnymi informacjami rozproszonym po całej Polsce podopiecznym i członkom ich rodzin.

W pracy naszej otrzymaliśmy dotacje celowe z: Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacji im. Stefana Batorego, POLKOMTEL SA, Fundacji "Praca dla Niewidomych", Ministerstwa Edukacji Narodowej, Wojewódzkiego Zespołu Pomocy Społecznej, PI YUMA, PZU O/Warszawa, PKO BP I/O Gdynia, WARTA, Samorządów Gdyni i Gdańska, Zarządu Miasta Stoł. Warszawa, Gminy Warszawa Centrum, Zarządu Mennicy Państwowej S.A., McDonalds i Pizza Hut, FAZER POLSKA, WEDEL SA, WSM Gdynia oraz wielu innych. Serdecznie dziękujemy za wszelką pomoc, dzięki niej mogliśmy zrealizować wiele z wymienionych zadań.

2001

W grudniu 2001 miał miejsce Zjazd Stowarzyszenia, który ostatecznie położył kres naszym cokwartalnym spotkaniom - szkoleniom, bo: - podrożały podróże, - dysponujemy zbyt skromnymi środkami, aby dobrze zorganizować aż cztery spotkania w roku, - większość członków już posiada sporą wiedzę, jak dbać o swoje i swoich najbliższych zdrowie, - coraz więcej osób ma możliwość śledzenia Witryny Internetowej, która ciągle zmienia się i wzbogaca o nowe informacje.

Postanowiliśmy więc spotykać się jeden lub dwa razy w roku na dwudniowych zjazdach, gruntownie przygotowanych i z bogatym programem. Zbliża nas również gazetka, której - choć dłuższy czas nie mogliśmy jej wydać - oto jest już kolejny numer. Otrzymuje ją każda rodzina należąca do Stowarzyszenia, ale także nauczyciele, lekarze, pielęgniarki, pracownicy socjalni, ratownicy medyczni - ci wszyscy, którzy powinni nam być pomocni. Mniej więcej połowa wydania jest dla Stowarzyszonych, a druga dla grup zawodowo związanych z pomocą.

W roku bieżącym kontynuujemy prace w dwóch programach:
PAPIRUS - prowadzenie i wzbogacanie naszej Witryny Internetowej ( kto zagląda do niej, to widzi, jak pięknieje i ciągle zmienia się) oraz
PARTNER - program wykładów na temat zespołu Marfana i sławnych niepełnosprawnych oraz wsparcia rodzin pomocą pedagogiczną i psychologiczną. W ramach programu Partner wygłaszamy wykłady, informując o niepełnosprawności i rozdając ulotki po skończeniu prelekcji. Niestety, mając niewiele funduszy na zakup paliwa, ograniczamy się w bieżącym roku do wyjazdów niedaleko od Trójmiasta. Wygłosiliśmy już ponad 40 wykładów i rozdaliśmy ok. 10 000 ulotek. Niektórym bardzo zasłużonym Placówkom przekazujemy po egzemplarzu naszej książki.

W drugiej części naszej pracy prowadzimy terapię psychologiczną. Obecnie współpracują z nami dwie panie psycholog: pani Agnieszka i pani Ola, które z wielkim zaangażowaniem prowadzą terapię niektórych naszych podopiecznych. Jeśli są jeszcze osoby chętne - można dołączyć do zajęć prowadzonych w Gdyni lub Gdańsku.

Jako coraz bardziej znane Stowarzyszenie, zostaliśmy w maju zaproszeni do Naczelnej Izby Lekarskiej, aby lekarze dowiedzieli się od nas, jak nam pomagać najlepiej. Szef Izby - dr Konstanty Radziwiłł i jego koledzy z wielką uwagą wysłuchali, jak niewielka jest znajomość naszej choroby w świecie lekarskim i jak bardzo dystansuje się to środowisko od ewentualnych sugestii chorych. Jednocześnie podkreśliliśmy, że jest wielu lekarzy takich jak dr Janina Aleszewicz, prof. Wanda Kawalec czy dr Hanna Mulewska, którzy bezinteresownie są nam pomocni. Niedawno Izba Lekarska przysłała nam ankietę, w której mieliśmy okazję zaprezentować się, niewykluczone więc, że ukaże się artykuł o nas w prasie typowo medycznej, czytanej przez lekarzy.

Śledzimy stale postępy w nauce naszych podopiecznych i w czerwcu uczestniczyliśmy w konferencji dotyczącej niepełnosprawnych studentów. Konferencja odbyła się na Uniwersytecie Gdańskim, a prowadzona była m.in. przez panią pełnomocnik Rektora ds. studentów niepełno-sprawnych dr Annę Kobylańską. Pamiętajcie młodzi - mamy w Niej wielkiego przyjaciela. Na tej konferencji omówiono też Program STUDENT, dotyczący dofinansowania nauki dla studentów ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Praktycznie wszelkie wydatki związane z Waszą nauką, nawet zagraniczne stypendia, mogą być refinansowane. Dotyczy to studentów II semestru i starszych.

Co nowego w Stowarzyszeniu?

W Stowarzyszeniu skupiamy obecnie około 300 rodzin z całej Polski. Większość osób ma zespół Marfana albo marfanopodobny. Świadomi jesteśmy tego, że liczba chorych przekracza nawet kilka tysięcy, lecz wiedza na ten temat jest wciąż jeszcze niewielka. Realizując jeden z ważnych celów statutowych prowadzimy warsztaty - szkolenia informujące o zespole Marfana. Trzy albo cztery razy w tygodniu wyjeżdża nasz mikrobus na konferencje. Szkolimy zarówno lekarzy, pielęgniarki, ratowników medycznych, jak i młodzież szkolną, nawet 8-9-latki słuchają naszych wykładów. Podczas prelekcji mówimy o tym, jak wielu ludzi wybitnych było niepełnosprawnych oraz przekazujemy ulotki naszego Stowarzyszenia. Jest wiele pytań, na które odpowiadamy. Pytania świadczą o zainteresowaniu tematami, które poruszono. Uzyskana przez społeczeństwo wiedza ma służyć chorym, aby uzyskali oni pomoc w momencie, kiedy jej potrzebują, a także aby młodzi chorzy wybierali dla siebie właściwą, tj. umysłową pracę. W trakcie wykładu wyświetlamy obrazki i film, rozdajemy ulotki i odpowiadamy na pytania. Latem otrzymaliśmy kartki pocztowe od sponsora i rozdawaliśmy je wypoczywającym nad morzem dzieciom, aby mogły je posłać do rodziców i przyjaciół.

Przeprowadziliśmy już 15 szkoleń dla dzieci i młodzieży. Uczestniczyło w nich około tysiąca osób. W 10 spotkaniach dla lekarzy i pielęgniarek brało udział około stu osób. Siedem razy spotkaliśmy się z pracownikami socjalnymi i ratownikami medycznymi. Na szkolenia wynajęliśmy samochód mikrobus, który może nas dowieźć do Państwa miejscowości. Nasze wykłady w zależności od zgromadzonych słuchaczy trwają od 20 minut do trzech godzin. Wykłady za każdym razem spotykają się z dużym zainteresowaniem. Chętnie przeprowadzimy takie spotkanie w Waszych miejscowościach. Prosimy o zgłaszanie chętnych do spotkania z nami szkół, placówek medycznych, zakładów pracy.
Podnoszenie świadomości i szerzenie informacji o zespole Marfana przyczyni się do właściwego leczenia i postępowania w przypadku osób chorych.

Hanna i Jan Kawalec

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(4)/2001

Próby załozenia Oddział w Poznaniu /niestety Statut nie przewiduje takiej formy dzialania/ ale możliwe są Koła Czlonków Stowarzyszenia

W dniu 1.03.2001 roku odbyło się spotkanie Grupy Inicjatywnej powołującej poznański Oddział Stowarzyszenia Rodzin Chorych na Zespół Marfana i Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane "Pomóżmy Naszym Dzieciom" z siedzibą w Poznaniu

W skład Zarządu weszli:
- koordynator/prezes Oddziału - Anna Ignyś
- zastępca prezesa Oddziału - Zygmunt Górny
- sekretarz Oddziału - Tadeusz Romancewicz

Podczas spotkania obradowano nad organizacją i sposobami działania Oddziału - możliwością zaistnienia w środowisku poznańskim i możliwościami pomocy chorym w Wielkopolsce i w całym kraju. Podczas zebrania omówiono także podstawowe zagadnienia związane z organizacją Konferencji Naukowo-Szkoleniowej, która odbędzie się w Rogoźnie koło Poznania w dniach 1-3 czerwca 2001r. Powołano komitet organizacyjny konferencji.

Jak doszło do utworzenia Oddziału w Poznaniu i skąd pomysł zorganizowania spotkania w Rogoźnie? Pisze o tym pani Elżbieta Weigel-Dylawerska:
Ze Stowarzyszeniem Rodzin Chorych na Zespół Marfana i Inne Zespoły Uwarunkowane Genetycznie spotkałam się w lipcu ubiegłego roku, kiedy to mój syn - Gaston, wraz ze mną wziął udział w turnusie rehabilitacyjnym. Turnus ten trwał dwa tygodnie, odbył się w Sopocie, a organizatorem był Zarząd wymienionego Stowarzyszenia. Podczas turnusu spotkałam się z ogromną życzliwością kadry, jak i uczestników. Balsamem była pani dr Hanna Kawalec - żona prezesa Stowarzyszenia. Turnus i wysiłki organizatorów pozostaną na zawsze w naszej pamięci. Serdecznie dziękujemy! Po zakończeniu jednego z cokwartalnych spotkań w Gdyni wracałam wraz z synem do domu w towarzystwie pani dr Anny Ignyś. Właśnie podczas tej podróży zrodził się pomysł, by następne spotkanie zorganizować na naszym terenie, to znaczy w Wielkopolsce. Od tego czasu udało nam się zorganizować, zachęcić do współpracy wiele osób. Powstał Komitet organizacyjny spotkania.

BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM, KTÓRZY PRZYCZYNILI SIĘ DO REALIZACJI NASZEGO POMYSŁU.

Od grudnia 2000 roku poszukiwaliśmy dogodnego miejsca. Do wyboru było kilka ośrodków, po licznych konsultacjach i ich obejrzeniu podjęliśmy decyzję - spotkanie odbędzie się w Rogoźnie, w starym grodzie Przemysława. Zapraszam na nie wszystkie osoby dorosłe zainteresowane problematyką wiążąca się z zespołem Marfana. Natomiast Gaston zaprasza wszystkie dzieci. Zapewniamy dobrą zabawę i miłą atmosferę. Jedną z atrakcji dla dzieci będzie wyjazd do Muzeum w Biskupinie (osada prehistoryczna zbudowana na wyspie), a w drodze powrotnej zwiedzanie Katedry Gnieźnieńskiej. Chciałabym w tym miejscu podziękować pani Marii Stachowiak - dyrektor Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Rogoźnie, która w porozumieniu z Zarządem Miejsko-Gminnym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci uzyskała środki na przejazd autokarem i zwiedzanie tych obiektów.

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(3)/2001

Wieści z Warszawskiego Koła Stowarzyszenia

Dzięki środkom otrzymanym z Wydziału Pomocy Społecznej Gminy Warszawa Centrum oraz z Urzędu Miasta stoł. Warszawy udało nam się zrealizować kilka przedsięwzięć. Za najważniejsze uważamy:
- zorganizowanie pływania na basenie połączonego z gimnastyką korekcyjną (wtorki, godz. 19-19.30). Uczestniczy w tych zajęciach 12 osób, ale czasem bywa tak, że z powodu nieprzewidzianych okoliczności np. choroby, wyjazdu - osób korzystających jest mniej. Gdyby więc ktoś z mieszkańców Warszawy, członków naszego Stowarzyszenia dotychczas nie korzystający z basenu był zainteresowany pływaniem - bardzo proszę o kontakt telefoniczny.
Również o informację proszę osoby zapisane na basen, nie mogące w danym dniu (z różnych przyczyn) z niego korzystać.
- umożliwienie 15 osobom skorzystania z 10 bezpłatnych masaży kręgosłupa. Wiadomo, że w przypadku zespołu Marfana ta część ciała często przypomina nam o sobie różnymi bólami, coraz trudniej też skorzystać z masaży czy innych zabiegów fizykoterapeutycznych w rejonie. Jest jeszcze możliwość skorzystania z tej formy rehabilitacji. Zainteresowanych prosimy o kontakt telefoniczny.
- Udało się podpisać - wspólnie z Przychodnią Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących oraz Warszawskim Oddziałem Stwardnienia Rozsianego umowę o współpracy odnośnie świadczenia i korzystania z kompleksowej opieki w zakresie leczenia i rehabilitacji osób z SM i Zespołem Marfana. Aktualnie czekamy na decyzję Mazowieckiej Kasy Chorych w tej sprawie.
- 20 lipca w cyklu TEN SAM ŚWIAT został wyemitowany program telewizyjny poświęcony przybliżeniu problemów, potrzeb i możliwości osób z zespołem Marfana. W programie wzięła udział pani dr Anna Ignyś oraz pięciu członków warszawskiego Koła Stowarzyszenia. Program spotkał się z dużym zainteresowaniem, o czym świadczy fakt, iż odezwało się do nas ok. 80 osób. Wszystkie te osoby otrzymały dokładniejsze informacje na temat przyczyn i sposobów leczenia czy rehabilitowania tego schorzenia.
- Udało się dotrzeć do popularnej i chętnie słuchanej audycji radiowej „Matysiakowie”. Pierwsza wzmianka o schorzeniu i naszym Stowarzyszeniu ukazała się w ramach tego słuchowiska w dniu 16.09.2000. Redakcja obiecała wracać do zarysowanego problemu.
- w lipcu został zredagowany, powielony i rozesłany pierwszy numer biuletynu informacyjno-integracyjnego „Nasze życie”,
- Od początku roku Zarząd Koła w składzie: Marek Celiński, Renata Nowacka-Pyrlik i Bernadeta Rudzińska pełnią cotygodniowe dyżury. Zapraszamy!
- W ramach współpracy z Zarządem Głównym Polskiego Związku Niewidomych został złożony wniosek do Ministerstwa Edukacji Narodowej dot. wydania pierwszej w Polsce książki poświęconej zespołowi Marfana. Zostało powołane kolegium redakcyjne. Mamy nadzieję na uzyskanie środków i wydanie tej pozycji jeszcze w bieżącym roku. Aktualnie czekamy na decyzję MEN. Może dopisz - o ile wiesz, kto pisze i na jaki temat, czy nie warto?
Na zakończenie pragnę złożyć w imieniu członków Warszawskiego Koła Stowarzyszenia serdeczne podziękowanie za otrzymane z Gminy Warszawa Centrum i Urzędu Miasta Stoł. Warszawy środki na naszą działalność. Wierzę, że przyczynią się one do wypracowania skutecznego modelu rehabilitacji i edukacji osób z Zespołem Marfana. Dziękuję także Zarządowi Stowarzyszenia w Gdyni za bardzo dobrą współpracę.
Korzystając z okazji chciałam - już prywatnie - bardzo serdecznie podziękować wszystkim Osobom, które przyczyniły się w jakikolwiek sposób do wyjazdu mojego syna - Pawła do USA . Wyjazd ten wiązał się z dużymi problemami organizacyjnymi i finansowymi. Jestem pewna, że bez pomocy życzliwych i niezwykle oddanych ludzi wyjazd ten nie mógłby dojść do skutku. Dlatego jeszcze raz gorąco za wszystko dziękuję.

Renata Nowacka-Pyrlik

Tekst pochodzi z biuletynu: „Nasze Życie” nr 1/2000

Więcej szczegółowych informacji na temat działalności Stowarzyszenia znajdziecie Państwo w biuletynach NASZE ŻYCIE, zamieszczonych w części EDUKACJA.

2002

W dniach 8 i 9 czerwca 2002 odbył się nasz zjazd, na którym mogliśmy wysłuchać interesujących wykładów okulistów, pedagogów i specjalistki ds. Orzecznictwa. Jak zwykle przygotowaliśmy sporo atrakcji dla dzieci, w tym podarunki z okazji Dnia Dziecka.

Zjazd ten był dla nas bardzo ważny, gdyż przegłosowaliśmy konieczne zmiany w Statucie Stowarzyszenia:

1- wprowadziliśmy skrótową nazwę: Stowarzyszenie MARFAN Polska,
2- zadeklarowaliśmy pomoc innym grupom niepełnosprawnych.
3- dokonaliśmy drobnej korekty zapisu dotyczącego majątku Stowarzyszenia, który przeznaczamy na cele statutowe.
Zmiany przegłosowaliśmy niemal jednogłośnie.

Równolegle z pracą w ramach Programów, codziennie realizujemy mozolną, mrówczą pomoc wszystkim potrzebującym. Obecnie jesteśmy uznani za autorytety w kwestiach marfanowskich . Nawet poradnie specjalistyczne kierują do nas chorych z podejrzeniem zespołu Marfana w celu jego potwierdzenia. Nasz lekarz konsultant społecznie bada tych chorych, a Stowarzyszenie podpowiada w sprawach życiowych. Odpowiadamy na wiele listów, wiele jest również korespondencji mailowej.

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(6)/2002

2003

Realizowaliśmy Projekt PHARE -MARFAN 2003- podejmowaliśmy się poradnictwa w zakresie pracy dla osób niepełnosprawnych o szczególnie cięższych niepełnosprawnościach

2004

Realizowaliśmy we współpracy z PFRON program: „Organizowanie szkoleń i warsztatów dla członków rodzin osób niepełnosprawnych, opiekunów i wolontariuszy bezpośrednio zaangażowanych w proces rehabilitacji społecznej i leczniczej osób niepełnosprawnych”.

2005

28.05.2005 r. odbyła się w Gdańsku ogólnopolska Konferencję Stowarzyszenia pt. „Zaradność życiowa i praca osób niepełnosprawnych”

2006

W 2006 roku przeprowadziliśmy Projekt „Marfan 2005” Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych” w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego, który rozpoczęliśmy 1 lutego 2006 roku. Przedsięwzięcie to było planowane jak cykl odrębnych dwumiesięcznych działań na rzecz osób niepełnosprawnych z 5 powiatów województwa pomorskiego. Projekt miał na celu pobudzenie osób niepełnosprawnych w kierunku aktywnego poszukiwania pracy oraz wspierania około 20 uczestników projektu z każdego z pięciu powiatów. Bezpośredni udział w tym przedsięwzięciu wzięło 111 beneficjentów, osób niepełnosprawnych ze stopniem niepełnosprawności znacznym i umiarkowanym.

27-28.05.2006 – odbył się Zjazd Nadzwyczajny Członków Stowarzyszenia w Gdańsku, podczas którego uchwalono zmiany w Statucie umożliwiające zarejestrowanie Stowarzyszenia jako Organizacji Pożytku Publicznego OPP

Zorganizowaliśmy 2 spotkania z okazji dnia dziecka dla dzieci i młodzieży.

10.-23.07.2006 r. -przeprowadziliśmy turnus rehabilitacyjny we Władysławowie, w którym udział wzięło 30 dzieci i 14 dorosłych osób niepełnosprawnych.

W październiku 2006 r.- Uzyskaliśmy status Organizacji Pożytku Publicznego uprawniający do otrzymywania środków pochodzących z 1% podatku na rzecz działań statutowych Stowarzyszenia.

25.11.2006 r.- odbyła się konferencja, podczas której przeprowadziliśmy szkolenie dla rodziców, a także spotkanie mikołajkowe dla dzieci i młodzieży

Wydaliśmy 4 numery biuletynu „Nasze Życie”, wspierającego środowisko osób ze schorzeniami Zespołu Marfana i zespołów marfanopodobnych oraz wszystkich zainteresowanych problemami naszego środowiska, wydawnictwo było dofinansowane z PFRON Gdańsk w ramach Projektu PARTNER

Rozwój nawiązanej w latach ubiegłych współpracy z organizacjami parasolowymi tj.:
– Światowa Federacja Organziacji Marfanowskich IFMSO z siedzibą w USA
– Europejska Sieć Organizacji Marfanowskich EMSN z siedzibą w Brukseli

Odbyły się 4 posiedzenia Zarządu, na którym zostały przyjęte 22 uchwały

2007

1.01.2007- 31.03.2007 r. - kontynuacja Projektu „Marfan 2005 Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych” w ramach EFS

W marcu zorganizowano szkolenie kończące Projekt „Marfan 2005 Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych”

W marcu zorganizowaliśmy Konferencję „Kardiochirurgiczna pomoc osobom ze schorzeniami w Zespole Marfana”

W maju zorganizowaliśmy spotkanie z udziałem Członków Stowarzyszenia w Krakowie

Zorganizowaliśmy spotkanie mikołajkowe dla dzieci i młodzieży.

14-15.12.2007 r.- odbyła się Konferencja Członków Stowarzyszania w Gdańsku

Kontynuacja współpracy międzynarodowej z Światową Federacją Organizacji Marfanowskich IFMSO oraz Europejską Siecią Organizacji Marfanowskich EMSN.

2008

1.02.2008- 29.11.2008r.- realizowaliśmy Projekt „Głowa w górę – Marfan, zintegrowana pomoc” współfinansowany przez Unię Europejską. Projekt obejmował m.in. zorganizowanie konferencji-szkoleń, indywidualne konsultacje dla osób niepełnosprawnych. W ramach tego projektu przeprowadziliśmy łącznie 29 konferencji-warsztatów.

10-23.07.2008 r.- przeprowadziliśmy turnus rehabilitacyjny we Władysławowie, w którym udział wzięło 10 osób niepełnosprawnych, studenci i absolwenci

10.10.2008 r. -odbyła się Zjazd Członków Stowarzyszenia w Gdańsku, podczas którego wybrano nowy Zarząd na IV kadencję, odbył się wykład i szkolenie

Wydaliśmy 4 numery biuletynu „Nasze Życie”, wspierającego środowisko osób ze schorzeniami Zespołu Marfana i zespołów marfanopodobnych oraz wszystkich zainteresowanych problemami naszego środowiska, wydawnictwo było dofinansowane z PFRON Gdańsk w ramach Projektu PARTNER III

Odbyły się 4 posiedzenia Zarządu

2009

Wydano kalendarz 2009 r. (ścienny, wizytówkowy)- materiały informacyjno- edukacyjne

02.2009 r.- udział w obchodach Dnia Niepełnosprawnego

Wydano biuletyn „Nasze Życie” ze środków Stowarzyszenia

Udział w spotkaniu EURORDIS oraz Stowarzyszeń rzadkich schorzeń genetycznych

Udział w programie „Trzymajmy się razem”

Udział w Pomorskiej Konferencji w Jastrzębiej Górze

Udział w spotkaniach w Gdyni i Gdańsku (omówienie realizowanych projektów)

18-31.08.2009 r.- przeprowadziliśmy turnus usprawniająco- rehabilitacyjny w Mielnie, w którym udział wzięło 25 osób w różnym wieku

Byliśmy jednym z patronatów akcji „Serce w dobre ręce”, która odbyła się w Sopocie

Prowadziliśmy działania mające na celu aktywizację Członków Stowarzyszania „Moja Aktywność

Wzięliśmy udział w Forum Stowarzyszeń Wspierających Środowisko Osób Niepełnosprawnych

lipiec 2009- zorganizowaliśmy w Bydgoszczy Konferencję pod patronatem prof. Olgi Haus, dla Członków Stowarzyszenia i osób zainteresowanych schorzeniami tkanki łącznej. Celem konferencji było przedstawienie problemów chorych na zespoły wad genetycznych tkanki łącznej: Z. Marfana, Z. EDS, zespoły marfanopodobne, jak i sposobów efektywnego ich rozwiązywania. Program obejmował wykłady, konsultacje medyczne i spotkania informacyjno- integracyjne dla rodzin zdiagnozowanych jak i osób zainteresowanych ww. tematyką.

Kontynuowaliśmy współpracę międzynarodową z Światową Federacją Organziacji Marfanowskich IFMSO oraz Europejską Siecią Organizacji Marfanowskich EMSN.

Odbyły się 3 posiedzenia Zarządu

2010

9.01.2010 r.- zorganizowaliśmy spotkanie w Gdańsku dla Członków Stowarzyszenia, celem którego było przedstawienie problemów chorych, konsultacje medyczne i spotkanie integracyjno- informacyjne dla rodzin zdiagnozowanych jak i osób zainteresowanych ww. tematyką.

luty 2010r.- wzięliśmy udział w obchodach Dnia Niepełnosprawnego w Warszawie zorganizowanych przez Instytut Praw Pacjenta

W 2010 r. przeprowadziliśmy 6-cio miesięczny Projekt „Marfan. Odpowiedzialne decyzje” , który był adresowany do mieszkańców Gdańska. Beneficjenci projektu poznali swoje indywidualne predyspozycje zwiększyli swoją aktywność i samodzielność w zaspokajaniu codziennych potrzeb. Działania nasze miały na celu rozwój umiejętności psychospołecznych. W ramach projektu pomocą objęliśmy 23 osoby, prowadzone były zarówno konsultacje indywidualne, spotkania grupowe zaplanowane w projekcie. Praca w terenie wspierana była przez Sekretarza i dyżury specjalistów w Biurze Projektu w Gdyni.

Witryna Stowarzyszenia Marfan Polska została wyróżniona w konkursie Polski Internet 2010 w kategorii Organizacje Non-Profit.

W dniach 13.05.2010 r. do 15.05.2010 r.- udział w V Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób w Krakowie. Pani Ewa Frajs reprezentowała Stowarzyszenie, przedstawiła środowisko osób z rzadkim schorzeniem genetycznym – Zespołem i innymi zespołami marfanopodobnymi. W spotkaniu brali udział przedstawiciele naukowców, pracowników służby zdrowia, przemysłu, decydentów politycznych, a także pacjenci ze wszystkich krajów europejskich. Tematy dyskusji obejmowały badania naukowe, rozwój nowych metod leczenia, opieki zdrowotnej, opieki społecznej, informacji, zdrowia publicznego i wsparcia na poziomie europejskim, krajowym i regionalnym.

W roku 2010 zostały zorganizowane 2 turnusy usprawniająco – rehabilitacyjne. Pierwszy odbył się w Ustroniu Morskim natomiast drugi we Władysławowie. Udział w turnusie wzięło 25 osób w różnym wieku. Zapewniono rehabilitacje, opiekę psychologiczno-pedagogiczną oraz stałą opiekę nad uczestnikami turnusu. Celem turnusów był aktywny wypoczynek poprzez rehabilitację ruchową i klimatyczną zintegrowanej grupy młodzieży i dorosłych.

23.11.2010 r. Członkowie Stowarzyszenia, Małgorzata Nurzyńska i Artur Krówka wystąpili w programie w TVN "Zielone drzwi", Justyna Rydel przedstawiła Zespół Marfana oraz środowisko Klubu Wysokich.

27.11.2010 r.- wzięliśmy udział w Sympozjum Neonatologów w Poznaniu Kiekrzu. Przedstawiciele Stowarzyszenia wystąpili z krótką informacją do neonatologów (lekarzy zajmujących się nowonarodzonymi dziećmi) nt. diagnostyki Zespołu Marfanau noworodków. Przedstawiliśmy somatotyp marfanowski (wygląd) i zaznaczyliśmy potrzebę diagnostyki kardiologicznej i okulistycznej u dzieci, u których można podejrzewać Zespół Marfana
Rozdano ok. 400 egz. ulotek i periodyków zainteresowanym lekarzom.

Udział w spotkaniu EURORDIS oraz Stowarzyszeń rzadkich schorzeń genetycznych (Warszawa)

Udział w Forum Stowarzyszeń Wspierających Środowisko Osób Niepełnosprawnych

Udział w Konferencji Top Medical Trends – 2010r.

Udział w Programie „Trzymajmy się razem”

Przeprowadziliśmy działania mające na celu aktywizację członków Stowarzyszenia: „Moja aktywność”

Rozwijaliśmy współpracę międzynarodową z Światową Federacją Organziacji Marfanowskich IFMSO oraz Europejską Siecią Organizacji Marfanowskich EMSN.

2011

W lipcu 2011 r. odbyła się Konferencja dla Członków i zainteresowanych sprawami osób ze schorzeniami tkanki łącznej w Bydgoszczy .Konferencja zorganizowana została przez Stowarzyszenie razem z Katedrą i Zakładem Genetyki Klinicznej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy. Patronat nad Konferencją objęła pani Olga Haus, profesor nauk medycznych, lekarz internista i genetyk kliniczny, specjalistka od genetyki nowotworów. Zadeklarowała gotowość współpracy i szczególnej troski wobec pacjentów skierowanych do niej przez Stowarzyszenie.

W grudniu 2011 r. przeprowadziliśmy Projekt „Marfan 2011 Prowadzenie grupowych i indywidualnych zajęć, które miały na celu nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych” dla niepełnosprawnych mieszkańców Gdańska współfinansowany przez MOPS w Gdańsku ze środków PFRON.

2012

W dniach 13.08.2012 do 27.08.2012 zorganizowano turnus rehabilitacyjny w ośrodku Villa Pomorzanka we Władysławowie. Było ponad 20 uczestników.

W dniu 27 października odbył się Zjazd Walny Członków Stowarzyszania, na którym wybrano władze na V kadencję. Zjazd odbył się w Sali Obrad Rady Miasta Gdańska przy ul. Wały Jagiellońskie 1 w Gdańsku. Spotkanie było zorganizowane dla 100 osób, przybyło ponad 80, w tym Członkowie Stowarzyszenia oraz goście. Spotkanie miało charakter informacyjno- integracyjny, odbyły się wykłady, dyskusje. Dla Naszych Podopiecznych zorganizowaliśmy bezpłatne badania ECHO Serca. Podczas spotkania do naszego grona dołączyły 4 nowe rodziny.

W sposób cykliczny przebiegały prace nad rozbudową naszej witryny uznanej w 2010 roku za jedną z najlepszych wśród ngo w kraju. Od listopada prowadziliśmy intensywne prace nad aktualizacją i rozwojem strony poświęconej promowaniu akcji 1% podatku na rzecz Stowarzyszenia www.jedenprocent.marfan.pl

Prowadzono stale punkt konsultacyjno- informacyjny: informacje, konsultacje i poradnictwo bezpośrednie w siedzibie Stowarzyszenia oraz pośrednie (telefonicznie, e-mail, skype, korespondencja tradycyjna), dotyczące spraw medycznych, diagnozy, spraw socjalnych, przepisów prawnych, opiniowanie aktów prawnych, udzielano wsparcia, pomocy w zakresie zdrowotnym, edukacji, zawodowym, socjalnym, psychologicznym.

Podejmowaliśmy interwencje o charakterze indywidualnym i grupowym, interwencje kryzysowe, współpracowaliśmy z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej, pośredniczyliśmy w kontaktach z instytucjami, urzędami, specjalistami, ośrodkami medycznymi itp., pomagaliśmy w pisaniu

Pisaliśmy wnioski o zdobycie środków finansowych z PFRON na działania związane z aktywizacją społeczną i zawodową osób niepełnosprawnych (przewidziane do realizacji w 2013 r.)- wnioski zostały ocenione pozytywnie pod względem formalnym i merytorycznym.


Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus