Ćwiczenia fizyczne dla osób z ZM


Wytyczne dotyczące ćwiczeń fizycznych dla osób z cechami zespołu Marfana

Wszystkie osoby ćwiczące fizycznie, także te z zespołem Marfana, odnoszą korzyści z ćwiczeń. Regularne ćwiczenia poprawiają zarówno samopoczucie fizyczne jak i emocjonalne i mogą być włączone bezpiecznie w codzienną aktywność osób z zespołem Marfana. Przy wczesnym zdiagnozowaniu i podjęciu leczenia, wiele osób z zespołem Marfana może oczekiwać, że ich życie będzie przebiegało normalnie. Muszą oni jednak przestrzegać wymogów zdrowotnych, które chronią ich przed postępem choroby. Wymogi te są zależne od warunków medycznych, wieku, ogólnego stanu zdrowia i stopnia zaawansowania choroby.

Dlaczego aktywność fizyczna osób z zespołem Marfana musi być inna?

Aktywność fizyczna powinna być modyfikowana w celu wyeliminowania nadmiernego obciążenia aorty, unikania nacisku na klatkę piersiową, urazu oka oraz zapobiegania ewentualnym uszkodzeniom więzadeł lub stawów. Aktywność fizyczna powinna być dozowana zgodnie z maksymalną korzyścią, ale jednocześnie z maksymalnym bezpieczeństwem. Należy upewnić się, że ćwiczenia nie mają negatywnego wpływu na problemy medyczne związane z zespołem Marfana.

Co należy wiedzieć o aktywności fizycznej dla osób z zespołem Marfana?

Ogólnie rzecz biorąc, większość ludzi żyjących z zespołem Marfana powinna regularnie ćwiczyć, przy założeniu  odpowiedniego wysiłku dostosowanego do indywidualnych potrzeb i możliwości. Należy bezwzględnie unikać sportów kontaktowych i sportów wyczynowym, przede wszystkim  ze względu na ryzyko uszkodzenia aorty oraz urazy oka. Ważne jest, aby pamiętać, że każde ćwiczenie może być wykonywane na różnych poziomach intensywności, jak np.: rzucanie piłki do kosza różni się od gry w koszykówkę, a kilkukilometrowa, swobodna jazda na rowerze różni się od udziału w wyścigu kolarskim lub w triatlonie. Istotne jest, aby każda osoba z zespołem Marfana, mogła omówić swoją aktywność fizyczną ze swoim lekarzem tak, aby efektywnie i bezpiecznie włączyć ćwiczenia fizyczne w rytm i styl swojego życia.

Co zrobić, jeśli podejrzewamy zespół Marfana?

Czasami zespół Marfana lub zaburzenie związane z tą chorobą nie zostało ostatecznie zdiagnozowane, a jest to bardzo istotne, jeśli chodzi o dobór najlepszej i jednocześnie bezpiecznej dla organizmu aktywności fizycznej.
Najmocniejszym podejrzeniem w diagnozie zespołu Marfana jest wystąpienie cech tej choroby u przodków w rodzinie. Do cech tych można zaliczyć: zdiagnozowany zespół w wywiadzie rodzinnym, wczesną śmierć u członków rodziny, występowanie wad serca, aorty, szkieletu i oczu. Cechy te mogą świadczyć o istnieniu zespołu Marfana i tym samym decydować o odpowiednim doborze bezpiecznego poziomu aktywności fizycznej. Należy zawsze skonsultować się z kardiologiem, lekarzem genetykiem lub określonym specjalistą, który określi, jaka aktywność fizyczna jest bezpieczna dla organizmu.

Jakie rodzaje ćwiczeń?

Ćwiczenia fizyczne mogą być klasyfikowane jako tlenowe i beztlenowe oraz izokinetyczne i izometryczne.
 • Ćwiczenia w warunkach tlenowego zużycia energii – gdy oddech pozwala na bieżąco uzupełniać braki tlenu. Istnieje wówczas równowaga między potrzebami mięśni i zdolnością ciała (przede wszystkim płuc i serca) do dostarczania tlenu do mięśni. Są to zazwyczaj ćwiczenia o mniejszej intensywności.
• Ćwiczenia w warunkach beztlenowych (gdy płuca i serce nie dostarczają odpowiedniej ilości tlenu i komórki muszą opierać się na źródłach wewnętrznych, które wyczerpują się szybko, co prowadzi do zmęczenia). Aktywność beztlenowa ma zazwyczaj wyższe natężenie i tym samym bardziej obciąża układ sercowo-naczyniowy.
• Ćwiczenia izokinetyczne – gdy mięśnie kurczą się wywołując ruch, jak np. mięśnie ramion w czasie rzucania piłką lub mięśnie nóg podczas biegu.
• Ćwiczenia izometryczne – gdy mięśnie kurczą się bez efektu ruchu jak np. przy podtrzymywaniu ciężaru lub pchaniu ciężkiego przedmiotu. Występuje wtedy wzrost ciśnienia tętniczego, które obciąża serce i aortę.
Większość zajęć sportowych obejmuje kombinację ćwiczeń izokinetycznych i izometrycznych przy tlenowym i beztlenowym zużyciu energii. Proporcja pracy i energii jest określona przez rodzaj ćwiczeń oraz stopień zaangażowania uczestnika w zajęciach sportowych. Ćwiczenia i zajęcia sportowe są też klasyfikowane w oparciu o ryzyko kolizji (urazu) oraz ze względu na szybkość wyczerpania organizmu w trakcie zajęć.
Przed rozpoczęciem lub zwiększeniem jakiegokolwiek programu ćwiczeń, ważne jest, aby lekarz prowadzący ocenił dany program uwzględniając poziom sprawności fizycznej, stan zdrowia oraz rodzaj i ilość przyjmowanych leków. Wiele osób z zespołem Marfana bierze leki z beta-blokerami, aby zmniejszyć ciśnienie w aorcie. Ten lek obniża tętno w spoczynku i podczas wysiłku, ale i tak nie pozwala to osobie z zespołem Marfana ze zdiagnozowanym tętniakiem aorty, wykonywać forsownych ćwiczeń lub uprawiać sportów kontaktowych.

Niektórzy pacjenci z zespołem Marfana borą też leki zwane blokerami receptora angiotensyny (jak losartan) lub inhibitorami konwertazy angiotensyny. Należy mieć na uwadze, że leki te nie chronią aorty przy forsownych ćwiczeniach.
Ini pacjenci, którzy mają sztuczne zastawki serca, zażywają zazwyczaj antykoagulanty – warfarynę lub acenokumarol. Leki te zaburzają krzepnięcie krwi i zwiększają szanse na siniaki i wewnętrzne krwotoki. Osoby biorące ten lek powinny unikać sportów kontaktowych i wszelkich aktywności, które narażają na choćby umiarkowane ryzyko urazu głowy lub brzucha.

Jakie są wytyczne dotyczące aktywności fizycznej dla osób z zespołem Marfana?

  • Zalecane rodzaje aktywności fizycznej dla osób z zespołem Marfana:
    Symetryczne, izokinetyczne ćwiczenia bez wysiłku aerobowego. Trening aerobowy jest rodzajem wysiłku tlenowego o stałym ale niewielkim zaangażowaniu siłowym mięśni. Wskazane są zajęcia bez wysiłku fizycznego, a szczególnie z możliwością odpoczynku w dowolnym czasie, gdy ćwiczący jest zmęczony:
    Bez kontaktu – nie męczące: spacery, kręgle, golf. Niektóre intensywniejsze, ale odpowiednio dozowane działania też są korzystne – szybszy marsz, delikatna jazda na rowerze lub jogging, rzuty do kosza, podnoszenie ciężarków 0.5 kg/ na rękę, spokojna gimnastyka.
    Bez kontaktu – umiarkowanie męczące: aerobik, taniec, badminton, jazda na rowerze (bez pośpiechu), jogging, pływanie, tenis stołowy.
     
  • Niezalecane rodzaje aktywności fizycznej dla osób z zespołem Marfana:
    Bez kontaktu – forsowne: podnoszenie ciężarów, gimnastyka sportowa, tenis
    Kontaktowe – forsowne: piłka nożna, intensywna jazda na rowerze, jazda konna, jazda na łyżwach lub rolkach, narty, siatkówka
    Kontaktowe – forsowne o wysokim potencjale ryzyka: koszykówka, hokej (zwykły i na trawie), piłka nożna, sporty walki, jazda na nartach (woda).

Które ćwiczenia wybrać?

Należy pamiętać, że wiele zajęć sportowych może mieścić się w kilku kategoriach, w zależności od stopnia zaangażowania i zakładanej intensywności. Istotne jest, aby biorąc pod uwagę własne zamiłowania, własne doświadczenie, a przede wszystkim własne możliwości zdrowotne, porozmawiać z lekarzem na temat zalecanych dyscyplin sportowych i działań, które będą bezpieczne dla Ciebie lub Twojego dziecka.

WAŻNE porady ogólne

- Nie spiesz się i wybieraj swoje ćwiczenia mądrze.
- Ćwiczenia można wykonać trzy lub cztery razy w tygodniu przez 20-30 minut. Jeśli to zbyt długo, to można stosować np. trzy sesje 10-minutowe. Są one tak samo skuteczne jak jedna dłuższa sesja.
- Jeśli jesteś na beta-blokerze, utrzymuj tętno poniżej 100 uderzeń na minutę, jeśli nie jesteś na beta-blokerze, utrzymuj tętno poniżej 110 uderzeń na minutę. Wskazówka: Często łatwiej jest wyczuć puls nad tętnicami w szyi niż w nadgarstku.
- Unikaj działań, które wiążą się z izometryczną pracą mięśni jak np. podnoszenie ciężarów, ostra wspinaczka itp. Lepszych jest kilka powtórzeń z mniejszą wagą i mniejszym natężeniem, niż jedno powtórzenie z obciążeniem, które może Cię zabić.
- Nie należy sprawdzać  i testować swoich granic. Jest to szczególnie trudne dla dzieci podczas testów fizycznych i dla ludzi, którzy byli kiedyś wyczynowymi sportowcami. Trzeba mieć pewność, że dziecko z zespołem Marfana ma zapewnione ćwiczenia przystosowane do mniejszego wysiłku i zminimalizowania ryzyka utraty zdrowia.
- Należy unikać zajęć, które powodują gwałtowne zmiany ciśnienia, zwłaszcza nurkowania lub skoków spadochronowych. Osoby z zespołem Marfana w takich sytuacjach są podatne na uszkodzenia płuc.
- Zawsze noś strój odpowiedni do uprawianego sportu – np. kask na rowerze.
- Przy dużych wysiłkach w życiu codziennym poproś kogoś o pomoc
Jak rodzice powinni przekonać dziecko do bezpiecznych form aktywności fizycznej?
Aktywność fizyczna jest ważną częścią dzieciństwa, zwłaszcza jeśli dziecko ma już w sobie jakąś pasję lub talent sportowy. Uprawianie sportu pomaga rozwijać umiejętności społeczne i buduje poczucie własnej wartości. Dlatego ograniczenie lub zakaz uprawiania sportu są frustrujące i denerwujące dla dzieci i ich rodziców. Należy jednak BEZWZGLĘDNIE dostosować rodzaj i natężenie aktywności fizycznej dziecka do stanu jego zdrowia, przede wszystkim z uwzględnieniem zagrożeń wynikających z zespołu Marfana.

Podsumowanie

Osoby z zespołem Marfana powinny być aktywnie fizycznie i wykonywać odpowiednie dla siebie ćwiczenia. Ważna jest odpowiednia diagnoza i dobranie takich zajęć, które będą dla chorego bezpieczne.
Należy unikać sportów, które stanowią zagrożenie dla aorty lub powodują ryzyko urazu oka lub potencjalnego uszkodzenia więzadeł i stawów.
Dbając o zdrowie dzieci, należy je przede wszystkim odpowiednio wcześnie zdiagnozować i wówczas opracować wytyczne dla ich zachowań w dalszym życiu. Działania takie, choć często trudne, muszą być podjęte w celu zminimalizowania śmiertelnych zagrożeń, które mogą wystąpić później. Biorąc pod uwagę, że dzisiaj dzieci w ogóle nie chcą oderwać się od telefonów, tabletów i komputerów, należy je zachęcać do aktywności ruchowej, ale cały czas pamiętać, że zespół Marfana jest chorobą niebezpieczną i nieuleczalną. Aktywność ruchowa musi więc być monitorowana i bezpieczna.
Jeśli Ty lub Twoje dziecko macie trudności z odpowiednim wyborem rodzaju ćwiczeń lub dostosowaniem się do ograniczeń w uprawianiu sportu i zmiany stylu życia w w yniku wykrycia zespołu Marfana lub po przebytej operacji, powinniście porozmawiać z terapeutą lub z innymi osobami, które znalazły się w podobnej sytuacji. Możecie to zrobić poprzez naszą witrynę i forum lub na którymś naszym spotkaniu.

Czy masz pytania? Potrzebujesz więcej informacji?

• Zadzwoń: tel kom. 601 286 245 lub wyślij SMS - Oddzwonimy. Możemy odpowiedzieć na Twoje pytania i przesłać dodatkowe informacje.
• Odwiedź stronę internetową marfan.pl i marfanforum.pl

Materiał jest tłumaczeniem z marfan.org

Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus