Stowarzyszenie Marfan Polska pomaga wszystkim osobom z chorobami tkanki łącznej genetycznie uwarunkowanymi jak w Zespole Marfana.
 Wiemy ile kosztuje zdrowie, dlatego pomagamy samopomocowo.
 Osoba świadoma swojej choroby może być poddana leczeniu,
a przez to uniknąć bardzo niebezpiecznych dla zdrowia i życia konsekwencji.

Międzynarodowy Dzień Zespołu Marfana - 3 Grudnia

05.12.2018

Przekazujemy wiadomość od naszych przyjaciół z Hiszpanii, aby rozpowszechnić ją wśród naszych Członków Stowarzyszenia oraz wszystkich zainteresowanych, że dzień 3 Grudnia został ogłoszony Światowym Dniem Zespołu Marfana. Jest to propozycja Hiszpańskiego Stowarzyszenia Marfana.

Dlatego zwracamy się do Państwa, aby na poparcie tej propozycji zamieszczać zdjęcia dłoni ułożone w kształt serca, które pokazują nasze cechy.
Prosimy również o zamieszczenie tej informacji na Facebooku, aby w ten sposób uczcić ten ważny dla nas Dzień!

Zapraszamy do obejrzenia zdjęć w naszej galerii - "Nasze Dłonie"

Wiadomość orginalna na Facebooku

 

Wspomóż "Fundusz Wsparcia Dla Potrzebujących Operacji Aorty"

21.11.2018

Dzisiejsze potrzeby nawet dalekich znajomych mogą w dużej części w przyszłości dotyczyć Ciebie.
Jeśli zaangażujemy się w rozwiązywanie problemów innych, będziemy aktywni zauważymy w jaki sposób można wesprzeć kogoś, a przez to nauczymy się sobie radzić w przyszłości.

W naszym Stowarzyszeniu potrzebujemy wesprzeć kilku Podopiecznych operacjami aorty brzusznej.
Kardiochirurdzy chcą leczyć nasze aorty w Polsce, ale naszym zdaniem, najlepsze zabiegi i optymalne leczenie aorty brzusznej i piersiowej przeprowadzane są w Belgii (od 25000 Euro - niestety nierefundowane).

TWORZYMY FUNDUSZ WSPARCIA DLA POTRZEBUJĄCYCH OPERACJI AORTY
Konto w banku PKO Bank Polski SA : 54 1020 1853 0000 9402 0085 3168 cel: FUNDUSZ


Zapraszamy do dobrowolnych wpłat.

Serdecznie dziękuję i pozdrawiam

Jan Kawalec, Prezes Stowarzyszenia Marfan Polska

 

06-07.10.2018 r. - Po spotkaniu Stowarzyszenia w Gdańsku

07.10.2018

Serdecznie dziękuję wszystkim uczestnikom naszego spotkania.

Tegoroczne spotkanie było przełomowe z wielu względów. Przybyło wiele osób, które poszukiwały informacji i pomocy. Po raz kolejny mieliśmy przyjemność gościć, w dostępnym dla niepełnosprawnych, budynku Nowego Ratusza Miasta Gdańska.

Serdecznie dziękujemy tym z Państwa, którzy przyjechali na naszą coroczną konferencję. Szczególne podziękowania również dla tych z Państwa, którzy uraczyli nas swoją obecnością przyjeżdzając z daleka. Chcemy również podziękować wszystkim, którzy wsparli nas osobiście wykładami lub pracą, aby nowe osoby uzyskały maksymalnie dużą porcję informacji.

Jesteśmy zadowoleni, że udało nam sie zainteresować tyle osób tematyką naszych wykładów i możliwością spotkania się ze znajomymi, lekarzami w sprawach naszego zdrowia. Zdrowie to najcenniejsza rzecz jaką posiada każdy z nas. Motywem przewodnim jest ciągła dbałość o zdrowie, czyli rozpoznawanie i kontrolowanie stanu wzroku, serca oraz sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach życiowych. Nasz monitoring dotyczy wyrobienia czujności, nawyków samoobserwacji zmian w organizmie i wyborze dobrego leczenia. Chcemy aby potrzebne wsparcie osobom z zespołem Marfana w najbliszym otoczeniu było przygotowane dla wszystkich w dowolnych sytuacjach zdrowotnych, w pracy i w szkole.

Dziękuję w szczególności za dużą dawkę inspiracji i myślenia o ważnych codziennych problemach osób z Zespołem Marfana. Wielkim naszym zasobem twórczym – to myślenie indywidualne i zbiorowe – otwartość i zrozumienie ogromu problemów dotyczących dbałości o zdrowie i życie.  Mamy nadzięje, że spełniliśmy Państwa oczekiwania co do naszego spotkania i liczymy, że wynieśli z niej Państwo mnóstwo cennych informacji jak i miłych wspomnień z minionego weekendu.

Jesli Państwa zdaniem zabrakło czegoś podczas omawianych zagadnień lub uważacie, że można by ulepszyć program naszej następnej konferencji, to będziemy bardzo wdzięczni za wszelkie uwagi, by móc sprostać Państwa oczekiwaniom.

Mamy nadzieję, że między innymi dzięki Państwa zaangażowaniu, nasze kolejne spotkania będą jeszcze ciekawsze!

 

28.07-11.08.2018 r. - Wrażenia po turnusie w Rabce-Zdrój...

12.08.2018

Ośrodek SanVita gościł ponownie, członków Stowarzyszenia Marfan Polska. Pogoda świetnie dopisała na czas pobytu w Rabce-Zdroju. Wrażenia uczestników są jak najbardziej pozytywne. Spotkaliśmy się z niezwykle ciepłym i życzliwym przyjęciem nas przez kierownictwo ośrodka. Wygląd placówki, pokoje jak i zaproponowane usługi spełniły nasz poziom oczekiwań. Jedzenie było niezwykle pyszne i nie było ograniczenia co do wyliczenia porcji na osobę, tak więc nikt głodny nie chodził...

Z dnia na dzień poziom zadowolenia uczestników wzrastał. Spokojna atmosfera i promienie słoneczne pozwoliły nam oderwać się od codziennej rutyny i wyciszyć się. Jest to zdecydowanie miła forma relaksu dla wszystkich. Krajobraz i otoczenie również wspaniałe, uczestnicy chętnie wybierali się na spacery i robili sobie zdjęcia pamiątkowe. W chwilach relaksu dla ochłody i przyjemności czas umilały nam pyszne lody.

Forma rehabilitacja była dostosowana do potrzeb i wymogów bezpieczeństwa zdrowotnego dla każdego członka turnusu indywidualnie. Dobór ćwiczeń był ostrożnie wyselekcjonowany i pozwalał uczestnikowi wykonywać proste ćwiczenia mięśni bez obciążenia stawów.
Podejście i profesjonalizm jakim byliśmy obdarzeni ze strony kadry zasługuje na wyróżnienie.

Atmosfera podczas turnusu jak i z pewnością spędzony w ośrodku czas, pozostawił w nas pozytywne wspomnienia na długi czas...

Zdjęcia z naszego pobytu w Rabce-Zdrój ...

 

Po konferencji w Warszawie pod hasłem „Zdrowie dzieci”

24.06.2018

Szanowni  Członkowie Stowarzyszenia, Forumowicze i Przyjaciele!

Odbyło się nasze pierwsze spotkanie i konferencja pod hasłem „Zdrowie Dzieci” zorganizowane przez warszawskie Koło  Stowarzyszenia Marfan Polska.

Konferencja odbyła się 23.06.2018 r.  w Ratuszu Dzielnicy Bielany przy ul. Żeromskiego 29 w Warszawie.

Zapraszamy do obejrzenia materiałów wideo z konferencji.

 

12.04.2018 r. - Spotkanie Oddziału Gdańskiego Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego

16.04.2018

W dniu 12.04.2018 odbyło się spotkanie Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, na którym omawiano sposoby diagnostyki kardiologicznej i leczenia kardiochirurgicznego pacjentów z Zespołem Marfana.

Doświadczenia diagnostyczne dotyczące dzieci i dorosłych z symptomami zespołu Marfana omówiła p. dr. Lidia Woźniak-Marciniak z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. "Opuszka aorty u pacjentów z zespołem Marfana"

Dr. Rafał Pawlaczek omówił dotychczasowe  sposoby przeprowadzania zabiegów kardiochirurgicznego leczenia aorty. "Operacje opuszki aorty u pacjentów z zespołem Marfana"

Kolejnym wykładowcą był p. Tal Golesworthy (Dyrektor Techniczny firmy Exstent Ltd.), który przedstawił własną, autorską metodę zabezpieczania zastawki i aorty wstępującej kordem z zewnątrz. Ratowanie tętniakowato poszerzonej aorty nową metodą jest wielce obiecujące (bez potrzeby przyjmowania antykoagulantów).

Informacje: Kardiochirurgia aorty

Sympozjum w Amsterdamie

 

Akcja "Poznaj Zespół Marfana" w supermarketach "Tesco"

21.01.2018

Szanowni Państwo!

Dzięki uprzejmości firmy "Tesco" zainicjowaliśmy w dniu 27.01.2018 r. akcję "Poznaj Zespół Marfana".

W dwóch gdyńskich supermarketach ustawiliśmy nasze rollupy z informacją wizualną oraz manekiny imitujące osoby z charakterystycznymi cechami Zespołu Marfana.

Zapraszamy Państwa do zapoznania się z informacjami zawartymi na banerach oraz w ulotkach wyłożonych na stoliku.
W razie pytań prosimy o kontakt telefoniczny lub emailowy.
 

 

Prosimy o pomoc w realizacji Ośrodka Wspierania i Rehabilitacji Osób ze schorzeniami Zespołu Marfana

Info

Do Darczyńców!
Prosimy o pomoc w realizacji Ośrodka Wspierania i Rehabilitacji Osób ze schorzeniami Zespołu Marfana

W działalności Stowarzyszenia od lat podejmujemy starania o stworzenie Ośrodka kompleksowo zajmującego się osobami z niepełnosprawnościami jak w Zespole Marfana, stwarzającego warunki do wszechstronnej rehabilitacji (fizycznej, społecznej i zawodowej) oraz integracji.

Zwracamy się do Wszystkich Państwa znających osoby z tymi bardzo uciążliwymi schorzeniami, abyśmy poszukiwali Dobroczyńców - Darczyńców,
którzy informacyjnie i finansowo obejmą patronatem to nasze niezmiernie ważne zadanie Stowarzyszenia.

 

Wolontariusze i Zarząd Stowarzyszenia.
Czekamy na Państwa uwagi i pomoc: www.marfan.pl | www.jedenprocent.marfan.pl | www.dar.marfan.pl

 

Zapraszamy do obejrzenia filmów i pobrania prezentacji

Info

Jak wytłumaczyć dziecku na czym polegała operacja jego serca?. Najlepiej z wykorzystaniem zabawek...
Takie sprytne filmy opisujące wybrane procedury kardiochirurgiczne przygotował jeden z amerykańskich szpitali - Texas Children’s Heart Center’s Animation. Proszę obejrzeć też inne filmy z tej serii na Youtube.

Zapraszamy także do pobrania prezentacji mgr. Gabrieli Bonk "Jak się uczyć" w formacie .pdf.

 

Nawiązanie Porozumienia w sprawie współpracy z Kliniką i Oddziałem Kardiochirurgii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Info Stowarzyszenie Marfan Polska od miesiąca sierpnia zawiązało Porozumienie w sprawie współpracy z Kliniką i Oddziałem Kardiochirurgii Gdańskiego Uniwersytety Medycznego.

Podopieczni Naszego Stowarzyszenia byli wielokrotnie leczeni w tym Oddziale, uzyskując bardzo dobrą pomoc i zadowolenie z efektów leczenia. Dlatego też jako Stowarzyszenie Marfan Polska polecamy zainteresowanym osobom leczenie kardiochirurgiczne w tym Oddziale. Na podstawie kontaktów międzynarodowych Naszego Stowarzyszenia i opinii innych ośrodków kardiochirurgicznych wskazujemy i polecamy najlepsze kliniki, w których leczy się osoby z Zespołem Marfana.

Na podstawie dobrych, wieloletnich usług w zakresie leczenia kardiochirurgicznego Naszych Podopiecznych, rekomendujemy leczenie w Oddziale Kardiochirurgii Gdańskiego Uniwersytety Medycznego. W ostatnich latach wielu naszych Podopiecznych zostało leczonych i uratowanych poprzez wymianę zastawek aorty oraz łuku aorty wstępującej. Ostatnie doniesienia świadczą o osiągnięciach Oddziału w zakresie zabiegów wymiany aorty piersiowej oraz rekonstrukcji zastawek serca.                                                                                                          Podopieczni i Zarząd Stowarzyszenia Marfan

Nawiązanie Porozumienia z Kliniką Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku

Przypominamy i informujemy Państwa o bardzo łatwej dostępności badań diagnostycznych dla Podopiecznych Stowarzyszenia oraz osób z cechami Zespołu Marfana

Klinika Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku  prowadzi program poświęcony ocenie stanu zdrowia pacjentów z zespołem Marfana oraz z zespołami marfanoidalnymi. W ramach oceny układu krążenia wykonane będzie badanie fizykalne, EKG, 24-godzinne monitorowanie EKG metodą Holtera,  badanie echokardiograficzne (ECHO serca), ocena sztywności tętnic, a w wybranych przypadkach badanie obrazowe: tomografia komputerowa (TK) lub badanie rezonansem magnetycznym (MRI).
Ponadto Klinika oferuje konsultację i badanie okulistyczne. 
UWAGA: Porozumienie jest podpisane bezterminowo.

Nieodpłatne badanie będzie wykonane po uprzednim uzgodnieniu terminu wizyty. Prowadzący badanie proszą o zabranie ze sobą pełnej dokumentacji medycznej wraz ze wszystkim dotychczasowymi wynikami badań.  Program przeznaczony jest także dla osób dorosłych.

Klinika Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca UCK

Gdańsk, ul. Dębinki 7 (Budynek nr 2, piętro 2).

Podziękowanie lekarzom, pracownikom NFZ oraz Stowarzyszeniu za pomoc w bardzo trudnym leczeniu - serca i aorty

Witam wszystkich i pozdrawiam serdecznie.

Wyjazd do BrugiiMam na nazwisko Kachel, a imię Anna i należę do Stowarzyszenia z chorobą genetyczną Zespół Marfana od roku 2012. O istnieniu stowarzyszenia powiedział mi lekarz kardiolog dziecięcy, który leczył mojego syna Grzegorza. Pomoc którą ja dostałam od stowarzyszenia jest ogromna.

W roku 2013 w badaniu angio tk potwierdził się kolejny już trzeci tętniak rozwarstwiający piersiowo - brzuszny, który groził pęknięciem. Po długim leżeniu w szpitalu w Wrocławiu, w którym nie potrafili mi pomóc lekarze chirurdzy naczyniowi wysłali mnie na konsultację do Warszawy również do chirurga naczyniowego.

W Warszawie profesor powiedział mi, że nie zrobią mi tutaj operacji ponieważ grozi to bardzo dużym ryzykiem operacyjnym ponieważ ten tętniak brzuszny obejmował obie tętnice nerkowe i musieli by wyciąć obie nerki.

Po powrocie z Warszawy powiadomiłam Pana Prezesa Jana Kawalca i poprosiłam o pomoc w mojej sprawie, gdzie natychmiast zajął się moim problemem i ostatnim ratunkiem była konsultacja w Zabrzu, gdzie tam kardiochirurg potwierdził mi ostatecznie, że taką operację w moim stanie klinicznym nie robi żaden ośrodek kliniczny, czy szpital w Polsce i wypisał mi wniosek na leczenie poza granicami Polski w Brugii w Belgii, gdzie tętniaki operują z powodzeniem przeżycia.

Do potwierdzenia wniosku musiały być opinie konsultantów wojewódzkich i krajowego a ostatnim, który zatwierdza wniosek jest Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia. Zgodę otrzymałam od Pana Prezesa NFZ na operację i leczenie. Potem trzeba było ustalić termin przyjazdu do szpitala. Na 1 marca 2014 roku miałam się zgłosić do szpitala. Ponieważ mam niskie dochody, również mój wyjazd na tą operację był dla mnie niemożliwy finansowo. W tym przypadku pan Prezes Stowarzyszenia Marfan Polska Jan Kawalec zawiózł mnie swoim samochodem (foto na tle samochodu).

Operację miałam 3 kwietnia 2014 roku i trwała aż 8 godzin. Po operacji miałam komplikacje z ciśnieniem tętniczym ale po szybkiej interwencji lekarzy miałam dodatkowo wszczepiony stymulator serca, któryi wyrównał mi ciśnienie. Opieka w szpitalu niczym nie różni się od polskiej, podstawą jest znać język niderlandzki i angielski. Średnio wspominam ten pobyt na oddziale, ale jestem bardzo wdzięczna za całą pomoc, którą zawdzięczam Panu Prezesowi Stowarzyszenia oraz innym ludziom dobrego serca.

Pozdrawiam Bardzo Gorąco z Szacunkiem dla Wszystkich
Anna Kachel z synem Grzegorzem

UWAGA !!! ICE (In Case of Emergency) - zwracamy uwagę na ważne dane dotyczące pomocy w czasie wypadku - lista kontaktów w telefonie komórkowym.

Pomysł lansowany przez brytyjskiego ratownika, by każdy posiadacz telefonu komórkowego wpisał numer telefonu do bliskiej osoby, (która zna twoją historię zdrowia, grupę krwi i inne dane potrzebne lekarzom-ratownikom), celem jej powiadomienia w nagłym przypadku.
We Francji, do ściągnięcia na komórkę jest logo, które po włączeniu aparatu pokaże, że należysz do konwencji ICE i tym sposobem, osoba biorąca w rękę twój telefon, będzie wiedziała natychmiast, że kontakty do zawiadomienia znajdują się na początku twojego spisu kontaktów pod nazwami 1-ICE, 2-ICE 3-ICE... Tak radzą Francuzi.

Polacy sugerują zakup plakietki i proponują troszkę inny układ, mianowicie: ICE 1, ICE 2 i ICE 3. Wtedy, adresy ICE gubią się pomiędzy innymi, choć są wszystkie trzy blisko siebie. Sprawdziłam, w SAMSUNGU i NOKII dają się zapisać i współistnieją obie formy.

Oryginalny pomysł brytyjskiego ratownika mówi o dodaniu do numeru ICE, informacji dotyczących twojego własnego zdrowia, [co najmniej grupa krwi i rozpoznanie EDS typ... lub Marfan Syndrome (innego, twojego własnego zespołu), oraz zażywane na stałe leki].

Przypominamy:
Europejski numer ratunkowy: 112
Numer na pogotowie ratunkowe : 999
Numer do straży: 998
Więcej informacji w Biuletynie NASZE ŻYCIE nr 21 (8/2009)

Przekaż darowiznę na rzecz ratowania zdrowia Podopiecznych

Szanowni Państwo !

Bardzo duże trudności sprawia postawienie właściwej diagnozy, a następnie koordynacja leczenia i rehabilitacja. W Polsce nie ma żadnego wyspecjalizowanego ośrodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana mogliby znaleźć wszechstronną opiekę.
Nie mamy także specjalistów w zakresie leczenia tkanki łącznej. Leczenie sprowadza się do operacyjnego naprawiania lokalnych uszkodzeń słabszej tkanki. W Polsce badania genetyczne sprowadzają się głównie do badania rodowodów, nie mamy wiedzy o prowadzeniu badań genetycznych z materiału ludzkiego.

A przecież każdego dnia chorzy na zespół Marfana muszą staczać walkę o swoje zdrowie i życie. Walka ta – jest bardzo nierówna.

Stworzyliśmy więc Stowarzyszenie, przed którym stoi wiele zadań. Dzięki niemu powstała baza informacji nt. choroby, strona internetowa, forum.

Stowarzyszenie Marfan Polska wydaje biuletyny, ulotki, puka do gabinetów lekarskich, także ministerialnych. Niesie informację służbom medycznym, pedagogicznym, chorym i ich rodzinom. Stowarzyszenie organizuje turnusy rehabilitacyjne, ubiera swoich podopiecznych we własne koszulki.

Nasi bliscy, którzy nagle odeszli z powodu pękniętego tętniaka aorty, niech będą ostatnimi w długim korowodzie rozpaczy i cierpień, jakie niesie ta choroba.

Bardzo prosimy o wspieranie naszej aktywności darowiznami oraz odpisem 1% podatku w rozliczeniach rocznych.


Podaruj darowiznę dla Podopiecznych


Bardzo dziękujemy za wszystkie formy pomocy ze strony Państwa.

Nasze konto bankowe:

STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA    /sktót nazwy/
PKO BP I/O Gdynia
[SWIFT] BPKO PL PW
54 1020 1853 0000 9402 0085 3168

Organizacja Pożytku Publicznego (np. do odpisu 1 % podatku)
KRAJOWY REJESTR SĄDOWY NR:    000 00 47 797


{jcomments off}

{rscomments off}