Aktualności


Stowarzyszenie Marfan Polska pomaga wszystkim osobom z chorobami tkanki łącznej
 genetycznie uwarunkowanymi jak w Zespole Marfana.
Pomagamy bez nakładów finansowych w pierwszej kolejności samopomocowo.

"Opowiedz nam swoją historię..." - po spotkaniu Stowarzyszenia w Gdańsku 14-15.10.2017 r.

15.10.2017

"Opowiedz nam swoją historię...” – pod takim hasłem spotkaliśmy się w sobotę (14 października) i niedzielę (15 października).

Serdecznie dziękuję wszystkim uczestnikom naszego spotkania.
Tegoroczne spotkanie było przełomowe z wielu względów. Przybyło wiele osób, które poszukiwały informacji i pomocy. Po raz kolejny mieliśmy przyjemność gościć, w dostępnym dla niepełnosprawnych, budynku Rady Miasta Gdańska.

Drugi dzień spotkania rozpoczeliśmy od wystąpienia doktora Jacka Juścińskiego (Kardiochirurga) oraz przywitania honorowych gości, którzy przedstawili swoje dokonania związane ze zdrowiem naszych Podopiecznych m.in. prezentacje dotyczące diagnozowania i leczenia zespołów rzadkich (Zespół Marfana oraz zespołów marfanopodobnych).

W trakcie spotkania przeprowadziliśmy sesję fotograficzną-happening p.t: "Dbamy o nasze geny" oraz przeprowadziliśmy warsztat integrujący uczestników oraz wzmacniający rolę Ambasadora Stowarzyszenia w codziennych kontaktach z lekarzami i urzędnikami.

Serdecznie dziękujemy tym z Państwa, którzy przyjechali na naszą coroczną konferencję. Szczególne podziękowania również dla tych z Państwa, którzy uraczyli nas swoją obecnością przyjeżdzając z daleka. Chcemy również podziękować wszystkim, którzy wsparli nas osobiście wykładami lub pracą, aby nowe osoby uzyskały maksymalnie dużą porcję informacji.

Jesteśmy zadowoleni, że udało nam sie zainteresować tyle osób tematyką naszych wykładów i możliwością spotkania się ze znajomymi, lekarzami w sprawach naszego zdrowia. Zdrowie to najcenniejsza rzecz jaką posiada każdy z nas. Motywem przewodnim jest ciągła dbałość o zdrowie, czyli rozpoznawanie i kontrolowanie stanu wzroku, serca oraz sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach życiowych. Nasz monitoring dotyczy wyrobienia czujności, nawyków samoobserwacji zmian w organizmie i wyborze dobrego leczenia.

Dziękuję w szczególności za dużą dawkę inspiracji i myślenia o ważnych codziennych problemach osób z Zespołem Marfana. Wielkim naszym zasobem twórczym – to myślenie indywidualne i zbiorowe – otwartość i zrozumienie ogromu problemów dotyczących dbałości o zdrowie i życie.

Mamy nadzięje, że spełniliśmy Państwa oczekiwania co do naszego spotkania i liczymy, że wynieśli z niej Państwo mnóstwo cennych informacji jak i miłych wspomnień z minionego weekendu.

Jesli Państwa zdaniem zabrakło czegoś podczas omawianych zagadnień lub uważacie, że można by ulepszyć program naszej następnej konferencji, to będziemy bardzo wdzięczni za wszelkie uwagi, by móc sprostać Państwa oczekiwaniom.

Mamy nadzieję, że między innymi dzięki Państwa zaangażowaniu, nasze kolejne spotkania będą jeszcze ciekawsze!

Serdecznie dziękuję i pozdrawiam

Jan Kawalec
Prezes Stowarzyszenia Marfan Polska

Wrażenia z turnusu w Rabce-Zdrój

17.08.2017

Ośrodek SanVita gościł ponownie, w tym roku, członków Stowarzyszenia Marfan Polska.
Pogoda świetnie dopisała na czas pobytu w Rabce-Zdroju. Wrażenia uczestników są jak najbardziej pozytywne.
Spotkaliśmy się z niezwykle ciepłym i życzliwym przyjęciem nas przez kierownictwo ośrodka. Wygląd placówki, pokoje jak i zaproponowane usługi spełniły nasz poziom oczekiwań. Jedzenie było niezwykle pyszne i nie było ograniczenia co do wyliczenia porcji na osobę, tak więc nikt głodny nie chodził.

Z dnia na dzień poziom zadowolenia uczestników wzrastał, spokojna atmosfera i promienie słoneczne pozwoliły nam oderwać się od codziennej rutyny i wyciszyć się, była to zdecydowanie miła forma relaksu dla wszystkich.
Krajobraz i otoczenie również wspaniałe, uczestnicy chętnie wybierali się na spacery i robili sobie zdjęcia pamiątkowe, w chwilach relaksu dla ochłody i przyjemności czas umilały nam pyszne lody.

Forma rehabilitacja była dostosowana do potrzeb i wymogów bezpieczeństwa zdrowotnego dla każdego członka turnusu indywidualnie. Dobór ćwiczeń był ostrożnie wyselekcjonowany i pozwalał uczestnikowi wykonywać proste ćwiczenia mięśni bez obciążenia stawów.
Podejście i profesjonalizm jakim zostaliśmy obdarzeni ze strony kadry zasługuje na wyróżnienie.

Prezes Stowarzyszenia przywiózł i odwiózł do Trójmiasta grupę uczestników.
Atmosfera podczas turnusu jak i z pewnością spędzony tam czas, pozostawi w nas pozytywne wspomnienia na długi czas.

Zapraszamy do obejrzenia zdjęć i krótkiego filmu z turnusu w Rabce-Zdrój.

Dziękujemu Państwu za 1% podatków za 2016 rok w PIT 2017 na rzecz Stowarzyszenia

Dziękujemy Państwu, że Byliście z nami w 2016 roku i czekamy na Wasze wizyty w roku 2017,
w którym postaramy się pozyskać jak najwięcej nowych informacji o zespole Marfana.
Z Państwa pomocą będziemy podnosili świadomość o zespole Marfana w polskim społeczeństwie.

Do Darczyńców!
Prosimy o pomoc w realizacji Ośrodka Wspierania i Rehabilitacji Osób ze schorzeniami Zespołu Marfana

W działalności Stowarzyszenia od lat podejmujemy starania o stworzenie Ośrodka kompleksowo zajmującego się osobami z niepełnosprawnościami jak w Zespole Marfana, stwarzającego warunki do wszechstronnej rehabilitacji (fizycznej, społecznej i zawodowej) oraz integracji.

Zwracamy się do Wszystkich Państwa znających osoby z tymi bardzo uciążliwymi schorzeniami, abyśmy poszukiwali Dobroczyńców - Darczyńców, którzy informacyjnie i finansowo obejmą patronatem to nasze niezmiernie ważne zadanie Stowarzyszenia.
 

Wolontariusze i Zarząd Stowarzyszenia.
Czekamy na Państwa uwagi i pomoc: www.marfan.pl | www.jedenprocent.marfan.pl | www.dar.marfan.pl

Kongres Medycyny Rodzinnej - XI TOP MEDICAL TRENDS w Poznaniu

20.03.2017
Kongres Medycyny Rodzinnej

W dniach od 17 do 19 marca 2017 r. Stowarzyszenie uczestniczyło w Poznaniu, w kolejnym Kongresie Medycyny Rodzinnej "Top Medical Trends".
Kongres zgromadził kilka tysięcy uczestników: lekarzy, pielęgniarek, studentów.
Przedstawiciele Stowarzyszenia Marfan Polska wzięli udział jako wystawcy na stoisku, prezentowali potrzeby wspierania osób ze schorzeniami tkanki łącznej, które rozpoznają lekarze w swojej codziennej praktyce. Nasze stoisko zwracało uwagę skromnym banerem i materiałami informacyjnymi. Materiały, baner i ulotki wzbudzały zainteresowanie uczestników Kongresu. Na podstawie poprzednich, podobnych kongresów stwierdziliśmy, że lekarze potrzebują informacji dotyczących rzadkich schorzeń genetycznych.

Szczególne podziękowania składamy Wydawnictwu Termedia za umożliwienie udziału w tej doniosłej XI Konferencji TMT 2017 dla środowiska lekarzy rodzinnych. Na Naszym stoisku, dzięki Państwu, mogliśmy przekazać ważne informacje lekarzom z całej Polski.
Uprzejmie dziękujemy Państwu za umożliwienie przedstawienia lekarzom informacji o Zespole Marfana w trakcie TOP MEDICAL TRENDS 2017.
Dziękujemy za możliwość przedstawienia ważnych informacji, które zwrócały uwagę na potrzebę rozpoznawania i diagnozowania zagrożeń zdrowia.

Z serdecznymi podziękowaniami
Jan Kawalec, Prezes Zarządu Stowarzyszenia z grupą Wolontariuszy

Zapraszamy do obejrzenia filmów i pobrania prezentacji

14.02.2017

Jak wytłumaczyć dziecku na czym polegała operacja jego serca?. Najlepiej z wykorzystaniem zabawek...
Takie sprytne filmy opisujące wybrane procedury kardiochirurgiczne przygotował jeden z amerykańskich szpitali - Texas Children’s Heart Center’s Animation. Proszę obejrzeć też inne filmy z tej serii na Youtube.

Zapraszamy także do pobrania prezentacji mgr. Gabrieli Bonk "Jak się uczyć" w formacie .pdf.

Konferencja "Choroby Rzadkie wokół nas" w Gdańsku

02-03.12.2016

Konferencja medyczna "Choroby Rzadkie wokół nas" odbyła się w Centrum Medycyny Inwazyjnej UCK Gdańsk.  W trakcie konferencji został przedstawiony zespół Marfana w trakcie wykładu dr Lidii Woźniak. Braliśmy udział się w konferencji przedstawiając działalność Stowarzyszenia Marfan - misję, formy działalności oraz ważne osiągnięcia z minionych 20 lat działalności.
Zauważamy duże zainteresowanie naszą działalnością oraz potrzebę udziału w konferencjach dla środowiska lekarzy z różnych dziedzin medycyny.

X Ogólnopolska Konferencja Naukowa "Nowoczesna Pediatria" w Poznaniu

27.11.2016
W dniach 25 i 26 listopada uczestniczylismy w Poznaniu w X Ogólnopolskiej Konferecji Naukowej - "Nowoczesna Pediatria".

Konferencja w Poznaniu

Na naszym (skromnym) stoisku umieściliśmy ulotki oraz inne materiały informacyjne. Wielu pediatrów, uczestników Konferencji zainteresowało się naszymi problemami.
Rozdaliśmy ponad 150 ulotek. Jeden z wykładów poświęcony był osobom wysokim, co sprawiło, że nasze stoisku cieszyło sie dużym zainteresowaniem lekarzy.
Dziękujemy firmie SYMPOSION za możliwość uczestnictwa w tym wydarzeniu.

Drodzy Państwo Członkowie Stowarzyszenia - Wybrano Zarząd Stowarzyszenia na VI kadencję

05.11.2016

Pomoc słabszym ze schorzeniami tkanki łącznej jest największym wyzwaniem, przed którym nadal stoimy. Kierunki działań Stowarzyszenia ciągle trzeba uaktualniać, w odpowiedzi na potrzebny naszej społeczności i możliwości ekonomiczne rodzin lub osób borykających się z problemami zdrowotnymi.  Dlatego, aby sprostać nowym wyzwaniom, by móc przejść od indywidualnej pomocy do poszukiwania rozwiązań dla całej naszej zbiorowości chcemy zająć się poszukiwaniem wsparcia dla wszystkich, którzy czują się słabsi, a mają cechy zespołu Marfana.

Wierzę, że dokonywanie zmian, które już się rozpoczęły pozwoli nam na lepszą i szybszą pomoc w nagłych sytuacjach zdrowotnych. W naszym Spotkaniu, Konferencji i Walnym Zjeździe uzyskaliśmy zrozumienie potrzeby prowadzenia jeszcze intensywniejszych działań na rzecz Podopiecznych.

Kolejna VI kadencja Zarządu Stowarzyszenia stawia przed nami wyzwanie poszukiwanie dobrych rozwiązań społecznych w opiece lokalnej i państwowej (ministerstwa,województwa i gminy), a także poszukiwanie i wspieranie dostępności koniecznych zabiegów oferowanych przez ośrodki medyczne.

Zwracamy się do Państwa o korespondencję do Stowarzyszenia w sprawach:  codziennych, zmagań o zdrowie, pracy, szkoły oraz o tym co Państwa zajmuje i warte byłoby, aby przekazać to wszystkim zainteresowanym w Stowarzyszeniu.

Z szacunkiem i najlepszymi pozdrowieniami

Jan Kawalec i Zarząd Stowarzyszenia Marfan Polska

Nawiązanie Porozumienia w sprawie współpracy z Kliniką i Oddziałem Kardiochirurgii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Info
Stowarzyszenie Marfan Polska od miesiąca sierpnia zawiązało Porozumienie w sprawie współpracy z Kliniką i Oddziałem Kardiochirurgii Gdańskiego Uniwersytety Medycznego.

Podopieczni Naszego Stowarzyszenia byli wielokrotnie leczeni w tym Oddziale, uzyskując bardzo dobrą pomoc i zadowolenie z efektów leczenia. Dlatego też jako Stowarzyszenie Marfan Polska polecamy zainteresowanym osobom leczenie kardiochirurgiczne w tym Oddziale. Na podstawie kontaktów międzynarodowych Naszego Stowarzyszenia i opinii innych ośrodków kardiochirurgicznych wskazujemy i polecamy najlepsze kliniki, w których leczy się osoby z Zespołem Marfana.

Na podstawie dobrych, wieloletnich usług w zakresie leczenia kardiochirurgicznego Naszych Podopiecznych, rekomendujemy leczenie w Oddziale Kardiochirurgii Gdańskiego Uniwersytety Medycznego. W ostatnich latach wielu naszych Podopiecznych zostało leczonych i uratowanych poprzez wymianę zastawek aorty oraz łuku aorty wstępującej. Ostatnie doniesienia świadczą o osiągnięciach Oddziału w zakresie zabiegów wymiany aorty piersiowej oraz rekonstrukcji zastawek serca.                                                                                                          Podopieczni i Zarząd Stowarzyszenia Marfan

Nawiązanie Porozumienia z Kliniką Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku

Przypominamy i informujemy Państwa o bardzo łatwej dostępności badań diagnostycznych dla Podopiecznych Stowarzyszenia oraz osób z cechami Zespołu Marfana

Klinika Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku  prowadzi program poświęcony ocenie stanu zdrowia pacjentów z zespołem Marfana oraz z zespołami marfanoidalnymi. W ramach oceny układu krążenia wykonane będzie badanie fizykalne, EKG, 24-godzinne monitorowanie EKG metodą Holtera,  badanie echokardiograficzne (ECHO serca), ocena sztywności tętnic, a w wybranych przypadkach badanie obrazowe: tomografia komputerowa (TK) lub badanie rezonansem magnetycznym (MRI).
Ponadto Klinika oferuje konsultację i badanie okulistyczne. 
UWAGA: Porozumienie jest podpisane bezterminowo.

Nieodpłatne badanie będzie wykonane po uprzednim uzgodnieniu terminu wizyty. Prowadzący badanie proszą o zabranie ze sobą pełnej dokumentacji medycznej wraz ze wszystkim dotychczasowymi wynikami badań.  Program przeznaczony jest także dla osób dorosłych.

Klinika Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca UCK

Gdańsk, ul. Dębinki 7 (Budynek nr 2, piętro 2).

Nawiązanie porozumienia z Kliniką Chirurgii Serca Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

Informujemy Państwa iż, nawiązaliśmy Porozumienie z Kliniką Chirurgii Serca Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu przy ul. Borowska 213
Członkowie i Podopieczni Stowarzyszenia będą mieli możliwość wykonania bezpłatnych badań oceny ryzyka poszerzania się tętniaka aorty piersiowej.
W badaniach nie wykluczamy innych osób z problemem dotyczącymi poszerzania się aorty piersiowej.

Badania mają na celu ocenę stanu aorty. Przeprowadzone zostaną badania rezonansu serca i aorty oraz USG serca.
Celem nadrzędnym jest stworzenie miejsca w tej części Polski, gdzie osoby z Zespołem Marfana będą mogły zasięgnąć fachowej opinii dotyczącej diagnostyki i leczenia schorzeń aorty.

Warunkiem rozpoczęcia programu jest zgłoszenie się co najmniej 20 osób chętnych do udziału w projekcie.
Aby wziąć udział w badaniu potrzebne jest ważne skierowanie od lekarza rodzinnego do Poradni Kardiochirurgicznej.
Nieodpłatne badanie będzie wykonane po uprzednim uzgodnieniu terminu wizyty.
Prowadzący badanie proszą o zabranie ze sobą pełnej dokumentacji medycznej wraz ze wszystkim dotychczasowymi wynikami badań. Program przeznaczony jest także dla osób dorosłych.

Osoby zainteresowane udziałem w programie prosimy o kontakt e-mailem na: chirurgiaserca.marfan@gmail.com

Podziękowanie lekarzom, pracownikom NFZ oraz Stowarzyszeniu za pomoc w bardzo trudnym leczeniu - serca i aorty

Witam wszystkich i pozdrawiam serdecznie.

Wyjazd do BrugiiMam na nazwisko Kachel, a imię Anna i należę do Stowarzyszenia z chorobą genetyczną Zespół Marfana od roku 2012. O istnieniu stowarzyszenia powiedział mi lekarz kardiolog dziecięcy, który leczył mojego syna Grzegorza. Pomoc którą ja dostałam od stowarzyszenia jest ogromna.

W roku 2013 w badaniu angio tk potwierdził się kolejny już trzeci tętniak rozwarstwiający piersiowo - brzuszny, który groził pęknięciem. Po długim leżeniu w szpitalu w Wrocławiu, w którym nie potrafili mi pomóc lekarze chirurdzy naczyniowi wysłali mnie na konsultację do Warszawy również do chirurga naczyniowego.

W Warszawie profesor powiedział mi, że nie zrobią mi tutaj operacji ponieważ grozi to bardzo dużym ryzykiem operacyjnym ponieważ ten tętniak brzuszny obejmował obie tętnice nerkowe i musieli by wyciąć obie nerki.

Po powrocie z Warszawy powiadomiłam Pana Prezesa Jana Kawalca i poprosiłam o pomoc w mojej sprawie, gdzie natychmiast zajął się moim problemem i ostatnim ratunkiem była konsultacja w Zabrzu, gdzie tam kardiochirurg potwierdził mi ostatecznie, że taką operację w moim stanie klinicznym nie robi żaden ośrodek kliniczny, czy szpital w Polsce i wypisał mi wniosek na leczenie poza granicami Polski w Brugii w Belgii, gdzie tętniaki operują z powodzeniem przeżycia.

Do potwierdzenia wniosku musiały być opinie konsultantów wojewódzkich i krajowego a ostatnim, który zatwierdza wniosek jest Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia. Zgodę otrzymałam od Pana Prezesa NFZ na operację i leczenie. Potem trzeba było ustalić termin przyjazdu do szpitala. Na 1 marca 2014 roku miałam się zgłosić do szpitala. Ponieważ mam niskie dochody, również mój wyjazd na tą operację był dla mnie niemożliwy finansowo. W tym przypadku pan Prezes Stowarzyszenia Marfan Polska Jan Kawalec zawiózł mnie swoim samochodem (foto na tle samochodu).

Operację miałam 3 kwietnia 2014 roku i trwała aż 8 godzin. Po operacji miałam komplikacje z ciśnieniem tętniczym ale po szybkiej interwencji lekarzy miałam dodatkowo wszczepiony stymulator serca, któryi wyrównał mi ciśnienie. Opieka w szpitalu niczym nie różni się od polskiej, podstawą jest znać język niderlandzki i angielski. Średnio wspominam ten pobyt na oddziale, ale jestem bardzo wdzięczna za całą pomoc, którą zawdzięczam Panu Prezesowi Stowarzyszenia oraz innym ludziom dobrego serca.

Pozdrawiam Bardzo Gorąco z Szacunkiem dla Wszystkich
Anna Kachel z synem Grzegorzem

UWAGA !!! ICE (In Case of Emergency) - zwracamy uwagę na ważne dane dotyczące pomocy w czasie wypadku - lista kontaktów w telefonie komórkowym.

Pomysł lansowany przez brytyjskiego ratownika, by każdy posiadacz telefonu komórkowego wpisał numer telefonu do bliskiej osoby, (która zna twoją historię zdrowia, grupę krwi i inne dane potrzebne lekarzom-ratownikom), celem jej powiadomienia w nagłym przypadku.
We Francji, do ściągnięcia na komórkę jest logo, które po włączeniu aparatu pokaże, że należysz do konwencji ICE i tym sposobem, osoba biorąca w rękę twój telefon, będzie wiedziała natychmiast, że kontakty do zawiadomienia znajdują się na początku twojego spisu kontaktów pod nazwami 1-ICE, 2-ICE 3-ICE... Tak radzą Francuzi.

Polacy sugerują zakup plakietki i proponują troszkę inny układ, mianowicie: ICE 1, ICE 2 i ICE 3. Wtedy, adresy ICE gubią się pomiędzy innymi, choć są wszystkie trzy blisko siebie. Sprawdziłam, w SAMSUNGU i NOKII dają się zapisać i współistnieją obie formy.

Oryginalny pomysł brytyjskiego ratownika mówi o dodaniu do numeru ICE, informacji dotyczących twojego własnego zdrowia, [co najmniej grupa krwi i rozpoznanie EDS typ... lub Marfan Syndrome (innego, twojego własnego zespołu), oraz zażywane na stałe leki].

Przypominamy:
Europejski numer ratunkowy: 112
Numer na pogotowie ratunkowe : 999
Numer do straży: 998
Więcej informacji w Biuletynie NASZE ŻYCIE nr 21 (8/2009)

Przekaż darowiznę na rzecz ratowania zdrowia Podopiecznych

Szanowni Państwo !

Bardzo duże trudności sprawia postawienie właściwej diagnozy, a następnie koordynacja leczenia i rehabilitacja. W Polsce nie ma żadnego wyspecjalizowanego ośrodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana mogliby znaleźć wszechstronną opiekę.
Nie mamy także specjalistów w zakresie leczenia tkanki łącznej. Leczenie sprowadza się do operacyjnego naprawiania lokalnych uszkodzeń słabszej tkanki. W Polsce badania genetyczne sprowadzają się głównie do badania rodowodów, nie mamy wiedzy o prowadzeniu badań genetycznych z materiału ludzkiego.

A przecież każdego dnia chorzy na zespół Marfana muszą staczać walkę o swoje zdrowie i życie. Walka ta – jest bardzo nierówna.

Stworzyliśmy więc Stowarzyszenie, przed którym stoi wiele zadań. Dzięki niemu powstała baza informacji nt. choroby, strona internetowa, forum.

Stowarzyszenie Marfan Polska wydaje biuletyny, ulotki, puka do gabinetów lekarskich, także ministerialnych. Niesie informację służbom medycznym, pedagogicznym, chorym i ich rodzinom. Stowarzyszenie organizuje turnusy rehabilitacyjne, ubiera swoich podopiecznych we własne koszulki.

Nasi bliscy, którzy nagle odeszli z powodu pękniętego tętniaka aorty, niech będą ostatnimi w długim korowodzie rozpaczy i cierpień, jakie niesie ta choroba.

Bardzo prosimy o wspieranie naszej aktywności darowiznami oraz odpisem 1% podatku w rozliczeniach rocznych.


Podaruj darowiznę dla Podopiecznych


Bardzo dziękujemy za wszystkie formy pomocy ze strony Państwa.

Nasze konto bankowe:

STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA    /sktót nazwy/
PKO BP I/O Gdynia
[SWIFT] BPKO PL PW
54 1020 1853 0000 9402 0085 3168

Organizacja Pożytku Publicznego (np. do odpisu 1 % podatku)
KRAJOWY REJESTR SĄDOWY NR:    000 00 47 797

Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  |  Zmień kontrast wyświetlania witryny

Google Plus