Aktualności


Stowarzyszenie Marfan Polska pomaga wszystkim osobom z chorobami tkanki łącznej genetycznie uwarunkowanymi jak w Zespole Marfana.
 Wiemy ile kosztuje zdrowie, dlatego pomagamy samopomocowo, samemu możesz iść szybko, lecz razem zajdziemy daleko.

Osoba świadoma swojej choroby może być poddana leczeniu, a przez to uniknąć bardzo niebezpiecznych dla zdrowia i życia konsekwencji.

Dzień 3 Grudnia - Światowym Dniem Zespołu Marfana

03.12.2019

Szanowni Państwo

We wtrorek 3 grudnia br. Światowy Dzień Zespołu Marfana. Uroczyste świętowanie tego Dnia odbedzie się od godziny 10.oo w Gmachu Głównym Instytutu Kardiologii im. Kardynała Stefana Wyszyńskiego przy ul. Alpejskiej 42 w Warszawie (Anin).

Serdecznie zapraszamy pacjentów, ich rodziny, bliskich oraz lekarzy do wzięcia udziału w pierwszym tego typu wydarzeniu w Polsce - Sympozjum Naukowym z okazji Światowego Dnia Zespołu Marfana.

Wydarzenie organizujemy wspólnie z Instytutem Kardiologii w Aninie.
Patronat nad wydarzeniem objął Dyrektor Instytutu prof. Tomasz Hryniewiecki.

UDZIAŁ BEZPŁATNY DLA WSZYSTKICH - (wymagana  rejestracja - link)

W programie prelekcje lekarzy specjalistów z zakresu: kardiologii, genetyki, kardiochirurgii oraz Kierowników Klinik IKARD i Szefów Zakładów Diagnostyki Obrazowej (CT i ECHO)

Rezerwujcie czas!

Przekażcie tę wiadomość znajomym, waszym lekarzom i rehabilitantom!

Zapraszamy serdecznie!

Po Konferencji i Zjeździe Nadzwyczajnym Stowarzyszenia

17.06.2019

Szanowni Państwo

Konferencja i Zjazd Nadzwyczajny Stowarzyszenia za nami.

Na konferencji wystąpili:
prof. Zofia Bilińska z Ośrodka badań Przesiewowych w Aninie (mówiła głównie o badaniach genetycznych i klasyfikacji chorób tkanki łącznej)
lek. spec. radilogii Axana Szlenk (mówiła m.in. o wszystkich badaniach obrazowych, a w szczególności o tym dlaczego wykonuje się angioTK zarówno z kontrastem jak i bez, o dawkach promieniowania oraz o odmie u Marfanów)
dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska z MedGen mówiła o możliwych badaniach genetycznych
prof. Mariusz Kuśmierczyk mówił o tętniakach i rozwarstwieniach aorty, o terapii przeciwkrzepliwej i o wskazaniach do leczenia operacyjnego.
Prelekcje niedługo pojawią się na naszym kanale na youtube.

Ponadto o godz. 14:00 rozpoczął się Nadzwyczajny zjazd Walny (termin 1szy) na którym wybraliśmy przewodniczącego zjazdu czyli prowadzącego wszystkie głosowania i odpowiedzialnego za przeprocedowanie (jeden z członków Stowarzyszenia-Pan Paweł Makowski). Przewodniczący stwierdził brak kworum. Wymagane Statutem kworum to 2/5 członków. Na podstawie deklaracji ustalono liczbę członków na 178 osób, a obecnych na zjeździe pozostało 32 osoby. Wyświetlono film od Państwa Hanny i Jana Kawalców.
Następnie o godz. 15:00 rozpoczął się 2gi termin Zjazdu (wówczas już nie jest wymagane kworum, wystarczy zwykła większość obecnych aby podjąć uchwały). Przyjęto porządek obrad bez uwag. Następnie przedstawiono i przyjęto sprawozdanie ustępującego Prezesa i udzielono absolutorium.
Następnie przyjęto pisemne rezygnacje od następujących osób:
od Prezesa Jana Kawalca z funkcji Prezesa Zarządu Stowarzyszenia
od Pana Marcina Januszewskiego z funkcji wiceprezesa Zarządu Stowarzyszenia
od Pani Magdaleny Piaskowskiej z funkcji członka Zarządu-Sekretarza
od Pani Lidii Kalety z funkcji członka Komisji Rewizyjnej
Na stanowiskach do końca kadencji pozostały Pani Iwona Zblewska jako Przewodnicząca Komisji Rewizyjnej (obecna) oraz Pani Janina Nosel - członek Zarządu-Skarbnik (nieobecna).

Następnie zgłoszono po jednym z kandydatów na każde ze stanowisk i Zjazd Nadzwyczajny dokonał kooptacji na następujących stanowiskach:
Na stanowisko Prezesa Zarządu wybrano Iwonę Czabak
na stanowiska wiceprezesa - Pawła Czabaka
na stanowisko członka zarządu-sekretarza - Małgorzatę Krówkę
wybrano dodatkowego członka zarządu (zgodnie ze statutem może być max 3) - panią Katarzynę Góral
Do komisji Rewizyjnej wybrano jednego członka Justynę Rolkę
Wskazane wyżej osoby będą pełniły swoje funkcje do końca już biegnącej kadencji, czyli wybrane zostały tylko na jej dokończenie w drodze kooptacji.
Teraz złożymy wszystkie dokumenty, protokoły i listy obecności na ręce KRS. Zawiadomimy Was po otrzymaniu wpisu.

Siedziba Stowarzyszenia formalnie pozostaje bez zmian czyli w Gdyni przy u. Świętojańskiej49/17 natomiast realnie Zarząd będzie się spotykał wg ustalonego harmonogramu w Warszawie w siedzibie dotychczasowego Warszawskiego Koła przy ul. Pułkowej 58.
Do zmiany siedziby potrzebna jest zmiana statutu, a do zmiany statutu potrzebne jest kworum. Nie można zmienić statutu uchwałą w tak zwanych 2gim terminie zjazdu. Dlatego obiecujemy do końca kadencji uporządkować kwestie członków tak, aby zdobycie kworum na kolejnym zjeździe było możliwe.

Bardzo dziękuję za pomoc w przygotowaniu konferencji, przede wszystkim Burmistrzowi Dzielnicy Bielany m. st. Warszawy Panu Grzegorzowi Pietruczukowi, naszemu serdecznemu wspierającemu nas Gospodarzowi.
Dziękuję pracownikom Urzędu, Paniom Marcie Ziętek i Małgorzacie Augustyniak za zamówienie cateringu, przygotowanie sal, ochronę, obsługę promocji, kontakt z Biurem Promocji Miasta Stołecznego. Dziękujemy Panu Markowi Przybyszowi za obsługę dźwięku i świateł oraz nagrania.
Bardzo dziękuję Małgosi i Arturowi Krówkom za zorganizowanie opieki do dzieci, rejestracji (dziękujemy Arku) oraz profesjonalnego Fotografa. Małgosi Krówce dziękuję za przetłumaczenie poradnika dla Młodzieży. Centrum Medycznemu MedGen za opłacenie faktury za wydruk.
Największe podziękowania za największy wkład pracy należą się Pawłowi Czabakowi: za stworzenie i obsługę strony internetowej konferencji, za obsługę powiadomień sms i mailing, za nagrania, za skład i łamanie wszelkich materiałów drukowanych, za całokształt nadzoru technicznego nad imprezą.
Dziękuję również mec. Pawłowi Jaworskiemu z Kancelarii GJS Legal Adwokaci za konsultacje prawne dot. wyborów.
Pawłowi Makowskiemu i firmie Jamano dziękujemy za obsługę naszego Stowarzyszenia w zakresie RODO, w szczególności za stworzenie Regulaminów, Polityki Prywatności a przede wszystkim za sprawne przeprowadzenie nas przez meandry prawne Zjazdu Nadzwyczajnego.
Pani Annie Jaworskiej dziękuję za protokołowanie całości i liczenie głosów podczas głosowań.
Wszelkie dokumenty potwierdzające wybory (łącznie z listami obecności i kartami do głosowania) są dla Państwa do wglądu w naszej siedzibie przy Pułkowej 58 w Warszawie.

W razie pytań jesteśmy do dyspozycji.
Paweł i Iwona Czabakowie
tel. 600 351 020

Dar 1 % Podatku - Dziękujemy za Państwa Wpłaty za 2018 rok

23.05.2019

Składamy Serdeczne Podziękowania za skierowanie środków pieniężnych dla Stowarzyszenia w deklaracjach podatkowych za 2018 rok.

Czekamy na przelewy z Urzędów Skarbowych. Przez minione lata wpływały one przez cały lipiec.
Pieniądze te zostaną przeznaczone na działalność statutową, w tym na prowadzenie akcji informacyjnej (wykłady i witrynę marfan.pl), turnusy i konsultacje.

Dziękujemy za życzliwość i wpieranie nas w naszej misji pomagania chorym i mniej zamożnym.
Przekazanie przez Państwa 1% podatku traktujemy jako szczególny Dar Serca dla prowadzonych przez nas dzieł.
Dzięki Państwu mamy pewność, że to co robimy ma sens i, że możemy to robić dalej.

Dziękujemy Wszystkim darczyńcom, którzy przekazali na rzecz Stowarzyszenie Rodzin Chorych Na Zespół Marfana Oraz Inne Zespoły Uwarunkowane Genetycznie"Pomóżmy Naszym Dzieciom" 1% swojego podatku dochodowego za rok 2018.

Prosimy pamiętać o naszych witrynach: jedenprocent.marfan.pl oraz dar.marfan.pl

22-24.03.2019 r. - Kongres Medycyny Rodzinnej - XI TOP MEDICAL TRENDS 2019 w Poznaniu

24.03.2019

W dniach od 22 do 24 marca 2019 r. Stowarzyszenie uczestniczyło w Poznaniu, w kolejnym Kongresie Medycyny Rodzinnej "Top Medical Trends".

Kongres zgromadził około czterech tysięcy uczestników: lekarzy, pielęgniarek, studentów.
Przedstawiciele Stowarzyszenia Marfan Polska wzięli udział jako wystawcy na stoisku, prezentowali potrzeby wspierania osób ze schorzeniami tkanki łącznej, które rozpoznają lekarze w swojej codziennej praktyce. Nasze stoisko zwracało uwagę skromnym plakatem, dwoma banerami i materiałami informacyjnymi. Manekin - modelki, rol-up'y i ulotki wzbudzały zainteresowanie uczestników Kongresu. Na podstawie poprzednich, podobnych kongresów stwierdziliśmy, że lekarze potrzebują informacji dotyczących rzadkich schorzeń genetycznych.

Szczególne podziękowania składamy Wydawnictwu Termedia za umożliwienie udziału w tej doniosłej XIII Konferencji TMT 2019 dla środowiska lekarzy rodzinnych. Na Naszym stoisku, dzięki Państwu, mogliśmy przekazać ważne informacje lekarzom z całej Polski.

Uprzejmie dziękujemy Państwu za umożliwienie przedstawienia lekarzom informacji o Zespole Marfana w trakcie TOP MEDICAL TRENDS 2019.

Dziękujemy za możliwość przedstawienia ważnych informacji, które zwrócały uwagę na potrzebę rozpoznawania i diagnozowania zagrożeń zdrowia.

Z serdecznymi podziękowaniami

Jan Kawalec
Prezes Zarządu Stowarzyszenia

Wspomóż "Fundusz Wsparcia Dla Potrzebujących Operacji Aorty"

21.11.2018

Dzisiejsze potrzeby nawet dalekich znajomych mogą w dużej części w przyszłości dotyczyć Ciebie.
Jeśli zaangażujemy się w rozwiązywanie problemów innych, będziemy aktywni zauważymy w jaki sposób można wesprzeć kogoś, a przez to nauczymy się sobie radzić w przyszłości.

W naszym Stowarzyszeniu potrzebujemy wesprzeć kilku Podopiecznych operacjami aorty brzusznej.
Kardiochirurdzy chcą leczyć nasze aorty w Polsce, ale naszym zdaniem, najlepsze zabiegi i optymalne leczenie aorty brzusznej i piersiowej przeprowadzane są w Belgii (od 25000 Euro - niestety nierefundowane).

TWORZYMY FUNDUSZ WSPARCIA DLA POTRZEBUJĄCYCH OPERACJI AORTY
Konto w banku PKO Bank Polski SA : 54 1020 1853 0000 9402 0085 3168 cel: FUNDUSZ


Zapraszamy do dobrowolnych wpłat.

Serdecznie dziękuję i pozdrawiam

Jan Kawalec, Prezes Stowarzyszenia Marfan Polska

06-07.10.2018 r. - Po spotkaniu Stowarzyszenia w Gdańsku

07.10.2018

Serdecznie dziękuję wszystkim uczestnikom naszego spotkania.

Tegoroczne spotkanie było przełomowe z wielu względów. Przybyło wiele osób, które poszukiwały informacji i pomocy. Po raz kolejny mieliśmy przyjemność gościć, w dostępnym dla niepełnosprawnych, budynku Nowego Ratusza Miasta Gdańska.

Serdecznie dziękujemy tym z Państwa, którzy przyjechali na naszą coroczną konferencję. Szczególne podziękowania również dla tych z Państwa, którzy uraczyli nas swoją obecnością przyjeżdzając z daleka. Chcemy również podziękować wszystkim, którzy wsparli nas osobiście wykładami lub pracą, aby nowe osoby uzyskały maksymalnie dużą porcję informacji.

Jesteśmy zadowoleni, że udało nam sie zainteresować tyle osób tematyką naszych wykładów i możliwością spotkania się ze znajomymi, lekarzami w sprawach naszego zdrowia. Zdrowie to najcenniejsza rzecz jaką posiada każdy z nas. Motywem przewodnim jest ciągła dbałość o zdrowie, czyli rozpoznawanie i kontrolowanie stanu wzroku, serca oraz sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach życiowych. Nasz monitoring dotyczy wyrobienia czujności, nawyków samoobserwacji zmian w organizmie i wyborze dobrego leczenia. Chcemy aby potrzebne wsparcie osobom z zespołem Marfana w najbliszym otoczeniu było przygotowane dla wszystkich w dowolnych sytuacjach zdrowotnych, w pracy i w szkole.

Dziękuję w szczególności za dużą dawkę inspiracji i myślenia o ważnych codziennych problemach osób z Zespołem Marfana. Wielkim naszym zasobem twórczym – to myślenie indywidualne i zbiorowe – otwartość i zrozumienie ogromu problemów dotyczących dbałości o zdrowie i życie.  Mamy nadzięje, że spełniliśmy Państwa oczekiwania co do naszego spotkania i liczymy, że wynieśli z niej Państwo mnóstwo cennych informacji jak i miłych wspomnień z minionego weekendu.

Jesli Państwa zdaniem zabrakło czegoś podczas omawianych zagadnień lub uważacie, że można by ulepszyć program naszej następnej konferencji, to będziemy bardzo wdzięczni za wszelkie uwagi, by móc sprostać Państwa oczekiwaniom.

Mamy nadzieję, że między innymi dzięki Państwa zaangażowaniu, nasze kolejne spotkania będą jeszcze ciekawsze!

Po konferencji w Warszawie pod hasłem „Zdrowie dzieci”

24.06.2018

Szanowni  Członkowie Stowarzyszenia, Forumowicze i Przyjaciele!

Odbyło się nasze pierwsze spotkanie i konferencja pod hasłem „Zdrowie Dzieci” zorganizowane przez warszawskie Koło  Stowarzyszenia Marfan Polska.

Konferencja odbyła się 23.06.2018 r.  w Ratuszu Dzielnicy Bielany przy ul. Żeromskiego 29 w Warszawie.

Zapraszamy do obejrzenia materiałów wideo z konferencji.

Prosimy o pomoc w realizacji Ośrodka Wspierania i Rehabilitacji Osób ze schorzeniami Zespołu Marfana

Info

Do Darczyńców!
Prosimy o pomoc w realizacji Ośrodka Wspierania i Rehabilitacji Osób ze schorzeniami Zespołu Marfana

W działalności Stowarzyszenia od lat podejmujemy starania o stworzenie Ośrodka kompleksowo zajmującego się osobami z niepełnosprawnościami jak w Zespole Marfana, stwarzającego warunki do wszechstronnej rehabilitacji (fizycznej, społecznej i zawodowej) oraz integracji.

Zwracamy się do Wszystkich Państwa znających osoby z tymi bardzo uciążliwymi schorzeniami, abyśmy poszukiwali Dobroczyńców - Darczyńców,
którzy informacyjnie i finansowo obejmą patronatem to nasze niezmiernie ważne zadanie Stowarzyszenia.

 

Wolontariusze i Zarząd Stowarzyszenia.
Czekamy na Państwa uwagi i pomoc: www.marfan.pl | www.jedenprocent.marfan.pl | www.dar.marfan.pl

Zapraszamy do obejrzenia filmów i pobrania prezentacji

Info

Jak wytłumaczyć dziecku na czym polegała operacja jego serca?. Najlepiej z wykorzystaniem zabawek...
Takie sprytne filmy opisujące wybrane procedury kardiochirurgiczne przygotował jeden z amerykańskich szpitali - Texas Children’s Heart Center’s Animation. Proszę obejrzeć też inne filmy z tej serii na Youtube.

Zapraszamy także do pobrania prezentacji mgr. Gabrieli Bonk "Jak się uczyć" w formacie .pdf.

Nawiązanie Porozumienia w sprawie współpracy z Kliniką i Oddziałem Kardiochirurgii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Info Stowarzyszenie Marfan Polska od miesiąca sierpnia zawiązało Porozumienie w sprawie współpracy z Kliniką i Oddziałem Kardiochirurgii Gdańskiego Uniwersytety Medycznego.

Podopieczni Naszego Stowarzyszenia byli wielokrotnie leczeni w tym Oddziale, uzyskując bardzo dobrą pomoc i zadowolenie z efektów leczenia. Dlatego też jako Stowarzyszenie Marfan Polska polecamy zainteresowanym osobom leczenie kardiochirurgiczne w tym Oddziale. Na podstawie kontaktów międzynarodowych Naszego Stowarzyszenia i opinii innych ośrodków kardiochirurgicznych wskazujemy i polecamy najlepsze kliniki, w których leczy się osoby z Zespołem Marfana.

Na podstawie dobrych, wieloletnich usług w zakresie leczenia kardiochirurgicznego Naszych Podopiecznych, rekomendujemy leczenie w Oddziale Kardiochirurgii Gdańskiego Uniwersytety Medycznego. W ostatnich latach wielu naszych Podopiecznych zostało leczonych i uratowanych poprzez wymianę zastawek aorty oraz łuku aorty wstępującej. Ostatnie doniesienia świadczą o osiągnięciach Oddziału w zakresie zabiegów wymiany aorty piersiowej oraz rekonstrukcji zastawek serca.

Nawiązanie Porozumienia z Kliniką Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku

Przypominamy i informujemy Państwa o bardzo łatwej dostępności badań diagnostycznych dla Podopiecznych Stowarzyszenia oraz osób z cechami Zespołu Marfana

Klinika Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku  prowadzi program poświęcony ocenie stanu zdrowia pacjentów z zespołem Marfana oraz z zespołami marfanoidalnymi. W ramach oceny układu krążenia wykonane będzie badanie fizykalne, EKG, 24-godzinne monitorowanie EKG metodą Holtera,  badanie echokardiograficzne (ECHO serca), ocena sztywności tętnic, a w wybranych przypadkach badanie obrazowe: tomografia komputerowa (TK) lub badanie rezonansem magnetycznym (MRI).
Ponadto Klinika oferuje konsultację i badanie okulistyczne. 
UWAGA: Porozumienie jest podpisane bezterminowo.

Nieodpłatne badanie będzie wykonane po uprzednim uzgodnieniu terminu wizyty. Prowadzący badanie proszą o zabranie ze sobą pełnej dokumentacji medycznej wraz ze wszystkim dotychczasowymi wynikami badań.  Program przeznaczony jest także dla osób dorosłych.

Klinika Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca UCK

Gdańsk, ul. Dębinki 7 (Budynek nr 2, piętro 2).

Podziękowanie lekarzom, pracownikom NFZ oraz Stowarzyszeniu za pomoc w bardzo trudnym leczeniu - serca i aorty

Witam wszystkich i pozdrawiam serdecznie.

Wyjazd do BrugiiMam na nazwisko Kachel, a imię Anna i należę do Stowarzyszenia z chorobą genetyczną Zespół Marfana od roku 2012. O istnieniu stowarzyszenia powiedział mi lekarz kardiolog dziecięcy, który leczył mojego syna Grzegorza. Pomoc którą ja dostałam od stowarzyszenia jest ogromna.

W roku 2013 w badaniu angio tk potwierdził się kolejny już trzeci tętniak rozwarstwiający piersiowo - brzuszny, który groził pęknięciem. Po długim leżeniu w szpitalu w Wrocławiu, w którym nie potrafili mi pomóc lekarze chirurdzy naczyniowi wysłali mnie na konsultację do Warszawy również do chirurga naczyniowego.

W Warszawie profesor powiedział mi, że nie zrobią mi tutaj operacji ponieważ grozi to bardzo dużym ryzykiem operacyjnym ponieważ ten tętniak brzuszny obejmował obie tętnice nerkowe i musieli by wyciąć obie nerki.

Po powrocie z Warszawy powiadomiłam Pana Prezesa Jana Kawalca i poprosiłam o pomoc w mojej sprawie, gdzie natychmiast zajął się moim problemem i ostatnim ratunkiem była konsultacja w Zabrzu, gdzie tam kardiochirurg potwierdził mi ostatecznie, że taką operację w moim stanie klinicznym nie robi żaden ośrodek kliniczny, czy szpital w Polsce i wypisał mi wniosek na leczenie poza granicami Polski w Brugii w Belgii, gdzie tętniaki operują z powodzeniem przeżycia.

Do potwierdzenia wniosku musiały być opinie konsultantów wojewódzkich i krajowego a ostatnim, który zatwierdza wniosek jest Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia. Zgodę otrzymałam od Pana Prezesa NFZ na operację i leczenie. Potem trzeba było ustalić termin przyjazdu do szpitala. Na 1 marca 2014 roku miałam się zgłosić do szpitala. Ponieważ mam niskie dochody, również mój wyjazd na tą operację był dla mnie niemożliwy finansowo. W tym przypadku pan Prezes Stowarzyszenia Marfan Polska Jan Kawalec zawiózł mnie swoim samochodem (foto na tle samochodu).

Operację miałam 3 kwietnia 2014 roku i trwała aż 8 godzin. Po operacji miałam komplikacje z ciśnieniem tętniczym ale po szybkiej interwencji lekarzy miałam dodatkowo wszczepiony stymulator serca, któryi wyrównał mi ciśnienie. Opieka w szpitalu niczym nie różni się od polskiej, podstawą jest znać język niderlandzki i angielski. Średnio wspominam ten pobyt na oddziale, ale jestem bardzo wdzięczna za całą pomoc, którą zawdzięczam Panu Prezesowi Stowarzyszenia oraz innym ludziom dobrego serca.

Pozdrawiam Bardzo Gorąco z Szacunkiem dla Wszystkich
Anna Kachel z synem Grzegorzem

UWAGA !!! ICE (In Case of Emergency) - zwracamy uwagę na ważne dane dotyczące pomocy w czasie wypadku - lista kontaktów w telefonie komórkowym.

Pomysł lansowany przez brytyjskiego ratownika, by każdy posiadacz telefonu komórkowego wpisał numer telefonu do bliskiej osoby, (która zna twoją historię zdrowia, grupę krwi i inne dane potrzebne lekarzom-ratownikom), celem jej powiadomienia w nagłym przypadku.
We Francji, do ściągnięcia na komórkę jest logo, które po włączeniu aparatu pokaże, że należysz do konwencji ICE i tym sposobem, osoba biorąca w rękę twój telefon, będzie wiedziała natychmiast, że kontakty do zawiadomienia znajdują się na początku twojego spisu kontaktów pod nazwami 1-ICE, 2-ICE 3-ICE... Tak radzą Francuzi.

Polacy sugerują zakup plakietki i proponują troszkę inny układ, mianowicie: ICE 1, ICE 2 i ICE 3. Wtedy, adresy ICE gubią się pomiędzy innymi, choć są wszystkie trzy blisko siebie. Sprawdziłam, w SAMSUNGU i NOKII dają się zapisać i współistnieją obie formy.

Oryginalny pomysł brytyjskiego ratownika mówi o dodaniu do numeru ICE, informacji dotyczących twojego własnego zdrowia, [co najmniej grupa krwi i rozpoznanie EDS typ... lub Marfan Syndrome (innego, twojego własnego zespołu), oraz zażywane na stałe leki].

Przypominamy:
Europejski numer ratunkowy: 112
Numer na pogotowie ratunkowe : 999
Numer do straży: 998
Więcej informacji w Biuletynie NASZE ŻYCIE nr 21 (8/2009)

Przekaż darowiznę na rzecz ratowania zdrowia Podopiecznych

Szanowni Państwo !

Bardzo duże trudności sprawia postawienie właściwej diagnozy, a następnie koordynacja leczenia i rehabilitacja. W Polsce nie ma żadnego wyspecjalizowanego ośrodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana mogliby znaleźć wszechstronną opiekę.
Nie mamy także specjalistów w zakresie leczenia tkanki łącznej. Leczenie sprowadza się do operacyjnego naprawiania lokalnych uszkodzeń słabszej tkanki. W Polsce badania genetyczne sprowadzają się głównie do badania rodowodów, nie mamy wiedzy o prowadzeniu badań genetycznych z materiału ludzkiego.

A przecież każdego dnia chorzy na zespół Marfana muszą staczać walkę o swoje zdrowie i życie. Walka ta – jest bardzo nierówna.

Stworzyliśmy więc Stowarzyszenie, przed którym stoi wiele zadań. Dzięki niemu powstała baza informacji nt. choroby, strona internetowa, forum.

Stowarzyszenie Marfan Polska wydaje biuletyny, ulotki, puka do gabinetów lekarskich, także ministerialnych. Niesie informację służbom medycznym, pedagogicznym, chorym i ich rodzinom. Stowarzyszenie organizuje turnusy rehabilitacyjne, ubiera swoich podopiecznych we własne koszulki.

Nasi bliscy, którzy nagle odeszli z powodu pękniętego tętniaka aorty, niech będą ostatnimi w długim korowodzie rozpaczy i cierpień, jakie niesie ta choroba.

Bardzo prosimy o wspieranie naszej aktywności darowiznami oraz odpisem 1% podatku w rozliczeniach rocznych.


Podaruj darowiznę dla Podopiecznych


Bardzo dziękujemy za wszystkie formy pomocy ze strony Państwa.

Nasze konto bankowe:

STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA    /sktót nazwy/
PKO BP I/O Gdynia
[SWIFT] BPKO PL PW
54 1020 1853 0000 9402 0085 3168

Organizacja Pożytku Publicznego (np. do odpisu 1 % podatku)
KRAJOWY REJESTR SĄDOWY NR:    000 00 47 797


◄  Google Translate  ||  Zmień wielkość tekstu na witrynie  ►

Facebook - Grupa Forum Marfan Polska