Działalność Stowarzyszenia "Marfan Polska" to nieodpłatna, wszechstronna opieka nad rodzinami z chorymi dziećmi oraz ich bliskimi dotkniętymi schorzeniami: serca, wzroku i ortopedycznymi, szkolenie opiekunów (mlodzieży) w sprawach pomocy ludziom chorym, promowanie postaw altruistycznych.

(Organizacja Pożytku Publicznego - KRS 000 0047 797) WSPOMAGAJ NAS

Stowarzyszenie Marfan Polska jest członkiem organizacji: International Federation of Marfan Syndrome Organizations

Chorzy z rzadkimi schorzeniami tkanki łącznej wymagają szczególnej troski o zachowanie zdrowia fizycznego. Nie mają często zrozumienia wśród rówieśników, znajomych, a nawet służb społecznych i służby zdrowia. Dlatego nasze skromne środki poniesione na informowanie, a także na niematerialną pomoc osobom bardzo często ubogim są niewystarczające. Zrozumienie niektórych bolesnych spraw dotyczących dbałości o codzienne zdrowie, a nawet życie (np. często trudne operacje kardiologiczne) wymaga szczególnej troski o rodziny i osoby dotknięte tymi problemami.

Czytaj więcej